Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Bakslag. Så kan väl läget beskrivas just nu. Efter senaste höjningen har Linus sakta blivit bättre; förrförra veckan hade han bara tre anfall och förra inget måndag-torsdag. Jag började verkligen tro att NU är vi nära. Och så plötsligt är vi nästan tillbaka på ruta ett. Anfall med muskelryckningar, forcerat fixerat snack och ”blicken” på morgonen och eftermiddagen både fredag, lördag och söndag. Han är förkyld, men har inte feber. Kan det vara orsaken? Eller är han övertrött efter dagis en hel vecka? Om det ska vara så här känsligt, känns det plötsligt tveksamt om Linus kommer bli anfallsfri. För med små barn är det ju alltid nått. Kanske är jag lite för pessimistisk efter att ha sett nästan dagliga anfall i 4,5 månad. Antagligen.

Jag har svårt att helt slappna av, att sluta observera. Jag inser att jag borde. Bara se det jag råkar se. Bara vara som vanligt. Lämna barnen framför TV:n eller lekandes  och fixa frukost utan att ha ett extra öra mot vardagsrummet och gå och titta till då och då för att se om han har ryckningar. Det är ju inte farligt. Bara obehagligt. Men det sitter långt inne. Jag vill gärna vara närvarande.

Jag har tidigare arbetat åtta år med demensutredning och beteendestörningar hos demenssjuka. Blev rätt bra på att observera och tolka beteenden, att analysera sammanhang och orsaker. Här hemma ser jag verkligen alla små nyanser av förändring i Linus beteende och mående under dagen. Ibland kan jag knappt sätta ord på vad jag ser. Bra så klart, men ibland önskar jag att det gick att pausa tankarna.

Idag var dagis stängt. Det har suttit information uppsatt om det i 3 månader. I torsdags hajade jag till av texten ”Glöm inte att dagis är stängt på måndag”. Det har visst inte funnits plats för denna väsentliga information i min övertänkande hjärna under våren/sommaren, haha! Superhjälte-mormor kom till Malmö och har haft en mysig dag i lugn och ro med Linus, tack!

I morse ökade vi dosen av Linus medicin. Vet inte om det var det som sänkte humöret lite idag. Känns som det är nån infektion på G också. Så nu är det bara soffa och filt som gäller! Vila, sova tidigt och ladda för bättre dag imorgon.

IMG_232957656679086

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: