• Det svåraste beslutet och ett hjärta i bitar11 februari, 2026

  Det har varit tyst här på bloggen länge. Ni som lyssnat på min podd vet att 2025 var ett utmanande år för vår familj på så många olika sätt.

  I början av hösten under en extra svår period, kunde jag inte längre trycka bort den där tanken som är så smärtsam att hjärnan gör allt för att trycka undan och kväva den. Det här är inte rimligt längre. Jag klarar inte detta. Vi som familj faller. Hannah har rätt till sitt hem och sina föräldrar. Kanske är det i längden inte ens det bästa…

  Linus är idag beviljad barnboende enligt LSS.

  I januari spelade jag in ett specialavsnitt av podden Kaos, kärlek & koffein, avsnittet ”Ett svårt beslut, sorg & ett hjärta i bitar”. Lyssna här eller där poddar finns: Länk till avsnittet Det var det svåraste jag spelat in. Jag hoppas att det kan vara till stöd för andra i samma situation.

  Nu väntar vi i limbo. Jag växlar mellan att känna mig avstängd och så fruktansvärt ledsen, trygghet i att det är rätt och fullständig inre panik över att allt är ”fel”. En dag i taget. Det ska bli bra.

• Funkisförälder till ett barn som fyller 13 år15 januari, 2025

  Det måste ha varit många år sen jag hörde om förändringar som skulle införas gällande föräldrars tillgång till 1177 och recept när barnet fyllt 13 år, i syfte att skydda barnets integritet och förhindra hedersproblematik. Jag vet att jag tänkte ”Men HJÄLP så omständligt och dumt för funkisföräldrar!” men sen tänkte jag lika snabbt ”…men det hinner de ju rätta till innan Linus fyller 13 år – det är ju en klar miss”.

  Lördagen den 28 december, tre månader innan Linus kommande 13-årsdag, vaknade jag efter en efterlängtad hotellnatt till ett meddelande från 1177. Det stod helt enkelt att mitt barn snart fyller 13 år och att jag då inte längre kommer att kunna använda 1177 för barnets räkning – men med en hänvisning till att Linus kan skaffa bank-id och logga in själv. Inte ett ord om barn med funktionsnedsättningar. Jag fick helt enkelt börja googla och fråga runt. Om jag förstått det rätt blir livet ännu lite krångligare.

  

  1177 – räddaren! Här kan man kontakta alla vårdverksamheter för att begära intyg, förnya alla recept, be dem ta kontakt vid problem, kommunicera uppföljning osv. Som funkisförälder används detta flitigt. Jag kan inte tack vare 1177 sköta mitt arbete utan att samtidigt passa telefontider och sitta i telefonkö. Det är otroligt mycket samordning att sköta kring alla vårdkontakter och recept – 1177 är räddningen.

  När barnet fyller 13 år stängs denna möjlighet. Och det finns inte möjlighet till undantag. Man hänvisas helt till att barnet ska skaffa bank-id och att man eventuellt kan hjälpa barnet via dennes 1177. Ingenstans omnämns våra barn med omfattande funktionsnedsättningar som inte ens förstår vad bank-id, internet och legitimering är. Vad ska vi göra? Ännu ett område där de här barnen glömts bort.

  Här finns flera problem. Eftersom mitt barn med bl.a. autism nivå 3 och medelsvår intellektuell funktionsnedsättning varken förstår han vad 1177 är eller kan medverka, så jag hade behövt använda hans eventuella bank-id och agera i hans namn utan hans vetskap – vilket egentligen är urkundsförfalskning/ej tillåtet.

  Det är tveksamt om vår bank ens kommer ge honom ett bank-id när han inte ens förstår vad det är eller alls kan hantera det. Jag ska erkänna att jag inte orkat kolla. Han behöver i vilket fall då först ett id-kort men det har han inte heller. Hur gör man när personen som ska ha id-kort inte kan skriva under? Mycket att ta reda på. Fick tips av en annan funkisförälder att skaffa ica-banken till honom för de hade lägre krav för bank-id… Nä, allt känns rörigt, orimligt och ogenomtänkt. Det ÄR uppenbarligen ogenomtänkt.

  Nödlösningen som eventuellt kan fungera om mottagningarna går med på det är att jag lägger till hans mottagningar på min 1177 och skriver till dom från mig och anger vem det gäller. Jag hoppas innerligt att det ska accepteras.

  Men alltså…föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar måste kunna sköta alla ärenden via 1177 tills barnet är myndigt! Det skulle behöva vara en generell behörighet, inte något man ska ansöka om till varje enskild verksamhet. Kan nån tänka till, förenkla, underlätta för oss att ta vårt föräldraansvar med redan ”extra allt”.

  Sen har vi journalen. Vi funkisföräldrar samordnar vården för våra barn med ofta många olika vårdaktörer inblandade. Att kunna läsa journalen är en förutsättning för att kunna ha den koll man behöver ha (och rätta eventuella felaktigheter i journalen). När barnet fyller 13 stängs möjligheten ner. Man kan om barnet har funktionsnedsättningar ansöka om fortsatt tillgång till barnet blir 16 år (varför inte 18?!). Då måste man ansöka med en blankett till varje enskild vårdverksamhet och de ska ta ställning. Jag har tyvärr hört att JA inte alltid är självklart. Oavsett, omständligt. Orimligt. Och fungerar bara för de man besöker kontinuerligt.

  Och sen var det alla läkemedel och apoteket… När barnet fyller 13 år ska barnets integritet skyddas och därför måste en farmaceut göra en bedömning för varje läkemedel vid varje enskilt fall och godkänna att jag som förälder får se det/hämta ut det. Det görs på fysiskt apotek. Det finns apotek som har lösningar för beställning via e-handel (Apotea t.ex.) – då sitter en farmaceut och granskar/godkänner hela listan innan den blir tillgänglig för föräldern. Alltså snälla…vissa av oss funkisföräldrar hanterar en omfattande läkemedelsbehandling dagligen. Vi pratar inte enstaka mediciner. Ge oss fortsatt fulla behörigheter.

  Livet som förälder till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är sällan smidigt. Ännu en gång verkar våra barn glömts bort när något nytt införts. Och ingen har justerat misstaget under flera års tid. Gör om, gör rätt – helst igår.

  Mer information på 1177 och eHälsomyndigheten.

• ”Det är föräldrarna som förstör sina barns framtid – inte lärarna” – höjden av oempatisk respektlös debatt26 oktober, 2024

  I ett debattinlägg hos Vi lärare skriver läraren Ulrica Björkblom Agah ”Någon måste säga det: Det är föräldrarna som förstör sina barns framtid – inte lärarna”. Alltså redan där… Man kan ha en  så fast synpunkt för hög eller låg skatt. Men detta handlar inte om en konkret politisk detalj. Detta handlar om BARN som mår psykiskt dåligt och om familjer i kris. Jag anser att det är extremt oempatiskt att då raljera och dra alla över en kam med ett så respektlöst ogrundat uttalande.

  Ulrica skriver ”Det kommer aldrig någonsin att vara ett alternativ för mina barn att få stanna hemma för att det är jobbigt.” Hon tror, på riktigt, att föräldrar låter barnet stanna hemma för att skolan är lite ”jobbig”. Jag hoppas att hon aldrig behöver uppleva de verkliga orsakerna.
  
  Jag hoppas att hon adrig behöver se sitt barn få en panikångestattack. Aldrig behöver plåstra om en uppskuren arm. Aldrig få höra/läsa orden ”Jag orkar snart inte leva mer” från sitt barn.
  
  Jag hoppas att hon aldrig behöver se sitt barn bli i princip sängbunden av sin depression i månader. Att hon slipper se sitt barn bli socialt isolerat och tappa sina vänner för att hen aldrig är i skolan. Att hon inte behöver se livsgnistan slockna.
  
  Hon skriver att ”många föräldrar är snabba på att erbjuda just det alternativet” – att stanna hemma. Tänk om hon med en gnutta inlevelseförmåga kunde förstå vilken stress och ångest det är för en förälder att varje morgonen gör ett nytt försök, och misslyckas. Paniken som river inombords. Panik över det egna arbetet, familjens ekonomi och framför allt, barnets framtid!
  
  Ulrica riktigt raljerar över föräldrarnas orimliga krav på lärarna: ”Har ni verkligen vridit ut och in på er själva och fått eleven att känna sig extra välkommen när hen väl dyker upp?? Pom poms? Mariachiband? ” Otroligt KRÄNKANDE. Jag hoppas att hon inte har nån elev med npf i sin klass som kämpar med dåligt psykiskt mående pga en skola som inte är för alla. Herre gud…

  Vi har yttrandefrihet, jag vet. Men när man uttalar sig inom sin profession anser jag att man ska tänka sig för noga. Kan en sjuksköterska på bup skriva öppna debattinlägg om att de flesta barn på bup bara är lata och gör sig till? Bör en person som arbetar på Migrationsverket skriva debattinlägg om att flyktingar bara hittar på sina asylskäl? Mitt svar är nej. För vad händer när de utsatta personerna i utsatt beroendeställning sen ska tas om hand av den här personen sen? Hur känns det?

  Retoriken idag är så hård. Allt är svart eller vitt. Man drar för lätt alla över en kam i stil med ”En grupp invandrare är kriminella, då ska alla invandrare ut, alla invandrare är kriminella.” Yttringar som skadar en stor grupp oskyldiga människor.

  Nån kommenterade att det faktiskt finns föräldrar som är slappa och inte sätter gränser. Klart det finns. Men är det den stora gruppen här? Är det huvudproblemet att fokusera på? Eller är det stora problemet att vi har en skola vars hela miljö, upplägg och läroplan är väldigt utmanande för barn med till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Att skolans resurser inte räcker till? Är inte det stora problemet att det finns för många barn i Sverige som mår väldigt psykiskt dåligt, skadar sig, isolerar sig eller kanske inte ens vill leva längre?

  Den här texten handlar inte om lärare som grupp. De flesta är fantastiska lärare och tack för att ni kämpar trots för lite resurser till ert förfogande.
  
  Dumhet, brist på empati och okunskap finns lite varstans i vårt samhälle. Men när en LÄRARE uttalar sig så offentligt blir jag rädd. Och väldigt väldigt upprörd.

  

• Bredda kontaktdagarnas användningsområde16 januari, 2024

  När man har ett barn som omfattas av LSS har man rätt till ersättning från Försäkringskassan (samma som vid VAB) för tio så kallade ”kontaktdagar” per år. Visst låter det fint? Tyvärr är de oftast helt meningslösa då de inte får användas till det vi verkligen behöver.

  Kontaktdagar kan användas för tre saker: att delta i föräldrautbildning, besöka barnets förskola/skola eller medverka i aktiviteter som anordnas av skolan.

  Föräldrautbildning – visst, bra nån dag precis när barnet fått sin diagnos. Besök i skolan – ja, nån enstaka gång när möte krävs men att vara med barnet och ”hälsa på” i skolan är ofta svårt i anpassad grundskola. För oss otänkbart. Medverka i aktivitet anordnade av skolan – vad skulle det ens vara?!?

  Kontaktdagarna skapades på 80-talet och var då något alls föräldrar hade för att till exempel vara med en dag i skolan. De togs bort från andra föräldrar för 20 år sen, men finns alltså kvar för funkisföräldrar – men utan justering så de faktiskt fyller den lucka som behöver fyllas…

  För det vi verkligen skulle behöva kontaktdagar för är alla KONTAKTER vi förväntas sköta under vår arbetstid. Det är utredningssamtal med Försäkringskassan om omvårdnadsbidrag, merkostnadsersättning eller ansökan om assistans. Det är utredningssamtal med kommunens handläggare om ansökan av LSS-insatser, bostadsanpassning och färdtjänst. Det är möten på korttidsboendet. Det är möten med socialtjänsten (ja, många av oss hamnar i något läge även där när npf är inblandat). Och så vidare… Allt under kontorstid då vi själva arbetar.

  Eller som situationen jag hamnade i nyss. Linus måste byta korttidsboende. Det nya boendet vill träffa Linus. Jag får en tid den 8/1 kl 13 då inget annat barn är där. Det blir en halvdag borta från jobbet. Får jag kontaktdag? Nej, detta faller inte under ”kriterierna”. Får jag vabba? Nej, Linus är inte sjuk. Vad får jag då? Löneavdrag halvdag utan lön.

  Nä socialförsäkringsminister Anna Tenje – se över kriterierna för vad en kontaktdag får användas till så de faktiskt kan användas för alla dessa obligatoriska kontakter och möten vi ständigt måste ha!

  Dessutom om ni ändå ser över kontaktdagarna: Barn med ADHD omfattas inte av LSS så deras föräldrar har således inte heller rätt till kontaktdagar. Men tro mig, föräldrar till barn med ADHD har ofta minst lika många skolmöten, soc-möten och samordning kring barnet. Även en ADHD-diagnos borde generera tio kontaktdagar per år.

  Detta var en av många punkter i Funkisuppropet som jag drev för ett år sen. Kan snälla någon politiker lyssna på någon liten detalj vi funkisföräldrar lyfter? Se över och utöka kontaktdagarnas användningsområde!

  Håller du med – dela gärna ✊🏻

• Till dig som arbetar i resurs- eller anpassad grundskola, fritids eller LSS-verksamhet3 januari, 2024

  Alla som blivit föräldrar vet vilken beskyddarinstinkt som föds i samma stund som man får sitt barn i famnen för första gången. Den första tiden är man med sitt barn 24 timmar om dygnet och man lär sig varje nyans och detalj av sitt barn. Barnet är helt beroende av sina föräldrar för att överleva.

  Efterhand som barnet växer och utvecklas tänjs den där osynliga navelsträngen ut. Dagen för förskolestart kommer och alla vet hur overkligt (och lite läskigt) det är att lämna över det där ansvaret och kontrollen för det dyrbaraste man har, till okända pedagoger. Men genom inskolningen lär man känna de ofta tre-fyra personerna, man skapar en relation och bygger upp ett förtroende. Åren går, barnet lär sig kommunicera bättre och kan allt mer själv berätta om sin dag. Du vet att barnet kommer säga till om något hänt, stort som smått – föll från gungan eller att X rev sönder en teckning.

  Som förälder till ett barn med till exempel intellektuell funktionsnedsättning och autism är det betydligt svårare att tänja ut den där navelsträngen. Barnet fortsätter vara beroende för sin överlevnad. Du är barnets extra händer till alla moment som är praktiskt svåra. Du är barnets säkerhetsbälte och skyddsnät eftersom barnet inte förstår risker och faror. Du är barnets tolk eftersom barnet har svårt att själv beskriva känslor, upplevelser och behov. Kanske har barnet inget talat språk alls. Du är psykolog och specialpedagog som vet exakt hur man ska agera med just ditt barn för att underlätta vardagen och förebygga kraschar. Du är den varma alltid förlåtande famnen att landa i efter ett utbrott. Du är så mycket mer än en ”vanlig” förälder och du är smärtsamt medveten om det.

  Det är därför så mycket svårare att våga släppa den där kontrollen. Att lita på att de som tar över i skolan, på fritids, assistent eller avlösare och på korttidsboendet, kan och förstår just mitt barn i tillräcklig grad för att hen ska vara trygg och ha det bra. Tanken på att en enda ”fel” person ska möta ditt barn och begå misstag ger en tung klump i bröstet.

  Som förälder måste jag våga lita på alla dessa människor som tar över. Ja ”alla dessa” – det blir nämligen så många… I klassen är det kanske 5-6 personal, på fritids ett stort gäng till, olika fritidsavdelningar som slås ihop på lov – ännu fler, skoltaxichaufförer, personal inom LSS-verksamhet osv. Det är många, så många att jag som förälder omöjligt kan skapa den där trygga relationen till alla, likt vid förskoleinskolningen av det lilla barnet. Jag vet inte vad alla heter. Känner jag ens igen alla som tar hand om det dyrbaraste jag har? Kanske kan den för mig okända personen som hälsar glatt vid lämning på fritids under lovet eller på kortan, Linus bra och har god kunskap om hans epilepsi, om potentiella fallgropar, vad han behöver hjälp med, vad man måste ha koll på…kanske inte.

  Vi måste släppa kontrollen. Vi måste förlita oss på alla dessa människor och att systemet fungerar. Vi släpper taget, vi förlitar oss. Men det finns en oro man hela tiden måste hantera och hålla i schack. Som lätt kan äta upp oss om vi känner oss osäkra. Kanske blir vi då ”den där jobbiga föräldern”…

  Så ni som arbetar med våra barn på olika sätt, ni som tar över som skyddsnät, tolk, psykolog och trygg famn, ha allt ovan i bakhuvudet. Vi släpper taget, vi förlitar oss och det kan kännas svårt. Vi är ofta oroliga. Hjälp oss att känna trygghet.

  Vid lämning
  Presentera dig om du är ny. Välkomna barnet med namn och verkligen fånga upp och ta emot barnet. Hjälp barnet att landa i en aktivitet. Magkänslan blir då så mycket bättre än om personalen sitter för sig själva, hälsar och men bara sitter kvar.

  Vid hämtning (eller på annat sätt vid skolskjuts)
  Berätta om dagen! Många av de här barnen kan inte alls berätta vad de gjort eller om allt varit bra. Tiden de varit borta blir för oss föräldrar ett svart hål. Det är så otroligt värdefullt när någon tar sig tid och kort berättar om dagen. ”Bra dag, hen har varit ute mycket, ritat och lekt med x”, ”Blev lite ledsen vid ett tillfälle för att…”, ”Blev arg när vi skulle… Vi tror det berodde på… Det lugnade sig snabbt genom att…” eller ”Hade en väldigt rolig piratlek med…” osv. Småsaker men så värdefulla och trygghetsskapande för oss föräldrar. Du kan mitt barn, du förstår, du ser.

  Ibland behöver vi dagligen få information om detaljer kring problemområden. För ett barn med förstoppningsproblematik är det viktigt att ha koll på om barnet bajsat, för ett barn med selektiv ätstörning eller nedsatt aptit behöver man kanske veta ganska detaljerat hur mycket barnet fått i sig, alla anfall för ett barn med epilepsi, för ett barn med sömnstörning om eventuell sömn på dagen osv. Vi föräldrar är helheten, vi tar vid och ska anpassa resten av dagen utifrån hur den varit hittills. Barnet kan inte berätta. Man vill inte be om informationen, den ska komma spontant. Frånvaro av information ger inte ett lugn i att allt varit superbra.

  Ibland är informationen väldigt viktig, ibland bara väldigt värdefull för oss. Men med en aktiv kontinuerlig kommunikation skapas relationer, då byggs en trygghet upp och vi kan släppa kontrollen lite enklare.

  Ni är oss när vi inte kan vara där och ger barnen en fin meningsfull vardag. Ert arbete är guld värt ❤️

  

• Straff för barn med funktionsnedsättning2 januari, 2024

  I höstas kunde vi via media ta del av fasthållningar och andra övergrepp på en skola i Kalix. Förra veckan rapporterade SVT Gävleborg om hur en anpassad grundskola använt ”straffbänk” och andra fruktansvärda metoder när barn med intellektuell funktionsnedsättning gjort ”fel”. Igår fick jag via en vän höra att hennes barn med bland annat svår ADHD och autism berättat att man på dennes resursskola får sitta ensamma i ett ”reflektionsrum” när man gjort ”fel”. En timstock sätts på 5-20 minuter – sen får barnet komma ut och berätta om sina reflektioner…

  Jag får en klump i magen. Mitt hjärta går sönder. Jag blir mörkrädd (och livrädd) när jag hör om att personer som ska ansvara för barn med omfattande funktionsnedsättningar har så låg både kompetens och förståelse för barnens svårigheter. Konsekvenserna av vissa funktionsnedsättningar kan för den som saknar kunskap och empati, blandas ihop med oförskämdhet, dålig uppfostran och nonchalans inför regler. Tänk om Linus skulle få ett straff för att meckade med sladdar på kortan eller i skolan, smet ut från skolgården, gjorde stopp i skoltoaletten, inte räckte upp handen, inte satt stilla, gick upp i spinn eller fick en arg låsning. Tänk om…💔

  HUR kan detta förekomma i skolor i Sverige? Det här handlar om bristande kunskap om funktionsnedsättningar, bristande förståelse, farlig kultur i verksamheten och/eller låg pedagogisk kompetens.

  Den superviktiga grundläggande förståelsen för vad en funktionsnedsättning innebär
  Alla som arbetar med barn som har funktionsnedsättningar MÅSTE ha god kunskap om vad olika typer av diagnoser innebär i praktiken. Hur fungerar ett barn med autism? Hur påverkar ADHD? Vad innebär en intellektuell funktionsnedsättning (IF)? Vad är viktigt vid en CP-skada? Och så vidare… All personal behöver ha goda baskunskaper och lika viktigt, en förståelse för att alla barn är olika – trots samma diagnos. Om man blir förvånad eller upprörd när ett barn med autism, ADHD och/eller intellektuell funktionsnedsättning inte följer regler, hamnar i affekt eller agerar impulsivt, tyder det på en oacceptabelt låg kompetens.

  Alla förstår att ett barn med grav synskada inte kan se, att ett dövt barn inte kan höra och att ett barn med förlamade ben inte kan gå.
  Men lika självklart är det att:
  – Ett barn med ADHD och bristande impulskontroll kommer göra saker hen vet att man inte får.
  – Ett barn med IF kommer ha svårt att förstå och följa regler.
  – Ett barn med autism/ADHD kommer hamna i affekt med jämna mellanrum av 1000 olika anledningar.
  – Ett barn med ett tvång kommer agera utifrån det, trots tillsägelse att inte göra så.
  – Ett barn med ADHD kommer inte sitta stilla och kommer prata rakt ut.
  – Ett barn med selektivt ätande kommer ”krångla” med maten.
  – Ett barn med autism och IF inte förstår konsekvenserna av en handling, fast det förklarats många många gånger.

  Listan kan göras lång. Alla förstår uppenbarligen inte denna självklarhet och lägger förväntningarna på barnet helt fel.

  Jag minns för några månader sedan när jag hämtade Linus på fritids och en vikarie berättade att Linus inte hade tvättat händerna efter ett toalettbesök och sedan ljugit om det. Trots flera frågor från personalen hade han fortsatt ljuga om att han hade tvättat händerna. ”Jag uppskattar inte att man ljuger för mig, så jag tog bort ipaden” sa vikarien. Jag blev ställd i stunden. ”Alltså, jag tror inte Linus vet vad LJUGA är…” fick jag ur mig, ”han har inget abstrakt tänkande”, ”han tvättar typ aldrig händerna spontant, man måste hjälpa honom…”. Det blev ingen längre diskussion, jag fann mig inte tillräckligt snabbt. Vi åkte hem men jag hade en klump i magen i flera dagar. Förstår de inte hur Linus fungerar och konsekvenserna av hans funktionsnedsättningar? Det var uppenbart att den här personalen hade en för låg kunskapsnivå vilket genererade ett i min värld felaktigt agerande och bristande stöd.

  Vems är ansvaret i skolan eller inom en LSS-verksamhet?
  Vem är ansvarig för en situation när ett barn med funktionsnedsättningar spårar ur, hamnar i affekt eller gör något man inte får? Jo personalen, bara personalen. Brast tillsynen? Behövdes egentligen mer stöd? Var omgivningen för stökig? Var kravnivån för högt ställd? Har det funnits för lite möjlighet till återhämtning under dagen? Har kommunikationen varit otydlig utifrån barnets behov? Hade mer förberedelser behövts eller i annan form? Har barnet hjälpts till en meningsfull aktivit? Och så vidare…

  Det är personalens ansvar att hjälpa barnet att lyckas. Det är personalens ansvar att göra allt för att barnet mår bra. Sen är detta inte alltid lätt och man kommer inte alltid lyckas – så är det! Det gör ju inte vi föräldrar alltid heller. Men det måste vara tydligt vem som bär ansvaret och det kan aldrig vara ett barn med omfattande funktionsnedsättningar.

  Klok pedagogik med omtanke om barnet
  Vad gör man då när ett barn fastnat i en arg låsning, kraschat i affekt, inte fungerar i klassrummet, kaosar på fritids eller gör något olämpligt? Ja jag har noll utbildning i pedagogik men i min värld ska personal agera så här:

  1 Behålla sitt lugn för att inte öka barnets affekt eller riskera affektsmitta.
  
  2 Lösa den akuta situationen genom detta lågaffektiva agerande. Om barnet tappat kontrollen och fastnat i affekt, håll inte fast ett argt barn, flytta istället bort farliga föremål och andra barn som kan riskera att skadas. Då lugnar sig situationen på snabbast möjliga sätt.
  
  3 Och sen det viktigaste: Analysera bakomliggande och bidragande orsaker till situationen och hur man som personal hade kunnat agera annorlunda för att förebygga! Därefter agera utifrån analysen. Ge barnet bättre förutsättningar att lyckas.

  ”Definitionen av galenskap är att göra samma sak igen och igen och förvänta sig andra resultat.” /Einstein

  Straff hör inte hemma i skolan eller inom LSS-verksamheter
  Jag menar inte att man ska ge upp tanken om att lära barn med funktionsnedsättningar vad som är rätt och fel, regler osv. Men jag anser att det är viktigt att förstå vad som är möjligt och rimligt att barnet kan lära sig utifrån just det specifika barnets förutsättningar och sen försöka lära barnet det som är möjligt på rätt sätt med rätt stöd och med en stor dos tålamod.

  Straff är aldrig vägen. Den som tror på straff eller inte förstår skadan (och den obefintliga effekten) med att sätta barn med svår ADHD och autism ensam i ett ”reflektionsrum” när hen gjort ”fel”, bör sätta sig i skolbänken innan de släpps i närheten av barn igen. Om det som framkommer i media om skolan i Gävle är sant, hoppas jag både polisanmälningar och avsked väntar.

  För mig är det uppenbart att det behövs ett tydligt närvarande pedagogiskt ledarskap i alla verksamheter – hur kan arbetsledare och rektorer inte veta?! Och det måste finnas en kultur där man kan säga ifrån om man ser ett barn behandlas fel utan att få ta emot skit från kollegor och misstro från chefen (har fått sådana berättelser skickat till mig).

  De flesta som valt att arbeta med barn som har funktionsnedsättningar gör ett fantastiskt arbete. Eldsjälar som ger de sköraste barnen en meningsfull och rolig vardag – ni betyder allt för oss föräldrar! Stå starka och låt inte den här inkompetensen och straffkulturen sprida sig.

• Aldrig släppa taget8 oktober, 2023

  Igår läste jag ut boken Aldrig släppa taget – en berättelse om psykisk ohälsa hos en ung tjej, om föräldrar som kämpar både för att förstå sitt barn och för att få rätt hjälp, om en skola som sviker, om en svåråtkomlig barn- och ungdomspsykiatri och om när det värsta tänkbara scenariot nästan händer… Men framför allt, en bok om vägen tillbaka till ett bättre mående och till varandra.

  Den är skriven ur två perspektiv, vartannat kapitel är skrivet av 18-åriga Tilda Boisen och vartannat av mamma Frida Boisen. Man får ta del av bådas perspektiv på samma situationer och det gör boken så extra bra!

  Efter några tuffa år för Hannah, väckte den här boken mycket tankar och känslor i mig. Jag kände igen mig i maktlösheten, rädslan och kampen för att verkligen förstå vad barnet går igenom. Man slits mellan barnets upplevelser och samhället som skriker: ”Du måste få ditt barn till skolan”. Det blir liksom svårt att stå på båda sidor samtidigt och det tar ett tag att inse att det enda viktiga är att barnet mår bra.

  Tilda konstaterar i slutet av boken: ”Jag har nog inte varit så lätt att förstå heller. Jag förstår inte ens mig själv ibland.” Nej det är inte lätt att förstå det man inte själv upplevt, men det gäller att envist fortsätta finnas där, prata, fråga och verkligen på riktigt lyssna. Svaren och lösningarna finns hos ungdomen – det är vad jag landat i.

  Jag är otroligt tacksam att Frida och Tilda bryter tabun och faktiskt berättar öppet om det här. Boken behövs! Jag vet inte hur vi annars ska få till de förändringar som behövs.

  I min namninsamling Funkisuppropet lyfte jag bl.a. behovet av en förändrad skola och ett rejält förstärkt BUP så de bisarra oacceptabla köerna minskar. Jag skrev bl.a: ”Bara den förälder som upplevt att ens barn självskadar, får panikångest eller inte vill leva längre, förstår kanske fullt ut känslan när det är kö för att få stöd och hjälp. Lång kö. Behovet av akut omedelbar hjälp skär i hjärtat medan man står maktlös och bakbunden framför en stängd dörr på grund av resursbrist.” Jag hade verkligen önskat att jag fått direkt respons från ansvariga ministrar. Kanske Tilda och Frida nu når fram på riktigt.

  En annan punkt jag lyfte var behovet av att ta bort tidsbegränsningen för VAB med anledning av psykisk ohälsa hos barn. Man kan få ersättning för vård av barn i max 120 dagar, med undantag för om barnet är allvarligt sjukt med direkt fara för livet. Så, vad händer om man har ett barn som mår så psykiskt dåligt att hen inte kan gå i skolan och behöver en förälder hemma hos sig? Kön till Bup är lång och de 120 VAB-dagarna tar slut…

  Debatten om en skola för alla är högst aktuell och det som framför allt lyfts är att skolan måste kunna fungera även för barn med t.ex. ADHD och autism. Än så länge mycket snack, för lite verkstad. Men Frida skriver något viktigt: ”Vi ska ha en skola för alla, men vi har bara en skola för friska”. Ja slukhålet som finns i dagens skola handlar inte bara om barn med npf – det handlar om barn med depression, omfattande ångestproblematik och annan psykisk ohälsa. Vilket stöd får barnen som knappt kommer ur sängen?

  Så tack Tilda och Frida för att ni berättar och är rösten för alla som lever med liknande utmaningar i familjen, men som inte vill, orkar, kan eller vågar berätta. Måtte våra politiker lyssna på riktigt nu och faktiskt börja agera. Detta är mer akut än elstöd och annat som det snabbt hostas upp pengar till… Vi verkar se lite olika på vad som är ”akut”. Det här handlar om BARN som upplever att de snart inte orkar leva längre – VAD är mer akut än detta?

  Boken ger hopp. Vi får bara aldrig ge upp, aldrig släppa taget.

  Älskade Hannah och Linus – jag släpper aldrig taget ❤️

  

• Korttidsboende – varför världens svåraste beslut?24 september, 2023

  Linus är på sitt korttidsboende hela helgen. Hemmet är stilla utan puls. Tyst. Det finns ingen plan, inga måsten. Vi gör vad vi känner för, när vi känner för det. 

  I fredags lagade vi tacos. Fixade i köket utan ett öra mot vardagsrummet, utan att springa och kolla varför det är tyst, utan att hela tiden springa och hjälpa eller avvärja en olämplig aktivitet. Vi tänder ljus och konstaterar att de brända ljusen (bevisen) måste gömmas innan måndag om inte Linus ska få fullständig panik och vilja tända 20 ljus till. Vi äter tillsammans alla tre och vi sitter kvar och pratar en stund efter. 

  Jag vet att jag nu har två dagar på mig att vila och det är så skönt. Jag har tre nätter framför mig utan att vakna av de hasande stegen i hallen som gör mig klarvaken på en sekund – klarvaken, uppgiven och med adrenalinpåslag som kommer göra det svårt att somna om. När jag borstat tänderna och går mot sängen, passerar jag Linus rum. Dörren är öppen, sängen tom. Varje gång känns det lite i hjärtat. Varje gång.

  För oss var och är detta ett måste. Om man inte känner så, är man inte där vi har varit. Men det var ett av de svåraste beslut jag fattat. Hur kan jag inte själv orka ta hand om mitt eget barn? Det första året utnyttjade vi bara några timmar på eftermiddagen. Linus var inte redo att sova borta. Eller, var det kanske jag som inte var redo…? Påsken 2021 tog vi steget att börja sova över och det gick kanon.

  Sen dess är han där fyra dygn i månaden. Han leker i trädgården, bakar och lagar pizza, är på grillutflykt, badar i pool, åker cykelvagn, besöker Skånes djurpark osv. Han växer och utvecklas. Han får lite eget liv, nya relationer och ett eget sammanhang. Det tror jag är viktigt. Vilken annan 11-åring sitter ihop med en förälder all vaken tid? Vilken annan 11-åring är helt beroende av att en förälder följer med, för att kunna gå ut och leka? Har inte han samma rätt att åtminstone stretcha ut navelsträngen som andra barn börjar klippa av i den åldern?

  Jag hör så många föräldrar som brottas med sina skuldkänslor om att eventuellt ansöka om korttidsboende – och jag vet precis vad de känner. Jag brottades länge med svåra känslor inför beslutet, ville bara gråta så fort hab eller nån annan lyfte behovet. Så jag vet. Men varför är det så otroligt svårt egentligen?

  Inte många ifrågasätter att ”vanliga” föräldrar lämnar sina barn på förskolan eller har barnvakt på helgen för att få chansen att som par bli bortbjudna eller gå ut och äta. Vad är annorlunda? Man lämnar sitt barn på ett ställe med personer som är anställda av kommunen att ta hand om barnet – precis som en förskola eller ett fritids. Och precis som i förskolan erbjuder korttidsboendet utvecklande aktiviteter. Så vad är skillnaden? Jag tror det är två saker:

  För det första, hur utvecklande det än är för barnet att få vidga sina vyer, så tvingas vi föräldrar fatta beslutet. Ofta är kanske den primära orsaken utmattning. Linus frågar inte efter det, för han vet inte. ”Vanliga” 11-åringar vet allt roligt som finns att göra där ute och vill bli självständiga. Medan de tjatar om att få sova hos en kompis eller åka på läger, är det här vi som beslutar att vårt barn ska sova borta – för att vi behöver paus. Paus från den vardag som barnets funktionsnedsättningar ger – den tanken skaver. Det känns fult och fel.

  Gissar att inte ”vanliga” småbarnsföräldrar som beklagar sig över hur jobbigt och intensivt småbarnslivet kan vara, känner samma skuld för viljan att få en kort paus och när de har barnvakt. Vi lever ett småbarnsliv upphöjt till tio och det tar aldrig slut. Och när vi behöver paus, har vi sååå dåligt samvete.

  För det andra, när man har ett barn med omfattande funktionsnedsättningar väcks en extra dimension av föräldraskapet i en – den ständiga beskyddaren:
  Jag är hans ögon, när hans fokus glider fel.
  Jag är hans coach när hans tanke är för snabb.
  Jag är hans händer som hela tiden hjälper.
  Jag är hans filter som skyddar mot överbelastning.
  
  Jag är hans tolk som förstår även det som inte uttalas.
  Jag är den som förstår när han inte hittar orden.
  Jag är den som vet exakt hur han vill ha varje detalj.
  Jag är den som vet vad han inte tycker om.
  
  Jag är den som förstår vad som kommer hända, innan det händer.
  Jag är hans säkerhetsbälte som gång på gång räddar liv.
  Jag är den som aldrig dömer när de explosiva känslorna tar över.
  Jag är kramen som alltid förlåter.
  
  Jag är den som kan honom utan och innan i varje nyans och detalj.
  Jag är den som förstår honom bättre än han har förmågan att göra själv.
  Jag är den som älskar honom precis som han är.

  Och där har vi nog det. Vi funkisföräldrar är allt det där och vi är livrädda för vad som kan hända om de som tar över när vi behöver vila, inte ser riskerna, förstår och skyddar på samma sätt. Tanken på att en enda person ska möta honom fel, döma honom för att de helt enkelt inte förstår honom, gör så ont.

  Men jag kan inte vara allt det där ensam. Och även om de som tar över aldrig kommer kunna honom som jag, kommer de förhoppningsvis kunna honom ‘good enough’. Jag måste våga förlita mig på att andra också kan. För den som vinner på det nu och i längden – är Linus ❤️

  Så jag släpper kontrollen, hur svårt det än är. Lugnet infinner sig. Jag sover ut. Varvar ner. Saknar honom. Njuter av friheten att ta dagen som den kommer. Umgås med Hannah. Har ett vanligt familjeliv.

  Imorgon är han hemma igen ❤️

• En märklig vardag8 september, 2023

  Vår vardag är fylld med så mycket starka kontraster. Det är som att åka en vild berg- och dalbana vissa dagar – lycka, rädsla, skratt och panik – allt i ett snabbt svep. Jag bara åker med fast man skulle vilja stanna upp och hinna känna in sig själv.

  Igår handlade det om epilepsin men berg- och dalbanan kan även handla om sinnesstämning eller lugn vs speed eller harmoni vs tvång.

  Något väldigt ovanligt hände – Linus hade inget ep-anfall på 8-9 dagar! Han som har i princip ett varje dag, ibland två. Ibland händer det att det går några dagar, aldrig en vecka. Om jag då berättar för någon att han inte haft anfall på några dagar är svaret alltid ”Så skönt!”. Nej, det är inte skönt. Eller ja, kanske för Linus – i stunden, men jag vet vid det här laget att anfallet som inte kommer finns där inne och växer sig allt större och starkare i väntan på en ventil. 

  Igår kom han hem, så go och glad. Han satte sig direkt på golvet bredvid Zelda som sov på en stol. Han klappade svansen och pratade på. Plötsligt ser jag det där första mini-rycket i armarna och hör hur tonläget ändras något. Han börjar upprepa sig. ”Kommer det anfall?” frågar jag. ”Det ser du väl” svarar Linus. Jag startar klockan.

  Snabbt blir det starkare och rycken kraftigare. Minikramperna. Som vanligt. Men så efter två minuter blir han tyst, blicken helt borta i en ihållande kramp, huvudet vrids bakåt höger och snurrar i nån märklig halvcirkel runt. Det börjar krampa i ansiktsmusklerna. Ok ett sånt där läskigt anfall som han haft under vår/sommar några gånger…

  Men då tappar han all muskeltonus och faller bakåt. Jag fångar upp honom så han landar mjukt. Hela kroppen orörligt, helt okontaktbar, konstant krampande i ansiktet. Bara så vidrigt att se. Det skär i hjärtat. Jag hämtar snabbt akutmedicinen jag alltid har i vardagsrummet. Kollar klockan – 2,5 minut. Vi ska ge medicin efter 3 minuter. Man ska man alltså sitta och titta på detta…?! Jag VET att många kramper släpper av sig själva? Jag VET att en kortare kramp för Linus inte är skadlig/farlig. Jag VET att många ep-föräldrar lever i detta dagligen. Men vetskapen hjälper mig inte i stunden. Så fort klockan närmar sig tre minuter, ger jag medicinen. Jag klarar inte mer.

  Jag och Hannah lyckas få honom till soffan. Han är helt utslagen. Jaha…nu då?  Vad hände egentligen, vad var jag precis med om? Är det tid för reflektion, känna in sig själv, landa rädslan som kom, få bli lite ledsen för att mitt älskade barn ska behöva ha det så här?

  Nope, maten ska lagas – både Linus specialrätt och till Hannah. Jocke jobbar kväll. Hannah sitter hos Linus och jag tar tag i vardagen igen. Denna märkliga märkliga vardag vi lever. Det som hade fått en ”vanlig” förälder att ringa 112 och brista ut i gråt är…vardag? Visst är där tankar som virvlar och känslor som skaver, men… Jag går och börjar hacka lök. 

• Sociala svårigheter för barn med autism11 juli, 2023

  För att ett barn ska få diagnosen autism ska det bland annat finnas varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och interaktion. I sin egen bubbla, utan talat språk och ointresserad av andra kanske den oinsatte tänker. Linus är väldigt pratsam, social (på sitt sätt) och gillar ögonkontakt – vad har han för varaktiga brister inom det här området? Faktiskt stora svårigheter fast inte de man tänker på först kanske.

  Han pratar och pratar, men för inte ömsesidiga samtal. Han pratar och frågar saker – andra svarar. Vi kan prata länge tillsammans om något, men bara om HAN initierar ämnet och tidpunkten – till exempel ett filmklipp han fascineras över. Börjar jag prata om ett annat ämne möts jag oftast av tystnad och sen går han vidare ☺️ Han älskar våra samtal om samma samma saker, med samma samma frågor. Trygghet och förutsägbarhet kanske?

  Linus är mycket ensam och det uppfattar jag som självvalt. Han trivs ensam – pysslar, bygger, stimmar och spelar upp filmklipp för sig själv. De sista skolåren har jag uppfattat att han har några han leker en del med och jag tror det är mer fysiska lekar och bollspel då. Social lek är svårt och ointressant. Nedsatt föreställningsförmåga och nedsatt förmåga att förstå regler och andras perspektiv sätter nog käppar i hjulet för Linus.

  Häromdagen var vi på en lekplats och jag hade stämt träff med en annan funkisfamilj som jag aldrig hade träffat innan. Vi tog i hand och presenterade oss. Jag ser Linus blick på mammans påse – en lekiapåse! Linus har aldrig sett den här mamman innan, men i hans värld spelar det ingen roll och jag pratade ju med henne. Då känner vi henne? Likt en målsökande projektil kom han fram med ett enda fokus – få titta i påsen och FÅ saker 😅

  Han börjar rota i hennes påse, hittar ett paket kex och ber om att få två att spara. Tur det va en funkismamma som visste precis. Sen la han sig bredvid pappan i en hängmatta – även detta en helt ny bekantskap. Ganska klockrent exempel på svårigheten att avgöra vem känner jag och vem känner jag inte? Och hur bör jag anpassa mig själv utifrån detta?

  I en klätterställning träffar Linus två barn. Den ena är nära hans ålder och hon är avvaktande, jag tror att hon direkt läste in att det var något annorlunda med Linus. Men den yngre flicka i 4-5-årsåldern hälsade glatt. ”Jag heter Linus, min mamma heter Monica och min pappa heter Jocke” hör jag och kände bara wow! Han ropade till mig om en till blåsbubbla så hon kunde få blåsa också. De hade kul i säkert 5-10 minuter. Återigen, de gjorde en fysisk lek och det är lättare. Men plötsligt tappar hon Linus. Han fastnar i sin värld, småpratar för sig själv, blåser och stimmar. Flicka försöker några gånger, sen säger hon till sin mamma ”Jag är osynlig, han ser mig inte!”. Hon gav upp. Linus lika nöjd för det, hon var nog redan glömd.

  Vi åkte hem. Jag skyddade kexen med mitt liv – jag vet att katastrofen är ett faktum om de går sönder. De ska sparas och vara hela, annars väntar krasch och panik och vi skulle behöva göra hembesök hos funkisfamiljen vi inte känner för att få nya 😉 Väl hemma dränker han dem i olivspad och kastar dem i vasken.

  Ja några tankar om sociala svårigheter för barn med autism. Hur är era barn socialt? Kommentera gärna på Instagram, kontot Marionettmamman!

• Att vara syskon till ett barn med autism och IF10 juli, 2023

  Idag lyssnade jag på Podden Autism om syskonperspektivet – en berättelse av Ellen Helinder som har en bror med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Otroligt bra och fint! Så ärligt kring det svåra – beskrivet med sån värme och kärlek för sin bror. Ni bara måste lyssna på det.

  Ellen beskriver bl.a. känslan när hennes bror började med korttidsboende: ”Det är svårt att sätta fingret på exakt vad det var, men jag tror att det var den där konstant vibrerande känslan av ångest och stress – som bara inte fanns längre. Borta!”. Hon beskriver hur hon plötsligt kunde äta frukost i lugn och ro, få tid med sina föräldrar, prata, tänka… Hon fortsätter: ”Att allt inte var i konstant rörelse. Att allt inte hade ett konstant ljud. Att det inte gnisslade och krånglade och skyddades och räddades. Att det inte kändes som att ständigt stå i mål och rädda straffar. Att saker gick sönder. Att tiden försvann. Att dörrarna skakade.” Ord som känns så brutalt rakt in i mitt hjärta – för det är Hannahs uppväxt som hon beskriver.

  Jag tänker tillbaka på den långa ångestfyllda processen jag gick igenom innan vi ansökte om korttidsboende till Linus. Ibland undrar jag om vi borde agerat för mer stöd tidigare – för Hannahs skull. Jag tänker på hösten 2020 när vi efter en lång mycket turbulent tid med Linus där utbrott och slag var vår vardag och tvången styrde oss alla likt marionetter, desperat ansökte om utökning av korttidsvistelsen. Jag och Jocke var helt slut. Jag hade gråtit varje dag under hela semestern. Ändå var det inte vårt fokus – för Hannah hade kraschat och mådde väldigt dåligt. Hon behövde mer paus. Hon behövde oss. Allt detta hade vi berättat för handläggaren. Vi hade blottat hela vårt liv, vår icke fungerande vardag och våra måenden. Och sen kom avslaget.

  Där och då insåg jag att något måste vara fel i systemet, regelverket eller lagen, vad vet jag! Men något är fel om Hannahs rättigheter och mående inte spelade nån som helst roll. Jag skrev en insändare i Dagens Nyheter. Tänk att min insändare fick Miljöpartiet att skriva en riksdagsmotion. De skrev: ”Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges.” Tänk, att den röstades den ner den 17 mars 2022 utan stöd av något annat parti…

  Vi fick våra extra dygn till slut efter att Hannahs mående försämrats ytterligare och BUP skrev en orosanmälan – inte om oss föräldrar utan gällande bristen på avlastning. Jag och Jocke känner att nivån nu är okej. Hannah hade behövt mer, men boendet är fullbelagt så det är inte ens lönt att ansöka. Jag tycker fortfarande att det borde förtydligas i LSS att eventuella syskons hemsituation, mående och behov ska väga tungt vid bedömningen – att syskonets ”bästa” i enlighet med barnkonventionen ska väga lika tungt som barnet med diagnosers bästa. Vi får se om något parti driver frågan vidare.

  I vilket fall, lyssna på Ellens sommarprat. För mig blev det både en smärtsam påminnelse om en annorlunda uppväxt där en hel familj styrs av en persons behov – Hannahs uppväxt. Men oxå en bekräftelse på min tro att dessa syskon växer upp till helt fantastiska empatiska människor med stor förståelse för alla människors olikheter och utmaningar.

  Ellen avslutar med några ord direkt till alla syskon som just nu lever i samma situation: ”Det är okej. Tankarna är okej, Känslorna är okej. Tänk det, känn det. Bli arg, bli irriterad! Det är skitjobbigt. Det är okej, det är mänskligt. Det gör dig varken ond, självisk eller elak. Du försöker så gott du kan. Det är okej att känna exakt allt det där, tänka allt det där. Trots att ditt syskon, ditt älskade syskon, inte kan hjälpa det. För vet du, det kan inte du heller!”.

  Verkligen TACK Ellen för ditt så kloka varma ärliga sommarprat ❤️

• Falla – resa sig – repeat9 juli, 2023

  Förra veckan skrev jag ett inlägg som väckte oväntat mycket reaktioner. Jag var trött, besviken och uppgiven och kände ett starkt behov av att skriva av mig. Orden rann snabbt ur mig. Sen tvekade jag – skulle jag lägga ut det här? Var det för negativt? Framstår jag som gnällig eller otacksam för det som faktiskt fungerade? Det kändes som känslor som kanske inte var okej. Lite förbjudna. Herre gud, det finns sååå många som har det värre. Vi är friska, har tak över huvudet, jobb, varandra och två fantastiska barn. Får man då ändå känna uppgivenhet och ledsenhet?

  Med stor tvekan tryckte jag på publicera på Instagram. Snabbt började kommentarerna strömma in. Igenkänning. Sååå många som upplevde exakt samma känslor. På något sätt lyfte det mig. Vi delar något svårt och känslorna som uppstår ibland är okej att känna. Så här skrev jag:

  ”Ikväll är jag trött på att livet är som det är. Att vi inte kan göra något som familj eller med Linus som fungerar utan stök eller låsning. Så trött på den intensiva fixeringen att bara vilja ha mer och mer i en kiosk eller affär, att inget räcker. Att jag aldrig kan få säga nej, sätta en gräns. Trött på att stå där inför folk och lyssna på Linus fräsa ”fuck you mamma” med bultande hjärta, livrädd för utbrott. Han är lång, stark och stenhårt styrd av fixeringar. Jag har inget att sätta emot.

  Idag testade vi Extreme zone. Barnen hade jättekul. Två timmar av känslan att göra något fint tillsammans. Jag va så glad. Sen avslutas allt med lång arg låsning i en affär vi passerade på väg till bilen pga. den där j-a fixeringen.

  Jag känner mig ledsen för att det fina inte bara kunde få vara fint. Besviken efter att vi konstaterat att det inte blir fler försök den här sommaren – nu blir det skog, lekplatser och strand utan kiosk.

  Känner mig arg på Linus samtidigt som jag veeet att han inte kan hjälpa det. Han gör det inte för att vara elak, han gör så gott han kan. Och när jag tänker på det blir jag ledsen för att jag känner mig arg. Uppgiven på allt.

  Varför kan han inte bara få lyckas från start till slut? Varför kan inget bara fungera? Varför kan inte Linus bara få vara Linus? Varför kan inte fixeringar och tvång släppa sitt grepp om honom?

  Ikväll känner jag mig ledsen över att vi måste leva så avskalat och inrutat. Imorgon får det bli nya tag. Igen.”

  Dagen efter funderade jag på varför jag blev så ledsen trots att vi faktiskt fått två riktigt fina timmar tillsammans. Kanske var det den hårda kontrasten som blev mellan att uppleva den ovana underbara lyckan av att göra något tillsammans som familj mot uppgivenheten och den inre panik som uppstår när ett meltdown hotar i det offentliga rummet. Den rädslan är så stark i mig. När Linus var liten kunde jag i värsta fall lyfta en skrikande Linus bort från en plats där saker faktiskt kan förstöras. Idag är det en omöjlighet. Jag är i underläge totalt bakbunden. Det får inte hända. Ja det var nog den hårda kontrasten i kombination med insikten att vi nog bör hålla oss på stillsamma lekplatser ett bra tag framöver.

  Och efter att ha läst alla kommentarer landar jag skönt i att:
  1. Vi är SÅ många funkisföräldrar som känner så här.
  2. Det är okej. Vi kan älska våra barn över allt annat och ändå känna hur livets begränsningar skaver rejält. Vi får känna oss ledsna. Man blir arg och otroligt frustrerad ibland.

  Falla – resa sig – repeat. Tack för att ni snabbt reste mig ❤️

  

• Strandens utmaningar för barn med autism25 juni, 2023

  Igår hade vi en superfin eftermiddag på stranden – något som inte är en självklarhet när man har ett barn med autism. I många år hade vi stora problem. Våra besök snittade väl på en timme, det var konstant puls, tårar och en och annan krasch. Vi var totalt finito efter men vi kom iväg iallafall. Jag vet de som helt enkelt aldrig kan åka till stranden. Jag vet de som bara kan åka en stund på morgonen eller kvällen. Så varför är det så svårt för ett yngre barn med autism att hänga lite på stranden?

  Stranden är i sig en väldigt utmanande plats. Det är varmt, väldigt ljust, mycket folk, sand som fastnar på kroppen, mycket olika ljud, dofter, blåst osv. Sinnesintrycken fullständigt sköljer över barnet med autism som kanske är överkänslig för flera av dem.

  Linus fick panik när sand fastnade på hans händer. Ja redan där var man ju game over. Som liten gillade han inte kladd och ville inte få kladd på händerna. Spill på tröjan ledde till panik som gjorde att mamman kastade sig fram och drog av den som om den stod i brand. Idag kan han kladda ner sig när han vill. Men händerna ska annars hållas ”cleana” så böjaren känns rätt i handen. Ingen kräm, inga vantar. Men, sand är numera okej!

  Själva badandet har alltid gjort Linus lyrisk men även här kunde det bli kaos eftersom Linus länge var fast i nån tanke att konstant fortsätta djupare och djupare ut. Det fanns inget stopp, ”Jag drunknar!” sa han glatt och blev inte alls nöjd när jag satte stopp.

  Stranden innebär också att vi kan ställas inför oväntade utmaningar – som att strandgrannen börjar pumpa upp en festlig badleksak… 🫣 Jag minns nån sommar när Linus jagade efter andras badleksaker så fort han såg en. Alla våra nej rann av likt vatten. Det sociala filtret för vad som är ett rimligt beteende saknades och fixeringen kring uppblåsbara saker var (och är) sååå stark. Han fick panik. Tror vi bröt det beteendet när vi köpte en badanka större än någon annans badleksak (ni ser den överst på bloggsidan).

  De sociala koderna ja. På stranden kommer man väldigt nära andra. Vi hade några år då Linus skulle fram och tigga andras picknick hela tiden. Ni som träffat Linus vet vilken charmig men orubblig envishet han kan sätta in – framför allt om något blivit en fixering. Återigen hade nej noll effekt. Jag är SÅ glad att de åren är över – för det gör han inte heller längre.

  Men förutom att stranden är en utmanande plats pga sinnesintryck och sociala utmaningar, finns det en annan orsak till våra år av kaos på stranden: Han saknade konsten att leka! För när det är badpaus – vad gör man? Mysa och vila på en handduk? Nu hade Linus på den tiden omedicinerad ADHD och var konstant igång, men vilket barn gör det? Eller gör dom det? Det gick bort iallafall. Äta? Njae, det var också svårt för Linus. Fram tills förra sommaren åt han väldigt sällan på stranden alls. Det var nog för mycket med allt annat helt enkelt. Köpa glass? Ja det ville han gärna! Sen bröt han ihop – ”Den är KAAAALL!!”.

  Leka då. Det är väl bara att leka lite? Njae…leka är inte alltid så lätt för ett barn med autism. Att lära sig att leka kräver många färdigheter som ofta är nedsatta vid autism – som att kunna observera hur andra gör och imitera, fantisera, ha uthållighet och fokusförmåga, motoriska förmågor till aktiviteten och kunna tänka ut/planera hur man till exempel gör ett sandslott (tänka i flera steg). Allt detta kan vara väldigt svårt för ett barn med autism och behöver tränas upp. Det kommer inte automatiskt som hos andra barn.

  Ska du dessutom leka med någon krävs sociala färdigheter, förmåga att ha delad uppmärksamhet, kunna samspela/turas om, kunna förstå att andra upplever, ser och vill annat än jag, förstå abstrakta regler och tolka leksignaler. Även detta behöver tränas upp och finns kanske inte på plats hos det yngre barnet.

  Linus som yngre hade ett supersmalt fokus, obefintlig koncentration på en uppgift, svårt att planera sammanhängande aktiviteter som krävs för att nå ett mål, hade en mycket begränsad fantasi och föreställningsförmåga samt ett extremt kort tålamod. Detta satte rejäla käppar i hjulet för en så enkel sak som sandsslottsbygge. Han blev dessutom snabbt besviken och arg när det inte blev ”rätt”.  Så…vad händer om man då är på stranden, inte får bada för stunden, inte kan leka och har svårt att vara i en utmanande miljö med mycket ljus, ljud och intryck? Det är lätt att förstå att det blir kaos. Eller det BLEV kaos…

  För det går mycket bättre nu! Linus är åtminstone lugnare än han var som omedicinerad 5-åring. Han har ro att stanna några meter ut och leka i vattnet – jag TROR han förstått att han faktiskt får bada längre om han sköter den regeln. Sanden på händerna är inget problem. Han jagar inte efter andra människors mat eller saker. Han kan glatt mumsa i sig kanelbullar och igår till och med en pannkaka på stranden (!). Men framför allt, han kan LEKA lite för sig själv. Roa sig på egen hand och uppskatta det.

  Det är ingen ”vanlig” lek utan han spelar upp olika filmklipp han sett 1000 gånger. Han kan stå ute i vattnet med sin böjare och leka/rabbla upp ett klipp som bara jag i hela världen kan förstå. Han kan sitta i vattenbrynet och hälla vatten upprepande. Han kan fastna i att hälla vatten i en grop. Det kan se meningslöst ut men det är det inte. Jag är säker på att i Linus inre är leken livfull och målande – full med detaljer. Jag tror han ser klippen framför sig. Han har roligt.

  Och då för en stund händer något extraordinärt. Jag och Jocke kan sitta på varsin handduk en stund och bara titta på havet och Linus. En stund jag aldrig kommer ta för given. Idag var en sån eftermiddag. Vi åkte ut till Falsterbo och var där i 2,5 timme – en superhärlig eftermiddag. Det hade jag aldrig kunnat föreställa mig för några år sen! Barn utvecklas. Färdigheter tränas upp. Plötsligt kanske det händer…❤️

  

• Minuten som förändrade allt20 juni, 2023

  Linus har epilepsi med så kallade fokala anfall utan medvetandepåverkan. Han har i princip haft 1-3 anfall varje dag sedan han var 2 år gammal. Innan ett anfall kan vi ibland märka att han är mer uppvarvad och svår i humöret. Under ett anfall blir han förvirrad, en konstig fråga upprepas tills det övergår i rappakalja, han krampar till några sekunder i armar/ben med jämna mellanrum, pupillerna är stora och benen blåmarmorerade. Nån till några gånger i veckan beroende på period, somnar han omedelbart efter och behöver en timmes sömn innan han är okej igen. Det är klart alltid trist att se honom så, men man vänjer sig – typ. Det är hans och vår vardag. Jag har inte gått runt och varit rädd för anfall. Jag har inte känt oro när han inte är med mig. Jag har känt mig trygg på natten. Tills nu…

  Det började i lördags. Jag och Linus ska till Funkisbadet. Vi parkerar och börjar gå över ängen mot havet. ”Anfall” säger Linus och ett vanligt fokalt anfall startar men inom en minut förändras det. Han blir tyst, huvudet vrids kraftigt åt höger bakåt, ögonen rullar bakåt och han bara står stilla och vajar på ängen. Jag får ingen kontakt. Efter en stund börjar ögonen blinka rytmiskt medan allt det andra pågår. Det ser obehagligt ut. Jag är ensam och har ingen akutmedicin med mig – för jag var ju inte orolig…

  Efter flera minuter släpper det. Linus är som drogad – somnolent. Jag inser att han kommer somna inom kort. Solen steker. Jag måste ta oss till skuggan! Med bestämdhet föser jag med mig Linus som jag tror knappt har ögonen öppna längre. Sträckan fram till Funkisbadet känns sååå lång. Lägger honom på en träbänk i skuggan och inom några sekunder sover han djupt.

  Söndag morgon – vi sitter i soffan. Bara jag och Linus är vakna. Ett vanligt fokalt anfall börjar men ganska snabbt ändrar även detta karaktär. Linus blir okontaktbar, huvudet vrids åt höger bakåt, ögonen rullar bak men nu börjar han liksom krampa i ansiktet – från käken upp till pannan. Det ser fruktansvärt obehagligt ut! Han andas flåsande, saliv samlas i halsen, han hostar till och det bara gurglar, sätter i halsen – jag kände bara herre gud, kan han andas ordentligt?! Ropar på Jocke som hör på mitt tonläge att det är bråttom. Han flyger upp ur sängen och hämtar akutmedicinen. Jag ger Midazolam som nässpray och ganska snabbt börjar krampen avta.

  Han somnar i min famn. Jag lägger ner honom i mitt knä. Sitter där länge, stryker honom över håret, håller om honom och bara önskar så innerligt att jag kunde lyfta bort epilepsin från honom. När Linus kämpar med epilepsin tänker jag ofta på refrängen i Running up that hill:

  ”And if I only could
  I’d make a deal with God
  And I’d get Him to swap our places
  Be runnin’ up that road
  Be runnin’ up that hill
  Be runnin’ up that building
  Say, if I only could...”

  Mitt hjärta lugnar sig men en ny oro har bitit sig fast. Allt ändras. Mitt lugn är borta och 1000 tankar virvlar i mitt huvud. Skolan, korttidsboendet, nätterna… Det här vill jag aldrig uppleva igen men framför allt, aldrig någonsin uppleva detta utan att ha akutmedicin med mig! Det får inte hända.

  Risken är klart stor att detta händer igen. Frågan är bara när. Om en minut eller en timme? Imorgon? Om en vecka? En månad? Ett år? Ännu en tung ryggsäck med rädsla och ovisshet att ständigt bära med sig i vardagen. Älskade finaste Linus 💜

  

  Följ på Instagram: marionettmamman och kaos_karlek_och_koffein
  Min podd Kaos, kärlek & koffein finns där poddar finns!

• När de avgörande stödkäpparna plötsligt kan kapas23 maj, 2023

  Vi är helt beroende av avlastning från samhället för att fixa det föräldraskap som fallit på vår lott. Jag upplever ofta att vi liksom balanserar oss fram på en tunn lina med vår tunga ryggsäck. Det är SÅ lätt att falla. Man kan lugnt säga att våra avlösartimmar och fyra dygn med korttidsboende är de stödkäppar som gör att vi står upp idag. Det är vår helt avgörande syrgas.
  
  Jag skrev på Instagram om den livsavgörande syrgasen för några månader sedan. Jag skrev:
  ”Som funkisfamilj är man beroende av en syrgas som nån annan beslutar över. Nån annan beslutar OM du ska få den och hur mycket. Om du ska få syrgas så du når det undre gränsvärdet men fortfarande kippar efter luft eller ska du få tillräckligt mycket för att må bra. Nån annan bestämmer NÄR syrgasen ska kopplas på och om den ska ges på mask eller grimma. Nån annan kan bestämma att den ska tas bort… Syrgas för en funkisfamilj kan vara avlösare, korttidsboende eller assistans.”
  
  Är det nu det ska hända oss? Kommer man dra ner vår syrgas rejält? Kommer man kapa av våra stödkäppar? Det knyter sig i magen vid bara tanken.

  Schemamodellen på Linus korttidsboende ska göras om. Alla vill ha helgdygn, så klart. Eftersom man maxar beläggningen på boendena räcker inte helgdygnen. Nu ska man införa ett system där året är indelat i tre perioder. Inför varje period får man lämna in ett önskemål. De lägger sedan ett schema där man får turas om att få helgdygn. ”Rättvist” så klart, men vad innebär det för oss?
  
  Det innebär stark osäkerhetskänsla och otrygghet. Vi vet inte om och när vår syrgas skruvas upp och ner. Det skulle till exempel kunna innebära att vi kanske står utan helgdygn hela hösten/halva vintern, får tillbaka ett helgdygn under halva vintern/våren och blir av med det igen till sommaren osv.
  
  K A T S T R O F för oss.
  
  För det går inte att jämföra kortisdygn förlagt på vardagar med helgdygn. Ett kortisdygn lör-sön ger oss 12h avlastning dagtid. Ett kortisdygn tis-ons ger 4h avlastning dagtid. Det ger så olika mycket, men räknas som samma.
  
  En gång i månaden har vi kortis från fredag efter skolan till söndag kl 12 – det räknas som två dygn. Det ger riktig återhämtning och lugnet som infinner sig hemma känns overkligt.
  
  Låt säga att dessa två dygn i stället ligger tis-tors – vad får vi då? Jag avlastas en timme mellan kl 6-7 två dagar och två eftermiddagar avlastas vi de tre timmar han är vaken från det att han kommer hem från fritids. Och det är inte då vi behöver det! Vi reder de tre timmarna med teamwork i familjen. En helg utan avlastning däremot… Jag är på riktigt så ledsen för att jag upplever att jag inte orkar det.
  
  Och Hannah…vår älskade Hannah som kämpar med så mycket och behöver oss mer. För henne är de där helgtimmarna än mer viktiga. Innan vi fick det stöd vi har nu skrevs t.o.m. en orosanmälan utifrån hennes perspektiv på grund av hemsituationen och för lite avlastning för henne.
  
  Jag kämpar för att för att räcka till och vara den bästa mamman för båda mina barn. Vår avlastning är en förutsättning – vi måste kunna lita på att den finns. Jag vet inte hur jag ska kunna landa i att aldrig veta hur stödet kommer att se utframöver. Om helgdygnen försvinner behöver vi söka mer avlastning. Mer kortis går ju inte att få eftersom man fullbelagt. Mer avlösare? Personlig assistans?
  
  Jag vinglar på linan av bara tanken att stödkäpparna kan kapas ner. Att familjens avgörande syrgas plötdligt kan minskas ner rejält under flera månader.

  

  Instagram: marionettmamman Podd: Kaos, kärlek & koffein

• Skicklig npf-förälder, måendevariation eller slumpen?10 maj, 2023

  Alla npf-föräldrar har nog upplevt att allt går i perioder. Bättre perioder, sämre perioder, katastrofala perioder. Ett beteende eller fixering kan utmana extra en lång tid för att plötsligt bli enklare osv. I en bättre period tänker jag alltid ”Tänk om detta är det nya nu.Tänk om Linus utvecklats och slutat med…” – ja ni fattar. Visst utvecklas han på sitt sätt i sin takt, men hittills känns det just som perioder som kommer går…och kommer tillbaka.

  Jag kan aldrig riktigt vila i en förbättring. Njuta av den i stunden absolut, men jag känner mig aldrig trygg i att detta är den nya Linus. Månader av kaosiga nätter kan bytas till mestadels bra nätter – men jag vet vid det här laget att de kaosiga kommer tillbaka. De gör de alltid. Eller? Är det NU det ska vända?
  
  För andra barn med autism/ADHD/IF är det kanske anpassningarna och stödet runt barnet som avgör hur barnet mår och hur allt går, men med Linus upplever jag ofta att det är…ja vaddå? Något annat. Något inre.
  
  När en process går bra vill jag gärna tro att det är tack vare det JAG gör. Våra morgnar till exempel – vilket flow vi haft en tid, han och jag. Vilket team vi är, vilka bra rutiner vi har, så bra jag löser detta. Tills plötsligt allt fler morgnar blir KAOS pga. tilltagande tvång igen och jag inser att det kanske bara varit en bra period med rätt medicinering helt enkelt. Eller?
  
  Det har varit många urspårade morgnar. Jag har tappat det så många gånger. Att lösa situationerna och gå emot hans tvång med lågaffektivt bemötande under tidspress med en taxi som väntar har känts…omöjligt. Jag blir besviken på mig själv efteråt. Ledsen. Funderar på alternativa sätt – testar – utvärderar. En npf-förälders ständiga loop.

  

  Jag har ställt klockan en kvart tidigare. Fail. Jag har begränsat frukosten så vi ska ha mer tid. Fail. Jag har börjat klä på honom tröja och strumpor direkt när han vaknar så vi har ett moment mindre när han kaosar. Fail. Igår missade vi taxin. Han skulle absolut ta med saker han inte fick till skolan. En stol flög. Han slogs. Ilska och skrik. Uppgivenhet.
  
  Idag testade jag ny variant. Allt ovan + tydliggörande direkt vid frukost vad man inte får ta med följt av ”Ska jag följa med och leta efter något kul att ta med till skolan?”. Jag går med i hans tvång att ta med, men går före och leder i en okej riktning. Taget. Allt gick bra. Jag känner mig nöjd men undrar – var det skicklighet, slumpen eller tur?
  
  Imorgon ska vi till läkaren och jag hoppas doser ska justeras. Jag vill ha tillbaka en något mer stabil Linus som går att nå och avleda och som inte slåss. Hoppas ❤️

  

  Lyssna på min podd Kaos, kärlek & koffein 😘

• Om funkislivets balansgång med en tung ryggsäck7 maj, 2023

  Häromdagen fick jag höra en så bra liknelse om vad traumabehandling går ut på. Ja jag gillar liknelser som ni vet 🙂 Så här: Du har en liten tygpåse och en stor tjock filt. Tygpåsen symboliserar hjärnan. Filten är traumat. Filten är nedtryckt i påsen men filten är för stor. Den sticker ut och tar upp all plats i påsen. Du kan inte hitta något annat i påsen och det finns inte plats för något annat. Så är det i hjärnan efter ett trauma. Det svåra tar upp all plats och påverkar allt. Man blir utmattad, det är svårt att tänka, koncentrera sig osv.

  När man under traumabehandling pratar om det som är så tufft att sätta ord på, skakas filten ut och sakta viker man ihop den till ett platt paket. Plötsligt kan man lägga ner filten i påsen och stuva undan den lite. Den tar inte längre upp all plats – det finns utrymme för annat. Man bär alltid med sig filten men hopvikt och undanstoppad. Lite lättare att bära helt enkelt.

