En vän var på lekplats med sin pojke som har autism. Han gjorde saker som påverkade andra på ett sätt att mamman var tvungen att bryta och flytta honom från parken. Det är ingen lätt uppgift med ett lite större barn som fullständigt kraschar både inombords och utåt. En bit bort fastnar de. Pojken ligger på marken, skriker och gråter i 30 minuter. Ingen avledning eller muta fungerar. Han har fått ett riktigt meltdown. Efter en halvtimme kommer en man fram. Han erbjuder pojken vatten och en leksak om han följer med in på ett café som ligger precis intill. Som i ett trollslag bryts allt. Pojken lugnar sig och går med. Modigt av mannen att faktiskt försöka. Han såg och förstod nog vad det här handlade om. Vilken räddare!
Jag har funderat på det där – vad vill jag att folk runt omkring ska göra om Linus får ett meltdown ”offentligt” eller beter sig på ett inte acceptabelt sätt? Jag är inte helt säker. Jag förstår att man tittar, men blickarna bränner. Fast jag inte ser dem. Jag sluter in oss som i en bubbla. Lyfter aldrig blicken. Minns till exempel i somras när Jocke låg hemma med sina brutna armar och jag var tvungen att ta med Linus till Apoteket. Jag hade honom fastspänd i vagnen – vad kan gå fel då liksom? Bara två nummer före i kön, men det var två för mycket. Linus sitter och skriker (glatt) JÄTTEhögt och konstant. En expedit försöker locka honom till ”tysta leken”, men det förstår han inte (men jag förstår att han stör och blir stressad). En annan expedit kommer fram och ger honom en liten tub solkräm – det fungerade en kort stund. Så blir det min tur. Jag kör fram vagnen och låser den. När jag börjar prata med apotekaren börjar Linus slå ner förpackningarna med myggmedel eller vätskeersättning eller vad det nu var som stod uppställt så fint bredvid disken. Medan jag försöker ställa upp dem, river han ner fler. När jag tar hans händer, börjar han försöka sparka ner dem istället. Jag håller honom samtidigt som jag med foten försöker få upp bromsen och backa. Jag är lugn men bestämd, brusar inte upp för jag vet att det bara får motsatt effekt. Funderar för en sekund på vad folk tänker – tycker de jag borde ryta till kanske?
Och jag undrar vad alla runt omkring oss tänker om Linus. Jag önskar att de visste att här sitter världens snällaste kille, så go och glad för minsta sak, som alltid säger förlåt med genuin ånger efteråt allt han råkar göra, men som bara inte har förmågan att vänta. Som har så starka impulser att de slår ut alla tankar. Vars hjärna just nu är överbelastad av en ny miljö, mycket sinnesintryck och av epilepsianfallet han hade för en stund sedan. Jag önskar så innerligt att de förstod – att de visste vilken charmig härlig liten kille som sitter där i vagnen och fäktar. Som inte mår bra just nu.
För mig känns det viktigt att berätta och sprida kunskap och framför allt förståelse för autism – just för att det finns många barn som behöver mötas av mer stöd och förståelse i offentliga miljöer. Autism syns inte, men det märks. Ha det i bakhuvudet. Döm inte barn i tuffa situationer som ouppfostrade eller föräldrarna som slappa utan förmåga att sätta gränser. Tänk på att barn som kan uppföra sig, gör det.
Stå och titta eller komma med uppfostringstips är aldrig välkommet. Men vad kan man då göra för att hjälpa? Det finns nog inget rätt svar på den frågan. Det som avleder ett barn, fungerar inte alls på ett annat. Ibland lyckas faktiskt en avledande manöver som en tub kräm eller en ballong i kassan på Coop. Många gånger behövs det ingen hjälp, men ibland kanske ett handtag kan vara guld värt. Det kan kan vara att bära väskan eller kassen till bilen så föräldern kan bära sitt barn. Oavsett, vi kanske alla behöver bli bättre på att våga fråga en enkel fråga – ”Kan jag hjälpa dig på något sätt?”
Se gärna den här korta scenen från en mataffär (länk).
Sommarens stök har gjort att jag inte skrivit så ofta (lite mer kontinuerligt på Instagram: dans_med_svara_steg). Det ska bli ändring till hösten! Nu är vi igång med jobb och förskola igen efter ”semestern”. I fyra dagar har jag nu druckit kaffe, ätit mat, samtalat och gått på toaletten i lugn och ro, utan avbrott, utan förhöjd puls för att det tydligen inte går snabbt nog. Det kan aldrig gå snabbt nog.
Jag har splittrade känslor inför hösten. Mest är det skönt att komma igång med vardag, jobb och rutiner. Samtidigt känns det som att jag liksom tar ett djupt andetag, tar sats…nu drar allt igång. Nu kör vi. All samordning, Linus träning, alla kontakter som ska tas, möten, läkarbesök, Hab, skoldiskussioner, undersökningar och utredningar runt Linus. Ett heltidsjobb i sig. Vad som kan komma vet jag inte men på agendan hittills i höst är planeringsmöte på Hab, fotmottagningen, ortopedtekniska, hudläkaren, neurologiläkaren, träningsmöten på Hab, läkaren på Hab, långtids-EEG (inlagda 1-2 dagar) och magnetröntgen (inkl. sövning). Till det kommer alltid lite blodprovstagning och apoteksbesök. Sen får vi väl se… Nya epilepsimedicinen har inte fungerat så jag gissar på en ny medicinomställning också. Ibland tänker jag att ekvationen inte går ihop. Hur kan man räcka till? Hur många olika spår kan snurra i huvudet samtidigt?
Med sommarens slut hoppas jag även på ett slut för Linus intensiva passion för uppblåsbara saker och själva pumpandet. Ni kan inte ana hur mycket vi pratar om det varje dag, svarar på samma frågor om eventuella läckage och om den där madrassen vi hade för två år sedan som gick sönder på en spik. Vi pumpar upp saker; hemma och hos andra. Ser han något uppblåsbart är det 100 % kört. Det är strålande glädje, men tyvärr också många tårar. Lycka och ångest ligger nära varandra. Det måste bli rätt. Det måste bli precis som han vill. Vi är sällan sugna på att blåsa upp en madrass som vi vet läcker… Fast igår när vi kom hem från förskolan bestämde jag mig för att göra honom glad och lugn – han fick sätta agendan. Vi pumpade upp en simring i minst 30 minuter (man får släppa ut luft i smyg med jämna mellanrum). På nått konstigt sätt blev det en fin stund, haha!
”Semestern” rullar på. Hannah är hos mormor och morfar sedan snart 1,5 vecka. Jag saknar henne och det känns lite sorgligt att vi inte delat så mycket av ledigheten tillsammans. Samtidigt är detta en otrolig avlastning för oss och jag vet att hon just nu får mängder med härliga sommarminnen. På tisdag kommer hon hem!
Sommaren 2017 fortsatte att leverera otur i veckan. I måndagseftermiddag föll Linus hemma och slog munnen i en gallergrind. Han hade haft ett anfall vid lunch som krävt Buccolam och varit väldigt speedad i en timme efteråt. Jag hade precis innan gjort ett försök till lek i en väns trädgård men Linus hoppade trots mina ”nej” och ”stopp” ner i deras skitiga pool med kläder och fina sandaler från ortopedtekniska… Som sagt, kommer hem för att bada i rent vatten i badkaret och han bara faller i hallen. Det ser först värre ut än vad det är eftersom det blöder så mycket i munnen. Just då ville jag bara gråta. Inte en sak till. Eftersom Jocke inte kan använda sina armar, körde en schysst granne oss till tandläkaren. Sex lösa tänder, varav de två stora i överkäken troligtvis kommer lossna inom kort. Det kommer bli en stor söt glugg länge med andra ord. Linus som sett tandfen i programmet Greta gris väntar nu ivrigt på tandfen och deklarerar stolt för alla att ”Jag har tappat en tand!” (vilket han alltså inte har än) 😀
På torsdagen ringde mina föräldrar och berättade att Hannah skadat foten i en klätterställning. Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Skrattade nog mest nervöst, men hade smått panik inombords när de röntgade den på akuten. Den visade sig vara okej och den blir nu bättre för varje dag som går. Skönt!
