Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Igår stod jag och pratade med en annan npf-förälder om träning. Av barnet då, min egen träning lyser med sin frånvaro 😉 Det fick mig att reflektera över hur jag förhåller mig till träning av Linus nu och när han var liten – hur jag ändrat riktning helt.

Linus fick sin autismdiagnos när han var 3,5 år. Jag fick direkt lära mig att det var avgörande med intensiv träning av olika förmågor under just förskoleåren. Vi fick gå programmet MII – Månsidiga Intensiva Insatser – även kallat IBT (Intensiv Beteende Terapi). Många träningstimmar i veckan av en mängd olika färdigheter på diverse pedagogiska sätt. Nivån och vår hjälp skulle alltid vara sån att han lyckades och då fick han beröm som förstärkning. Eftersom Linus vilja till medverkan var noll fick vi tillslut använda ätbara förstärkare för att få honom att medverka. När han svarade eller pekade fick han en ostbit eller ett popcorn. Det ENDA sättet att få honom att sitta en kort kort stund…

Linus var på den här tiden ofta väldigt speedad med många kraschar – varje dag. Den livsavgörande ADHD-medicinen hade han ju inte fått än, inte ens diagnosen. Till detta har Linus alltid varit extremt kravkänslig. Extremt. Jag la ner mycket tid på att skapa övningarna vi fått från hab och kämpade för att få till åtminstone korta stunder av övningar dagligen. Snacka om att försöka spring upp för en betongvägg. Jag kände mig alltid stressad, alltid med en känsla av att misslyckas med den här viktiga avgörande träningen.

Vi visste inte att han hade ADHD. Vi visste framför allt inte att han hade en intellektuell funktionsnedsättning. Jag har insett nu efteråt att många av övningarna var alldeles för svåra. Varför i hela friden skulle han börja försöka känna igen bokstäver?! Som att målet var att han skulle kunna det hans jämnåriga kunde när han var mil därifrån. Där satt jag och försökte få Linus 5 år att mata ett monster med rätt bokstav…och nu fem år senare kan han fortfarande inte det. Han kan inte ens säga sina egna fem bokstäver. Jag önskar att någon hade sett och förstått hans begränsningar tidigare. Som detta måste stressat honom!

En forskningsstudie från Göteborgs universitet för några år sedan visade att autistiska barns ursprungliga intellektuella förmåga spelar större roll för vilka framsteg de gör än hur intensiv behandlingen/träningen är. Man jämförde barn som gått MII/IBT (15-40 h träning per vecka i två år) med barn som fått annan målinriktad men mindre intensiv träning. Utfallen var de samma. Resultatet berodde istället på vilka intellektuella förmågor barnet hade innan träningen satte igång. Kanske är det så att just MII/IBT passar bäst för de barn som ”bara” har autism?

Nu ska jag försöka komma till min poäng som jag diskuterade med den här andra mamman. Linus fick diagnosen intellektuell funktionsnedsättning när han var 6 år gammal och han började i särskola. De nådde honom på ett sätt som inte gick hemma. Han medverkade och tränade utifrån sin förmåga. Korta stunder, men mer än nånsin innan. De hittade rätt nivå för honom. Och när jag såg detta hittade jag ett lugn i det och fattade ett viktigt beslut: Linus tränade nog i skolan fem dagar i veckan. Jag behövde inte längre slå knut på mig själv för att öva med honom. Hemma skulle fokus vara återhämtning, lek och glädje.

Jag släppte rollen som pedagog. Jag slutade så klart inte att kämpa för hans utveckling. Men jag bytte strategi. Linus behövde inte träna hemma. Jag jobbade in utveckling via mig och min kommunikation. Det gör jag än idag! Jag sätter ord på saker vi gör och ser på ett övertydligt sätt. Vi samspelar i hans upprepningar och i dessa märkliga samtal går det då och då att väva in resonemang som lär honom saker. Det går att få in lärande i det mesta, men nu är det utan krav på Linus hemma.

Det var och är väldigt skönt att ha landat i detta. Jag lägger 100 gånger hellre vår tid på en kittellek som får honom att skratta än att traggla bokstäver eller försöka få honom att förstå siffror. Det enda viktiga är att han får må bra och vara glad!

Följ oss på Instagram: Marionettmamman

%d bloggare gillar detta: