Sommarens stök har gjort att jag inte skrivit så ofta (lite mer kontinuerligt på Instagram: dans_med_svara_steg). Det ska bli ändring till hösten! Nu är vi igång med jobb och förskola igen efter ”semestern”. I fyra dagar har jag nu druckit kaffe, ätit mat, samtalat och gått på toaletten i lugn och ro, utan avbrott, utan förhöjd puls för att det tydligen inte går snabbt nog. Det kan aldrig gå snabbt nog.
Jag har splittrade känslor inför hösten. Mest är det skönt att komma igång med vardag, jobb och rutiner. Samtidigt känns det som att jag liksom tar ett djupt andetag, tar sats…nu drar allt igång. Nu kör vi. All samordning, Linus träning, alla kontakter som ska tas, möten, läkarbesök, Hab, skoldiskussioner, undersökningar och utredningar runt Linus. Ett heltidsjobb i sig. Vad som kan komma vet jag inte men på agendan hittills i höst är planeringsmöte på Hab, fotmottagningen, ortopedtekniska, hudläkaren, neurologiläkaren, träningsmöten på Hab, läkaren på Hab, långtids-EEG (inlagda 1-2 dagar) och magnetröntgen (inkl. sövning). Till det kommer alltid lite blodprovstagning och apoteksbesök. Sen får vi väl se… Nya epilepsimedicinen har inte fungerat så jag gissar på en ny medicinomställning också. Ibland tänker jag att ekvationen inte går ihop. Hur kan man räcka till? Hur många olika spår kan snurra i huvudet samtidigt?
Med sommarens slut hoppas jag även på ett slut för Linus intensiva passion för uppblåsbara saker och själva pumpandet. Ni kan inte ana hur mycket vi pratar om det varje dag, svarar på samma frågor om eventuella läckage och om den där madrassen vi hade för två år sedan som gick sönder på en spik. Vi pumpar upp saker; hemma och hos andra. Ser han något uppblåsbart är det 100 % kört. Det är strålande glädje, men tyvärr också många tårar. Lycka och ångest ligger nära varandra. Det måste bli rätt. Det måste bli precis som han vill. Vi är sällan sugna på att blåsa upp en madrass som vi vet läcker… Fast igår när vi kom hem från förskolan bestämde jag mig för att göra honom glad och lugn – han fick sätta agendan. Vi pumpade upp en simring i minst 30 minuter (man får släppa ut luft i smyg med jämna mellanrum). På nått konstigt sätt blev det en fin stund, haha!
Dans med svåra steg 