Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Kanske har vi Malmös gladaste barn som blir lyrisk över så mycket i vardagen. Så underbar, omtänksam, entusiastisk och snäll. Men hans känslor är snabbt svängande, starka åt alla håll och ibland helt ologiska styrda av fixeringar och tvång.  Utdrag ur Nadia Salwins text om att leva med ADHD:

Jag känner samma känslor, upplever samma saker. Bara lite mer. När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”.

Nej, jag hinner inte heller alltid med Linus. Jag gör mitt allra bästa för att du ska slippa de värsta känslorna, men jag hinner inte med.

Han kan le mot mig, jag ler tillbaka. Mitt leende gör honom tvärarg. ”Skratta inte!” eller ”Titta inte på mig!” skriker han. Okej, jag tittar bort.

Kittla mig!” säger han med glittrande entusiasm. Okej, jag jag gör det. Linus blir jättearg och tvär. Jag slutar genast. Tio sekunder senare ber han mig kittla honom igen. ”Vill du verkligen det?” försäkrar jag mig. Jo då. Samma sekund som jag kittlar honom blir han vansinnig. Sen ber han mig igen, nu vägrar jag. Då blir han arg.

Vi leker kurragömma. Han gör massa ljud som om han verkligen vill hittas. Jag låtsas leta runt länge, men till slut lyfter jag på täcket. Linus kraschar.

Frukost. En bananbit halkar över kanten ner på bordet. Jag är där på två sekunder, stoppar tillbaka den och pratar lugnade men Linus har redan i ilska hunnit slå sig själv.

Hannah fyller år och vi har gäster. När jag tågar in med tårtan och ljusen sjungandes Ja må hon leva, kastar sig Linus fram för att blåsa ljusen. Just det, han har ju fastnat i att just HAN måste blåsa alla tända ljus DIREKT… Det är ju därför vi aldrig har tända ljus innan han somnat. Men nu vill jag att Hannah ska få blåsa sina egna ljus – det är hennes 10-årsdag. Hon anpassar sig hela tiden, men där går gränsen. Han har redan fått öppna alla hennes paket. Linus får hållas tillbaka med stegrande panik medan vi sjunger klart och Hannah blåser. När Linus släpps rusar han fram och slår näven hårt i tårtan. Jag var sååå tacksam att vi just i år gått från princesstårta till en fast kladdkaka… Vi får bära honom till köket där han kraschar.

Nyårsafton. Linus har frågat och längtat hela dagen efter raketerna. Vi åker in till Stortorget för klockan 17 ordnar Malmö stad ett fyrverkeri för barnen. Fem minuter innan det är dags får Linus panik. Han vill INTE se det och just jag får inte heller se. ”Mamma du får inte titta, du måste blunda!!”. Jocke och Linus ska gå till bilen så han inte behöver se, men han har svårt att gå eftersom han vill vara säker på att jag kommer blunda. Han backar sakta bort, jag ser hans ångest i ögonen. Hannah håller för mina ögon och bedyrar att hon ska fortsätta med det. Jag protesterar, vill inte göra så, men ok, det fungerar. Linus går och väntar i bilen medan jag och Hannah tittar på fyrverkeriet.

I gårkväll, allt spårar ur på mindre än en minut. Linus fastnar i att han ska spruta ner hela badrummet med duschslangen samtidigt som han vill hoppa jämfota med tvåliga fötter. Allt går snabbt från lugn till kaos. Jag avbryter argt duschen – jag kan inte hålla tillbaka mina känslor för jag har helt tappat kontrollen. Då slår tvånget till – vattnet på kroppen ska ”sparas”. När han hindras från att springa iväg dyblöt (vilket hade fått en halkolycka till följd direkt) får han panik. 20 sekunder senare ligger han och gråter förtvivlat på golvet i vardagsrummet medan Jocke sopar upp alla glasskärvor i köket efter den ljuslykta som Linus hivade i golvet. Jag sitter helt matt och tom bredvid Linus med ett svidande handavtryck på bröstet. Bara väntar på att det ska släppa för honom. Min underbara Linus, som genast säger förlåt och undrar om vi inte kan laga ljuslyktan eller köpa en ny. Klart jag inte är arg.

Jag vet inte vem som formulerat det men orden är sååå spot on:
An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from now all hell could break loose”.

All barn blir ledsna och alla barn får utbrott, tänker du kanske. Men jag vågar säga, eftersom jag har två barn varav bara ett med autism, att utbrotten spelar i helt olika ligor. Tvångiga tankar leder till känslan av ren skär panik och ångest. Efteråt är han helt slut, även jag. Det dränerar. Det lämnar mig med en mycket olustig klump i magen. Jag känner att jag misslyckats som inte agerade exakt rätt i situationen så att den avstyrdes. Som rycktes med, höjde rösten och kanske på så sätt triggade händelseförloppet vidare eftersom han är så extremt känslig för affektsmitta. Jag får jobba med mig själv, sätta tillbaka fokus på alla situationer jag avlett tidigare genom att vara hans lugna motpool och genom snabba avledningar, förlåta mig själv och bara acceptera att det inte gick den här gången. Det finns ingen som alltid kan göra ”rätt”. Man gör så gott man kan för dagen – mer kan man inte. Det behöver vi alla påminna oss själva om ibland.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: