Dans med svåra steg

Jag har bara hunnit ett kapitel in i boken, men är redan väldigt tagen. Det är boken ”En riktig människa” av Gunilla Gerland. Gunilla har som jag förstått det i vuxen ålder fått diagnosen ”autismliknande tillstånd”. När hon var barn var det ingen som förstod henne eller den värld som hon uppfattade och levde i. När hon nu satt ord på hur den världen var, är det som att Linus får en röst och ett språk han saknar.

Som jag tidigare har berättat älskar Linus att böja på saker. Han har ofta något i handen som han böjer på – vad varierar i perioder. När han var yngre upplevde vi det som ett litet ”problem” eftersom han böjde sönder leksaker, påsklämmor och annat på löpande band – även borta hos andra. Ute kunde han bli förtvivlat ledsen då han inte hittade den ultimata pinnen (lite seg och böjbar). Nu vet han vad som fungerar att böja och vi ser det inte längre som ett problem. Vi har förstått att det gör honom lugnare och att han mår bra av att böja eller fiffla med något med händerna. Vi har hjälpt honom att sätta ord på vad han behöver så han kan be om det: en ”böjare”. Men visst, det känns ju lite märkligt. Mest i höstas då böjaren bestod av en naken Barbie utan  huvud…

Så läser jag Gunillas ord om hennes förkärlek för böjda saker (för henne handlade det om att röra böjda saker, inte böja). Hon skriver bland annat ”Jag kände ett behov av dem och de gav mig en sorts tillfredsställelse. En böjd sak hade något lugnande över sig, det var en helt självklar känsla. En böjd sak var lugnande på samma sätt som grönt var grönt”. Gunillas ord gör mig än mer övertygad om hur viktigt det är att verkligen försöka förstå Linus värld, upplevelser och sinnesintryck – för vi delar inte samma! Han kan inte alls själv sätta ord på detta. Och framför allt, det är viktigt att respektera hans upplevelser och hans verklighet. Om ”att böja” gör att han mår bra, om det sprider en skön känsla i honom, då ska han ha tillgång till sina böjare. Det är inget vi ska försöka ta bort.

Maten är ett område vi upplever som ett problem. Linus också gissar jag, men av helt andra orsaker. Linus äter ett fåtal saker. Fel sak i hans mun utlöser en panikreaktion. Han spottar och skriker som om vi hällt syra i munnen på honom. Hemma har vi gett upp. Vi ger honom det han äter. Jag tror det viktigaste är att han får i sig energi. Efterhand har vi börjat förstå saker, eller vi tror oss förstå att:
-Linus har extra mycket känsel i munhålan. Vissa konsistenser blir därför obehagliga i munnen. Detta kan vara orsak till att tandborstningen fortfarande är en kamp två gånger om dagen.
-Linus föredrar mjuk mat (typ pasta, pannkakor, soppa) – annat måste delas i väldigt små bitar.
-Linus smaksinne fungerar antagligen inte som vårt. Vi upplever att det påverkas av dagsformen. I perioder då Linus varit väldigt trött, stressad och uppträtt mer autistiskt, har han inte velat att maten ska smaka så mycket (valt bort ketchup, sylt osv.).
-Det ser ut som Linus tuggförmåga inte är så kraftfull som den borde vara. Är han trött tuggar han svagare och det tar lång tid att äta.
Allt det här är vanligt vid autism. Det är inget jag orkar kämpa emot. Vi har betydligt svårare och viktigare saker att jobba med. Han överlever ju fint på det han äter. Gunilla levde tydligen i långa perioder på varm korv utan skinn och chokladpudding… 😀

Gunilla tuggade inte maten och ingen förstod att hon faktiskt hade svårt att tugga. Istället levde hon med konstanta tillsägelser om att tugga och skärpa sig. ”Jag kunde inte styra mina käkar så bra. Det var arbetsamt att överhuvudtaget röra mig eftersom jag måste tänka allting jag gjorde för att kunna göra det. Jag måste liksom kommendera kroppen att utföra det den skulle göra hela tiden genom att tänka det”. Så tror jag att det ofta är för Linus när han ska utföra olika typer av saker, sånt som andra barn ganska snabbt lär sig att göra per automatik. Tänk så mycket kraft och energi det går åt. Det kanske inte är så konstigt att han ganska ofta i slutet av måltiden ber om att få bli matad i soffan.

Gunillas tänder var väldigt känsliga, vilket gjorde att vissa konsistenser kändes obehagliga och kunde leda till en otäck känsla i hela kroppen.  Kan tänder vara så känsliga? Själv är det svårt att förstå på samma sätt som det är svårt att förstå att många autistiska barn tycker att det gör ont att klippa håret. Så tänker jag på Linus som snart fem år gammal fortfarande försöker fly tandborstningen två gånger om dagen…det är allt från att vara svår och motig till ilska och panik, lite olika från dag till dag. Tänderna måste ju borstas, så är det bara. Men tänk om det verkligen känns jätteobehagligt för honom. Tänk om det gör ont! Tänk om han kunde berätta varför han värjer sig så…

”Jag och min familj levde inte i samma värld. Vi kom knappast ens från samma planet” skriver Gunilla. Hennes största problem var väl egentligen att ingen förstod hennes svårigheter och hur hon fungerade. Ett litet barn så totalt missuppfattat av alla. Jag blir bara än mer övertygad om att rätt diagnos är viktigt för de här barnen. Diagnosen öppnar dörren för förståelse och bygger broar mellan våra olika världar. Den gör det betydligt enklare att leva ett fint liv tillsammans, trots våra olikheter.