Dans med svåra steg

Idag var det dags för Linus 4:e EEG-undersökning (där den elektriska aktiviteten i hjärnan mäts). Förberedelserna är tuffa om man är över tre år: Vara vaken till midnatt och sedan väckas kl 04. Förra gången gav vi upp kl 23 och det gick bra ändå. Den här gången skulle han även få Melatonin innan, så jag kände mig trygg med att låta honom lägga sig tidigare. Han fick lyxa lite extra på sin uppesittarkväll – en stor skål med popcorn. Linus var mycket nöjd! Kl 22.15 kröp vi ner och somnade tillsammans.

Kl 04 ringde sen min väckarklocka. Detta är den tuffa biten, ingen av oss ville vakna. Vi låg kvar och tittade på Stadens hjältar i en dryg timme innan vi gick ner. Kl 8.45 kom vi till Dagvårdsavdelningen, fick Melatonin och kl 9.30 var det dags. Linus var så trött vid det här laget att han snabbt la ner diskussionen om att vilja åka hem och siktade på sängen i stället. Han lät dem spänna på mössan med elektroderna och lät dem pilla in gel i alla hålen så de skulle få bra kontakt med huvudet. Inte ett skrik. Han stupade i sängen och de fick springa och starta registreringen illa kvickt så han inte hann somna innan.

När jag ligger där tillsammans med honom i mörkret, håller honom i handen och ser hur han sover så fridfullt med elektrodmössa och massa sladdar från huvudet, då är epilepsin så…påtaglig. Jag önskar så att han slapp dessa undersökningar, medicinerna och alla anfall. Min fina älskade kille.

Det var tufft att bli väckt, så långt ifrån utsövd. Väl i vagnen somnade han om och sov säkert en timme. Sedan var det dags för den utlovade belöningen: Pannkakor! Jag var så stolt över hur bra han klarat allt idag, så jag struntade i sockerstoppet och gav honom en glasspinne till efterrätt. Han åt halva, sen var han nöjd 🙂 Han la sig i soffan framför TV:n. Jag nämnde väl i förbifarten typ ”Säg till om du vill sova mer” och DET ville han direkt! Så nu ligger han där uppe och sover medan hantverkaren hamrar i vårt badrum intill. Min älskade trötta superhjälte!