  Jag började fundera… Även om inte funkislivet i sig eller generellt är ett trauma så är vi många som gått igenom extremt tuffa perioder. Hanterat situationer där hjärtat nästan brustit. Varit med om traumatiska händelser. Hur slätar man ut och viker en gigantisk filt medan den hela tiden växer och slits runt i en storm? Kan man det? Eller är det ett jobb att göra om tio år?

  Jag läste en annan liknelse på Sara Melins instagram om att hela tiden bära en tung ryggsäck – full med tuffa erfarenheter, ilska, besvikelse, rädsla och ledsamheter. Ni som hört mig föreläsa eller hört min podd känner igen att jag brukar prata om samma. Att jag upplever att min ryggsäck bara blir tyngre och tyngre, att jag balanserar mig fram och att den tunga ryggsäcken gör att jag enklare faller.

  

  Sara skrev iallafall att hon genom terapi tillslut packat om den blytunga ryggsäcken till en liten handväska – betydligt enklare att bära med sig. Hon är ute på andra sidan – det gick att packa om. Hoppfullt! Samtidigt började jag fundera, går det att packa om under resans gång samtidigt som väskan fylls på hela tiden? Kan man packa om när det fortfarande blåser storm? Jag vet inte… Kanske.

  Hösten -21 gjorde jag ett försök. Jag hade upplevt flera svåra situationer och kände ett starkt behov av att bara få sätta ord på allt. Psykologen sa nått i stil med ”Jag hör att du har det väldigt tufft och ser att du är ledsen. Men vad ska jag hjälpa dig med? Vad är ditt problem?” JAG skulle alltså ha nått inre problem att lösa. Men det var ju inte jag som hade nån inre knut att lösa upp, inget i min person. Jag hade varit med om riktigt svåra upplevelser. Jag behövde stöd. Jag avslutade kontakten och orkade aldrig leta upp någon annan.

  Ibland tänker jag att alla föräldrar med barn som har omfattande funktionsnedsättningar och/eller psykiatrisk problematik skulle haft en konstant samtalskontakt. En fast trygghet genom alla stormiga år. Genom sorg, lycka, uppgivenhet, oro och rädsla. Ett stöd genom alla fighter som måste tas. En samtalskontakt som inte handlade om barnet utan om livet med barnet. Samtal och ompackning. Kanske hade man då kunnat vika ihop och stoppa undan svåra upplevelser och känslor allt eftersom och slippa balansera sig fram med den där tunga svåra ryggsäcken år efter år? Kanske hade färre funkisföräldrar själva fallit?

  Ja det var dagens liknelse. Dagens tankar. Vad tänker ni?

• När likställighetsprincipen används MOT våra funkisbarn1 april, 2023

  Jag läste en artikel i Norrbottens Kuriren som gav mig puls. Ja ni känner till mitt engagemang i skolskjutsfrågan för barn inom särskolan – att de behöver få skolskjuts även till/från fritids. Luleå kommun har nu beslutat att fr.o.m. juni inte längre erbjuda skolskjuts för barn i särskolan om de stannar på fritids på eftermiddagen. Avdelningschef Britt-Marie Ejnestrand säger att ”eleverna inte har rätt till skolskjuts från fritids och hem”. Kommunen har inget ansvar att göra detta eftersom det står så i skollagen – eller?

  Nä problemet är att det helt enkelt inte står något alls i kapitlet om fritidshem. Det står inte att kommunen inte får men inte heller att de måste. ”Det finns inget som hindrar en kommun att erbjuda mer än skollagen kräver” svarade den förra utbildningsministern Anna Ekström mig när jag lyfte problematiken. Naivt.

  Men Luleå kommun kommer fortsatt att erbjuda skolskjuts till de barn som ”efter skoldagens slut väljer att bege sig hem och inte stanna på fritids”. VÄLJER! Åh herre gud… Vi snackar om små barn med minst intellektuell funktionsnedsättning. Här finns inget val. Jo ett val – föräldrar kan ”välja” att gå ner i arbetstid och förlora flera tusen i månaden. 

  För vet ni Luleå kommun (och alla andra kommuner som redan fattat samma kassa beslut) – våra barn med intellektuell funktionsnedsättning med mera kan inte ta sig hem själva, vara själva och i många fall inte heller passas – oavsett ålder. Och vet ni – vi föräldrar behöver sköta våra arbeten och vi behöver vår lön. 

  Och nu kommer den anmärkningsvärda motiveringen. Britt-Marie påtalar: ”Vi har också understöd i lag då vi har likställighetsprincipen. Det går inte att ge särskilt stöd till enskilda”. Alltså vänta lite här nu… Likställighetsprincipen säger att ”En kommun är skyldig att behandla sina medlemmar lika, om det inte finns sakliga skäl för något annat. Principen innebär att kommuner får inte särbehandla vissa kommunmedlemmar eller vissa grupper av kommunmedlemmar annat än på sakliga grunder”. Är det en rimlig tolkning att barn med omfattande funktionsnedsättningar INTE kan få särskilda insatser för att det blir orättvist?! Är inte funktionsnedsättning en saklig grund? Jag blir mållös och kokar över på samma gång.

  Men hämta då, som alla andra föräldrar får göra? Vad är skillnaden? Jo, förutom att våra liv redan består av extra precis allt förutom det vanliga s.k. livspusslet då: De här barnen blir PLACERADE på en skola. De kan inte välja en skola i hemmets närområde på samma sätt som andra barn. Här finns inget ”fritt skolval”. Det kan vara långt till skolan, riktigt långt ibland. Det kräver både körkort och bil av föräldrarna. Det har inte alla. Vi funkisföräldrar är helt beroende av fritids hela skoltiden. Våra barn kan inte vara ensamma. Osv osv…

  Maj-Britt förnekar avslutningsvis att man gör detta för att spara pengar. ”Vi gör det för att följa lagen” säger hon. Nej Maj-Britt, läs på, gör om, gör rätt. INGET i skollagen förbjuder er att erbjuda det enda rimliga. Ni måste inte, det är en helt annan sak. Ni har ett val. Vad är för ”barnets bästa”? Hur kan ni stödja funkisföräldrar i en av 1000 detaljer i vardagen som gör att de balanserar på gränsen till utmattning?

  Och OM likställighetsprincipen verkligen förbjuder en kommun att erbjuda barn och vuxna med funktionsnedsättningar särskilda stödinsatser, om inte funktionsnedsättning är en ”saklig grund” för avsteg – då har Sverige ett riktigt stort skrämmande problem. 

• Svårt att få ihop livspusslet?31 mars, 2023

  Sitter i vårdbesök rörande Hannah. Bara en timme men tre samtal hinner pocka på min uppmärksamhet. En skola och två olika specialiteter inom sjukvården. Tar ett av dem under mötet och bokar en tid.

  Vi lämnar. På väg till bilen ringer epilepsi-ssk. Berättar om de nya obehagliga anfallen. Nytt egenvårdsintyg ska skickas, blodprover ska tas. Lämnar Jocke hemma och kör mot vc. Dom har drop in har jag läst på hemsidan. Måste kolla mitt skenande hjärta. Nähä, drop in betydde bokade tider. Går ut och ringer, får telefontid på eftermiddagen.

  Går till apoteket för att hämta ny akutmedicin. Det va visst på licens, måste beställas från utlandet. Läkaren har missat motivering men apoteket fixar. Tack.

  Går mot bilen och tar ett av de missade samtalen – 30 minuter på parkeringen. Sen kör jag hem. Äter. Hannah ska hämtas. Hem igen. Posten kommit – formulär inför nästa sövning av Linus. Usch orkar inte nu, lägger undan.

  Hannah ska ha en ny kompis på sleep-over för första gången. Messar med pappan om tid osv. Försöker vila lite. Vc ringer, jag svarar men inget hörs. Gah! Lägger på och tänker att de väl ringer igen. Det gör dom inte…

  Rektorn på Linus skola ringer och vill diskutera den nya typen av anfall. Tills nya akutmedicinen med egenvårdsintyg är på plats kommer skolan ringa 112 om det inte släppt efter sju minuter. Okej, jag fattar.

  Plötsligt slår det mig. Linus ska till kortan på söndag. De nya anfallen – dom måste ju ha info och handlingsplan! Och på måndag – det är ju lov! Då kör inte Malmö stad skolskjutsen. Mejlar ansvarig på kortan och hoppas hon inte hunnit gå hem.

  Försöker tänka ut hur jag ska göra på måndag. De olika alternativen. Min hjärna kan inte tänka. Förbannar Malmö stad för 1000e gången för att dom inte kör skolskjuts på lov eller beviljar en färdtjänst Linus kan använda.

  Måste handla en sak. Jocke tar över maten. På vägen till närbutiken får jag tag på en personal på kortan som ska va där på söndag. Rapporterar om de nya anfallen. In och handlar.

  När jag ska betala ringer ansvarig på kortan. Betalar snabbt, hivar ner i kassen och rapporterar till henne på vägen hem. Hon fixar handlingsplan och sprider – trots att klockan är över 16 en fredag. Jag svamlar om skolskjutsen och olika alternativ. ”Nu kör du i 180, gör inget förrän jag hör av mig igen”.

  Samtidigt som vi pratar ringer taxin. Jag messar när jag lagt på ”kommer”. Går ut igen.

  Tänker att jag ska ringa upp chauffören och fråga hur lång tid det är kvar. Tror jag, minns knappt. Blir förvånad när en svensk man svarar men kopplar inte att jag ringt fel. ”När kommer du?” frågar jag stressat. ”Vi kör från Staffanstorp nu”. Oj vad gör Linus i Staffanstorp?? Ja ja. ”Ok då går jag upp igen så hör du av dig när ni närmar er” och lite annat svamlar jag. Går upp.

  Tillbaka till maten. Jocke säger ”Det står en taxi utanför”. Va?? Linus är ju i Staffanstorp. Eller NEEEEJ, jag hade inte pratat med taxichauffören utan nya kompisens pappa som jag aldrig träffat! Skäms över det hysteriska intryck jag måste gett. Sms:ar honom.

  Springer ner och hämtar Linus. Väl inne för han anfall i 7 minuter. Somnar sen på golvet. Pling! Mikron plingar. ”Vad är det?” frågar Jocke. Jag tittar förvånat på honom några sekunder för länge med tanke på att det va jag som stoppat i bröden för 30 sekunder sen.

  Vi äter. Ansvarig på kortan messar. Hon har ordnat bil så de kan köra Linus till fritids på fm på måndagen. Denna pärla, räddare av min miss. Tacksamhet.

  Min hjärna är så trött. Det är för många bollar. För mycket oro. För mycket samordning. För mycket av allt. Detta va bara idag. En dag i ett av många funkisliv som inte går ihop. För det går inte ihop – livet – just nu.

  

• Krisen inom bup – är vårdgaranti lösningen?22 mars, 2023

  Just nu lyfts krisen inom bup i media av Aftonbladet och i en granskning av Femina Sverige. Som det behövs! Köerna är fullständigt oacceptabla och något liknande hade aldrig fått fortgå om det handlade om fysiska sjukdomar.

  Det pratas nu om en 30-dagars vårdgaranti och fusk med köer. Att vårdgarantin anses vara uppfylld efter ett inskrivande samtal med efterföljande ny kö, skrev jag om på min blogg redan 2015 och i min bok. Och jag har lite tankar som snurrar om detta…. Jag känner klart inte till allt som eventuellt planeras. Kanske kommer nån riktigt bra satsning från regeringen. Kanske inte.

  Statsministern säger om den utlovade vårdgarantin: ”Den kommer att bli lagstadgad på samma sätt som vi har ett lagstadgat regelverk om 90-dagarsregeln. Det innebär att om man inte följer detta så får det konsekvenser”. Löftet känns lika genomtänkt och trovärdigt som när Ebba Busch stod och lovade fler vårdplatser som om det bara va att ställa ut lite sängar.

  För ett år sen läste jag att det fattades cirka 300 personal inom bup – främst sjuksköterskor, specialistläkare och psykologer. De långa köerna pekar starkt mot att antalet anställda dessutom behöver utökas. Situationen på bup blir inte enklare när personal slutar och börjar på olika privata mottagningar. Fler specialister behöver utbildas och var ska de göra sin verksamhetsförlagda utbildning? Jo på bup. Och då behöver kompetensen finnas där…

  Personalen vill givetvis hjälpa alla barn men räcker inte till. De som arbetar där (TACK för att ni finns! ❤️) känner därför troligtvis en stark etisk stress. Arbetsmiljön påverkas när man är för få. Lönerna i regionen är för låga. Man hamnar i en ond cirkel av personal som slutar och situationen förvärras.

  Hjälper det då att införa en ”garanti”? Kommer den tappra personalstyrkan plötsligt hinna hjälpa alla barn som behöver akut hjälp? Eller blir stressen ännu större när man vet att verksamheten kommer straffas för att man inte når målet? Det ska få konsekvenser att inte nå målet säger ju Ulf.

  En vild gissning är att storstadsregionerna har det svårast. Om en eventuell pengasatsning på bup kopplas till måluppfyllelse först, riskerar de som mest behöver pengarna gå miste om dem medan ett mindre sjukhus kanske lättare klarar målen och får ta del av pengarna. Nej jag är inte för den typen av satsningar. Det behövs en utökad budget som är långsiktig och fast.

  Utöka antalet tjänster. Höj lönerna. Satsa på allt som skapar en god arbetsmiljö och en stimulerande arbetsplats där personalen vill stanna. Vänd spiralen! Utan erfaren specialistutbildad personal på våra bup-mottagningar spelar en ”vårdgaranti” ingen roll. Eller vad tror ni är de mest akuta åtgärderna?

  Läget är akut för länge sen. Avslutar med ett citat från Funkisuppropet: ”Bara den förälder som upplevt att ens barn självskadar, får panikångest eller inte vill leva längre, förstår kanske fullt ut känslan när det är kö för att få hjälp. Behovet av akut omedelbar hjälp skär i hjärtat medan man står maktlös och bakbunden framför en stängd dörr på grund av resursbrist”.

  Snälla regeringen, gör något nu. Agera! Men gör rätt saker i rätt ordning.

• Funkisuppropet i media23 februari, 2023

  Vår funkisresa startade 2014 och trots att vi i stort haft ”tur” och inte klämts för allvarligt mellan stolarna, så har jag genom åren uppmärksammat mycket som borde förändras.
  
  Jag minns känslan när Linus fått sin autismdiagnos, vardagen var kaos, vi var desperata efter hjälp och det var kö till insatserna på hab. 30 dagar till inskrivning. 7-8 månader till träningsprogrammet MII. I väntan på det lite akutcoachning av specialpedagog – kötid 3-4 månader.

  Jag har upplevt ångeståret inför skolstart där stöd och vägledning för funkisföräldrar helt saknades. Upplevt ett placeringssystem med noll hänsyn till funktionsnedsättningar och barnets bästa. Har mycket ovilligt fått acceptera att Linus blivit tilldelad ett skolår mindre pga hans intellektuella funktionsnedsättning.
  
  Jag har förlorat kampen om skolskjuts även för fritids. Jag har försökt få färdtjänst till Linus, överklagat till Förvaltningsrätten, sökt igen, stångat mig blodig. Och accepterat att färdtjänst tydligen inte är för alla.
  
  Jag har gråtit och fallit vid avslag om utökad korttidsvistelse – men rest mig och fått rätt. Jag har upplevt utredningssamtal där handläggaren försökt kartlägga vår ”arbetsinsats” runt Linus och insett att de psykiska funktionsnedsättningar inte passar i deras mallar.
  
  Jag har upplevt konsekvenserna av den vanliga skolan för barn med ADHD.
  
  Jag har upptäckt att man varken får ta ut VAB eller kontaktdag vid bedömningssamtal med kommun eller Försäkringskassan.
  
  Men som sagt, vi har haft ”tur”. För jag har tagit del av många berättelser från mina följare på Instagram och podden som gör riktigt ont att läsa. Om bristen på hjälp från BUP trots akut psykisk ohälsa, lååånga köer till utredning och till insatserna från hab, barn utan skolgång, familjer utan försörjning för att de måste vara hemma med sina barn, kränkande assistansbedömningar osv.
  
  Det var därför jag ville starta Funkisuppropet – för att ge en mer samlad bild av allt som MÅSTE förändras. Det blev 10 punkter, men det finns mycket mer. Idag har över 5500 personer skrivit under 💥

  Igår blev jag intervjuad av P4 Malmöhus – du kan lyssna HÄR med start 13 minuter och 40 sekunder.

  Och idag skriver jag på Sydsvenskan Opinon om Funkisuppropet. Läs HÄR och dela gärna så vi når fler!

  TACK alla ni som engagerat er! Snart är det dags att avsluta insamlingen och skicka till berörda ministrar, men arbetet för förändring fortsätter. Har du ännu inte skrivit på, gör det 😘
  
  https://www.mittskifte.org/petitions/funkisuppropet

  

• Melatonin och barn med autism18 februari, 2023

  I Sverige är läkemedel gratis för barn. Nästan.

  Läkemedelsverket (LV) skriver själva att ”Barn behöver sömn för att må bra och för att kropp och hjärna ska utvecklas och fungera optimalt. Sömnbrist kan inverka negativt på kroppslig hälsa och kognitiva funktioner. Det kan också påverka sinnesstämningen och ge bristande impulskontroll hos barnet.” Men sen nästan två år tillbaka ingår inte melatoninbehandling i läkemedelsförmånen förutom för barn mellan 6 och 17 år med ADHD-diagnos på papper.

  För när företaget som tillverkar melatonintabletterna ansökte om att få melatonin godkänt som läkemedel, fanns inte tillräckliga kliniska studier som bevisade effekt för övriga…så alla andra plockades bort från förmånen och måste betala fullpris. Alltså:

  • Ett barn med en ADHD-diagnos kan fortfarande få Melatonin inom högkostnadsskyddet.
  • Ett barn med ADHD vars utmaningar ännu inte uppmärksammats av vuxna i sin omgivning eller som väntar i de årslånga köerna för utredning, får INTE Melatonin inom högkostnadsskyddet.
  • En 18-åring med ADHD som precis ska avsluta gymnasiet, blir av med melatonin som inom högkostnadsskyddet. Likaså alla vuxna (förutom vid jetlag, då får man).
  • Och framför allt, ett barn med ”bara” autism får INTE Melatonin inom högkostnadsskyddet.
  • Och igår fick jag lära mig en ny sak. Ett barn med ADHD där Melatonin fungerar bra vid insomning men som vaknar senare på natten (Melatonin går ur kroppen på ca 4h), måste betala om hen behöver testa Cirkadin som helt enkelt är långtidsverkande melatonin. Den är också borttagen från förmånen.

  Barn och vuxna med ADHD har sin sömnstörning oavsett om diagnosen finns på papper än eller inte. Likaså vid autism. Sömn är livsviktigt…

  Om vi tittar på barn med ”bara” autism. Region Stockholm skriver: ”Att hjärnan är annorlunda organiserad hos personer med autism kan troligen förklara en del av sömnproblemen, liksom de speciella biokemiska förhållandena i hjärnan. /…/ En viktig förklaring till sömnsvårigheterna ligger i nervsystemets speciella och delvis annorlunda sätt att fungera hos personer med autism.

  Där finns en obalans i produktionen av det sömnreglerande hormonet melatonin som hänger samman med att överföringen av kemiska ämnen mellan hjärncellerna fungerar sämre. Normalt ökar melatoninproduktionen under kväll och natt och är låg under morgon och dag, eftersom den styrs av ljuset. Förhöjda halter av melatonin under dagtid och svagare svängningar i melatoninproduktionen kan bidra till att hela dygnsrytmen störs och att sömnen påverkas negativt.” De skriver också ”Generellt låga nivåer av melatonin har också påvisats hos personer med autism”.

  Så varför kan barn med ADHD få melatonin inom förmånen med inte barn med autism – var finns logiken? Företaget ansökte bara om barn med ADHD 6-17 år för det var så studierna var gjorda. Då kan inte LV godkänna för annat om jag förstått det rätt. Ännu ett glapp där de här barn (och vuxna med npf) faller mellan stolarna.

  LV skriver förövrigt även att till exempel Alimemazin inte rekommenderas vid sömnproblem pga biverkningar. VAD ska man göra då? Testa att leva helt utan sammanhängande sömn. Det används väl som tortyrmetod av en anledning. Föräldrar kraschar. Barnen kraschar. Ska barn med npf behöva ha föräldrar goda ekonomiska förutsättningar för att få sova och kunna utvecklas som andra?

  

• Stöd namninsamlingen Funkisuppropet!2 januari, 2023

  Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här barnens och familjernas behov och börja laga glappen.

  Länk till namninsamlingen Funkisuppropet

  Funkisuppropet vänder sig primärt till socialminister Jakob Forssmed, sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje och skolminister Lotta Edholm, men även regering, riksdag och Sveriges alla kommun- och regionpolitiker.

  Frågor gällande barn med funktionsnedsättningar och deras närstående lyste med sin frånvaro under valrörelsen trots att de rör tiotusentals barn och deras familjer. Det är dags att synliggöra alla de samhällsglapp där barn med funktionsnedsättningar och deras familjer faller mellan stolarna. Det finns enkla åtgärder som kan betyda mycket.

  Sammanfattning av förslag på åtgärder

  1. Förstärk barnpsykiatrin samt barn- och ungdomshabiliteringen för att eliminera köer och erbjuda stöd inom rimlig tid.
     
  2. Öka kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) hos rektorer och pedagoger inom förskola och skola.
     
  3. Anpassa läroplaner, arbetsformer och skolmiljön samt individuella stödinsatser utifrån behov, så att de bättre tillgodoser behoven hos barn med funktionsnedsättningar.
     
  4. Ta bort tidsbegränsningen för VAB med anledning av psykisk ohälsa hos barn och låt dagarna även inkludera så kallade stängdagar i skolverksamheten.
     
  5. Låt barn inom grundsärskolan få skolskjuts även till och från fritids.
     
  6. Utveckla regelverket för assistansbedömningar så att bedömningen utgår från faktiska behov och en helhetssyn på barnet.
     
  7. Förbättra möjligheterna till avlastning och återhämtning för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar.
     
  8. Stärk syskonperspektivet vid bedömningar utifrån LSS.
     
  9. Låt kontaktdagar användas också för kontakter med myndigheter angående barnets situation och inkludera även barn med enbart ADHD.
     
  10. Utveckla arbetssätt där sjukvården samordnar sig runt barnet istället för att föräldrar ska samordna sjukvården.

  Bakgrund till förslagen

  Förstärk barn- och ungdomspsykiatrin (Bup) och barn- och ungdomshabiliteringen (barnhab): Bup och barnhab behöver förstärkas rejält så de bisarra oacceptabla köerna minskar. Bara den förälder som upplevt att ens barn självskadar, får panikångest eller inte vill leva längre, förstår kanske fullt ut känslan när det är kö för att få stöd och hjälp. Lång kö. Behovet av akut omedelbar hjälp skär i hjärtat medan man står maktlös och bakbunden framför en stängd dörr på grund av resursbrist.

