Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men vi behöver mer. Två dygn i månaden är inte mycket och med lite snorig näsa försvinner en hel del. Vi sökte två till, alltså fyra dygn i månaden.
Vi hade vårt bedömningssamtal och efter hade jag den jobbiga känslan ”Förstår handläggaren verkligen den här problematiken?”. Jag reagerade på detaljfrågorna. Finns tvånget om bananerna kvar? Exakt hur många stora utbrott i veckan får han? Hur länge har den här ”bra” perioden varat? Så jag ringde upp efter någon dag för att försäkra mig om att hen förstod att inga detaljer spelar någon roll. Även en ”bra” dag är full av allt det jag beskrivit. Full fokus på honom HELA tiden, förbereda, rensa triggers, avstyra, avleda, hantera tvång, lugna, vänta ut ilska, hjälpa, full tillsyn, ständig friktion osv. Vi slappnar aldrig av. Att ”bra” helt enkelt står för att han inte kraschat i stort meltdown eller drabbas av ilska hela tiden. Att det är den psykiska kontinuerliga påfrestningen… Det är den som gör att man måste få paus. Hur mäter man den? Autism + ADHD + epilepsi + intellektuell funktionsnedsättning…1+1+1+1 är inte = 4.
Så igår kom beskedet. AVSLAG. Han ”tillförsäkras goda levnadsvillkor” med två dygn i månaden. Hans ”rätt till familjemiljö” är annars för påverkad. Ja LINUS har det bra, han går alltid först för att det måste vara så. Men vet ni Malmö stad – det finns tre till i den här familjen. Och kraschar vi så kan inte ens Linus bo hemma. Då kan vi snacka påverkad familjemiljö.
Vi föräldrar kan enligt utredningen vila på kvällen mellan kl 20-22 när Linus sover (efter att allt hushållsarbete mm. är klart då). Biståndsbedömaren saknar uppenbart kunskap om att man balanserar på utmattningsgränsen ger inte en timme i soffan på kvällen tillräcklig vila. Vi kan enligt utredningen även ”ge varandra avlastning och egentid”. Vi förklarade både på mötet och när jag ringde upp att vår egentid då den andre föräldern tar över ensam (som vi måste göra för att överleva) är på bekostnad av Hannah och att man sedan själv är helt slut. Det är inte lätt att vara ensam! Och tid att lyssna på Hannah eller fixa mat till henne finns oftast inte alls. Det är alltså inget man gör ofta.
Men nu till det mest anmärkningsvärda av allt. Den totala avsaknaden av Hannahs perspektiv! Hannahs ”rätt till familjemiljö” är helt kapad. Hon kan inte ens äta utanför sitt rum. Hon lämnar endast sitt rum om hon behöver hämta något eller säga något. Hon orkar inte med kaoset. Hannah kan inte slappa framför TV:n, spontant baka i köket osv. Vår enda möjlighet att verkligen hinna prata med henne är mellan kl 15.45-16 efter arbetet innan skoltaxin kommer och kl 20-22. Detta konstaterar biståndshandläggaren också. Han skriver i utredningen att det ”främst är Linus syster som är i behov av regelbunden avkoppling, egentid med sina föräldrar och att känna sig fri i familjens bostad. Behovet tillgodoses inte på annat sätt”. Biståndshandläggaren är även informerad om andra privata negativa konsekvenser det här har lett till för Hannah.
I avslaget finns två fulla A4-sidor med utdrag från barnkonventionen, texter om ”barnets bästa”, rätten till familjemiljö och konsekvensanalys – om Linus. INTE ETT ORD OM HANNAH. Är inte Hannah också ett barn omfattad av barnkonventionen? Är inte hon ett barn med rätt till familjemiljö? Har inte hon rätt att må bra? Vilket svek!!! Jag är mållös, uppgiven och fruktansvärt ledsen.
Ska försöka smälta detta i helgen. Nästa vecka får jag samla kraft och skriva en överklagan till Förvaltningsrätten.
Instagram: Marionettmamman
Min bok Marionettmamman finns hos alla nätbokhandlare och i förlagets bokshop.
Dans med svåra steg 