Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är och känns just nu, för den bilden påverkar mig fortfarande varje dag.
Hösten 2015 ser jag en tavla av konstnären Monica Lindhé som verkligen fångar mig, för den visualiserade och symboliserade så bra hur jag känner mig. Jag köpte den som ett vykort. Bilden föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så oproportionerligt stor, felplacerad och alldeles tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa.
Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla tänkbara sätt. Elefanten är absolut inte vår härliga goa Linus, men den är allt det andra.
Elefanten står för perioder av hyperaktivitet, impulsivitet och riskfyllda beteenden, oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, känslostormar, att ligga steget före, fixeringar som styr och strävan efter att alltid behålla ett lågaffektivt bemötande.
Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag och avlösarservice, att behöva argumentera, systemfel och känslan i magen när ens barn inte får ett öre från sin barnförsäkring hos Länsförsäkringar för sin dagliga kamp mot epilepsin – bara för att han också har autism.
Elefanten står för samordning av egenvård till förskola och avlösaren, matfrustration, böckerna jag borde läsa, allt som jag vill fixa för Linus träning, att försöka locka Linus till träning och utveckling, veckoregistreringen till Hab av allt som utmanar Linus och för känslan att vilja ha mer tid för Hannah.
Elefanten står för svårbehandlad epilepsi, tre års upp/nedtrappning av olika mediciner, ångesten varje gång jag läser listan över möjliga biverkningar, oron, att inte uppleva kontroll, besvikelsen över att anfallen alltid kommer tillbaka och snurrande tankar kring höstens vidare utredning kring orsaken om varför… Elefanten är att ha Buccolam/Stesolid i väskan/bilen/nattduksbordet redo, att vara beredd men lugn, att se sitt barn med tom frånvarande blick, se ögonen skela runt, att aldrig veta vilken sekund nästa anfall kommer och det svåra i att trots detta slappna av emellan.
Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Livet snurrar på och vi fixar det här, men det sätter onekligen sina spår. Jag känner mig ledsen men är samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag har full koll på allt kring Linus, men har ett minne som för övrigt läcker genom stora hål. Jag upplever en hopplöshet men har ändå hopp inför framtiden. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra allt för sina barn.
Ja, ungefär så skrev jag i februari 2016. Kort därefter skrev konstnären Monica Lindhé ett så fint inlägg på sin blogg om det jag skrivit. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så hon visste precis vad jag skrev om. Någon vecka senare kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Hon skrev ”bron håller” och ”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”. Jag blev så otroligt rörd. Idag sitter den inramad i vårt kök som en påminnelse. Inte en påminnelse om det som kan kännas tufft, utan om att bron kommer hålla – jag fixar det här! Och det gör Linus också. En riktig fighter som bjuder på mycket skratt och kärlek varje dag – trots epilepsianfall, för mycket mediciner, trötthet och vattkoppor. Fantastiska Linus – tänk om han visste hur många som faktiskt håller tummarna stenhårt för att allt vänder snart. Vi vet – tack alla! ❤ ❤ ❤
Dans med svåra steg 