  Ett annat exempel är barn som trots stark misstanke om funktionsnedsättning och en icke fungerande vardag, tvingas vänta i månader eller år på utredning. Inte ens då utredningen är klar får barnet snabb hjälp. Nej, då är det kö igen – till barnhab. En liknande situation hade aldrig accepterats om det gällde fysiska sjukdomar.

  Alla barn har rätt till en fungerande skolgång: Det finns många barn med autism och/eller ADHD som mår dåligt i dagens svenska skola och som inte får det stöd som de behöver. Det är oklart om orsaken är ekonomi, okunskap eller nonchalans – eller en kombination. Barn, ofta med npf, blir utbrända och blir så kallade hemmasittare. Hela skolan behöver anpassas så den passar alla. Det behövs fler mindre undervisningsgrupper och en ökad npf-kompetens hos rektorer och lärare. Det samma gäller förskolan.

  Läroplanen och hela skolmiljön bör anpassas så att den passar en bredare grupp barn – inte bara de extroverta neurotypiska barnen. Det hade alla vunnit på. Något verkar ha hänt efter införandet av läroplanen 2011. Mer frihet och eget planeringsansvar, grupparbete, projektarbete och stora klasser innebär en miljö med arbetsformer som är svåra barn med npf.

  Inkludering i vanlig storklass är inte alltid är det bästa för barn. Det finns en grupp barn som behöver få undervisning i en mindre grupp för att kunna vistas i skolan och ta till sig undervisningen. Idag är det endast förunnat en liten klick barn.

  Utöka möjligheten till Vård av barn (VAB): I Sverige kan man få ersättning för vård av barn i max 120 dagar, med undantag för om barnet är allvarligt sjukt med direkt fara för livet. Så, vad händer då om man har ett barn med npf som på grund av otillräckliga anpassningar i skolan drabbas av depression eller omfattande ångestproblematik och blir en så kallad ”hemmasittare”? Eller om barnet endast klarar ett fåtal timmar per dag i skolan på grund av sina funktionsnedsättningar? Som förälder kan man givetvis inte lämna ett yngre barn med funktionsnedsättning och/eller som mår psykiskt dåligt ensamt hemma. Kön till Bup är lång. Barnet anses inte vara allvarligt sjukt och de 120 VAB-dagarna tar slut. Föräldrar står plötsligt utan möjlighet att kunna arbeta eftersom de måste ta hand om sitt barn samtidigt som de nekas VAB-ersättning av Försäkringskassan. Detta riskerar i de flesta fall att leda till en helt ohållbar ekonomisk situation. Ta bort tidsbegränsningen för VAB med anledning av npf-problematik och psykisk ohälsa hos barn!

  För föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar bör möjligheten till VAB även omfatta förskolans/skolans cirka fyra ”stängdagar” per år. Ett barn utan funktionsnedsättningar kan passas av mor- eller farföräldrar, vara hos en kompis och redan på mellanstadiet kanske klara att vara ensam hemma. Föräldrar till barn som omfattas av LSS kan sällan ha barnvakt och barnet kan varken lämnas hos en kompis eller ensam – inte under hela skoltiden, oavsett ålder.

  Barn inom grundsärskolan behöver skolskjuts även för fritids: Skollagen säger i kapitel 11 31§ att kommunen är skyldig att erbjuda skolskjuts till grundsärskolan, men i kapitlet om fritids ställs inte det kravet. Alltså har kommunen inte den skyldigheten vilket gör att en majoritet av Sveriges kommuner väljer att inte erbjuda skolskjuts till fritids på studie- och lovdagar. Det finns även många kommuner som inte erbjuder skolskjuts hem från skoldagen om eleven vistas på fritids efter skolan. När frågan lyftes med den förra utbildningsministern svarade hon att det inte fanns något som hindrade kommunerna att erbjuda mer än skollagen kräver, samtidigt som ett stort antal kommuner hänvisar till att de faktiskt inte är skyldiga att erbjuda skolskjuts för fritids.

  Det är många lov- och studiedagar på ett år. Fritids ligger ofta långt ifrån hemmet då föräldrar till barn inom grundsärskolan inte har möjlighet att välja en skola i hemmets närområde. Det kan bli många och långa körningar. Alla föräldrar har inte bil. Funkisföräldrar har arbeten att sköta och en redan hårt pressad vardag som ska gå ihop. Under 2021 samlade Skolskjutsuppropet in nära 2400 namnunderskrifter till dåvarande utbildnings- och statsminister. Den ledde inte ens till ett personligt svar.

  Sluta räkna minuter – se hela barnet: Den kränkande minuträkningen som sker då ett barn behöver personlig assistans måste upphöra. Barnets funktionsnedsättningar, fysiska som psykiska, måste ses och bedömas i sin helhet. Det är inte rimligt att skilja på olika typer av hjälpbehov och enbart fokusera på de så kallade ”grundläggande behoven”. Det är inte heller rimligt att särskilja olika delar av till exempel en måltidssituation eller ett toalettbesök för att sedan enbart bevilja hjälp för en bråkdel av den tid processen tar i sin helhet. Det är dags att ändra regelverket för assistansbedömningar och börja se barnet som en hel människa där alla hjälpbehov behöver bli tillgodosedda.

  Funkisföräldrar behöver avlastning och återhämtning: Att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har en ökad risk för utmattningsdepression är det nog ingen som ifrågasätter, men att få tillräckligt stöd i tid är ingen självklarhet. Det är inte lätt att få ihop livet med arbete och allt som hör vardagen till, ha tid för eventuella syskon och samtidigt ta hand om ett barn med omfattande funktionsnedsättningar plus den absurda mängd samordning och sjukvårds- och myndighetskontakter/besök som kommer med diagnoserna.

  För att minska risken för utmattningsdepression behövs kontinuerliga pauser för återhämtning. Det kan till exempel handla om avlösarservice, assistans eller korttidsboende. Tyvärr ser möjligheten till detta olika ut i Sveriges kommuner. Praxis baserad på tidigare domar tycks väga tyngre än familjens upplevda behov. Rättigheter enligt LSS bör istället bedömas utifrån barnets och familjens individuella behov och livssituation.

  Syskonperspektivet behöver stärkas vid LSS-bedömningar: Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har ett barn en mer omfattande npf-problematik är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika sådant som triggar problematiska beteenden, ligga steget före, avleda och lugna. Dessa syskon behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser.

  När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att bedömningen även ska beakta syskons situation. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver.

  Bredda kontaktdagarna: När man har ett barn som omfattas av LSS har man rätt till ersättning för tio kontaktdagar per år från Försäkringskassan. Kontaktdagar kan användas för att delta i föräldrautbildning, besöka barnets förskola/skola eller medverka i aktiviteter som anordnas av skolan. Kontaktdagarna skulle även behöva kunna användas för möten och telefonmöten med till exempel Försäkringskassan, socialtjänsten och kommunens handläggare för till exempel utredningssamtal, LSS-insatser, bostadsanpassningar och färdtjänst.

  Barn med ADHD omfattas inte av LSS så deras föräldrar har således inte rätt till kontaktdagar. Men föräldrar till barn med ADHD har ofta minst lika många skolmöten och mycket samordning kring barnet. Även en ADHD-diagnos borde generera tio kontaktdagar per år.

  Föräldrar ska inte behöva agera samordnare: Ett barn med flera diagnoser behöver ofta hjälp från flera olika vårdprofessioner och kan tillhöra till exempel både Bup, barnhab och barnmedicin som ansvarar för behandling och stöd av olika delar. I mitten står föräldrarna som samordnare av vården, som en garant för att den ena vet vad den andre gör, att kallelser inte krockar och så vidare. Istället borde sjukvården ansvara för att samordna sig och samlas runt barnet.

  Detta är några exempel på hur barn med funktionsnedsättningar och deras föräldrar faller mellan stolarna och påverkas av de glapp som finns i Sveriges välfärdssystem. Hjälp oss att synliggöra behovet av bättre vård, skola och samhällsstöd för barn med funktionsnedsättningar och deras familjer – skriv på namninsamlingen och sprid sen Funkisuppropet vidare!

  Skriv på Funkisuppropet här

  

  Vill du ta del av mer kring livet som familj med barn som har funktionsnedsättningar? Lyssna på podden Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet med mig och Josanna Österlin.

• Funkisliv, politik, utmaningar & strategier12 december, 2022

  Jag har skrivit om hur olika aspekter av Linus funktionsnedsättningar påverkar honom, hans mående och familjens vardag genom åren. En del av det finns samlat i min bok Marionettmamman som sammanfattar åren 2014-2020, men jag har skrivit mycket efter den. Jag tänkte därför samla lite av det jag skrivit de senaste tre åren på en sida så ni lätt kan hitta inlägg med olika teman. Just nu är jag inte aktiv lika ofta på bloggen eftersom jag lägger den lilla egentid jag har på kortare texter på Instagram (kontot Marionettmamman) och på min podd Kaos, kärlek & koffein. Hoppas ni lyssnar och följer oss där!

  Här har ni en sammanfattning av det jag skrivit de senaste tre åren om npf, livet som funkisförälder, samhällets stöd, till politiker med mera:

  Utmaningar för barn med autism och ADHD

  Barn med autism och kläder
  
  Luciafirande och barn med autism
  
  Strandens utmaningar
  
  Lekplatsers utmaningar vid autism eller IF
  
  Från lugn till orkan på några sekunder

  
  Strategier i vardagen

  Utsläckning av problematiska beteenden
  
  Barnsäkring in absurdum
  
  Fri skärmtid – varför har vi det?
  
  Två parallella liv

  
  Livet som funkisförälder

  Livspussel med extra allt – livet som npf-förälder
  
  Ett liv med mycket kontraster
  
  Stressen över att vara stressad
  
  Kvar på botten när han är tillbaka på toppen
  
  Flyttat fokus från träning till glädje
  
  Det svåra i att läsa någon annans ord om sitt eget liv
  
  Tro inte på allt du tänker
  
  Timglaset som alltid stressar
  
  Det utmanade tålamodet
  
  Om konsten att vila
  
  Årets obligatoriska midsommarångest
  
  Om det bara var…
  
  Stark, skör och allt däremellan
  
  I ett ekorrhjul av upprepningar

  Du kan även lyssna till mitt sommarprat i podden Autism.
  

  Glappen i välfärds-Sverige

  Syskonperspektivet behöver stärkas vid LSS-bedömningar
  
  Tankar om korttidsboende för barn
  
  Barnen som får ett år mindre i grundskolan
  
  Linus skolgård under all kritik – i flera år!
  
  Om sjukvården skulle arbeta som LSS-utredningar
  
  Barnkonventionen som lag – ett luftslott
  
  Bedömning och beslut baserat på tillit eller intyg?
  
  I byråkratins dumma snårskog
  
  ”Funkis-garanti” vid nöjes- och kulturevenemang
  
  Glappet mellan skolskjuts och färdtjänst där Linus sitter fast
  
  Avslag från ännu ett stuprör i Malmö stad
  

  
  Till våra politiker

  Ta ADHD på allvar – inte som ett populistiskt slagträ i valet
  
  Riksdagens socialutskott – visa att ni tar barnkonventionen på allvar
  
  Hur gick det med motionen för stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar?
  
  Öppet brev till kommunfullmäktige Malmö stad (gällande skolskjuts till fritids för barn i särskolan)
  
  M, L OCH S satte stopp för skolskjuts till fritids på loven i Malmö
  
  Skollagen – inkludering eller diskriminering?
  
  Hur ska våra små superhjältar bli en valfråga?
  
  Öppet brev till Malmö stads politiker: Ge alla barn samma möjlighet till utveckling och lärande!

  
  Reaktioner på…

  Tankar efter Uppdrag gransknings reportage ”Bokstavsbarnen”
  
  Tankar efter intervju i Nyhetsmorgon om felplacering i särskolan
  
  Ska särskolor ha förskoleklass? Replik från verkligheten
  

  
  På YouTube

  Föreläsning ”Att vara förälder till ett barn med autism”

  Föreläsning ”Att möta barn med autism i sjukvården”

  
  Min podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet

  Jag startade podden tillsammans med fantastiska Josanna Österlin i maj 2022. Den vänder sig till alla – funkisföräldrar, mor- och farföräldrar, politiker, personal inom LSS, skola, förskola och sjukvård och ja, alla andra! Vi hoppas att den kan sprida kunskap och öka förståelsen för de här barnen och familjernas situation. Den förälder som lever ett liknande liv kanske kan få tips och stöd eller bara känna sig mindre ensam. Ibland är det otroligt skönt att bara få känna igen sig.

  För vår egen del är detta en kul hobby – något vi saknat de senaste åren. Egen tid. Vänskap. Det finns dessutom ingen bättre terapi än att samtala med en annan funkisförälder som vet precis hur livet är. Podden finns på Spotify, Apple podcasts, Google podcasts och Anchor.

  

• Linus skolgård under all kritik – i flera år!15 september, 2022

  
  När Linus 2018 började 1:an i särskolan konstaterade jag direkt att skolgården för hans skolbyggnad var under all kritik. En asfaltsplan, en sliten rätt hög basketkorg, en balansbräda och en hög stålställning – till en SÄRSKOLA. Inget tillgänglighetsanpassat alls och en skolgård som aldrig någonsin hade accepterats på en vanlig skola eller i ett bättre bostadsområde. Det är vad jag tror. Men nu befinner vi oss på särskola i ett av Malmös ”utsatta områden”.

  Jag lämnade 2018 in ett klagomål till Malmö stad, för detta är inte skolans ansvar utan kommunens. Fick svaret att ”Grundskoleförvaltningen har identifierat utomhusmiljön för särskoleverksamheten på Lindängeskolan som ett område som behöver åtgärdas och förbättras” och att kommunen höll på med planering och förhandling kring detta. ”Det har inom förvaltningen fattats beslut om detta men ombyggnationen av utomhusmiljön befinner sig alltjämt i tidigt skede”. Jag orkade inte strida om detta. Jag accepterade att det skulle dröja och tröstade mig med att lärarna var fantastiska.
  
  Igår var jag på föräldramöte, passerade skolgården och fick en klump i magen. Linus går nu i 5:an – inget har hänt! Nu i höst ska första spadtaget tas för en ny skolbyggnad med inflyttning om två år, alltså då Linus slutat mellanstadiet. Kolla som det ser ut!!

  Detta är skolgården för barn med rörelsenedsättningar och intellektuell funktionsnedsättning som verkligen behöver träna motorik och ha en stimulerande utomhusmiljö. Barn med kanske ångest, oro och/eller beteendeproblematik som skulle behöva en lugnande lummig grön miljö. Det är så sjukt att jag bara vill gråta när jag tänker på det.
  
  Detta är under all kritik och ett stort svek av grundskoleförvaltningen mot barnen. Bara för att man planerar en ny skolbyggnad i framtiden kan man väl inte acceptera vad som helst under projekt- och byggtiden. Deras skolgång pågår NU.

  Den undermåliga utomhusmiljön var påtalad av skolan redan innan Linus började där och kommer alltså inte åtgärdas under hela hans låg- och mellanstadietid. Jag kan inte Skollagen och orkar inte fördjupa mig i detta, men får det ens se ut så här på en skolgård avsedd för enbart barn med funktionsnedsättningar??
  
  På nätet läser jag Malmö stads ”Rapport om trygga och gröna skolgårdar” publicerad i mars 2021. Låt mig citera rapporten:
  ”En bra skolgård är där alla barn kan hitta spännande och intressanta saker att göra oavsett ålder, kön, intressen och fysisk förmåga.En bra utemiljö vid skolan bör innehålla varierande terräng- och vegetationsförhållanden. Den bör vara omväxlande och ha många platser av olika karaktär.” Titta på filmerna ovan igen…
  
  Jag har sagt det förr och jag säger det igen. Ibland, när det handlar om ekonomi, villaägare, el- och bensinpriser finns det pengar till akuta åtgärder. Oj så bråttom det blir. Men våra älskade barn med funktionsnedsättningar klassas aldrig som akut viktiga. Lyfter jag behovet av säkra skolskjutsresor även till fritids är svaret från S och L att budgeten inte räcker. Vad svaret blir på klagomålet jag skickade in idag återstår att se.

• Var fanns funktionsrättsfrågorna i valdebatten?12 september, 2022

  Idag har en insändare i Dagens Nyheter. Den börjar så här:
  
  ”Valdebatten är nu avslutad. Mycket har handlat om energipriser, integration och kriminalitet. Hur skolan och sjukvården kunde halka ner så rejält på prioriteringslistan är svårt att förstå, men det jag saknade lika mycket var debatt och förslag kring barn och vuxna med funktionsnedsättningar.

  
  Förutom de uppenbara behoven av att stärka BUP och barnhabiliteringen, att åter få en fungerande LSS där människor med funktionsnedsättningar får de insatser de behöver oavsett var i landet de bor samt att göra något åt skolsituationen för alla barn med ADHD och autism, skulle jag vilja framför fyra för mig viktiga frågor.”
  
  Läs hela på DN:s hemsida! Dela gärna för det här behöver synliggöras ✊🏻
  
  Jag har försökt lyfta frågor under mandatperioden men intresset är ofta svalt hos många partier. Jag har tänkt, inför valet kommer säkert många ändå börja intressera sig och lyfta funkisfrågorna. Men det har varit fortsatt tyst. Väldigt väldigt tyst.

  

• Ta ADHD på allvar – inte som ett populistiskt slagträ i valet!23 augusti, 2022

  Moderaterna vill snabbscreena 5-åringar i utsatta områden för ADHD och liberalerna har fastnat för att skapa ”ordning och reda” i skolan. Det är så många barn som stör. Jag tycker idéen om screening är populistisk och ogenomtänkt. Vill jag inte att alla med ADHD ska identifieras? JO!! Jag vet hur ADHD kan påverka vardagen, välmåendet och framför allt skolgången. Men så här tänker jag:

  1. Det är ofta svårt att komma fram till att ett barn har ADHD före fyra års ålder. Så att screena redan vid 5 år tycker jag låter väldigt tidigt. Spralliga 5-åringar…och pojkar som ligger lite efter i utvecklingen – jag ser en stor risk att vi kommer utreda en massa småpojkar i onödan efter en sådan screening. Om barn ska screenas på nått sätt för att få en hint om vilka som behöver utredas så bör det vara senare.
     
  2. Och om barn ska screenas i något skede ska alla erbjudas screening – man kan inte peka ut en grupp! Även vita ”svenska” barn med ADHD som inte får rätt stöd kan bli hemmasittare, kan få problem med ångest, missbruk, kriminalitet osv.
     
  3. Det finns flera krav som måste vara uppfyllda för att få sätta diagnosen ADHD och två av dem är det symtomen ska ge problem i vardagen och det ska märkas i minst två miljöer, till exempel både hemma och i skolan. Om det märks och är ett problem, ja då vet vi att det är ett problem…eller?
     
  4. Jag tror ärligt talat att killar med ADHD är hyfsat lätta att identifiera inom skolan. För de ”stör” ofta ja. Med hög kunskap om npf-diagnoser hos alla som arbetar inom skolan och skolhälsovården behövs nog inget screeninginstrument för att hitta dom och tipsa om utredning. Detta gäller killar.
     
     En grupp jag däremot tror ofta missas är tjejer med ADHD. Symtomen är ofta inte lika tydliga. Överaktiviteten kanske är mycket prat, snurrande på håret eller en inre rastlöshet som lätt övergår i ångest. De är bättre på att maskera sina utmaningar längre. Kämpar för att reda ut skolan tills de kraschar i utmattning – ofta vid övergången till mellan- eller högstadiet. ”Inte kan väl Sara som är så duktig och snäll ha ADHD?” – eller? Jo, det kan hon. Här skulle det behövas en satsning – det finns många tjejer som hinner må psykiskt dåligt i flera år innan någon äntligen förstår att det handlar om ADHD.
     
  5. Om man screenar måste det också finnas en sjukvård som möter upp det garanterat ökade behovet av utredningar. BUP behöver förstärkas rejält! Det räcker inte som det är idag och man kan definitivt inte lägga ner verksamheter – BUP behöver byggas ut. Det är idag långa köer till BUP och kanske är det svårt för den som inte behövt BUP att faktiskt förstå vad det innebär.

  Det innebär att barn som inte kan sova pga för låg melatoninproduktion måste vänta i månader (år?) på hjälp. Det innebär att barn får vänta månader eller år på diagnos, behandling och stöd. Har man otur är det sen kö till sjuksköterskan på BUP för att påbörja läkemedelsbehandling.

  Det innebär att barn som drabbats av depression och ångest, som kanske utvecklat allvarligt självskadebeteende, som kanske känner att de inte vill leva längre, får köa. Jag kan garantera att alla föräldrar i den hjärtskärande fruktansvärt obehagliga situationen desperat vill få hjälp NU direkt. Det känns lika akut som en pågående hjärtinfarkt. Inte ens en vårdgaranti på 30 dagar känns okej. Och en vårdgaranti kan innebära ett första möte – inte utredning eller behandling.

  Många partier pratar om att ”öppna fler vårdplatser”, ”korta köerna” och stärka BUP, men hur?! Det låter så enkelt – satsa x antal kronor så är det fixat. Men en vårdplats är inte en säng – det är personalen runt sängen. Köer kortas med personal som vill arbeta just där. BUP är inte förstahandsvalet för många och vissa av de som vill arbeta med de här barnen lockas av högre löner inom den privata sektorn, vilket lämnar specialistvården vi är så beroende av med färre specialister. Det behövs betydligt fler vårdpersonal av alla professioner som vill arbeta inom BUP (och inom hela den regionala sjukvården för den delen). Det är liksom inte brist på till exempel sjuksköterskor i sig.

  Jag har arbetat inom sjukvården i 21 år nu. Ibland känns det som man kan satsa pengar på allt tänkbart inom sjukvården förutom ett rejält lönelyft för den patientnära vårdpersonalen… Hur kunde sjukvården inte bli en av de hetaste valfrågorna efter de senaste två årens pandemi? Jag saknar den! Och jag saknar alla funkisfrågor – totalt borta. Men nu gled jag iväg…tillbaka till ADHD-frågan.

  Säg att vi nu hittar alla barn med ADHD – blir det bättre då? De får skriva under ett ordningskontrakt och sen ”stör” de inte mer? Vi ger alla medicin och då minskar risken att de blir grovt kriminella gängmedlemmar? Givetvis inte.

  Läkemedelsbehandling kan vara en viktig pusselbit, men barn med ADHD behöver framför allt hjälp med olika anpassningar och strategier för att klara skolan och en miljö de orkar vistas i. Och så länge skola innebär för stora klasser och en läroplan som förutsätter förmågor som just är nedsatta vid npf-diagnoser, blir det inte bättre. Hela skolan behöver förändras så att den kan passa fler barn, men jag tror också att det behövs fler så kallade särskilda undervisningsgrupper (SU-grupper).

