Okej, en liten utvärdering av första hela dagisveckan sedan mitten maj:
Överlag har det ju faktiskt gått väldigt bra! Över all förväntan. Linus har sovit bra 4/5 dagar, ätit bra och haft roligt. Men de har ofta upplevt honom som väldigt trött och det har vi sett hemma också. Han har i princip bott i soffan från det att vi kommit hem tills det att sängen kallat, varvat med en hel del sammanbrott och tårar. Trots att en brakförkylning håller på att bryta ut, har han blivit lite piggare i slutet av veckan, skönt! Det är ju inte konstigt alls egentligen, att han är så trött. Epilepsi som fortfarande ger anfall, biverkningar av senaste doshöjningen, dagisstart efter ett långt uppehåll, sviter efter förra veckans höga feber och nu ny förkylning…vilken kämpe han är! Då kan man få slappa lite i soffan framför TV:n, eller hur?
Det är roligt att ha börjat jobba och kul för Linus att få vara med på allt skoj de gör på dagis igen. Det som jag upplevt som jobbigt den här veckan är att det känns som om jag tappat kontrollen över situationen…eller ja, över Linus. Det är inte längre bara jag och Jocke som är med Linus och kan se huruvida det kommer ett anfall utan vi måste nu förlita oss på att hans fröknar ser. Och hur fantastiska jag än tycker att de är, så känner de ju inte Linus som vi. Men, men…de har tagit så väl hand om honom i veckan och vi ser att han verkligen trivs där. Guld värt!
Om Linus fortfarande får anfall med muskelryckningar nu vid månadsskiftet, ska dosen höjas igen. Det känns som att vi hittat en medicin som fungerar, men jag gissar att vi kommer behöva höja även om anfallen verkligen har minskat. Förra veckan hade Linus bara tre anfall och denna veckan har vi hittills bara sett anfall idag (två stycken). Så det går ju åt rätt håll! Och i morse när Linus fick en förkänning och la sig på golvet slog det mig, detta ser vi verkligen inte lika ofta längre. De senaste månaderna har han behövt lägga sig ner på golvet dagligen, ofta flera gånger.
Nu är det helg och ”kontrollen” är tillbaka hos mig. Det känns bra samtidigt som…ja, jag önskar ju att jag inte behövde ha den. Jag vill inte observera och analysera Linus beteenden. Jag vill ju bara vara hans mamma. Nyss gjorde jag ett avbrott i skrivandet för Linus var ledsen där uppe. Han kravlade runt i sängen och jämrade sig. Precis så som små barn kan göra i sömnen. Men jag börjar istället fundera över huruvida han mår dåligt på nått sätt relaterat till epileptisk aktivitet. Är så rädd att vi ska missa något. Jag övertolkar säkert en hel del saker, men samtidigt har jag också sett många viktiga detaljer genom mina observationer. Och jag måste ju vara hans språkrör tills han själv kan berätta.
Nu går ögonen snart i kors här. Ha en riktigt go helg alla!!
Dans med svåra steg 