En obehaglig incident inträffade på gården härom dagen. Linus skulle cykla på vår gård. Det går oftast bra – han vet var han får cykla, men det händer med jämna mellanrum att han får en impuls och sticker. Eftersom han inte förstår faror blir situationen direkt livsfarlig. Han viker av mellan husen och kör sitt allra snabbaste (och det är snabbt när man är snart 5,5 år) rakt mot en korsande cykelbana och GATAN. Jag försöker först få honom att stanna med bestämda ”Stopp” för att jag vet att han triggas av att jag kommer efter. Men det kommer snabbt en punkt då jag måste springa – det absolut snabbaste jag kan. För några sekunder trodde jag inte att jag skulle hinna den här gången – en hemsk känsla. Ser gatan närma sig men jag kan inte se om det kommer bilar för förråd skymmer sikten åt båda hållen. Precis vid cykelbanan och gatan lyckas jag få tag i hans tröja och slita bak honom. Kanske ser jag överbeskyddande ut när han är ute, men detta är anledningen. Då och då kommer en impuls. Jag måste vara nära. Jag måste hinna.
Vi gör inte så mycket, är mest hemma och på lekplatser. Linus orkar inte för mycket aktiviteter märker jag. Hemmahäng betyder tyvärr inte mycket vila. Jag känner mig ofta stressad. Det är inte bara allt som ska göras och alla bollar kring Linus att ha ordning på. Det är t.ex. Linus oförmåga att vänta. Det är vanligt vid autism. Kanske har det med bristande föreställningsförmåga eller tidsuppfattning att göra? Vet inte hur många gånger jag frustrerat sagt ”Du måste lära dig att VÄNTA!” fast jag vet att det inte lär honom någonting, men det är svårt att hålla allt inom sig 13 timmar i streck varje dag. Minns när vi stod och väntade utanför första samspelsgruppen på Hab. Det handlade om några minuters väntan och alla barnen betedde sig som om de ville krypa ur sina skinn av rastlöshet och frustration. Linus går från att be om något till att skrika frustrerat på cirka 5 eller max 10 sekunder. Tänker ofta på hur Askungens systrar. Lite så, mest hela tiden… ;D Det ger puls och det känns i magen.
Den här sommaren har gjort mig trött(are). Inte sömnlöshet-trött utan mer matt i huvudet. Stresskänslig. Känslorna nära ytan. Fast det känns som jag lagt på ett lock inombords – under puttrar känslorna. Ibland kokar det över och det kan komma snabbt. Jag ser till att få min sömn och försöker hitta sätt att fylla på min energi. Något jag gjort nu några kvällar är kvällspromenad ensam med den underbara podden Skäringer & Mannheimer i öronen. Guld för både kropp och knopp!
Om en vecka lämnar vi den här underkända ledigheten bakom oss och börjar arbeta. Vi hade iallafall tur med vädret typ. Ni tror kanske jag är ironisk men jag känner så. Värmebölja när man mest sitter fast hemma hade inte varit någon hit. Nu har det varit lite så där växlande molnighet och 20 grader. Perfekt lekplatsväder! ;D
Sommaridyllen, semesterkänslan och vilan lyser med sin frånvaro. Linus epilepsi är lite bättre men han är inte i balans. Här är vilt och högljutt, mycket styrande fixeringar och hans tålamod är noll. Vädret är väl inte så spännande. Kanske var det därför Linus anlade en egen pool igår morse. Han hämtade mig mycket entusiastisk, ville visa mig något, stolt som en tupp. Han hade tömt en flaska vatten på vardagsrumsparketten…och blev jätteledsen när jag skulle torka upp den. Hela vår idylliska hemsituation toppades i måndags av att Jocke troligtvis bröt båda armarna; fraktur vid vänster armbåge (armen i slinga) och misstänkt båtbensfraktur höger handled (gips). Det känns som att vi har en osannolik otur den här sommaren.
