Linus har epilepsi med så kallade fokala anfall utan medvetandepåverkan. Han har i princip haft 1-3 anfall varje dag sedan han var 2 år gammal. Innan ett anfall kan vi ibland märka att han är mer uppvarvad och svår i humöret. Under ett anfall blir han förvirrad, en konstig fråga upprepas tills det övergår i …
Vi är helt beroende av avlastning från samhället för att fixa det föräldraskap som fallit på vår lott. Jag upplever ofta att vi liksom balanserar oss fram på en tunn lina med vår tunga ryggsäck. Det är SÅ lätt att falla. Man kan lugnt säga att våra avlösartimmar och fyra dygn med korttidsboende är de …
Alla npf-föräldrar har nog upplevt att allt går i perioder. Bättre perioder, sämre perioder, katastrofala perioder. Ett beteende eller fixering kan utmana extra en lång tid för att plötsligt bli enklare osv. I en bättre period tänker jag alltid ”Tänk om detta är det nya nu.Tänk om Linus utvecklats och slutat med…” – ja ni …
Häromdagen fick jag höra en så bra liknelse om vad traumabehandling går ut på. Ja jag gillar liknelser som ni vet 🙂 Så här: Du har en liten tygpåse och en stor tjock filt. Tygpåsen symboliserar hjärnan. Filten är traumat. Filten är nedtryckt i påsen men filten är för stor. Den sticker ut och tar …
Jag läste en artikel i Norrbottens Kuriren som gav mig puls. Ja ni känner till mitt engagemang i skolskjutsfrågan för barn inom särskolan – att de behöver få skolskjuts även till/från fritids. Luleå kommun har nu beslutat att fr.o.m. juni inte längre erbjuda skolskjuts för barn i särskolan om de stannar på fritids på eftermiddagen. Avdelningschef …
Sitter i vårdbesök rörande Hannah. Bara en timme men tre samtal hinner pocka på min uppmärksamhet. En skola och två olika specialiteter inom sjukvården. Tar ett av dem under mötet och bokar en tid.
Vår funkisresa startade 2014 och trots att vi i stort haft ”tur” och inte klämts för allvarligt mellan stolarna, så har jag genom åren uppmärksammat mycket som borde förändras. Jag minns känslan när Linus fått sin autismdiagnos, vardagen var kaos, vi var desperata efter hjälp och det var kö till insatserna på hab. 30 dagar …
I Sverige är läkemedel gratis för barn. Nästan. Läkemedelsverket (LV) skriver själva att ”Barn behöver sömn för att må bra och för att kropp och hjärna ska utvecklas och fungera optimalt. Sömnbrist kan inverka negativt på kroppslig hälsa och kognitiva funktioner. Det kan också påverka sinnesstämningen och ge bristande impulskontroll hos barnet.” Men sen nästan …
Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här …
Jag har skrivit om hur olika aspekter av Linus funktionsnedsättningar påverkar honom, hans mående och familjens vardag genom åren. En del av det finns samlat i min bok Marionettmamman som sammanfattar åren 2014-2020, men jag har skrivit mycket efter den. Jag tänkte därför samla lite av det jag skrivit de senaste tre åren på en …
Dans med svåra steg 