Dans med svåra steg

Mitten av april. För ett år sedan fick vi veta att Linus skulle utredas för misstanke om autism. Det var en tuff tid och fem långa månader och 1000 tankar senare, hade vi svaret. Det som då var så främmande och som skrämde mig, är nu en naturlig del av vår vardag. Istället för att se det som inte fungerar, ser jag nu mer framstegen och vi har så roligt tillsammans. Jag har slutat traggla frågor om saker som jag tänker att han borde kunna. Jag har slutat tänka att det är viktigt att kunna vad de flesta andra 4-åringar kan. Jag väljer mina strider på ett helt annat sätt. Istället försöker jag fokusera på det Linus faktiskt gillar och ha roligt tillsammans i det. Och jag har insett att man kan träna och få in kunskap på så många fler sätt än jag tänkt på innan.

Det kommer saker med autism som är väldigt svåra att hantera – som jag fortfarande undrar om man vänjer sig vid, men jag har valt att inte skriva så mycket om hur Linus är och reagerar i för honom stressande situationer. Men ibland i samtal får jag frågor som ”Är det inte bara trots?” och ”Så där gör ju alla barn ibland” (i all välmening). Som jag ser det kan ett beteende vara exakt samma som för andra barn, men skillnaden är känslan i barnet. Jag har haft Hannah skrikandes på golvet i 20 minuter för att jag bredde mackan fel, men det var inte så svårt att hantera för att jag kunde se att det handlade om test/trots/envishet/ilska att inte få bestämma. Men när Linus bryter ihop är det kopplat med ångest. Jag ser paniken i ögonen och det känns i hjärtat på ett helt annat sätt.

Nog höjer han min puls för att jag ständigt måste släppa allt för att hjälpa eftersom att vänta  i ens tio sekunder är omöjligt då det väcker så starka känslor inombords.  Jag är ständigt på vakt, jag känner mig ofta rädd för att han ska skada sig, att jag inte ska hinna och det finns en oro inför framtiden som gnager och ploppar upp då och då. Jag vill bara skydda honom från världen, från stress och press. Samtidigt får han mig att skratta högt varje dag, vi har så roligt tillsammans. Linus är bara så urcharmig, han skojar och visar så mycket omtanke. En helt underbar kille. Han är den som gör att jag orkar!

Mitten av april – två år sedan Linus fick epilepsi. Tyvärr har han fortfarande anfall i princip varje dag. Vi håller just nu på med medicinjusteringar, i juni ser vi var det landar. Förhoppningsvis med bara Ergenyl kvar och mindre anfall. Hoppas sååå på Ergenylen, vill inte ens tänka på om inte den heller fungerar. Håll tummarna alla!!

Jag har alltid undrat – upplever Linus anfallen? Känner han det och hur/var känns det? Han kanske inte ens vet att något hänt efteråt? Så förra veckan hände det: Precis när anfallet släppte säger Linus ”Jag har anfall”. Jag blev helt paff, men svarade lugnt ”Ja, det hade du – så bra att du kan berätta”. Och nu har han nog sagt detta i slutet av anfall sex gånger och jag kan konstatera: Ja, han känner något. Det är säkert inte något som skrämmer honom, han minns ju inget annat än att det är en naturlig del av hans dag. Jag frågade honom en dag var det känns och nämnde lite olika kroppsdelar. Då tog han sig spontant över huvudet, men nästa sekund började han skoja så jag släppte det. Jag hoppas att han en dag kan berätta.

Imorgon börjar vi MII-träningen på Hab (Mångsidiga Intensiva Insatser). Det känns spännande och skönt att äntligen komma i gång och se vad det kan ge. För något jag insett är att Linus kan lära sig mycket, men han lär sig på sina egna sätt och det gäller att hitta dem. Jag har ingen aning om hur vi ska få till det här i vardagen, men tänker att det ska lösa sig. Nu kör vi!