Poolen Linus fixade skrattade jag inte åt medan jag flyttade en tung möbel som vattnet runnit in under, men andra saker han hittar på är allt lite komiska. Igår förmiddag var jag stressad på Mobilia för att fixa Panodil, duschsskydd till gipset och en sak Hannah behövde, med barnen så klart – kan inte lämna Linus med Jocke nu. Vi lämnar Åhlens och är framme vid Mobilias utgång då en kassörska springer ikapp oss. ”Din son tog den där!” säger hon och pekar på Linus hand. Där går han med Zlatan Ibrahimovics duschcreme i näven! 😀 😀
Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark olustkänsla i magen och en känsla av ensamhet. En ensamhet i ansvaret om denna sjuka kille. Besluten man ska ta – rädd att det blir ”fel”; ge för mycket medicin eller avvakta för länge innan vi ger, åka till akuten i onödan eller vara hemma fast vi borde åkt in. Ingen i sjukvården har helhetsbilden som vi.
Det blev akuten i veckan igen. Antibiotika insatt och en annan medicin tillfälligt i tio dagar för att försöka häva alla anfall tills nya medicinen är upptrappad.
Vi är hemma. Försökte oss på en biltur en dag bara för att Linus gillar det. Otroligt stressande att köra i 70km/h på en smal landsväg och höra Linus säga ”Nu kommer anfall” och sen bli tyst. Kunde inte stanna, inte titta på honom. När vi väl hittade en grusplätt vid en åker kunde vi ge Buccolam. Linus hjärna blev nog överbelastad och det var en kaotisk bilresa hem. Köra bil med honom ensam nån längre bit är just nu uteslutet. Bada gör vi nu bara när både jag och Jocke är hemma. De två senaste gångerna har han ganska snabbt fått anfall i badkaret som varat i 15-20 minuter.
Det är tungt att se honom under de här nya frånvaroanfallen, har vant mig lite men långt ifrån helt. Han tappar inte medvetandet men sitter helt stilla, slapp i kroppen, stirrar, flackande blick, ögonen skelar runt åt olika håll, kan inte prata, smackar lite med munnen ibland eller gnisslar tänder…han är där men ändå borta. Ibland ser det ut som han sjunker i medvetandet några sekunder. Vi uppfattar det som att han nog ofta hör oss. Varje dag, 2-5 gånger just nu. Ibland bara 5 minuter, ibland 20 minuter. Man känner sig maktlös, bakbunden. Jag vill bara trolla bort det jobbiga från honom. Anfallen ska brytas med akutmedicin efter 3-5 minuter. Det är just nu vardag – hoppas verkligen det är tillfälligt.
Igår efter ett återbesök på akutmottagningen brast det. Tårarna ville inte sluta komma. Flera veckors spänningar släppte. Idag tar jag nya tag, känner mig stark igen. Eller starkare i alla fall. Uppbackad av mina fantastiska föräldrar och så mycket omtanke från vänner och arbetskamrater. Ni är alla guld värda!
Funderade lite igår, borde jag va hemma och vila en dag? Nej jag ville faktiskt till jobbet. Att komma dit är en sorts ”vila”, en paus från oron även om tankarna just nu är svåra att pausa några längre stunder. Jag får energi av riktigt härliga arbetskamrater och ett roligt jobb. Och titta vad som mötte mig på mitt skrivbord! Ni är bara bäst – TACK!! ❤❤❤
Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är och känns just nu, för den bilden påverkar mig fortfarande varje dag.
Hösten 2015 ser jag en tavla av konstnären Monica Lindhé som verkligen fångar mig, för den visualiserade och symboliserade så bra hur jag känner mig. Jag köpte den som ett vykort. Bilden föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så oproportionerligt stor, felplacerad och alldeles tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa.
Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla tänkbara sätt. Elefanten är absolut inte vår härliga goa Linus, men den är allt det andra.
Elefanten står för perioder av hyperaktivitet, impulsivitet och riskfyllda beteenden, oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, känslostormar, att ligga steget före, fixeringar som styr och strävan efter att alltid behålla ett lågaffektivt bemötande.
Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag och avlösarservice, att behöva argumentera, systemfel och känslan i magen när ens barn inte får ett öre från sin barnförsäkring hos Länsförsäkringar för sin dagliga kamp mot epilepsin – bara för att han också har autism.
Elefanten står för samordning av egenvård till förskola och avlösaren, matfrustration, böckerna jag borde läsa, allt som jag vill fixa för Linus träning, att försöka locka Linus till träning och utveckling, veckoregistreringen till Hab av allt som utmanar Linus och för känslan att vilja ha mer tid för Hannah.
Elefanten står för svårbehandlad epilepsi, tre års upp/nedtrappning av olika mediciner, ångesten varje gång jag läser listan över möjliga biverkningar, oron, att inte uppleva kontroll, besvikelsen över att anfallen alltid kommer tillbaka och snurrande tankar kring höstens vidare utredning kring orsaken om varför… Elefanten är att ha Buccolam/Stesolid i väskan/bilen/nattduksbordet redo, att vara beredd men lugn, att se sitt barn med tom frånvarande blick, se ögonen skela runt, att aldrig veta vilken sekund nästa anfall kommer och det svåra i att trots detta slappna av emellan.
Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Livet snurrar på och vi fixar det här, men det sätter onekligen sina spår. Jag känner mig ledsen men är samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag har full koll på allt kring Linus, men har ett minne som för övrigt läcker genom stora hål. Jag upplever en hopplöshet men har ändå hopp inför framtiden. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra allt för sina barn.
Ja, ungefär så skrev jag i februari 2016. Kort därefter skrev konstnären Monica Lindhé ett så fint inlägg på sin blogg om det jag skrivit. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så hon visste precis vad jag skrev om. Någon vecka senare kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Hon skrev ”bron håller” och ”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”. Jag blev så otroligt rörd. Idag sitter den inramad i vårt kök som en påminnelse. Inte en påminnelse om det som kan kännas tufft, utan om att bron kommer hålla – jag fixar det här! Och det gör Linus också. En riktig fighter som bjuder på mycket skratt och kärlek varje dag – trots epilepsianfall, för mycket mediciner, trötthet och vattkoppor. Fantastiska Linus – tänk om han visste hur många som faktiskt håller tummarna stenhårt för att allt vänder snart. Vi vet – tack alla! ❤ ❤ ❤
Linus är inlagd igen. Det senaste dygnet har vi fått bryta anfall tre gånger med en akutmedicin. Det är obehagligt att se ögonen skela runt åt olika håll, att inte få riktigt kontakt med sitt barn. Jag var mentalt förberedd nu, jag är lugn utåt genom allt. Jag är Linus trygghet. Men inombords är det inte lugnt.
Synen av en ambulans med blåljus på förskolan har sökt mig i tre år, ända sen han fick sin diagnos. Jag har verkligen fått jobba med de tankarna och den ångesten, bryta dem aktivt. Igår körde jag in på parkeringen samtidigt som två ambulanser med blåljus som skyndade mot min fina kille. Andra gången på en vecka.
Det är så mycket tankar och funderingar som snurrar runt. Varför? Hur går vi vidare nu? Vad är bäst för Linus?
Vi väntar på besked från barnläkaren som skulle diskutera Linus behandling med barnneurologen. Något måste göras nu tycker jag. Det bara måste bli bättre. Just nu sover han middag. En mycket slagen hjälte.
Jag skrev i maj om fyra obehagliga anfall av en ny typ – när epilepsin bytte skepnad. I måndags förmiddag hände det tyvärr igen på förskolan. Det höll på till och från under 1,5 timme. Medan Jocke var på väg dit försämrades han så att de fick ringa efter ambulans. Sänkt medvetande, höll på att tuppa av flera gånger och ögonen skelade och blinkade m.m. När det väl släppt åkte vi till akuten och Linus blev inlagd. Vi stannade till tisdag eftermiddag.
