Vardagen är intensiv. Jag slappnar aldrig riktigt av. Alltid redo på nästa storm. Ständig friktion, fixeringar, låsningar och upprepande frågor staplade på varandra in absurdum. Vi försöker stenhårt sätta de prioriterade gränserna och håller andan. För övrigt är vi är marionettfamiljen dansande efter jakten på lugn och en fungerande vardag. Han kämpar med starka känslor som gör honom så glittrande lycklig och underbar, men som också väcker ilska för allt och inget. Vissa dagar är bättre, andra sämre. Jag kan känna direkt på morgonen vilken typ av dag det är. Det handlar om dagsform helt enkelt. Vad som avgör dagsformen – jag vet inte! Värme, sömn, epilspin, annat? Men det märks direkt.
I onsdags var en sådan dag. Allt vi gjorde väckte ilska. Det kunde vara ett ord, en omtanke, att han uppfattade att jag hjälpte honom på fel sätt och inte följde hans tvång exakt, att jag rörde något när jag gick förbi…precis vad som helst. Då vet man, det här kommer vi inte klara till ikväll utan krasch. ”Kod röd idag” sa jag till Jocke när han kom upp på morgonen. Vid lunchtid kom det, ett 30 minuter långt utbrott – för att Jocke inte kunde/ville bygga en plastpåse av plastfolie som Linus kunde fylla med vatten…
Det jag egentligen vill komma till är det faktum att semester inte är lätt. Det är otroligt krävande och svårt. Pauserna vi annars får på jobbet finns inte. Förra sommaren hade vi otur att semestern sammanföll med en period då Linus var helt ur balans varje dag. Tror jag grät dagligen i desperation, helt utmattad. Jag var fullständigt knäckt efteråt och kände att jag aldrig mer skulle utsätta oss för flera veckors ledighet igen. Men det måste vi såklart. Andra planerar vad de ska göra på sin semester. Under vintern påbörjade jag arbetet med att styra upp en semester att klara av.
Jag tror det var Linus lärare som tipsade om att man faktiskt kan ansöka om utökade LSS-insatser under en kort period så som sin semester. Vi ansökte om utökad korttidsvistelse samtidigt som vi insåg att vi måste ta fighten att lära Linus sova på kortis för att hjälpen ska ge den avlastning vi så väl behövde. I april tog vi steget och det gick galant!
Sommarlovslappen från fritids gav mig en rejäl klump i magen. Deadline låg i mars innan vi fått besked från LSS-handläggaren. Fick efter dialog med rektorn dispens att vänta med våra tider och vi fick tillåtelse att ha Linus på fritids kl 9-15 en av semesterveckorna. Så kom beskedet. Vi hade sökt sex extra dygn på kortis och fick tre beviljade. Nu kunde jag börja samordna schemat med korttidsboendet för att få så mycket spridning som möjligt på avlastningen de tre veckorna vi skulle vara lediga tillsammans. Resultatet blev i huvudsak bra bortsett från ett glapp på 1,5 vecka. Det är för många dagar att vara hemma i streck så vi la årets lilla resa där: Min stora dag på Skara sommarland och några dagar hos mormor och morfar i Halmstad.
Med det här upplägget har det alltid funnits en paus inom räckhåll och bara den vetskapen har hjälpt. En kort paus tankar upp tålamodskontot och med laddat tålamod är det lättare att behålla lugnet och bemöta Linus lågaffektivt i alla utmanande och stressande situationer och då mår han bra. Under pauserna har det även funnits tid för att göra saker med bara Hannah.
När jag nu summerar ser jag att Linus fick tre veckors fint lov! Linus älskar ju vatten och mycket vattenlek har han fått! Han har badat i en sjö, i Beddinge, Handikappsbadet och Sibbarp varvat med rolig vattenlek i fontänerna vid konsthallen, hyllie vattenpark, vattenspridaren i Halmstad och på kortis. Vi har åkt karuseller på Skara sommarland och spanat på tåg många många gånger. Och äntligen fick Linus besöka fullvaccinerade mormor och morfar!
Vi har utnyttjat pauserna väl. Vi har ätit ute tillsammans flera gånger vilket vi sällan gjort de senaste åren. Vi har trampat trampbåt och ätit kvällsmat på stranden inför en fantastisk solnedgång. I veckan var jag, Jocke och Hannah på stranden. Det var underbart och liksom overkligt…vi sa det alla tre: ”Kan livet vara så här enkelt? Har folk det så här?”. Satt där på filten, åt sallad, drack kaffe, åt glass, pratade och bara vilade i solen. Bisarrt, heeelt ljuvligt och så viktigt att få göra.
Alla NPF-familjer har det olika på sommaren. Det finns familjer där livet lättar eftersom det är bristen på rätt stöd och anpassningar i skolan är deras största problem. De finns familjer som när de väl accepterat att de måste begränsa livet rejält och mest kan vara hemma och bada i trädgården, kan få en riktigt skön sommar ändå. Och de finns familjer som oss där NPF-problematiken utmanar i varje situation, även ute som hemma. Där fyra veckors semester känns som att bestiga Mount everest. Men nu har vi gjort det! Vi klarade det, mycket tack vare veckan på fritids och de tre extra dygnen på korttidsboendet som vi fick. Jag har jobbat hårt – den har inte gjort mig utvilad, men jag mår helt okej i år och jag har fått många fina minnen! Nu ska det bli riktigt gött att arbeta imorgon.
Min bok Marionettmamman kan beställas via alla nätbokhandlare som t.ex. bokus.com eller direkt i förlagets bokshop på http://www.bod.se.
Följ på Instagram: marionettmamman.
Dans med svåra steg 