Dans med svåra steg

För en tid sedan blev jag kontaktad av en journalist som ville intervjua mig för webbtidningen Special Nest. Reportaget blev publicerat igår (länk). Vi pratade bland annat om hur Linus var som liten och när vi upptäckte att han var ”annorlunda”, så jag har funderat lite kring det. Nu, med facit i hand, kan jag inte riktigt förstå att jag inte förstod tidigare. Det mesta kan vara ”normalt” när det kommer till små barn, men tillsammans var det egentligen mycket som vi tyckte var…ja, konstigt.

Linus var som bebis lugn och ganska enkel. Det var nog först när han närmade sig två år som vi började reagera på hur speedad och impulsiv han kunde vara, framför allt i nya miljöer. Sedan kom allt fler ”konstigheter” in i vardagen, men jag la aldrig ihop bitarna. Här är några exempel:

Motoriken: Han lärde sig aldrig krypa, utan hoppade fram på rumpan. Det är ju ”normalt” förekommande. Han lärde sig att gå lite sent (16 månader) men inom normalspannet. Det var och är svårt med finmotoriken.

Böja: Jag minns när han som 1/1,5-åring satt i badbaljan i duschen och böjde duschslangen på olika sätt i säkert 20 minuter. Jag fascinerades över hans fokus och intresse. Jag minns det fortfarande just för att han satt så länge och bara vände, vred och böjde. Passionen för att böja saker sitter i. Idag har Linus ofta något böjbart i handen som han meckar med. Jag tror det gör honom lugn.

Första repetitiva beteendet: Linus fullkomligt älskade sin babysitter. Lite för mycket tänker jag nu. Han kom på en teknik där han med rytmiska bentag fick den att gunga. Det var ju ganska praktiskt; han satt där så nöjd och gungade medan vi höll på med morgonruschen. Ju äldre han blev, ju mer tog han själv initiativ till att sätta sig där. Till slut var han så lång att huvudet stack över kanten, men han ville gärna fortsätta gungandet. Babysittern fick resa till kusinen i Tyskland istället.

Tal och upprepningar: Han började prata sent, men det gör ju vissa. Det var och är uppenbart svårt att lära sig. När han väl kunde en hel del ord började vissa upprepningar komma. Ett tag frågade han Jocke ”Ska vi tvätta bilen?” så fort han såg honom. Så fort han fått svar, frågade han igen och igen. Jag trodde först han blivit glömsk eller virrig av epilepsimedicinen.

Nytt = obehagligt: Nya kläder innebar länge hemska panikattacker. Ibland var han så uppslukad av TV:n att han inte såg att jag satte på en ny tröja. När han sedan tittade ner och upptäckte det, var det bara skrik och ren panik. Han slet i kläderna och tårarna sprutade, så vi tog ofta snabbt av dem. Efter några gånger var ett klädesplagg ”inskolat”. Idag har han inga problem med nya kläder om det inte finns hål, krage eller knappar på dem.
Han hade heller ingen strävan mot att lära sig nya saker. Allt nytt var och är obehagligt. Jag tror det har med den nedsatta föreställningsförmågan att göra. Andra barn ser vad stora barn gör och vill härma, men inte Linus.

Annorlunda sinnesförnimmelser: Alla barn stoppar sand och annat i munnen, men Linus höll på ”för länge” tyckte jag. Våren då han var tre år var det som värst. Han kunde ta en hink och hälla i sig sand. Medan jag stressat försökte få ut allt, försökte han hälla in ännu er. Även annat från naturen åkte in i munnen hela tiden, varje dag. Jag tyckte att han vid tre års ålder borde slutat. Jag läste senare om barn med autism som söker avvikande sinnesupplevelser, t.ex. stoppa saker i munnen med olika konsistenser.

Bristande ”Joint attention”: Små barn vill dela upplevelser med sina föräldrar, t.ex. titta på något mamma pekar på, sjunga tillsammans osv. Det ville inte Linus, bara när initiativet kom från honom. Han ville ofta inte att jag skulle sjunga, men framför allt inte tillsammans med honom (har blivit hyschad 1000 gånger). Jag vet att jag tyckte det var konstigt att han kunde bli sur och titta bort, när jag entusiastiskt pekade på en ambulans eller flygplan.