Till hösten planeras sedan tidigare en ny magnetröntgen och långtids-EEG – jag vill ha det NU. Trött på tre års medicininställning och att se epilepsin utvecklas åt fel håll. Vill inget hellre än att Linus ska få uppleva lite barndom utan anfall. Men det är sommar och Skånes universitetssjukhus drar ner kraftigt. Det finns ingen möjlighet förrän tidigast hösten.
Linus har varit så otroligt duktig, fascinerande faktiskt! Glad och artig. Så modig och stark. Låtit dem sätta nål utan ett pip (men han sa ”Ta det lite försiktigt tack” <3). Tackade för klistermärket och boken han fick som belöning som om det varit en hel godisaffär. Trots att han varit trött och att det så klart känns oroligt för honom att inte vara hemma, har vi haft många roliga fina stunder på sjukhuset. Lekterapin, bad i deras gigantiska badkar och det bästa – besök på rummet av sjukhusclownerna! På rummet fanns dessutom en radio och då behövs inga leksaker.
Nu är vi hemma några dagar. Vi vågar inte lämna honom förrän vi fått möjlighet att gå igenom akutmedicinering på förskolan. Linus tycker det är skönt att få vara hemma. Det tar på krafterna att trappa upp en ny medicin och samtidigt gå igenom sånt här.
Tack alla fina barnsjuksköterskor, barnsköterskor, servicevärdar och läkare som vi träffat! De flesta med stort engagemang, ständiga leenden och så fint bemötande. Linus, du är bara så fantastisk! Önskar inget mer än att du slipper mer av sjukhus och den typen av anfall på ett bra tag nu. Älskade charmtroll!
Jag undrar om det finns barn med autism där det inte finns en matproblematik. Det är i vilket fall väldigt vanligt. Det kan bero på olika faktorer och handla om olika delar av matsituationen. Upplevelsen av mat och måltidssituationen består ju av så många olika dimensioner.
Utseende och konsistens. Det kan handla om att barnet endast äter mat med en viss färg, form eller konsistens. Många äter endast ett fåtal maträtter. Vi vet inte om Linus har synpunkter på matens utseende eller konsistens än, han uttrycker sig inte på det sättet. Men vi vet att endast ett fåtal rätter accepteras. Han äter gärna samma maträtt varje dag. Han tröttnar inte och verkar inte alls känna ett behov av variation. Tvärtom, samma mat ger trygghet och något att längta till. Det är med glittrande ögon, lycka och STOR entusiasm han föreslår ”pasta med god sås” (vilket innebär hjulpasta med Skånemejeriets creme fraiche med parmesanostsmak), trots att han ätit detta 1-2 gånger om dagen i flera månader… 😀 Jag har ju tidigare skrivit om författare Gunilla Gerland. Hon levde en lång period på enbart korv utan skinn och chokladpudding.
Som mamma är det väldigt frustrerande och svårt att veta om och hur mycket anpassningar vi ska erbjuda. Numera tänker vi så här: För att Linus ska kunna fungera optimalt och vara glad trots alla utmaningar han har i vardagen, för att han ska orka fokusera och utvecklas, måste han få i sig tillräckligt med energi och näring. Om det då innebär en variation av två rätter – so be it!
Smoothie med frukter och kvarg – fungerar alltid
Barnets egna bestämda rutiner. Utmaningarna kan handla om att maten måste serveras på ett särskilt sätt för att barnet ska äta. Särskilt porslin, bestick, läggas upp på ett specifikt exakt sätt osv. Linus vill till exempel att det ska ligga minst tre ostbitar bredvid mackan på frukosten. Eller ”vill” är inte rätt ord. Det ska ligga ostbitar bredvid. Dessutom ska han ”smaka” en ostskiva som han får i handen. Det bara måste vara så här. Han blir frustrerad och ledsen annars. Ibland orkar/vill han inte sitta vid bordet, utan äter i soffan. Men ofta vägrar han börja äta tills just jag sitter bredvid. Jag bara ska liksom sitta där. Ibland går han till soffan och skriker ”MAAAAMMAAAA” likt Askungens systrar var 10:e sekund medan jag kastar i mig min mat. Matro? Tss!
