Dans med svåra steg

”Little darling, the smiles returning to the faces.
Little darling, it feels like years since it’s been here.
Here comes the sun, here comes the sun.
And I say it’s all right!” /Beatles

Tre riktigt bra dagar har vi haft nu så jag måste passa på att skriva en liten uppdatering medan den här goa känslan sitter i!

Det går fortsatt bra på korttidsboendet och Linus sover numera alltid över. Det här kommer ha en helt avgörande betydelse för vår ork och energi framöver. Med ett lite laddat batteri är det lättare att hjälpa Linus att hamna i en positiv spiral. Idag var det dags igen och Linus var ivrig att få åka dit! Jag fick säga att de ”inte hade öppnat än”, haha! Det är viktigt att komma ihåg om man tvekar kring att ansöka om kortis, att det faktiskt är för barnets skull också även om det kan vara jobbigt att vänja sig. Våra barn, oavsett ålder, sitter ihop med oss föräldrar hela tiden. Vi behöver paus men det behöver nog faktiskt Linus också. Han har inga vänner på fritiden. Kortis och avlösare är hans meningsfulla egna fritid utan oss. Jag blir helt varm i hjärtat när jag hör att Linus vill till kortis och när de sedan skickar ett foto på en lyrisk kille med vattenspridare i trädgården!

Den nya avlösaren slutade precis när hon var färdigintroducerad. Det var lite av en kalldusch inför semestern som vi redan är nervösa inför. Jag gjorde ett inlägg om det på Facebbok och vips hade vi fyra eventuella öppningar. Engagemanget värmer så! Nu har vi förhoppningsvis ny på gång och magkänslan är riktigt bra.

Semester – ett ord som mest gör mig rejält orolig. Förra sommarens semester med en Linus fullständigt ur balans och så många totalkraschar av både honom och mig ligger för färskt i minnet. Jag har inte tagit ut någon semester sedan dess – jag orkar inte vara ledig. Så fick det bara inte bli igen, så jag har samordnat ihop en lösning som på pappret ser väldigt lovande ut. Vi har fått tillåtelse att ha Linus på fritids kl 9-15 den första semesterveckan, därefter får han tre veckors lov. Under dessa tre veckor har vi fått beviljat tre extra dygn på kortis att sprida ut. Det kommer göra att vi hela tiden har en ny paus inom räckhåll och bara den vetskapen hjälper ibland faktiskt. Oron finns där men också en liten längtan efter semestern!

Värmen har äntligen kommit och Linus som har fått tjatats ut det senaste året, vill just nu bara vara ute! Och ute mår Linus helt klart bäst. Det blir många och långa rundor i Pildammsparken. Vi leker vid fontänen eller med en vattenkran, bygger med stockar i parkens lilla ”skog”, tittar på Stadion, gungar och ja, bara promenerar runt och pratar oavbrutet om hans favoritklipp på YouTube. Han har fått låna en 3-hjuling av habiliteringen, så det blir en del cykelturer också. Cykeln har en ”putta-på-pinne” som vi fått för att hålla honom så att han inte sticker iväg.

En sak som slog mig när jag var ute på min första cykelrunda med Linus var att det är skönt när det osynliga blir synligt! Linus olika funktionsnedsättningar är ju osynliga. Det hörs och märks, men det syns inte. Men när en 9-åring kommer på en sån här cykel som dessutom hålls av mamma förstår alla vi möter att han har svårigheter. Folk saktar in, väntar in, ler och anpassar sig. En befriande känsla som jag sällan upplever annars.

Epilepsin är fortfarande inte bra trots dosökningen. Han har minst två anfall om dagen som varar 5-10 minuter med rejäla muskelryckningar. Ibland kommer de i skolan och det har hänt att han somnat efteråt. I måndags var vi och tog ett koncentrationsprov för att se om det finns utrymme att höja hans medicin mer. Hoppas! Jag vill verkligen inte att han ska behöva ta ännu en medicin. Blodprovet togs den här gången i armvecket och det gick bra utan minsta pip. Sjukvård är Linus paradgren, han är alltid fantastiskt duktig. Jag hade köpt en present som han bar runt (utan att öppna!) hela morgonen innan provet.

Vatten och att få bli blöt – det absolut bästa Linus vet. Igår var jag ensam med honom men samlade mod till mig och åkte till havet. Inget strandprojekt utan mer för lite lek och möjlighet att bli blöt. Vid Sibbarp finns en dusch där han roade sig kungligt med en galge, en diskborste och en disktrasa 😀 Vi tog en sväng ner till stranden också och Linus fick årets första dopp. Lyckan alltså!

Nu har vi haft tre ovanligt bra dagar. Det är så härligt – han är så härlig. Tänk om det kunde få vara så här! Hur kan det vara så stor skillnad? Vad är det som gör att han vissa dagar är lugnare, kan lyssna, ta instruktioner och mestadels är glad? Vad är det som gör att vissa dagar blir kaos med speed, tvång och ilska?Jag har inga som helst problem med att alltid finnas vid Linus sida, hjälpa honom med det han behöver, vara pedagog, logoped och på olika sätt hela tiden skapa en så smidig väg som möjligt framför honom. Det är det andra som drar ut proppen på mig.

Min bok är på provtryck. Inom två veckor borde den vara ute. Det känns sååå spännande (och lite nervöst) nu.

Avslutar med en bild som en vän gjort till mig – typ den känslan har jag idag och den ska jag göra allt för att behålla i sommar!