  Det finns SÅ mycket att säga om detta. Jag saknar verkligen debatten om hur barn med olika funktionsnedsättningar kan få det bättre i Sverige. Och när en npf-diagnos väl nämns är det förslag om ADHD-screening av små 5-åringar i utsatta områden som en del i att stoppa gängen… Det lyser okunskap och populism.

  Over and out!

  Monica 😘

  

  Du lyssnar väl på min podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet?
  Följ mig på Instagram: marionettmamman och kaos_karlek_och_koffein

• Live P4 Malmöhus! Om Kaos, kärlek & koffein och Funkisfamiljerna11 augusti, 2022

  Igår var jag och Josanna med live i P4 Malmöhus. Vi pratade om varför vi startade en podd, funkislivets puls, ensamhet och vår nyfunna gemenskap i föreningen Funkisfamiljerna.

  Här kan du höra hela reportaget

  Vi har fått ett så otroligt fint gensvar på podden och det är det roligaste vi gjort på länge!

  

• Hur gick det med motionen för stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar?3 augusti, 2022

  Hur gick det med Miljöpartiets motion om stärkt syskonperspektiv vid LSS-bedömningar som de skrev efter min insändare i DN i höstas? Motionen som bl.a. sa ”När det gäller insatser som ges enligt LSS bör det tydligare framgå att även beakta syskons situation vars barndom pågår här och nu” och ”Regelverket behöver förtydligas när det gäller detta på lämpligt sätt. Det behöver bli en självklarhet att syskons egna behov vägs in och att insatser utformas så att även de får den avlastning och den egentid med föräldrar som de behöver. Det ska också vara en självklarhet att detta tas i beaktande oavsett var i Sverige insatserna ges”. Det började jag fundera på och skickade iväg en fråga till Socialutskottet.

  Tydligen röstades den ner den 17 mars. Den fick inte stöd av något annat parti.

  Det måste inte betyda att alla är emot att stärka skuggsyskonens rättigheter. Kanske har de nått eget på gång som de hellre vill rösta för? Eller nån annan tanke framåt? Jag vet inte. Jag HOPPAS att det är så. Att någon tar upp den här bollen nästa mandatperiod. För våra supersyskons rättigheter behöver stärkas. Eller…tror man inte på att det behövs? Och att samma praxis gäller i hela Sverige?

  Idag har vi den avlastning vi önskar men jag glömmer aldrig vanmakten och den förtvivlan jag kände förra hösten när livet var kaos, Hannah mådde dåligt och vi fick avslag på vår ansökan om utökning av korttidsvistelse – ett avslag som bara utgick från Linus.

  Jag tänker fortsätta synliggöra om något av mina barn far illa och faller mellan stolarna genom att skriva till ansvariga chefer, lokala politiker, media och/eller våra riksdagspolitiker. Aldrig vara tyst. Gör det du med. Nån gång kanske vi når fram.

  

  Däremot läser jag från samma votering att riksdagen ställer sig bakom utskottets förslag om nationella riktlinjer för rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Kan det betyda att Linus kommer få möjlighet att få fortsätta cykla efter att han fyllt 12 år? Det tycker nämligen inte de styrande i Region Skåne. Kan han inte cykla i trafik då får han inte låna trehjuling via hab längre. Hoppas hoppas hoppas. 

  Du lyssnar väl på min podd Kaos, kärlek & koffein?

• Stressen över att vara stressad27 juli, 2022

  Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning – det är nog ett rätt oomtvistat faktum. Attention gjorde en enkätundersökning bland föräldrar där nära hälften svarade att de varit sjukskrivna för utmattning. När jag har kontakt med andra föräldrar via social media kan jag uppleva att den siffran nog är ännu högre.

  Orsakerna är många. Det kan handla om bristande kunskap och förståelse hos professionella inom myndighet, vård och skola, oro för framtiden, bristande kunskap och förståelse hos omgivningen, den omöjliga tidsekvationen i vardagen, återkommande svårigheter som t.ex. problemskapande beteenden, tvång och utbrott, farliga beteenden kopplat till impulsivitet och oförstående kring risker, känslan av otillräcklighet gentemot syskon, en ”att-göra-lista” som aldrig tar slut, sömnbrist…ja, jag kan fortsätta. Det är inte ett lätt liv. Ett liv som sedan ska kombineras med ett vanligt arbetsliv.

  För oss är inte hemmet en plats för återhämtning – att vara hemma kan vara det mest krävande som finns. Andra går på semester för att vila upp sig och ladda inför en ny termin. Vi får en klump i magen när sommarlovslappen kommer och behöver ansöka om mer avlastning för att orka vara lediga. Så många gånger jag kommit tillbaka från semestern i betydligt sämre skick än innan.

  Det är så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro för ditten och datten samt känslor kring det som är svårt nu och kring framtiden. Känslorna åker dagligen berg- och dalbana. Lycka, uppgivenhet, den starkaste omsorgen, ledsenhet, skratt, tårar, trötthet och kavla upp ärmarna-känslan. Lugnet i stunden kan bytas mot panik och konflikt på några sekunder. Den vetskapen gör att vi aldrig riktigt slappnar av – inte ens när det är lugnt.

  Finns det någon förälder där ute med barn som har autism utan egna stressymtom? Jag känner mig oftast trött, en trötthet som gör att det är svårt att ta tag i saker som jag inte ”måste”. Minnet har tagit stryk. I perioder har jag haft stickningar i händer och fötter eller mycket extraslag på hjärtat. Jag är skör och reagerar starkare än vanligt vid utbrott.

  ”Har du varit sjukskriven nån gång?” – den frågan har jag fått många gånger. Nej, det har jag inte. Kanske borde varit, jag vet inte, men nej. Men det där är ett hot som stressar mig. Jag är liksom stressad över att jag är stressad, rädd att inte orka, för jag känner så starkt att jag inte får krascha. Det går inte. Det finns inte. Det är inte en möjlighet. Inte på väldigt länge. ”Hur orkar man?” – en annan återkommande fråga. Vad är att orka? Jag känner ibland att jag inte orkar mer, men finns det något alternativ? Om inte vi föräldrar orkar, vad händer då?

  Jag blickar mot hösten med viss oro. Det kommer vara mycket på jobbet samtidigt som funkislivet rullar på med extra allt. Linus ska sövas en gång till för en undersökning och läggas in för video-EEG några dagar. Hur ska vi få bukt med epilepsin? Hur kommer Linus humör vara? Jag kommer vara ensam vissa veckor när Jocke är på utbildning. Tankar som snurrar. Jag plockar tillbaka mig själv. Stanna här och nu. Inte blicka bakåt och inte heller framåt. Prioritera återhämtning. Se varje bra stund och dag. Inte ta på mig saker som kommer ge stress även om det känns kul, men prioritera saker som jag vet ger mig energi (som min podd!). Och jag ska inte vara stressad över att jag är stressad – det bara förstärker den. En dag i taget – här och nu.

  Många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar behöver bättre uppbackning från ”välfärds-Sverige”. För att man ska klara detta utan att det mynnar ut i utmattning behöver både BUP och hab förstärkas – rejält. Den vanliga skolan måste förändras så den passar alla barn. Ett barns behov av stöd och anpassningar i skolan får inte styras av en budget som är slut. LSS behöver fungera som det var tänkt. En förälder som äntligen tar steget och säger de svåra orden ”vi klarar inte detta själva längre” får inte mötas av kalla handen och avslagsformuleringar om praxis och föräldraansvar. Sverige borde kunna bättre. Det borde vara en het valfråga. Det är det inte.

  

  Följ mig på Instagram – där är jag mer aktiv: marionettmamman och kaos_karlek_och_koffein.
  Min podd Kaos, kärlek & koffein finns bl.a. på Spotify och Apple Podcasts!

• Big five Funkis!16 juli, 2022

  Efter mitt förra blogginlägg om tillgänglighet och vårt snack om det i podden, blev jag och Josanna inbjudna till Stadshuset för att bolla förbättringsförslag. Ansvarig person var så engagerad i frågan och ville mer än gärna samarbeta. Ett första resultat blev ”Funkis Big five” och idag var det dags!

  Alla Malmös funkisbarn bjöds in till Big five festival 1,5h innan övriga släpptes in. Där fanns tröjmålning, bygga egen drake, cykling, dans, bollsport och så klart den gigantiska uppblåsta hinderbanan. Barnen fick möjlighet att leka och uppleva alla dessa saker i lugn och ro – utan köer och för mycket folk omkring sig. Det var sååå skönt. Många av dessa barn hade aldrig kunnat komma utan denna anpassning.

  För några sekunder stod vi där tillsammans, jag och Josanna, tittade ut över alla underbara funkisbarn som hade kul och sa till varandra ”Tänk att vi gjort detta!”. Att bli insläppt 1,5h före var ett perfekt upplägg. Tack Kul i Malmö och Pella Ström för att du snabbt snappade upp behovet vi uttryckte och ordnade detta!

  

• Ska vi prata lite ”tillgänglighet”?2 juli, 2022

  Vad betyder tillgänglighet egentligen? För en person som behöver rullstol kan det betyda tillgång till ramp eller plan mark till exempel. Men vad innebär tillgänglighet om man har autism eller intellektuell funktionsnedsättning? Det är ett område som jag upplever att företag, allmänheten och kommunen behöver få ökad kunskap och förståelse kring. Det som inte syns är svårt att förstå. Jag fattar det. Men vi är många som försöker berätta och nu är det dags att börja lyssna lite mer aktivt.

  Malmö stad är fantastiska på att arrangera roliga kostnadsfria aktiviteter för kommunens barn på loven – ”Kul i Malmö” kallas det. Ett numera återkommande inslag är Big five – fyra olika typer av roliga hinderbanor som flyttar runt i staden. De kallas Luft, Mark, Vatten och Hav. Jag inser efter ett snabbt ögonkast att Luft, Vatten och Hav är alldeles för avancerade för Linus och så är det ju – allt är inte för alla. Men Mark, en gigantisk uppblåsbar hinderbana, den ville jag att Linus skulle få testa. Han ÄLSKAR ju uppblåsbara saker!

  På hemsidan för just den här aktiviteten under rubriken tillgänglighet står det ”Intellektuell funktionsnedsättning” (IF). Man har alltså bedömt att den är lämplig för barn med IF eller finns det anpassningar för barn med IF – jag vet inte vilket. En annan funkismamma messade och frågade om jag visste på vilket sätt det var tillgänglighetsanpassat för IF. ”Att det är på marken gissar jag” var mitt krassa svar. Jag tror tyvärr jag hade rätt.

  Vi åkte båda dit för vi tyckte att det verkade vara en så rolig aktivitet för våra barn. Båda fick ännu en jobbig upplevelse i ryggsäcken, men av olika anledningar. För så är det: Alla barn med funktionsnedsättningar är olika och behöver olika anpassningar.

  Den andra pojken med autism och IF är stark motoriskt men att vänta och köa är det absolut svåraste som finns. Och kö var det. Pojken bröt ihop fullständigt. Pappan som var med förklarade för en av de som jobbade där om pojkens diagnoser och frågade om han kunde få gå före. Trots vetskap om hans diagnoser och det sammanbrott som pågick var svaret att de tyvärr inte kunde göra något. Ingen av de andra föräldrarna runt omkring erbjöd förtur heller.

  Linus klarade kön, dels för att vi stod längre fram och dels för att han satt och hoppade på den uppblåsta entrén under tiden jag och Hannah köade. ”Det är lite blött där inne efter regnet” fick vi info om innan vi började. Där inne blev det svårt. Linus har inte den bästa balansen och klumpig motorik – det är vanligt vid hans diagnoser. Hinderbanan i sig var därför en utmaning för honom men det hade kunnat gå under lugna omständigheter. Nu var det (inte så lite) blött och halt samtidigt som det öste på med barn bakom oss som med lätthet sprang om. Alla som sprang och hoppade omkring oss gjorde att Linus föll hela tiden – ner i vattnet.

  Jag försökte hålla honom uppe. Han blev allt mer frustrerad och uppgiven. Det roliga var inte roligt längre. Plötsligt faller vi båda bakåt, han över mig, och vi landar i en lite djupare vattenpöl. Jag skrek/skrattade till och fick en armbåge till svar. Vill du avbryta, frågade jag. Det ville han, utan tvekan.

  Så vad hade ”tillgänglighet” kunnat vara för oss? För den andra pojken hade tillgänglighet varit köföreträde. Men Linus behövde något annat, något vår nystartade förening Funkisfamiljerna faktiskt frågat Malmö stad om tidigare i veckan. Vi frågade om det fanns möjlighet för våra funkisbarn att få komma en liten stund bara dom – i lugn och ro. Det är vad Linus hade behövt. Svaret var nej, Malmös aktiviteter måste vara öppna för alla – de kan inte stänga ute andra. Men genom tänket ”Ingen får stängas ute” stängs barn ute.

  Big five är öppet kl. 11-18. Så enkelt det hade varit att erbjuda en ”funkistimme” mellan kl. 10-11 där barn med funktionsnedsättningar i mer lugn och ro kunde få testa hinderbanan. Nu är detta bara ett litet exempel, men utmaningen att förstå och anpassa för det som inte syns är generellt utbredd. Men vet ni Malmö stad, nu finns en fantastisk nybildad förening som heter Funkisfamiljerna i Malmö och vi samarbetar mer än gärna med er kring funkisfrågor! För vi fattar att det inte är illvilja. Bara okunskap om konsekvenserna av de osynliga funktionsnedsättningarna.

• Lyssna på mitt ”sommarprat” i Podden Autism26 juni, 2022

  När jag fick frågan från Autism- och Aspergerförbundet att vara en av deras sex sommarpratare blev jag så glad att jag tackade ja på studs! Det kändes som en ära att få göra. Nu finns avsnitten där poddar finns, till exempel Spotify.

  

  Jag skulle skriva ett talmanus på 35 minuter och det visade sig vara klurigare än jag trott. Det var så mycket jag ville säga! Jag måste såklart först kort sammanfatta vår resa, men sen…hans missade skolår, vikten av att söka stöd, det smärtsamma i att söka, LSS-systemets icke-fungerande idag… Och syskonperspektivet, hur livet och vardagen påverkas, hur jag påverkas… Det nattsvarta och det fina.

  Jag tycker jag fick med mycket viktigt och jag hoppas det får stor spridning – även utanför funkisvärlden! Till politiker, biståndshandläggare och alla som möter våra fina barn ute i samhället. Hjälp mig gärna att sprida det och missa inte de andra fem avsnitten heller – fantastiskt bra och väldigt tankeväckande och berörande.

  Jag hoppas att ni kommer gilla det ❤️

  Vill ni höra mer om funkislivet och vår vardag – lyssna på min podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet!
  Instagram: kaos_karlek_och_koffein eller mitt konto Marionettmamman

• Om sjukvården skulle arbeta som LSS-utredningar19 juni, 2022

  Tänk om jag som sjuksköterska skulle behandla patienter på samma sätt LSS-bedömningar.
  
  Ok du har hjärtsvikt – praxis säger 40 mg vätskedrivande. Oj, har du fortfarande svårt att andas? Tyvärr, sjukvården bedömde 2019 att Arne 75 år med hjärtsvikt behövde just 40 mg så det är praxis nu.

  
  Jaha, du har risk för trycksår – då kommer vi hjälpa dig med vändning var 3e timme, det brukar vara lagom. Oj, du är helt orörlig och vill ha en specialmadrass och vändning varannan timme. Tyvärr…

  
  Ok Eva har hög fallrisk – men då ska hon få en rollator så klarar hon sig bra. Vaddå, hon har en demenssjukdom och har därför svårt att komma ihåg den och förstå hur den ska användas? Ökad tillsyn? Nej alltså en 70-åring bör kunna hantera en rollator faktiskt.

  Nej inom sjukvården bedömer vi varje människa som en unik varelse med unika behov. Vi identifierar omvårdnadsbehov och sätter in vårdåtgärder utifrån bedömt behov. Hur kan det bara få fortsätta så snett inom LSS?

  
  Varje barn är unikt – som alla människor, men också unikt utifrån sina specifika funktionsnedsättningar och hjälpbehov. Varje förälder är unik – i mående, kapacitet och andra förutsättningar att orka föräldrarollen med extra allt. Om Kalle 9 år med autism/IF och hans familj har ett specifikt stödbehov är det HELT IRRELEVANT vad som passade Emma 9 år med liknande diagnoser 2018. Bort med praxis när det handlar om individuella livsviktiga bedömningar! Om man verkligen vill hjälpa Kalle och hans familj lyssnar man och beviljar åtgärder utifrån aktuellt behov och livssituation.

  
  Förutom praxis som avslagsgrund finns de finurliga formuleringarna ”individuell bedömning” och ”sammanvägd individuell bedömning” – med hjälp av dem kan man avslå vad som helst trots intyg från sjukvården som säger motsatsen. Heja välfärds-Sverige…

  

  Följ vår vardag på Instagram ”Marionettmamman” och via min podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet.

• Överlevnadsguide för npf-föräldrar!16 juni, 2022

  Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.

  Vi diskuterade listan i poddens avsnitt 4 och efter det hörde en förälder av sig och frågade om den finns som pdf. Ta da – skriv ut, sätt upp på kylen och kom ihåg att du alltid är ‘good enough’!

  

• Poddpremiär för Kaos, kärlek & koffein!27 maj, 2022

  Vi hade kunnat lära oss i lugn och ro för att sen släppa pilotavsnittet… Eller bara kör vi! Nu ligger det äntligen ute.

  Vi råkade nog spela in på för låg volym.  Josannas ljud hade behövt vara lite högre. Vi behöver mer tyg på väggarna. Monica råkade kasta när vi tackade alla som hört av sig om teknisk support (så TACK här❤️). Och det är säkert mer.

  Men vi hade sååå kul och helt illa pinkat för ett första försök nånsin är det väl inte?

  Så här har ni pilotavsnittet av Kaos, kärlek och koffein – en podd om funkislivet! Finns på Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts och https://anchor.fm/kaoskarlekochkoffein. Övriga appar ska vi fixa när tid finns. Följ oss gärna på instagram: kaos_karlek_och_koffein.

  Nu kör vi!

  

• M, L och S satte stopp för skolskjuts till fritids på loven i Malmö25 maj, 2022

  Det blir ingen skolskjuts till fritids på lovdagar för Malmös barn i grundsärskolan. Det bestämde idag Socialdemokraterna, Moderaterna och Liberalerna (med stöd av Miljöpartiet och Kristdemokraterna som inte uttalade sig i debatten). Jag tittade på debatten live över nätet.

  Socialdemokraterna lyste med sin frånvaro och gav sig inte in i diskussionen. Moderaterna ville inte ta kostnadsansvar för något de tyckte staten skulle stå för och argumenterade emot förslaget.

  Liberalernas Sara Wettergren hade en argumentation där tankar kring barnens bästa lyste helt med sin frånvaro med argument som ”Malmö ger det som är lagstadgat idag” och ”Det går på loven att få färdtjänst” (vilket hon vet inte alltid är fallet eftersom hon och jag mejlat flera gånger). Hon hänvisade det till en fråga om prioriteringar och ekonomi samtidigt som hon påtalade att det är en minoritet av Sveriges kommuner som erbjuder detta (Njae…). Hon ställde hela tiden skolskjutsfrågan mot kvalitet i skolan. Antingen eller. Båda finns det inte pengar till i Malmö. Sara Wettergren sa även att Liberalerna tycker att det är ”Fullt rimligt det vi gör idag”.

  Fanns det några partier som ställde sig bakom barnens bästa och som såg föräldrarnas situation att få ihop funkislivet och arbetet? Ja Centerpartiet yrkade för bifall av motionen och Sverigedemokraterna argumenterade väl för att fritids är en integrerad del av skolan och föräldrarnas situation och möjlighet att kunna arbeta. 

  Och Vänsterpartiet som skrivit motionen tryckte på alla människors rätt till goda levnadsvillkor enligt LSS-lagen och konstaterade krasst att alla remissvar varit positiva, så att detta helt enkelt handlar om pengar. 

  Carin Gustafsson (V) påtalade något mycket viktigt: ”Ni nämner inget om barnets bästa, ni nämner ingen barnkonsekvensanalys”.

  Ja, Barnkonventionen är numera lag och säger att barnets bästa MÅSTE tas i beaktan vid alla beslut som rör barn. Så, vad händer nu när kommunstyrelsen och kommunfullmäktige inte ens reflekterar över barnens bästa i sin utredning eller bedömning? Kvalificerad gissning: Inget.

  Nu är det två veckor kvar till skolavslutningen – sen tar vi över de dagliga 2,4 milen skolskjutskörning. Jag tackar min lyckliga stjärna för att vi är två föräldrar, inte har fler småbarn och att vi har bil. När det känns stressigt ska jag tänka på min vän i Västra hamnen med särskola på Lindängen – utan bil, med tre barn varav en bebis, som ska cykla 2,8 mil om dagen i sommar…

  Följ vår funkisvardag på Instagram (kontot Marionettmamman) och min nystartade podd Kaos, kärlek & koffein – en podd om funkislivet (instagram kaos_karlek_och_koffein). Vill du veta mer om barn med autism och ett utmanande föräldraskap, se min digitala föreläsning på YouTube.

• Öppet brev till Kommunfullmäktige Malmö stad22 maj, 2022

  Som ni vet har jag länge drivit frågan att barn i grundsärskolan behöver skolskjuts även till och från fritids på studie- och lovdagar. Jag skrev till alla kommunens partier och Vänsterpartiet valde att lämna in en motion för detta. På onsdag ska den motionen debatteras och beslutas i Kommunfullmäktige (se punkt 15 i agendan för alla underlag). Min tolkning av beslutsunderlaget är att det ser mörkt ut. Man skriver: ”Enligt gällande riktlinjer erbjuds skolskjuts till och från skolan. Förslaget är att anse motionen besvarad.” En snygg formulering för att undvika ordet avslag gällande barn med funktionsnedsättningars rättigheter. Motionen handlade faktiskt om att just ändra de riktlinjerna man hänvisar till. De riktlinjerna är inte lag. Det är fullt möjligt för en kommun att erbjuda mer än skollagen kräver och flera kommuner i Sverige gör just detta – Stockholm bland annat.

  Så jag har idag skickat nedan brev till alla Kommunfullmäktiges alla politiker med kopia till media:

  Sammanfattning
  Lisa Stolpe (V) och Carin Gustafsson (V) föreslår i en motion kommunfullmäktige att besluta att organisera rätten till skolskjuts så att resor för elever i grund- och gymnasiesärskolan även innefattar resor till fritidshem och hemvist på lov- och studiedagar.

