Dans med svåra steg

Den 2 april har FN utsett till Världsautismdagen. Jag tror det behövs ökad kunskap och medvetenhet om autism. Något jag snabbt lärde mig efter Linus diagnos och efter att ha lärt känna flera andra som har barn med autism, är att inget barn är det andra likt. Man kan beskriva inom vilka områden autismen yttrar sig (begränsningar i socialt samspel och kommunikation samt begränsade upprepade beteenden, intressen och aktiviteter t.ex.) men variationerna är ofantliga.

Något jag inte visste så mycket om innan var att de kan ha annorlunda sinnesförnimmelser. Det kan vara över- eller underkänsligheter för sensoriska upplevelser så som syn/ljus, lukt, smak, ljud, kyla, hetta eller smärta. Annorlunda lukt, smak och känsel leder inte sällan till begränsade och avvikande matvanor. Linus blir t.ex. stressad av för mycket olika ljud omkring honom, vill oftast inte ha täcke över sig när han sover, har annorlunda smärtreaktioner (åt båda hållen) och utbudet av mat som han kan tänka sig att smaka på är starkt begränsat. På vår resa levde han hela veckan på vitt bröd med smör, pasta utan sås och ostrullar. Vi har nu lämnat in intyg till förskolan för anpassad kost.

Jag måste erkänna att jag tidigare hade en helt felaktig bild av autism. Jag tror att många med mig tyvärr tänker på en person som inte pratar, inte gillar att socialisera och vara nära, som undviker ögonkontakt, som gärna avskärmar sig i sin egen bubbla. Oj så fel! Jag kan berätta att Linus är en liten glad pratkvarn som är social, vill vara nära och mysa och som tar tag i min haka och styr mitt ansikte när jag inte tittar honom i ögonen. Han hade svårt att lära sig tolka andras känslor, men är nu väldigt inkännande. Hör han en ballad på radion undrar han varför hen är ledsen och funderar på om hen kanske känner sig ensam eller saknar sin kompis. Han ser direkt när jag blir ledsen för något han gör och säger förlåt, sen kollar han av ”Är du glad mamma?”. När han kom ut från blodprovtstagningen i onsdags, gick han raka vägen fram till en ledsen flicka som satt och väntade och sa med sin mjukaste röst: ”Det är inte faligt, det gör inte ont. Doktorn är snäll”!

Min felaktiga bild gjorde väl att jag inte förstod vad Linus svårigheter berodde på. Tyckte mest mycket var ”konstigt” i vår vardag. Som att Linus i över ett år grät varje gång ett program på Bollibompa tog slut. Alltså varje gång. Jag lärde mig att direkt höra gnyet där jag stod i köket och ropa ”Det är lugnt Linus, det kommer mera” och så blev det lugnt tills nästa tog slut fem minuter senare. Han fixade inte övergångarna som han inte kunde styra. Han var inte beredd, inte färdig med programmet. Han fick en stressreaktion och blev ledsen. Jag tror detta är anledningen till nu ofta föredrar surfplattan. Där styr han själv agendan. Han kan se samma avsnitt flera gånger på raken, ibland spola fram- och tillbaka för att se en viss scen. Han byter när han vill och mår bra.

Ju mer jag lär mig om autism och hur just Linus fungerar, ju smidigare blir vardagen. Men någon dans på rosor är det minsann inte alltid. Inte just nu i alla fall. Men det som är svårt att hantera, sköljs lika snabbt över av hans charm. Mysiga roliga goa Linus!

Avslutar med kloka ord från en grym mamma:
”Autistiska barn är superhjältarna som går mitt ibland oss.
Du ser inte utifrån vilka de är, men de finns där och utkämpar stordåd varje dag.
De kämpar för att världen ska bli lite mer välkomnande för alla, oavsett vem du är eller hur du fungerar.”
-Bina Gustawsson

Vill du läsa lite övergripande om vad autism kan innebära?
Om autism på 1177