Dans med svåra steg

Hannah älskar sin lillebror så otroligt mycket och jag älskar att se hur  det glittrar i hennes ögon när de lekar eller hon hjälper honom och allt bara flyter bra. Jag beundrar hur mycket hon faktiskt förstår och lär sig om hur hon bäst ska bemöta Linus, trots att hon bara är sju år. Men det är inte lätt vissa dagar… Hur vi än försöker, så påverkas hennes liv mycket.

Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer, spela mer spel, diskutera mer, laga mat tillsammans, gosa och kramas mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon råkar hamna ”i skottlinjen” eller inte hörs när hon försöker berätta något viktigt.

Det är viktigt att vara medveten om att även syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge henne egentid med oss båda. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Hon ska få delta i en syskongrupp på Habiliteringen (”Syskonklubb” som Hannah säger – mycket festligt!).

Jag fick ett bra tips från kuratorn på Habiliteringen: Att sätta ord på vad vi känner när vi gör något med bara Hannah. Inte bara ge henne egentid med oss utan också uttrycka vad vi tänker när vi gör det, t.ex: ”Åh så roligt och mysigt det är att göra det här med bara dig!” och ”Jag älskar när vi myser och pratar så här, bara vi”.  Kanske inga bra exempel, men ja, ni förstår. Jag har börjat och jag ser hur hon suger i sig!

I lördags var jag och Hannah på genrepet av Melodifestivalen på Malmö Arena. Lunch innan och fika efter på Emporia, en halvdag – bara vi. Det var så roligt och mysigt!

Men sen ska man inte glömma hur små enkla saker kan betyda precis lika mycket. Igår var det Alla hjärtans dag – något som jag inte alls hunnit tänka på i veckan medan jag tagit hand om tre influensasjuka familjemedlemmar. Men när Linus sov middag, stack jag bort till Coop och fick med mig två vaniljhjärtan och en kortlek ”Svarte Petter”. Jag hann inte leta upp presentpappret, men slog in den i en rosa cupcakeservett. När Linus somnat, överraskade jag Hannah i köket. Två tända ljus, vaniljhjärtan och kortspel med mamma. Hannah glittrade och sa bland annat att det ”var den bästa dagen någonsin” (okej, hon hade varit på kalas på Big Bowl och gjort Emporia med sin bästis innan, vilket kan ha bidragit 😉 ).

Efter en stund frågade Hannah:
”Mamma, vet du vad av allt det här som är det allra bästa?”.
Nej, jag visste inte.
”Att bara vara du och jag mamma!”

Allt blir vad man gör det till. Med små medel kommer man faktiskt väldigt långt! Det är lätt att glömma ibland.