Jag och en annan npf-mamma jag lärt känna lite över instagram, började diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd en överlevnadsguide för npf-föräldrar!
Jag har ingen avslappnad relation till tid. All min egentid (”all” va ju att ta i 😅) är hela tiden i relation till var Linus är.
Fortsätt läsaLivet som npf-förälder – kontrasternas liv. Allt känns så mycket starkare. Det fina, det tunga. Ibland är det nästan förvirrande för mig själv – hur mår jag egentligen? På gränsen till utmattning? Lycklig?
Fortsätt läsaJag tänkte samla länkar till alla intervjuer och insändare här. Här finns länk till många superfina artiklar!
Fortsätt läsaVecka 40 arrangeras för andra gången #Funkisveckan på Instagram där syftet är sprida kunskap och förståelse för barn med olika funktionsnedsättningar. Den här gången ville arrangören även bjuda på en föreläsning och frågade mig. Jag sa jag direkt!
Fortsätt läsaTvätta gosedjurstvånget är tillbaka. Linus fastnar i tvång kring saker direkt. Om det bara hade varit basic saker som fungerar…icke. Allt går överstyr liksom, snabbt.
Fortsätt läsaAtt leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika triggers, ligga steget före, avleda och lugna.
Dessa syskon behöver paus! De behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser. Barnkonventionens artikel 3 (barnets bästa) och artikel 6 (barnets rätt till liv och utveckling) måste rimligtvis även gälla dem. Syskonet är också ett barn vars barndom pågår här och nu. Ett barn som borde ha samma rättigheter i enlighet med Barnkonventionen som syskonet med diagnos. Jag skrev härom veckan om Malmö stads svek mot Hannah. Sedan dess har jag fått ta del av många liknande berättelser och försökt förstå hur det kan bli så här.
Fortsätt läsaJag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men vi behöver mer. Två dygn i månaden är inte mycket och med lite snorig näsa försvinner en hel del. Vi sökte två till, alltså fyra dygn i månaden.
Vi hade vårt bedömningssamtal och efter hade jag den jobbiga känslan ”Förstår handläggaren verkligen den här problematiken?”. Jag reagerade på detaljfrågorna. Finns tvånget om bananerna kvar? Exakt hur många stora utbrott i veckan får han? Hur länge har den här ”bra” perioden varat? Så jag ringde upp efter någon dag för att försäkra mig om att hen förstod att inga detaljer spelar någon roll. Även en ”bra” dag är full av allt det jag beskrivit. Full fokus på honom HELA tiden, förbereda, rensa triggers, avstyra, avleda, hantera tvång, lugna, vänta ut ilska, hjälpa, full tillsyn, ständig friktion osv. Vi slappnar aldrig av. Att ”bra” helt enkelt står för att han inte kraschat i stort meltdown eller drabbas av ilska hela tiden. Att det är den psykiska kontinuerliga påfrestningen… Det är den som gör att man måste få paus. Hur mäter man den? Autism + ADHD + epilepsi + intellektuell funktionsnedsättning…1+1+1+1 är inte = 4.
Så igår kom beskedet. AVSLAG. Han ”tillförsäkras goda levnadsvillkor” med två dygn i månaden. Hans ”rätt till familjemiljö” är annars för påverkad. Ja LINUS har det bra, han går alltid först för att det måste vara så. Men vet ni Malmö stad – det finns tre till i den här familjen. Och kraschar vi så kan inte ens Linus bo hemma. Då kan vi snacka påverkad familjemiljö.
Fortsätt läsaTålamod. Mitt är väldigt vässat och vältränat skulle jag säga. Ändå känns det just nu som att det i vissa specifika situationer inte ens existerar.
Fortsätt läsaStimmande eller stim (self-stimulatory behaviour) är ett sätt att balansera och hantera sinnesupplevelser. Det är ett sätt att ge uttryck för och hantera känslor – både negativa och positiva!
Fortsätt läsa
Dans med svåra steg 