Jag och en annan npf-mamma jag lärt känna lite över instagram, började diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd en överlevnadsguide för npf-föräldrar!
Livet som npf-förälder – kontrasternas liv. Allt känns så mycket starkare. Det fina, det tunga. Ibland är det nästan förvirrande för mig själv – hur mår jag egentligen? På gränsen till utmattning? Lycklig?
Vecka 40 arrangeras för andra gången #Funkisveckan på Instagram där syftet är sprida kunskap och förståelse för barn med olika funktionsnedsättningar. Den här gången ville arrangören även bjuda på en föreläsning och frågade mig. Jag sa jag direkt!
Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra …
Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men …
Tålamod. Mitt är väldigt vässat och vältränat skulle jag säga. Ändå känns det just nu som att det i vissa specifika situationer inte ens existerar.
Vardagen är intensiv. Jag slappnar aldrig riktigt av. Alltid redo på nästa storm. Ständig friktion, fixeringar, låsningar och upprepande frågor staplade på varandra in absurdum. Vi försöker stenhårt sätta de prioriterade gränserna och håller andan. För övrigt är vi är marionettfamiljen dansande efter jakten på lugn och en fungerande vardag. Han kämpar med starka känslor …
Syskonet bredvid våra små hjältar är precis lika mycket hjältar! Här är Linus fantastiska storasyster som kan honom så bra och har en ängels tålamod. Hon vet alla triggers och hon kan lugna, trösta och avleda ❤ Ibland är det hon som når fram när inte vi kan.
Vila. Återhämtning. Hur gör man nu igen? Vad är vila? Vad behöver jag? Hur ska jag göra för att sluta bli stressad över hur en paus ska utnyttjas på bästa sätt? Det är saker jag funderat över det senaste dygnet.
Ibland befinner sig rätt person på rätt plats för att kunna hjälpa en medmänniska. I förrgår var det jag som fick hjälp i ett tufft läge och idag var det jag som kunde hjälpa till när en pojke med autism rymde.
Dans med svåra steg 