Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark olustkänsla i magen och en känsla av ensamhet. En ensamhet i ansvaret om denna sjuka kille. Besluten man ska ta – rädd att det blir ”fel”; ge för mycket medicin eller avvakta för länge innan vi ger, åka till akuten i onödan eller vara hemma fast vi borde åkt in. Ingen i sjukvården har helhetsbilden som vi.
Det blev akuten i veckan igen. Antibiotika insatt och en annan medicin tillfälligt i tio dagar för att försöka häva alla anfall tills nya medicinen är upptrappad.
Vi är hemma. Försökte oss på en biltur en dag bara för att Linus gillar det. Otroligt stressande att köra i 70km/h på en smal landsväg och höra Linus säga ”Nu kommer anfall” och sen bli tyst. Kunde inte stanna, inte titta på honom. När vi väl hittade en grusplätt vid en åker kunde vi ge Buccolam. Linus hjärna blev nog överbelastad och det var en kaotisk bilresa hem. Köra bil med honom ensam nån längre bit är just nu uteslutet. Bada gör vi nu bara när både jag och Jocke är hemma. De två senaste gångerna har han ganska snabbt fått anfall i badkaret som varat i 15-20 minuter.
Det är tungt att se honom under de här nya frånvaroanfallen, har vant mig lite men långt ifrån helt. Han tappar inte medvetandet men sitter helt stilla, slapp i kroppen, stirrar, flackande blick, ögonen skelar runt åt olika håll, kan inte prata, smackar lite med munnen ibland eller gnisslar tänder…han är där men ändå borta. Ibland ser det ut som han sjunker i medvetandet några sekunder. Vi uppfattar det som att han nog ofta hör oss. Varje dag, 2-5 gånger just nu. Ibland bara 5 minuter, ibland 20 minuter. Man känner sig maktlös, bakbunden. Jag vill bara trolla bort det jobbiga från honom. Anfallen ska brytas med akutmedicin efter 3-5 minuter. Det är just nu vardag – hoppas verkligen det är tillfälligt.
Igår efter ett återbesök på akutmottagningen brast det. Tårarna ville inte sluta komma. Flera veckors spänningar släppte. Idag tar jag nya tag, känner mig stark igen. Eller starkare i alla fall. Uppbackad av mina fantastiska föräldrar och så mycket omtanke från vänner och arbetskamrater. Ni är alla guld värda!
Funderade lite igår, borde jag va hemma och vila en dag? Nej jag ville faktiskt till jobbet. Att komma dit är en sorts ”vila”, en paus från oron även om tankarna just nu är svåra att pausa några längre stunder. Jag får energi av riktigt härliga arbetskamrater och ett roligt jobb. Och titta vad som mötte mig på mitt skrivbord! Ni är bara bäst – TACK!! ❤❤❤
Dans med svåra steg 