Just nu är Hannah på kollo. Det är fjärde sommaren hon är iväg och det är guld värt för oss. Förutom att Hannah har otroligt kul och växer med friheten, får hon är viktig paus från livet som kräver ständiga anpassningar av henne och den ofta höga ljudvolymen omkring henne. Hon älskar Linus så otroligt och är ett fantastiskt stöd för honom, men även hon kan behöva ett break.
Igår besökte vi henne. Linus har haft svårt att greppa var hon tagit vägen och när hon ska komma tillbaka, så det var bra att även han fick hälsa på och se. När vi parkerat och Hannah öppnade hans dörr, kastade han sig ut i hennes famn. Så glada båda två!
Vi fikade och badade i vackra Luhrsjön. Visst är det intensivt att ha med Linus i nya miljöer – jag är på helspänn och det är klossvak som gäller – men det gick bra och det blev en trevlig dag!
I fredags var det midsommar. Hannah firade på kollo och Linus är varken intresserad av någon midsommarmat eller dans, så vi fokuserade på att bara göra en ”vanlig dag” lite festlig. På förmiddagen åkte vi istället till Leos lekland. Vi stämde där träff med en annan familj i liknande situation. Det är på något sätt lite skönt att se att vi är många som inte kan fira så som man sett det framför sig. Efter att ha ätit och slappat hemma lite, tog vi en sväng till Folkets park.
Linus klättrade en gång på en lekställning, men ville sen inte leka mer. Det syntes på honom att det var för mycket intryck omkring honom – för mycket ljud, människor och rörelse. Han fick en heliumballong och så åkte vi hem igen på Linus begäran. Det kändes som vi ändå hade en fin dag tillsammans.
Snart är det semesterdags. Det ska bli skönt på många sätt, men det finns aspekter av semester som inte alltid är så enkla som npf-förälder:
Saknade rutiner och svåra beteenden: Barn med autism mår bra av en tydliga rutiner vilket det inte blir på samma sätt vid ledighet. Jag känner många vars barn blir mer oroliga, uppvarvade och där utmanande beteenden ökar under semestern (finns klart även de som blir lugnare, de vars förskola/skola annars bidrar till stress).
Bristen på paus: För mig är faktiskt jobbet en paus. Linus är en fantastiskt go kille som får mig att skratta högt flera gånger om dagen – älskar honom nått otroligt så klart, men…det tar också på krafterna. Att hela tiden ligga steget före, medla, avleda, lugna, vänta ut sammanbrott, möta ilska och frustration, se till att han inte skadar sig, den höga ljudvolymen, de plötsliga tjuten, den stimmiga, virvelvinden. Under semestern blir det superviktigt att också dela på oss och ge varandra möjligheten att fylla på energidepåerna på eget håll, men det blir ändå mycket…så hemskt det låter. Får dåligt samvete av att skriva orden, men vet samtidigt att det är så många i samma situation som känner likadant. Som är stressade inför semestern – för hur de ska orka. Vissa är ensamma dessutom. Vissa står inför betydligt större utmaningar dagligen än vad vi gör. Ja vi är många som lite nervöst blickar mot ledigheten.
Vad är möjligt att göra? Vi har nog alla förväntningar på semestern – vad man vill få ut av den (vila, ha roligt tillsammans t.ex.) och saker man skulle vilja göra. Men det ”offentliga rummet” är sällan en enkel plats för de här barnen. Vilken utflykt jag än tänker på kommer tillsammans med många tankar på hinder och svårigheter. Jag ser alla troliga scenarion. Vad kan fungera? Vad vågar vi?
Vad är värt pengarna? Alla som varit på Liseberg, Kolmården, Astrid Lindgrens värld och liknande vet hur dyrt det blir. Det kan det klart vara värt så där en gång om året på semestern. Men jag kan inte låta bli att fundera – tänk om Linus har en dålig dag? Tro mig, då är det inte värt pengarna. Tänk om dagen fylls av sammanbrott för att han inte klarar all stimuli? Tänk om det blir en dålig epilepsidag? Hur länge orkar han? På Leos lekland har han velat gå hem efter en timme de senaste gångerna. Förstår ni hur jag menar? Det finns ju ingen npf-försäkring – ”få pengar tillbaka om ni måste lämna efter två timmar eller om ditt barn inte kan tillgodose sig utbudet…”.
De senaste fyra sommrarna har sammanfallit med medicinjusteringar och dåliga perioder för oss. Jag har varit helt slut efteråt. Åter på jobbet återkommer frågan ”Har du haft en skön semester?” och man vill typ säga ”pass” för att inte verka negativ och otacksam. Just nu mår Linus så bra som han kan tror jag. Han har anfall varje dag men inte många och av den ”lätta” typen. Alla hans utmaningar i form av tvång, starka känslor osv. finns där hela tiden men är inte som svårast just nu. Därför bestämde vi tillsammans med epilepsiläkaren att inte röra hans mediciner förrän tidigast september. Jag tror att vi har de bästa förutsättningarna hittills för en bra semester!
Dans med svåra steg 