  Jag är förälder till ett barn med svår neuropsykiatrisk problematik och intellektuell funktionsnedsättning och berörs av motionen och av kommunfullmäktiges beslut om denna.

  Mitt förslag är att motionen bifalles alternativt återremitteras för att kompletteras ur följande perspektiv.

  1. Är det juridiskt möjligt för kommunfullmäktige att fatta ett beslut att bifalla motionen?
  2. Vilka konsekvenser får ett beslut för de berörda barnens livskvalitet och säkerhet?
  3. Vilka ekonomiska konsekvenser innebär ett bifall till motionen för Malmö Stad?
  4. Ett tydligt förslag från kommunstyrelsen om att bifalla eller avslå motionen.

  Överväganden
  I förslag till beslut i kommunfullmäktige anges att enligt gällande riktlinjer erbjuds skolskjuts till och från skolan. Förslaget och motionen anses därmed besvarad.

  Det är inte lätt att förstå vad beslutsatsen innebär. Motionärerna har föreslagit en ändring av hur Malmö Stad beviljar skolskjuts till en utsatt elevgrupp. Det hade varit mer korrekt om kommunfullmäktige föreslås bifalla eller avslå motionen.

  Att anse att motionen är besvarad skulle kunna bygga på att riktlinjerna för skolskjuts, som hänvisas till, redan idag ger möjlighet att bevilja skolskjuts enligt motionärernas förslag. Då är beslutsatsen, att anse motionen besvarad, logisk men så är det ju inte. Skolnämnden är tydlig i sitt yttrande om att den anser sig äga frågan, har formulerat riktlinjer för hur den ska hanteras och att dessa utesluter att skolskjuts beviljas för elever i grundsärskolan enligt motionens förslag.

  Ett annat skäl till att anse motionen besvarad skulle kunna vara att berörda nämnder i beredningen funnit att motionens förslag strider mot allmän lag och att den därför inte kan bifallas. Någon grund för en sådan tolkning finns inte i beslutsunderlaget. Tvärtom anges att det finns kommuner i Sverige som arbetar i enlighet med motionens förslag.

  Det faktum att motionens förslag inte ingår i gällande riktlinjer för skolskjutsverksamheten görs till en grund för ett beslut att anse motionen besvarad. Frågan är om riktlinjerna formellt förhindrar för kommunfullmäktige att fatta ett beslut om att bifalla motionen? Grundskolenämndens yttrande antyder att riktlinjerna är beslutade på nämndsnivå. Ifall ett överordnat organ, i det här fallet kommunfullmäktige, fattar ett annat beslut innebär det att det underordnade organet, i det här fallet grundskolenämnden, får ändra sina riktlinjer.

  Om riktlinjerna för skolskjutsverksamheten är beslutade av kommunfullmäktige finns ändå möjlighet att fatta ett positivt beslut om motionen genom att ställa sig bakom den och uppdra åt berörd nämnd att ta fram nya förslag till riktlinjer i enlighet med motionens förslag.

  I beslutsunderlaget från grundskolenämnden finns även en uppgift om att motionens förslag skulle strida mot likställighetsprincipen. Däremot anges inte i klartext vilka andra grupper som enligt grundskolenämnden måste innefattas i beslutet, hur många personer det rör sig om eller vilka ekonomiska konsekvenser det skulle få. I det här fallet blir kommunfullmäktiges beslutsunderlag otillräckligt.

  Det är ännu mer intressant att stadskontoret i sin tjänsteskrivelse till KSAU anger att de resor som motionen föreslår blir billigare för Malmö Stad om de genomförs med skoltaxi jämfört med färdtjänst som är det alternativ som hänvisas till idag. I övrigt förs på den här nivån inga ekonomiska diskussioner. Skolnämnden anger däremot en uppskattad kostnad för motionens förslag på mellan fyra och nio miljoner kr.

  Vid alla åtgärder som rör barn, vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ, ska i första hand beaktas vad som bedöms vara barnets bästa (Barnkonventionens artikel 3). Tjänsteskrivelsen till KSAU innehåller en genomgång av juridiska och andra förutsättningar för ett beslut. Däremot saknas totalt en barnkonsekvensanalys vilket är anmärkningsvärt. Kommunfullmäktige ges i beslutsunderlaget ingen information om hur den berörda gruppen barns livskvalitet och säkerhet påverkas positivt eller negativt beroende på om motionen bifalls eller avslås. Barnen eller deras representanter har inte fått komma till tals. Det innebär att kommunfullmäktiges ledamöter inte har fått ärendet belyst på ett komplett sätt.

  Ett jämlikt system kan inte bygga på förutsättningar som långt ifrån alla uppfyller. Alla är inte två föräldrar, alla har inte körkort, alla har inte bil, alla har inte råd med den extra bensinkostnaden och alla får inte färdtjänst. Det är ofta väldigt långt till skolan eftersom de här barnen blir placerade där lämplig plats finns. Här finns ett stort glapp i Malmö stads nuvarande riktlinjer gällande skolskjuts, där barn med omfattande funktionsnedsättningar och redan hårt kämpande föräldrar faller ner.

  För mer information
  Jag är en av de föräldrar med barn i grundsärskolan som berörs av det beslut som kommunfullmäktige ska fatta på onsdag gällande skolskjuts på lov till barn i grundsärskolan. Mitt barn Linus 10 år har autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi. Vi bor mitt i centrum, har skolplacering på Lindängen och nekas färdtjänst.
  
  Jag står gärna till tjänst med mer information om gruppen särskolebarn med neuropsykiatrisk- och intellektuell funktionsnedsättning vars villkor jag är väl insatt i. Läs gärna min bok ”Marionettmamman – från novis till expert som npf-förälder” eller följ kontot med samma namn på Instagram. Sök på ”Monica Bergenek” på YouTube så hittar du två undervisningsfilmer om barn med neuropsykiatrisk problematik. De behandlar dock inte skolskjutsfrågan. Följ gärna också den nystartade föreningen ”Funkisfamiljer i Malmö” via Instagram: funkisfamiljer_i_malmo

  /Monica Bergenek

  Sammanfattning till politiker som fortsatt tror att färdtjänst är ett bra alternativ

  Färdtjänstlagen och förutsättningarna för färdtjänstresorna är inte alls är anpassade efter barn med funktionsnedsättningar, vilket ger otrygga och osäkra resor för barnet. Ny chaufför så kontinuiteten bryts, barnen kan samåka med vuxna med psykisk ohälsa och barnet kan lämnas ensamt i olåst bil medan chauffören hjälper en medpassagerare till dörren – allt detta informerade handläggaren mig om.

  Våra försök att få färdtjänst för att slippa köra hela sommaren är en fars. Med de förutsättningar som färdtjänsten körs, behöver Linus ensamåkning pga. hans funktionsnedsättningar. Detta behov är styrkt genom intyg från barnhabiliteringen – alltså vårdprofession som känner Linus väl. Ändå bedömer en handläggare utan vårdutbildningen och som aldrig träffat Linus att så inte är fallet. Väldigt anmärkningsvärt. Han nekas ensamåkning och ska samåka i enlighet med Färdtjänstlagens intention.

  Men! Pga. hans funktionsnedsättningar kan han ju inte samåka så som färdtjänsten körs – det insåg handläggaren. Det skulle innebära en stor säkerhetsrisk. Alltså fattar man beslut om att Linus bara får åka färdtjänst om han har ledsagare med sig – fullt medvetna om att han inte har någon ledsagare och inte heller kan få någon. Funktionsstödsförvaltningen bekräftar nämligen att man inte kan få ledsagare för en sån sak. Det räcker att han i teorin skulle kunna resa med en ledsagare för att neka ensamåkning. Jag har gett upp. Men slutsaten är att färdtjänst inte är anpassat för barn och alla barn får inte färdtjänst.

  

• Podd på G!5 maj, 2022

  Finns det plats för ytterligare en funkispodd? Jag hoppas det!

  Det är totalt utanför min ”comfort zone”, men verkar samtidigt så roligt. Det finns ju dessutom ingen bättre terapi än att samtala med en annan funkisförälder man klickar med, eller hur?

  Att lära mig detta blir förhoppningsvis en kul resa. Jag har en superhärlig poddpartner, tror vi har namn klart och vi jobbar på loggan. En liten detalj bara. Vi kan inte detta än 😅 Men vi tänker lära oss och de som vill kommer kunna hänga med oss på den resan. Återkommer inom kort med mer info här. Hoppas ni vill hänga på!

  

• Liseberg stänger dörren för barn med dolda funktionsnedsättningar13 april, 2022

  ”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – ta en svart tuschpenna och kryssa över sida 151.
  
  För Liseberg har tydligen bestämt att de ska TA BORT anpassningen att barn med t.ex. autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan slippa köa och gå på attraktionerna via utgången. Det gör mig så ledsen och fruktansvärt arg över att okunskapen om dolda funktionsnedsättningar uppenbarligen fortfarande är så utbredd. Skamligt. Sorgligt.

  Linus har autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi. Som han kämpar – med allt, varje dag. Att en gång om året ge honom en riktigt rolig upplevelse har varit fantastiskt. Lätt är det definitivt inte men tack vare möjligheten att slippa köa har det gått. Varför tar man bort detta stöd? Har föräldrar med väluppfostrade normalstörda barn klagat och tyckt att det varit orättvist?

  Jag mejlade Liseberg. De svarar så här:
  ”I och med det lägre besöksantalet med en kapacitet på 12 000 gäster per dag samt vårt Virtuella kösystem är det vår förhoppning och önskan att detta ska underlätta för våra gäster med svårigheter att stå i långa köer. Vi hoppas att detta kommer fungera på ett bra sätt men har förståelse över att det kan kännas som en drastisk förändring om man tidigare fått gå före i den fysiska kön.”

  Många barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan inte vänta – oavsett om kön är fysisk eller virtuell. De klarar det lika mycket som en blind kan se. De kan inte efter att ha stått i virtuell kö bege sig in i en folkmassa för att gå på attraktionen. De klarar det lika mycket som en döv kan höra. Vi föräldrar har noll möjligheter att hålla på att rodda virtuella köer i en app och ha koll på och ta hand om Linus samtidigt. Och, väntan är väntan – oavsett var den sker i en uppställd kö eller nån annanstans. Varje sekunds tomrum fylls av aktivitet och känslor som är svår att hantera för såväl barnet som föräldrarna. Bara att försöka ta sig mellan attraktionerna och passa de här virtuella kötiderna med ett barn med Linus diagnoser….Det. Går. Inte. Jag hade kunnat skriva och förklara så mycket kring det här,om varför det inte går, men jag orkar inte. Kan bara ännu en gång konstatera att okunskapen och oförståelsen för de här barnens funktionsnedsättningar är omfattande i vårt samhälle.
  
  Linus älskar karuseller. Nu blir det inte mer Liseberg. Vi skulle aldrig kunna åka till ett nöjesfält där Linus ska vänta – oavsett om det är fysisk kö eller virtuellt. Måtte inte fler följa efter. Mitt inlägg om detta på Instagram (Marionettmamman) fylls med ledsna, arga och besvikna föräldrar som konstaterar samma sak – Liseberg har stängt dörren för oss.
  
  Det Liseberg har beslutat sig för att göra är det samma som att säga att personer i rullstol är välkomna men ni får ingen ramp upp till attraktionerna. Sjukt sorgligt och ett gigantiskt steg tillbaka. Gör om, gör rätt. Och tills dess, bojkotta Liseberg.

  Tillägg: Liseberg har nu efter kraftiga reaktioner tillfälligt dragit tillbaka beslutet. Vecka 17 har de möte med olika förbund – sen nytt beslut.

  Namninsamling – Mitt skifte – skriv på!

  

• Poddpremiär!11 april, 2022

  Idag släpptes ett avsnitt med podden Funkishörnan där jag fick äran att vara gäst. Det blev ett superfint samtal om hur familjelivet påverkas när man har barn med omfattande funktionsnedsättningar, hur man påverkas som person efter år av hård belastning och om syskonens situation ❤️

  
  Vi diskuterade även kring hur Sveriges välfärdssystem sviker funkisfamiljer. Vi pratade skolskjutsuppropet, loopen av ansökningar, de hårda avslagen, kommuners olikheter, hur praxis får styra över de individuella behoven och om att mäta det omätbara.
  
  Podden finns bl.a. på Spotify, men även på YouTube om man hellre vill se samtalet. Jag önskar varenda politiker och alla som möter våra familjer i tjänsten vill lyssna. Och jag hoppas att alla NI som följer vår resa vill lyssna ❤️

  

• ”Funkis-garanti” vid nöjes- och kulturevenemang9 april, 2022

  Det är svårt att hitta aktiviteter att göra tillsammans med Linus utanför lägenheten och parken. Mycket är idag ”tillgänglighetsanpassat” men för fysiska funktionsnedsättningar. Vid autism kan utmaningen vara att det är mycket andra människor där, ljus, höga ljud osv. Liseberg är t.ex. fantastiska med sina tillgänglighetsarmband – man slipper köa till attraktionerna och kan åka flera varv. Helt avgörande för att våra barn ska ha en chans att klara en sån dag. Men det är ju fortfarande massor med människor, ljud och intryck precis överallt.

  Men det är så mycket annat som avgör om aktiviteten man försöker göra går att genomföra. Hur natten varit, tvångsnivån, humör – dagsform helt enkelt. Och oavsett hur bra dagsform Linus har görs sällan något klart. Tålamod och ork är kort, rastlösheten, impulserna som vill annat…

  Det känns ofta inte ens lönt att försöka och jag kan bli ledsen ibland när jag tänker på allt Linus ”missar”. Men jag insåg rätt tidigt att det gäller att hålla isär vad jag vill och han vill. Bara för att alla andra började ta sina barn på bio gjorde inte jag det eftersom jag visste att det inte lockade Linus och hade noll chans att lyckas. Det var inte hans önskan – alltså missade han inget.

  Men! När jag vet att han vill, men hans funktionsnedsättningar sätter käppar i hjulet, då känns det surt. Och när jag ser något där jag tänker ”Wow det där hade jag velat visa Linus, det hade han älskat!” men sen direkt måste avskriva det, då känns det tungt. En vanlig anledning: För dyrt kontra risken att det inte blir något. Risken är nämligen överhängande att man betalar för dyra biljetter och bara kan vara där en kort stund.

  I vår kommer t.ex. en show med Paw Patrol till Malmö Arena. Linus tycker att det är festligt med show och älskar Paw Patrol. Han skulle behöva sitta rätt nära, annars har han svårt att uppfatta vad som händer. En sån biljett kostar 495kr. Alltså 1000kr för att troligtvis se en liten stund. Jag har faktiskt inte råd att chansa.

  Jag önskar att det fanns en ”funkis-garanti”, typ ”få pengarna tillbaka om ni måste gå nästan direkt”, så att man vågar chansa lite mer. Och tänk om barnshower så som Paw Patrol hade haft en ”för-show” för funkisbarn – en betydligt kortare show, mindre folk och billiga biljetter. Då kunde våra funkisbarn få möjlighet att testa lite olika aktiviteter och vem vet, en vacker dag kanske de får en häftig upplevelse att minnas länge!

  Vi har som sagt aldrig brytt oss om just bio, men för ca två år sen sa Linus (inspirerad av Hannah) ”Jag vill också gå på bio”. Klart vi skulle! Den lilla solskenshistorian finns i min bok. Då såg vi väl cirka halva filmen. Sen dess har inte vi varit på bio men skolan gick en gång och det hade gått super. Så när gruppen ”Funkisfamiljer i Malmö” bjöd in till funkisbio blev jag sååå pepp!

  Det var biografen Panora vid Folkets Park som var schyssta och ordnade detta. Det var bara funkisfamiljer på biografen – alltså ingen trängsel. Ljudet i biosalen var sänkt och vi visste alla att i den här salen fanns bara människor med stora förstående hjärtan. Här fick man prata, byta plats och ja, vara som man behöver.
  Jag såg verkligen fram emot det här. Att få ge Linus en festlig upplevelse, att göra något tillsammans, ha roligt. Även Linus verkade klart entusiastisk. Men när det är dags att gå är känslorna svåra. Kalsongerna sitter för långt upp, byxorna sitter för långt ner, skorna inte exakt rätt åtdragna osv. Han är väldigt irritabel. Jag tar på mina silkesvantar. Till slut kommer vi ut.

  Vi tar hans cykel bort. Man måste cykla förbi ett köpcentrum. ”Åh jag vill ha den grisen”, ”Kan jag få hamburgare?”, ”Jag vill ha Bamse”… Allt han såg lockade. Förhandling förhandling. Nu ska vi på bio. Fokus. När vi kommer fram till bio ser han Folkets park. ”Jag vill till automaterna”. Suck. Linus är helt besatt att sånna där automater man stoppar en guldpeng i och får ut något meningslöst – alltså även utan pengar. Mecka, prata om dem, fråga 1000 frågor. Det senaste året har vi stått där LÄNGE, sneglandes på allt kul som finns i parken. Jag får lova att vi ska gå dit sen.

  Vi köper våra biljetter och popcorn – 240 kr. Han verkar tycka att det är festligt nu. Vi tar plats, väntan tills filmen börjar är lite jobbig. Tålamodet är kort. Men så startar filmen Sing 2 med ett härligt musiknummer. Linus skrattar högt flera gånger. Vi tittar på varandra och skrattar – vi DELAR en upplevelse och det känns fantastiskt! Herre gud vad jag saknar sånt, vad jag längtar efter mer sånt tillsammans med Linus.

  Efter tio minuter hör jag orden ”Jag vill leka”. Linus vill till Folkets park. Han såg den, han blev triggad och lusten att få gå till automaterna är starkare än att äntligen se filmen vi pratat om i två dagar. Jag försöker övertala honom men inser snabbt att loppet är kört. Jag kan honom utan och innan, jag vet när det går att avleda och när det bara är att ge upp. Så vi gick, efter tio minuter, 240 kr fattigare.

  Samtidigt måste även en annan mamma lämna med sin pojke, hon som hade fixat allt. Jag konstaterade att jag skulle stå vid automaterna, hon att det kommer bli hissåkning x 100 nu. Både men en trött lite tom blick. Besvikna. Som vi hade hoppats. Vi ville ge våra barn en rolig upplevelse, dela något fint tillsammans.
  Det är liksom svårt att snabbt ställa om och bara vara glad i stunden igen. Han är lyrisk vid automaterna men det är svårare att dela den upplevelsen och glädjen efter att ha stått där så mycket. Det är liksom ”Fake it til you make it” omvänt. Först går det att gå ”all in” och prata om automaterna osv, men det finns en gräns.

  Efter en stund blev det lite vanlig lek. Linus hoppade studsmatta och jag fick tillfälle att prata med en trevlig funkismamma som fått lämna efter 40 minuter. Sen gick vi bort till cykelbanan med små trehjulingar och hittade funkismamman som gick samtidigt som jag. Vi tre hade en fin stund medan våra stora barn kämpade på med alldeles för små cyklar. Det var skönt att få uttrycka att ja, jag blev besviken. Jag hade hoppats. Jag ville så gärna.

  På vägen hem plockade vi upp en barnmeny. Linus kom i extas av kartonglådan med disneyfigurer på som han kände igen. Kanske behöver glädje inte vara krångligare än så? 🥰 Men jag tycker verkligen att en funkis-garanti för nöjesparker, lekland, biografer och shower är en bra idé. Våra funkisbarn ska åtminstone få chansen att se om det är något som de tycker om!

  

• Barnkonventionen som lag – ett luftslott5 april, 2022

  2020 blev Barnkonventionen lag i Sverige. Den ska stärka barns rättigheter. Artikel 3 säger att alla åtgärder som rör barn inklusive beslut från välfärdsinstitutioner och domstolar, ska i första hand beakta ”barnets bästa”. Men hur används detta av svenska myndigheter och kommuner? Ökar den möjligheten till insatser eller används den som argument för avslag?

  Detta är något jag idag funderar över efter att ha läst kommuniceringen där Linus återigen föreslås nekad ensamåkning i färdtjänst trots intyg från vårdprofessionen som styrker behovet. Därmed kommer Linus fortsatt inte kunna åka färdtjänst eftersom Serviceförvaltningen istället för att bevilja ensamåkning kräver ledsagare – vilket inte går att uppfylla. Moment 22. Att det inte finns någon och inte heller beviljas någon är inte Serviceförvaltningens problem eller ansvar.

  Serviceförvaltningen skriver att man inför detta föreslagna beslut beaktat barnets bästa med hänvisning till inte mindre än SEX olika artiklar i Barnkonventionen! Nummer 2, 3, 6, 12, 23 och 27. Flott! Då måste det vara ett riktigt och bra beslut med så mycket stöd av Barnkonventionen.
  
  
  Artikel 2 säger att alla barn ska tillförsäkras sina rättigheter utan åtskillnad av något slag, till exempel pga. funktionsnedsättning.
  
  
  Artikel 3 säger att ”barnets bästa” ska beaktas vid alla beslut som berör barn.
  
  
  Artikel 6 trycker på varje barns inneboende rätt till livet mm.
  
  
  Artikel 12 säger bl.a. att man ska tillförsäkra det barn som är i stånd att bilda egna åsikter rätten att fritt uttrycka dessa i alla frågor som rör barnet. Eftersom inte ens jag blev kontaktad under ”utredningen” kan man väl knappast hänvisa till denna…
  
  
  Artikel 23 säger bl.a. att ett barn med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar tilltron till den egna förmågan och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Hur man väljer att lyfta denna och sedan förslå avslag är över mitt förstånd faktiskt!
  
  
  Artikel 27 trycker på varje barns rätt till den levnadsstandard som krävs för barnets fysiska, psykiska, andliga, moraliska och sociala utveckling.
  
  
  Samma sak hände i höstas. Idag har vi våra fyra dygns korttidsvistelse beviljade men vid avslaget i höstas var även den med hänvisning till barnkonventionen och barnets bästa. Bara Linus bästa då, inte Hannahs.
  
  
  Att få förslag om avslag på Linus möjlighet till färdtjänst med hänvisning till att man beaktat hela sex artiklar i Barnkonventionen känns som ett hån.
  
  
  Idag hade jag ett samtal med handläggaren. Hela situationen är absurd. Att gång på gång matas med att man ”bara får ensamåkning om det är enda förutsättningen för att kunna åka färdtjänst” när de själva beslutat att Linus bara får åka med färdtjänsten om han har en ledsagare med sig och de vet att han varken har någon eller får någon. Inte deras ansvar, inte deras problem. Han hade teoretiskt sett kunnat åka med ledsagare – det räcker.
  
  
  Fina ord och hänvisningar vid beslut om avslag som gör att det låter rätt och riktigt. Luftslott är vad det är – upphöjningen av Barnkonventionen till lag! Eller har vi bara haft otur?