Smak och lukt. Det är vanligt att barn med autism har annorlunda smak- och luktsinne. Det kan vara en under- eller överkänslighet. Medan en kan vara känslig för lukter som vi andra inte ens känner, kan en annan behöva starkt kryddad mat för att känna smak/lukt. Det kan också handla om att maten ska ha en viss temperatur. Än så länge har vi ingen aning om hur Linus upplever lukt och smak. Han kan inte berätta. Jag gissar på överkänslighet lukt.
Känseln i munnen. En del barn med autism har en ökad känslighet i munnen, tänderna eller svalget. Det kan göra att de reagerar på hur mat med viss konsistens känns i munnen. Det finns även barn som har svag muskulatur runt eller i munnen som påverkar ätandet. Vi är ganska säkra på att Linus upplever en överkänslighet i munnen, eftersom han upplever tandborstning som jobbigt och obehagligt. Det är först nu när han är över fem år, som tandborstning inte innebär en kamp som får en att hoppa jämfota av frustration inombords.
Hunger, mättnad samt mag- och tarmproblem. Det finns barn med autism som inte upplever hunger medan andra har svårt att känna och tolka signaler om att de är mätta (Linus är en av dem tror vi). Dessutom är det dubbelt så vanligt med mag- och tarmproblem hos barn med autism. Det var något jag snabbt la märke till när jag lärde känna andra föräldrar i samma sits. Förvånansvärt många hade barn med lös och väldigt frekvent avföring.
Äta olämpliga saker. Det finns barn som äter saker som inte ska ätas, som jord, sand och växter. Orsaker kan till exempel vara att barnet upplever en stimulerande sensation av det främmande ämnet i munnen eller att hen tycker reaktionen från oss vuxna är underhållande. Idag är det sällan Linus äter sand, men länge kunde han ta en hink och bara hälla i sig. Jag fick panik och försökte få ut allt medans Linus skrattande försökte kasta in mer eller tugga. Det var en av alla de saker som fick mig att tro att Linus kanske hade en npf-diagnos. Han var över tre år och helt fixerad av att stoppa sten i munnen och hälla i sig sand. Vi fick vakta honom noga utomhus. Det är skönt att ha lagt den perioden bakom oss.
Sociala kraven. Förutom att man ska klara att hantera bestick, glas, för maten till munnen och tugga, innebär måltidssituationen nog en känsla av ”krav” på social samvaro. Vi pratar med varandra och med honom. Kanske blir det helt enkelt en för komplex kravfylld situation för honom? Länge avvek han från bordet efter en kort stund, för att sedan stå och glatt skrika/skriksjunga bredvid eller liknande. Minns inte allt han hade för sig när vi år, men HÖGLJUTT va det alltid. Vi kunde inte prata med varandra. Han avbröt så fort vi försökte. Det kändes ofta som kaos – tills vi bjöd in surfplattan och hörlurar till middagsbordet! Helt emot mina principer, men för honom gör det susen. Nu sitter han ofta försjunken i sina klipp och äter lugnt. Nu har han ro att sitta kvar.
Fixering och mat. Här hemma har Jockes dyra lilla sojaost blivit en av Linus fixeringar. Han har det senaste året varit som besatt av ”pappas ost”. Här måste vi sätta gränser, annars hade han lätt ätit en ost om dagen. Det har varit många konflikter, sammanbrott och tårar kring den här osten. Jag har stått som mänsklig sköld mellan kylskåp och Linus i panik så många många gånger. Nu tycker jag att vi äntligen har nått en hyfsat konfliktfri rutin kring osten. Ser fram emot att den fixeringen släpper dock.
Kommunikation och förberedelse. Om jag frågar Linus om han vill ha vit sås/ketchup/korv eller vad det nu kan vara, kan han svara ja för att sedan bli arg när det serveras. ”Det vill jag INTE ha, det är äckligt!”. Vet inte hur många gånger jag frustrerat sagt ”Men du sa ju….!”, fast jag vet att det är jag som skulle varit tydligare. Jag har t.o.m. tvättat köttbullar flera gånger, haha! Det jag lärt mig är att jag måste visa honom maten samtidigt som jag frågar. Han måste nog se för att förstå fullt ut. På ”att-göra-listan” har länge stått att fotografera och laminera det han brukar äta så att jag kan förbereda och fråga med bilderna. Det blir bara inte av. Some day…!