Läsa och rita: Alla vet att man ska läsa för sina barn, hur viktigt det är för språkutvecklingen. Kan ni inse stressen när barnet totalvägrar konsekvent? Linus blev irriterad så fort en bok kom fram. Antingen kastade han argt iväg den eller skulle han leka med den. Jag minns sommaren 2014 då Linus var drygt två år och jag äntligen fick lästa en första hel kort bok för honom. Lycka!! Det var som att polletten föll ner då, han förstod konceptet.

Att rita har han inte heller riktigt sett vitsen med. När han var liten kunde han få panik av att det kom färg på fingrarna som han inte fick bort. Om jag väl fick honom till ett papper, ritade han bara någon minut. Det lockar fortfarande sällan, men i helgen gjorde han fantastiska framsteg med sin konst!

Öppna paket: Linus vägrade. Aktivt motstånd. Han flydde helst fältet. Han förstod inte vad som skulle hända. På 3-årsdagen hade vi slagit in en stor trampbil. Linus backar, gömmer sig i Jockes knä några minuter, går sedan fram och slår  argt till paketet varpå ett hjul råkar sticka fram. DÅ BLEV DET FART! Han slet upp det helt lyrisk och utbrast ”Wow! Wow, wow, WOW!!!”. Vi har det på film. Ett lyckopiller. Sedan den dagen älskar han att öppna paket. Han förstod vad det gick ut på och obehaget försvann.

Svårt med övergångar: Varje gång ett barnprogram tog slut på Barnkanalen (= var femte minut), blev Linus ledsen. Detta pågick nog över ett år. Nu förstår jag att han inte var redo för övergången – han var inte klar med det första programmet. Senare började han rata TV:n och ville hellre ha plattan. Där kunde han se samma klipp 10 gånger tills han själv kände sig redo att byta.

Tandborstning: Han tyckte inte om att borsta tänderna, men vilket litet barn gör det? Nu vet jag att många barn med autism kan vara extra känsliga i munnen och därför upplever tandborstning som obehagligt eller smärtsamt. Det är fortfarande svårt att borsta tänderna, men det går mycket bättre. Han blir inte ledsen eller arg längre, utan gör en massa annat som ”försvårar”…

Svårt med inlärning: Det var väldigt svårt att lära Linus nya färdigheter, han vägrade. Nu vet jag att det bland annat beror på bristande automatisering, men då kunde jag inte förstå varför han bröt ihop när han uppmanades att försöka klä på sig själv och liknande.

Svårt att tolka känslor: Jag minns när Hannah klämde fingret i en dörr och var jätteledsen. Linus skrattade så han kiknade… Han förstod inte, kunde inte koppla hennes beteende till en viss känsla, kunde inte sa sambandet med dörren som hon nyss satt fast i. Jag tyckte det kändes jättejobbigt. Idag har han inga som helst problem att tolka olika känslor och är tvärtom väldigt inkännande och omtänksam.

Det här var några exempel på tidiga tecken på autism som Linus hade. När jag ser listan jag precis skrivit  ser det så uppenbart ut, men det var inte det då. Det var bara vår vardag. Jag hade inte den kunskapen jag har idag. Men jag undrar: Frågar BVC rätt saker och tillräckligt mycket för att tidigt hitta de här barnen? Borde BVC kanske arbeta för en ökad kunskap generellt bland föräldrar?

Jag tittar på gamla bilder. Tänk, ingen förstod varför han reagerade som han gjorde i olika situationer. Att han inte förstod våra tillsägelser och förklaringar, inte såg sammanhang mellan handling och konsekvens. En extra unik liten kille med ett hemligt vapen – ett skarpt sinne för detaljer men som inte uppfattade helheten. Som jag skrivit innan, jag lägger ingen skuld på mig, men jag önskar att jag vetat. Kunskap om diagnosen och framför allt en förståelse av orsaken till alla olika beteenden, är en grundförutsättning för hans välmående, självförtroende och för att han ska kunna känna sig lugn och trygg i sin vardag. Och det är ju det enda man vill som förälder!