  

  Så, en liten sammanfattning: Funktionsstödsförvaltningen beviljar Linus korttidsboende från söndag till måndag. Skoltaxi kör Linus från korttidsboendet till skolan. Korttidsdygn infaller givetvis även på lov. Grundskoleförvaltningen beslutar att inte bevilja skolskjuts på lovdagar, utan hänvisar till färdtjänst. Serviceförvaltningen avslår ensamåkning trots intyg från habiliteringen om att det är en förutsättning för att Linus ska kunna åka färdtjänst. Serviceförvaltningen kräver ledsagare för att Linus ska få åka färdtjänst och hänvisar till Funktionsstödsförvaltningen. Funktionsstödsförvaltningen menar att man inte kan få ledsagare för detta.
  
  
  Våra kontakter med Malmö stad illustrerar den utsatthet som man som funkisförälder har i sådana här situationer. För oss är Malmö stad en enhet som vi förväntar oss ska agera utifrån en upplyst helhetssituation. Malmö stad har valt att lägga olika beslut under olika nämnder/förvaltningar utan samordning av kommunens egna verksamheter. Detta samordningsansvar borde ligga på kommunen, inte på oss som föräldrar.

  Men här står vi utan lösning efter att ha försökt lösa problemet i över ett år. Frågan kvarstår: Hur ska Linus komma från korttidsboendet till fritids på lovdagar?

  

• Flyttat fokus från träning till glädje3 april, 2022

  Igår stod jag och pratade med en annan npf-förälder om träning. Av barnet då, min egen träning lyser med sin frånvaro 😉 Det fick mig att reflektera över hur jag förhåller mig till träning av Linus nu och när han var liten – hur jag ändrat riktning helt.

  Linus fick sin autismdiagnos när han var 3,5 år. Jag fick direkt lära mig att det var avgörande med intensiv träning av olika förmågor under just förskoleåren. Vi fick gå programmet MII – Månsidiga Intensiva Insatser – även kallat IBT (Intensiv Beteende Terapi). Många träningstimmar i veckan av en mängd olika färdigheter på diverse pedagogiska sätt. Nivån och vår hjälp skulle alltid vara sån att han lyckades och då fick han beröm som förstärkning. Eftersom Linus vilja till medverkan var noll fick vi tillslut använda ätbara förstärkare för att få honom att medverka. När han svarade eller pekade fick han en ostbit eller ett popcorn. Det ENDA sättet att få honom att sitta en kort kort stund…

  Linus var på den här tiden ofta väldigt speedad med många kraschar – varje dag. Den livsavgörande ADHD-medicinen hade han ju inte fått än, inte ens diagnosen. Till detta har Linus alltid varit extremt kravkänslig. Extremt. Jag la ner mycket tid på att skapa övningarna vi fått från hab och kämpade för att få till åtminstone korta stunder av övningar dagligen. Snacka om att försöka spring upp för en betongvägg. Jag kände mig alltid stressad, alltid med en känsla av att misslyckas med den här viktiga avgörande träningen.

  Vi visste inte att han hade ADHD. Vi visste framför allt inte att han hade en intellektuell funktionsnedsättning. Jag har insett nu efteråt att många av övningarna var alldeles för svåra. Varför i hela friden skulle han börja försöka känna igen bokstäver?! Som att målet var att han skulle kunna det hans jämnåriga kunde när han var mil därifrån. Där satt jag och försökte få Linus 5 år att mata ett monster med rätt bokstav…och nu fem år senare kan han fortfarande inte det. Han kan inte ens säga sina egna fem bokstäver. Jag önskar att någon hade sett och förstått hans begränsningar tidigare. Som detta måste stressat honom!

  

  En forskningsstudie från Göteborgs universitet för några år sedan visade att autistiska barns ursprungliga intellektuella förmåga spelar större roll för vilka framsteg de gör än hur intensiv behandlingen/träningen är. Man jämförde barn som gått MII/IBT (15-40 h träning per vecka i två år) med barn som fått annan målinriktad men mindre intensiv träning. Utfallen var de samma. Resultatet berodde istället på vilka intellektuella förmågor barnet hade innan träningen satte igång. Kanske är det så att just MII/IBT passar bäst för de barn som ”bara” har autism?

  Nu ska jag försöka komma till min poäng som jag diskuterade med den här andra mamman. Linus fick diagnosen intellektuell funktionsnedsättning när han var 6 år gammal och han började i särskola. De nådde honom på ett sätt som inte gick hemma. Han medverkade och tränade utifrån sin förmåga. Korta stunder, men mer än nånsin innan. De hittade rätt nivå för honom. Och när jag såg detta hittade jag ett lugn i det och fattade ett viktigt beslut: Linus tränade nog i skolan fem dagar i veckan. Jag behövde inte längre slå knut på mig själv för att öva med honom. Hemma skulle fokus vara återhämtning, lek och glädje.

  Jag släppte rollen som pedagog. Jag slutade så klart inte att kämpa för hans utveckling. Men jag bytte strategi. Linus behövde inte träna hemma. Jag jobbade in utveckling via mig och min kommunikation. Det gör jag än idag! Jag sätter ord på saker vi gör och ser på ett övertydligt sätt. Vi samspelar i hans upprepningar och i dessa märkliga samtal går det då och då att väva in resonemang som lär honom saker. Det går att få in lärande i det mesta, men nu är det utan krav på Linus hemma.

  Det var och är väldigt skönt att ha landat i detta. Jag lägger 100 gånger hellre vår tid på en kittellek som får honom att skratta än att traggla bokstäver eller försöka få honom att förstå siffror. Det enda viktiga är att han får må bra och vara glad!

  

• Konsten att köpa present till Linus24 mars, 2022

  På måndag fyller Linus 10 år! I helgen var jag och Jocke ute på ett av de svåraste uppdragen – att hitta presenter till honom. Två viktiga grundförutsättningar:
  -Det är viktigt med många paket
  -Kläder inslaget är big no no! Väcker ilska
  
  Men vad köper man till ett barn som inte leker? Som har eller har haft det mesta? Och där varje förslag väcker reaktionen ”Nej men då kommer han…”. Det kan vara slåss med den, stå på den så den går sönder, fastna i tvång eller fixering osv. Vi kan Linus innan och utan. Det var nästan komiskt när vi gick där på Lekia och dömde ut i princip allt.

  Bok: Inget som väcker glädje vid öppnandet men kan vara rolig att bädda ner i sängen eller ta med till skolan för att visa. Lyssna på hemma? Nej aldrig.
  
  Pyssel: Pennor och vattenfärg har vi, används sparsamt. Glitter – noooo! Klister – blir fixerat och allt ska klistras. Tejp – fixering – allt ska tejpas. Snöre – knyta in hela rummet. Målarböcker omålade har vi massor. Klistermärken – yes, köpt!
  
  Bilar: Uppskattas vid öppning. Har massor, leker sällan med dem. Ska få en liten bil med en Super Mario i bara för att han kommer bli glad vid öppning.
  
  Radiostyrd bil: Älskar, men har flera. Ska mest hålla på med batterierna – i och ur. Kör inte. Har en stor för utomhusbruk men den är tung för oss att bära runt på (vilket det snabbt blir). Köpt en ny mindre han kan leka med ute, check!
  
  Fotboll och pilatesboll: Vi köper och han punkterar, så här är det paus. Även kört skruvmejsel in i Hannahs fotboll så det får vi fixa sen och låsa in.
  
  Uppblåsbara saker: Passion! Men han har redan en fåtölj som faktiskt (!) är hel sen i julas. Köpt två mindre uppblåsbara badsaker som han kan blåsa och ta sönder.
  
  Lektält: Sååå kul men förbrukningsvara. Det han fick för nån månad sen tog han sönder på mindre än en vecka.
  
  Garage och liknande hus: Allt går sönder. Han är för vild, står på det osv. Just nu har han faktiskt ett som hållit ett bra tag i massivt trä. Så inget mer sånt.
  
  Lego: Har massor – lekar i princip aldrig med det.
  
  Pussel: Passion i skolan tydligen! Hittills varit noll intresse hemma tills för några veckor sedan då han faktiskt pusslade en kort stund. Så vi testar två pussel, check!
  
  Lampor: Älskar och har flera som han bäddar ner i sängen. Vi behöver inte fler. Ljusslingor älskar han men det är en förbrukningsvara med kort livslängd. Han ska få en sån liten lampa man hänger på jackan – dom älskar han oxå!
  
  Gosedjur: Hit! Han blir superglad och bär runt sina favoriter. Ska få en till babblare, check!
  
  Brädspel: Fungerar inte.
  
  Heliumballong: Lycka! Det ska han få. Även vanliga ballonger som han sen kommer hugga med kniv under vatten i vasken, men men…
  
  TV-spel: Bingo! Något han faktiskt GÖR och är bra på. Han får två nya.
  
  Tåg: Vill helst få Thomas tåg igen, men blir glad av alla tåg som går på batteri. Har redan fyra, men ska få ett till. Han leker inte med dem men bär runt dem och ställer upp dem.
  
  Alla leksaker med många delar: Noooo! Delarna kommer konstant ligga överallt.
  
  ”Böjare”: Linus ska få en bunte nya IKEA barngalgar i plast – det blir nog en hit 😁
  
  Leksaksvapen: Hade han älskat, men ingen annan i hans närhet. Stort nej.

  And so on…

  Mina föräldrar kommer på söndag. Vi ska försöka få till ett mysigt firnade med start tidigt så hans ADHD-medicin inte går ur. Jag tänkte baka en enkel tårta med smarties. Iförrgår när jag berättade att han snart fyllde år utbrast han först ”Får jag julklappar då?!” och sen deklarerade han bestämt att det skulle vara en Greta Gris-tårta. Klart han ska få en Greta Gris-tårta 🥰❤

  

• Att möta barn med autism i sjukvården – ny film på YouTube!22 mars, 2022

  Nu finns min nya film på YouTube! Det är en film med nio konkreta tips på vad som vårdpersonal ska tänka på i mötet med barn som har autism i sjukvården. Detta är en för mig viktig film eftersom jag har ett ben i varje värld – jag är både npf-förälder och sjuksköterska/vårdutvecklare.
  
  I filmen pratar jag om sjukvård och barn med autism, men jag är övertygad om att tipsen är lika aktuella för andra yrken som möter de här barnen och för andra diagnoser t.ex. barn med intellektuell funktionsnedsättning.

  https://youtu.be/hazVGQLsHoM

  
  Se den! Är du funkisförälder – sprid den gärna till de vårdinrättningar ni brukar besöka. Det kan vara en barnmottagning, avdelning, vårdcentral, BVC, akutmottagning, blodprovsmottagning, tandvård, skolhälsovård osv. Studerar du till ett vårdyrke – sprid den till skolan.

  Detta är så viktigt – utan rätt kommunikation, bemötande och individuella anpassningar får inte våra barn samma rätt till en säker och jämlik sjukvård!

  Tidigare tillgängliga föreläsningar
  Att vara förälder till ett barn med autism – länk YouTube
  Livet som npf-förälder – länk Humana
  
  Kommande webbföreläsning 20 april – länk Region Uppsala
  
  Följ vår vardag på Instagram: Marionettmamman

• Avslag från ännu ett stuprör i Malmö stad15 mars, 2022

  Ännu en gång, för tredje gången det senaste året, läser jag ordet AVSLAG från Malmö stad. Det senaste året har vi redan betat av funktionsstödsförvaltningen gällande kortis, grundskoleförvaltningen som inte vill köra skolskjuts på lov- och studiedagar och serviceförvaltningen som inte beviljar en färdtjänst utan ledsagare. Och det kan Linus inte få i det syftet enligt funktionsstödsförvaltningen. Nu lägger vi till ännu ett stuprör i Malmö stad som uppenbarligen kan konsten att vara byråkratisk och ekonomisk: Stadsbyggnadskontoret.

  Vi har ansökt om bostadsanpassning av fyra dörrhandtag med inbyggt kodlås. Med ett sådant handtag är det alltid öppet ut från rummet, men man behöver knappa in en kod för att komma in i rummet. Det hade varit en perfekt lösning på många problem och underlättat vår vardag.

  Hannahs sovrum: Det är inte jättekul när man är 13 år och ens 10-åriga bror bara sliter upp dörren, rusar in och vägrar gå ut. Kanske när man har vänner på besök. En lillebror som kanske kryper under sängen och håller sig fast. Som kanske är arg, skriker och måste lyftas ut av en förälder som inte är tillräckligt stark längre. Det är inte jättekul att någon rusar in och kastar sig över en på natten när man sover. Ett kodlås hade gjort att Hannah slappa allt detta samtidigt som det alltid är öppet ut, vilket hade känts tryggt ur brändsäkerhetssynpunkt.

  Klädkammaren: Här låser vi in allt som måste gömmas – vilket är rätt mycket ;D Vår viktigaste förebyggande åtgärd mot konflikter. Idag finns en nyckel till dörren. Vi är tre i familjen som flera gånger under dagen behöver komma in där. Vi har lagt den uppe på dörrkarmen, men nu har Linus listat ut det och slår ner den med sin böjare.

  Köket: Köket hade mestadels stått öppet precis som nu, men när Linus går upp i spinn eller får ett stort utbrott, vill inte vi att han är i köket bland glas, porslin och mat som kan kastas. Idag finns ingen nyckel till den dörren så jag eller Jocke agerar mänsklig sköld.

  Stora badrummet: Vi har två toaletter varav en med dusch. Det hade varit guld med kodlås även här i perioder då Linus inspirerad av YouTube vill skapa översvämningar mm.

  Svar från Stadsbyggnadskontoret: AVSLAG. Varför?

  1. Bostadsanpassning ska bara beviljas ”om åtgärden är nödvändig och det ska finnas en klar koppling mellan åtgärd och funktionsnedsättning”. Kodlås på innerdörrar anses inte vara en ”nödvändig åtgärd för att en bostad ska vara ändamålsenlig”.
     
     Kommentar: Jo för oss som lever med Linus funktionsnedsättningar varje dag är det en nödvändig åtgärd. Och hur handläggaren inte kunde förstå kopplingen mellan Linus beteenden, problemen som uppstår och åtgärden trots att allt tydligt beskrivs i intyget från hab, är bara obegripligt.

  2. ”En sådan anpassning begränsar möjligheten att röra sig i bostaden och ha fri tillgång till grundläggande funktioner såsom kök och badrum”.
     
     Kommentar: Bör alla småbarnsföräldrar ta bort barnlås och ge fri tillgång till allt i hemmet? Eller, bör det vara intellektuell funktionsnivå som avgör vad som är säkert? Och, om handläggaren åtminstone hade ringt mig när hon gjorde sin utredning kunde jag berättat att Linus aldrig är ensam och alltid får hjälp vid toalettbesök och måltider. Hon hade inte behövt oroa sig över den aspekten, vi hjälper honom. Men ingen har kontaktat oss.
     
  3. ”Vidare är sökta åtgärder inte intygade att de skulle vara lämpliga åtgärder som skulle minska problemen.”
     
     Kommentar: Fysioterapeuten har skrivit ett långt intyg i enbart detta syfte. Jag tolkar det som att hon hade behövt skriva de faktiska orden ”Dörrhandtag med kodlås hade varit en lämplig åtgärd”. Jag. Orkar. Inte.

  Det är nästan lite komiskt att detta var en av åtgärderna vi beslutade om på SIP-mötet där Malmö stad var sammankallande. Ett annat stuprör av Malmö stad då klart, men ändå.

  Jag vet att detta är en åtgärd som beviljats i motsvarande familjesituation i annan kommun. Kan det vara ännu en fråga där kommuner gör olika tolkningar? Kan det återigen vara så att psykiska funktionsnedsättningar inte passar in? Att det är lättare för handläggaren att förstå sambandet mellan en rullstol och behovet av en ramp än att förstå vad kombinationen autism, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning leder till för konsekvenser och risker?

  Det får bli ett telefonsamtal imorgon med hopp om lite förtydliganden och sen sätter vi ännu en överklagan på att-göra-listan.

• Live-föreläsning, check! Se den i efterhand13 mars, 2022

  I fredags var det äntligen dags för min föreläsning om livet som npf-förälder. Jag är van föreläsare i jobbet men detta var min första live-föreläsning utanför jobbet. Jag tror att det var cirka 400 anmälda. Det är betydligt mer nervöst och svårt att föreläsa om egna upplevelser, tankar och känslor istället för fakta som jag är van vid. Det har varit en lång process att skapa den med många virvlande tankar de senaste veckorna.

  Det gick bra och jag blev helt överväldigad efteråt av alla fina kommentarer och hälsningar. Tack alla ❤

  Det går bra att se den gratis även i efterhand via Humanas sida. Man bara fyller i anmälan så startar filmen!

  HÄR kan du se föreläsningen gratis i efterhand

  

  

• Föreläsning om livet som NPF-förälder 11 mars15 februari, 2022

  Fredagen den 11 mars kl 13-14 ska jag hålla en digital föreläsning och jag hoppas att du vill lyssna!

  I den här föreläsningen kommer jag att berätta om vår familjs största utmaningar och våra strategier för att klara en minst sagt utmanande vardag. Jag kommer bland annat att beröra:

  • Anpassade högtider 
  • Syskonets situation
  • Hur man som förälder påverkas i längden av den hårda psykiska belastningen 
  • Det stora steget att söka stöd från samhället

  Föreläsningen vänder sig till funkisföräldrar, släkt och vänner till funkisföräldrar, yrkesverksamma som möter de här familjerna och ja, alla som vill ta del av hur livet med barn som har autism och intellektuell funktionsnedsättning kan se ut.

  Föreläsningen är kostnadsfri och går att se i efterhand, men bara om du anmält dig. Så anmäl dig redan idag!😘

  Här kan du anmäla dig ❤

  Om du vill ta del av vår diagnosresa och lära dig mer om barn med autism – se gärna min digitala föreläsning ”Att vara förälder till ett barn med autism” före denna föreläsningen. Du hittar den på Youtube.

  

• Tankar efter Uppdrag gransknings reportage ”Bokstavsbarnen”2 februari, 2022

  Jag har nu sett Uppdrag gransknings reportage Bokstavsbarnen i tre delar – verkligen sevärt och viktigt! Det gjorde ont att se barnen som klämts mellan stolarna och mådde så dåligt. Att se föräldrarnas maktlöshet och tårar.

  De tre delarna handlar om diagnosexplosionen, skolmisslyckandet och vårdkaoset. Man diskuterar bl.a. de senaste årens ökning av npf-diagnoser och skolans eventuella påverkan på ökningen eftersom många skolor kräver en diagnos för att ge extra stöd.

  Jag tycker inte att en diagnossättning borde få handla om att få rätt till anpassningar i skolan – man ska få rätt stöd ändå. Tyvärr vet jag att så är långt ifrån fallet idag inom svenska skolan! Extra stödresurs eller mindre undervisningsgrupper kostar nämligen pengar.

  Utbildningsminister Anna Ekström bollar i reportaget tillbaka ansvaret helt till rektorerna. Hon får då frågan om det är rimligt att rektorn både ska besluta om kostsamma stödresurser och ansvara för sin budget. ”Jag har stort förtroende för våra rektorer” svarar hon. Hur kan man säga så när det ser ut som det gör i Sverige?! Så många barn som är så kallade ”hemmasittare”, så många barn som drabbats av depression och ångest pga. avsaknaden av rätt stöd i skolan. Det fungerar uppenbarligen inte att lägga ut ansvaret och luta sig tillbaka.

  Jag tycker att läroplanen och hela skolan borde byggas och anpassas så att den passar en bredare grupp barn – inte bara de extroverta neurotypiska barnen. Det hade alla vunnit på. Något verkar ha hänt framför allt efter införandet av nya läroplanen 2011, vilket reportaget lyfter. Mer frihet och eget planeringsansvar, grupparbete, projektarbete…en miljö med arbetsformer som ÄR svåra vid t.ex. ADHD pga. bland annat nedsatta exekutiva funktioner. ”Skolan är inte för alla” säger en mamma uppgivet. Jag håller med.

  Vi har en läroplan som är uppbyggd på ett sätt så att en stor grupp barn ständigt misslyckas och ständigt får höra av skolan att de inte klarar kunskapskraven. De matas och matas med att de inte kan. Till slut tappar de självkänslan och drabbas av psykisk ohälsa. Detta har regeringen också insett och tydligen kommer det en ny läroplan till hösten. Hoppas att det nu blir mer rätt. Jag önskar att regeringen även insåg att inkludering inte alltid är det bästa för de här barnen. Det finns en grupp npf-barn som måste ha undervisningen i mindre grupp för att kunna vistas i skolan. Idag är det endast förunnat en liten klick barn.

  Jag tycker granskningen lyfter problematiken med skolan bra, men en sak håller jag inte riktigt med om – inte fullt ut. Bo Hejlskov menar att man genom att ändra på skolan så att fler klarar den, kan få ner antalet diagnoser och att det i sig skulle vara bra. Jag tänker att skolans utformning och krav gör att npf-relaterad problematik visar sig tydligare och tidigare än förr. Var det då bättre förr när så inte var fallet och man ställde färre diagnoser?

  Hur många välkända personer och egna bekanta har man inte som berättar om att de brottats hela livet med psykisk ohälsa och återkommande misslyckanden. Som upplevde skoltiden som väldigt svår. Som sedan inte redde ut vuxenlivets krav med den struktur på vardagen som de lärt sig under sin uppväxt. Som kämpat med depressioner och/eller ångestproblematik. Som kanske drabbats av utmattningssyndrom. Som tillslut som vuxen får sin npf-diagnos – och plötsligt faller bitarna på plats! De förstår varför de inte klarat det som ”alla andra klarat”. De förstår sig själva på ett nytt sätt och med den förståelsen kan de hitta nya strategier för livet och vardagen. ”Äntligen!” säger de alla. Så var det bättre förr med färre diagnoser? Nej det tror inte jag – för då missade man många, framför allt tjejer.

  För mig handlar utredning och en eventuell diagnos om hjälp till förståelse. Vi föräldrar får ”rätt manual” för vårt barn så att vi kan hjälpa och stötta på rätt sätt. Och framför allt, barnet/tonåringen får hjälp och verktyg att förstå sig själv och på så vis hitta sina egna strategier i vardagen för att fungera och må bra. Kanske kan ”diagnosexplosionen” göra att färre drabbas av utbrändhet år 2030-2050 för att fler förhoppningsvis tidigt lärt sig förstå sig själva och hur vardagen behöver anpassas utifrån hur man fungerar. Det går liksom inte att försöka manövrera en iPhone med en Samsung-manual, men med rätt manual är ju både iPhone och Samsung bra telefoner.

  

  Boktips om konsekvenserna av dagens skola för barn med npf-diagnos: Nadja Yllners bok Hon kallades hemmasittare – om skolan, tårarna och kampen i hallen. Den är SÅ bra! Och boken Supermamsen: om livet som pedagog och förälder till barn med särskilda behov.

Follow My Blog

Get new content delivered directly to your inbox.