Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Det finns ett citat som så klockrent beskriver vardagen som NPF-förälder: ”An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from know all hell could break loose.” Så är det, …

Fortsätt läsa

Hej Malmö stad och Serviceförvaltningen! Vi har tagit del av ert förslag till beslut där ensamåkning avslås och där krav ställs på att Linus ska ha en vuxen med sig i färdtjänsten. Vi motsätter oss båda dessa beslut och anser att de bryter mot barnkonventionen som numera är lag i Sverige. Vi menar att detta …

Fortsätt läsa

Ett barn som behöver särskola blir placerad där lämplig och ledig plats finns i staden, vilket alltså kan vara långt ifrån hemmet. Det gör inget eftersom barnet får skoltaxi. Tills det blir lov, studiedag, eller lovdag – då kör inte skoltaxin eftersom det anses vara just SKOLtaxi. Men de här barnen, oavsett ålder, kan inte …

Fortsätt läsa

Det är en rejäl utmaning att motivera ett barn som Linus, med autism, ADHD och en intellektuell funktionsnedsättning, att testa en ny färdighet eller svara på lärande frågor. Han är så fullständigt styrd av sina impulser och intressen. Han vill sällan göra något på mitt initiativ, det ska komma från honom. Blir det sedan det …

Fortsätt läsa

Så var ytterligare ett år slut. Ett tufft år, där är vi alla överens. För oss var inte det svåraste 2020 själva pandemin. Många beklagar sig över det tråkiga och jobbiga i att inte kunna resa, att behöva vara mycket hemma, inte få ha bjudningar, träffa hela släkten, fira jul med andra osv. Vissa förstår …

Fortsätt läsa

Ett barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan göra saker eller ha beteenden som skapar problem eller helt enkelt är väldigt problematiska. Vi brottas konstant med problemskapande beteenden och har genom åren konstaterat en sak om och om igen: Det går inte att uppfostra bort beteenden. Skäll och tillsägelser fungerar sällan. Det går inte att …

Fortsätt läsa

Allt vi gör anpassas helt efter vad Linus klarar och vi kan hantera. Allt, inklusive högtider och födelsedagar. Efter hand som åren gått har jag allt mer saknat det ”vanliga”, att ibland bara få göra något utan att kratta, förbereda, rensa triggers, avleda och vara på helspänn. Dessutom pågår Hannahs barndom här och nu, inte …

Fortsätt läsa

Autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi. 1+1+1+1 = 4? Nej, snarare 10. Mamma till barn med särskilda behov. En psykolog, en advokat, en sjuksköterska, en pedagog, en orienterare i samhällets snår, en tolk, en hel hejarklack, en medlare, en logoped och en soldat som aldrig kan sluta kriga. Tusen tankar i en ständigt virvlande …

Fortsätt läsa

Om det bara var de ständiga konflikterna, små som stora, pga. Linus tvång och fixeringar. Om det bara var att hantera alla ologiska låsningar. Om det bara var att lägga band på mina känslor som exploderar inom mig när Linus frustration träffar mig som ilska. Om det bara var att övervaka honom så att hans …

Fortsätt läsa