Vissa saker förstår jag bara inte. Plötsligt en dag äter han något som jag aldrig hade trott. Jag jublar, tar kort och lägger stolt ut på Instagram och är så otroligt nöjd. Tills dagen efter då jag försöker erbjuda samma och han ilsket och mycket bestämt tackar nej. ”Hur kan du bara komma på tanken att servera detta?!”, typ. Det är ett mysterium!
Nej, hos oss är matsituationen inte alls så som jag hade tänkt mig den. Det är ingen lugn social stund med familjen som jag ville. Jag oroar mig för att hans ensidiga kost ska ge vitaminbrist, att han äter för mycket eller för lite (varierar från dag till dag) och att jag gör ”fel” som anpassar så mycket för honom. Fast innerst inne vet att jag gör så gott jag kan och att ett barn med autism som vägrar är i en helt annan liga än det vanliga matstrul som andra barn kör. Det är andra känslor inkopplade. Det kan vara obehagliga sensationer, ångest och panik. Ett barn med autism som vägrar viss mat har kanske sina skäl? Vad vet vi neurotypiska egentligen om hur det kan kännas/upplevas? Som mamma vill jag hitta en balans mellan att respektera Linus upplevelser kopplat till mat (som inte kan beskrivas av honom själv) men samtidigt utmana och locka till att våga smaka och bredda sin meny på sikt. Piece of cake! Not ;D
Bild från fantastiska bloggen ”Hej hej vardag”/Louise Winblad
Nu har här varit tyst för länge! Har varit så trött på kvällarna att jag inte haft inspirationen/orken att skriva. Maj innehöll för mycket oro, epilepsianfall (96!!), snurrande tankar och bollar i luften för min smak. Men här kommer en liten lägesuppdatering:
Epilepsin har återgått till det ”normala”, alltså 2-3 anfall om dagen. Inga med grumlat medvetande. TACKSAM! Linus är lite trött efter insättning av ny medicin och aptiten är klart påverkad, men annars himla charmig, gosig och rolig just nu. Tänk att ordet ”bra” kan ha så olika innebörd. Fick frågan hur Linus mådde i veckan och jag sa glatt ”bra”, men fick sen lägga till ”trött av nya medicinen, äter jättedåligt, huden lossnar på fingrarna igen och har 2-3 anfall om dagen”. Men det är liksom faktiskt rätt bra, trots allt!
Det är i princip omöjligt att ”lära” Linus saker, alltså aktivt förklara och repetera saker. Jag är som en papegoja. Upprepar det mesta han säger på ett positivt bekräftande sätt så att han hör rätt uttal. Men det är mycket som jag just nu inte förstår hur han någonsin ska lära sig samtidigt som jag inser mer och mer att han lär sig till slut ändå, på sitt eget sätt. Snappar nog upp mer än vi tror. Lär sig från barnprogram och Youtube. Det gäller kanske helt enkelt att exponera honom för rätt saker tillräckligt ofta? Senaste veckan har han överraskat flera gånger. När vi skulle köpa glass pekar han på en och säger ”That one please”, haha !(?)! I torsdags när vi skulle gå in blev han arg på något, stannar han upp, tar ett djupt andetag, räknar till tre samtidigt som han sakta sänker handen neråt – sen säger ”Lugn igen”. Jag måste haft hakan nere vid naveln, minst!! Tydligen finns det ett avsnitt med Daniel Tiger på Netflix som handlar om att han lär sig göra så när han blir arg 😀
Jocke är på MFF-match ikväll, Hannah sover över hos en kompis och Linus sover gott. Nu ska jag fortsätta slappa. Trevlig helg alla!
Vill du följa vår vardag lite mer kontinuerligt, se Instagram: dans_med_svara_steg.
Dans med svåra steg 