Dans med svåra steg

I måndags var vi hos Linus neurolog.  Eftersom han har anfall i princip dagligen igen, ska vi nu höja Ergenylen samtidigt som vi ska testa att sänka Frisiumet. Det känns bra att nu få se om det är den senaste Frisium-höjningen som påverkat honom så negativt  de senaste två månaderna. Åh som jag hoppas!

Jag passade på att visa utslagen som han har lite här och där över hela kroppen sedan två månader tillbaka. Vårdcentralen satte ju diagnosen svamp och jag har smörjt prickar dagligen x2 se dess. Det har varit otroligt frustrerande att se hur det bara ökat utan att veta varför. Sjuksköterskan drog in en barnläkare från korridoren som snabbt konstaterade ”Det där är inte svamp”. Bra…men suck! Stackars Linus, så ont han haft när det var som värst och som det kliat. Felbehandlad i över två månader. Vi fick ett recept på en annan kräm och det ser redan mycket bättre ut. Idag ringde läkaren från vårdcentralen, odlingssvaret hade kommit: Ingen svamp.

De senaste tre dagarna har varit betydligt lugnare. Ikväll satt Linus i soffan och pussade oss, klappade oss med fjäderlätt hand och sa ”Du är min bästa kompis”. Underbara unge! Fast han är go även när han är arg ibland. När han i hettan får till den perfekta meningen: ”Du är den dummaste jag någonsin har sett!”, haha! Man kan ju inte bli annat än stolt ;D

Jag blev även stolt igår vid middagen. Jag hade kokat fullkornspasta enligt Habiliteringens råd. Linus tittade snabbt på tallriken och sa ”Den är BRUN” och sköt bort den. End of discussion. Nytt går bort, även ny färg på maten. Min enda tanke var ”YES! Han kan färgen brun!”. Färgerna har varit svåra att lära in, ibland blir det fel, ibland blir det rätt. Eller ser han kanske inte poängen i att briljera med vad han faktiskt kan. Jag har nog aldrig hört honom säga att något är brunt innan. Så efter det serverade jag glatt lite potatis istället.

Måste avsluta med att berätta om något som gjorde mig så otroligt glad idag! Efter mitt senaste inlägg ”Elefanten på Öresundsbron”, hörde konstnären Monica Lindhé av sig. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – vad är oddsen? Läs gärna hennes fina inlägg på hemsidan. Och idag…kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Det ska ramas in och sitta här hos oss som en påminnelse om att, som hon skrev – ”bron håller”. Jag älskar den!! Hon skickade även med så fina hoppfulla ord, skrev bland annat:

”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”

Nej, ge upp ska jag aldrig. Och mitt i sjukstugan jag driver här hemma (jag är ”last man standing”), känner jag mig så glad och stärkt. Verkligen stort tack!! Som detta värmde. Vilka fantastiska människor det finns.