En strimma ljus har tagit sig in. Nyanser av förbättring.
Att våga gå och komma först. Att våga skämta. Att skratta åt något tokigt som händer. Att börja sjunga med när Linus spontant börjar sjunga. Saker som länge lett till ilska. ”Säg inte så!”, ”Skratta inte!”, ”JAG SKA KOMMA FÖRST!”, ”Gör inte så!”.
Man anpassar sakta hela sitt väsen likt en person som lever nära en våldsam partner. Man lär sig hur man ska tänka, prata, röra sig och vad som måste undvika. Nyanser, timing, detaljer. Det sitter till slut i ryggmärgen.
Idag fick jag min vaccination dos 3. Efteråt när jag satt och väntade roade jag mig med att göra ett litet collage om några av alla de svängningar man upplever varje dag som npf-förälder. Renaste lyckan, rädsla, matthet och den starkaste kärleken om vartannat ❤
Nu har vi lämnat jul- och nyårsfirandet bakom oss och gått in i 2022! Att fira högtider är inte lätt för oss. Det kräver mycket tankeverksamhet, reflektion och planering innan. Här kommer några nedslag från vårt firande – inlägg från mitt instagramkonto ”marionettmamman”:
2021 – verkligen ett år där jag bäst kan beskrivas med det klockrena ordet SKÖRSTARK. Ett år som började med en kaosnatt efter att Linus vaknat av raketerna. Efter en mysig stund i fönstret urartade det. Året inleddes med några timmar ensam i mörkret med en totalvild Linus med mig som öppen måltavla. Året började i tårar och många tårar har det blivit i år – jag som nästan aldrig gråter annars.
De senaste årens erfarenheter har gett en tung ryggsäck att bära. Svåra upplevelser som satt ärr inombords…ärr som gjort mig väldigt skör. Det har varit ett år där en allt mer utmattande känsla tagit över mig. Ibland har jag bara velat sätta mig och totalvägra fortsätta likt en trotsig 3-åring. Den känslan. Funkislivet har fällt mig flera gånger. Jag har fallit, men alltid rest mig.
Älskar den här bilden från igår, dels för att Linus faktiskt ställde upp på att vi skulle ta en bild och dels för att han faktiskt smilade upp sig lite helt spontant ❤ Och för att den får representera tio härliga minuter…
Imorgon är det december och lucia närmar sig. För framför allt barn i förskolan är detta en stor sak och kanske lika stor (eller större?) för föräldrarna. Vem vill inte sitta där i doften av kaffe, saffran och pepparkakor och se sitt urgulliga barn som tomtenisse eller pepparkaksgubbe, tåga in till luciasången. Att med tårar i ögonen få lyssna på alla sångerna från den egna barndomen. Man vill så det värker. Kanske så mycket att man inte tänker klart…
För ett barn med autism kan luciafirandet vara väldigt utmanande. Helt plötsligt sjungs det nya sånger på förskolan och man ska dessutom stå och sjunga på ett speciellt och ovant sätt – inför publik. Bara att ha ett vanligt nytt klädesplagg är tufft så det räcker och blir över för ett barn med autism. Här förväntas man klä ut sig!
Idag lämnade jag och Anna Lund in vår nationella namninsamling Skolskjutsuppropet – för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till/från fritids! Vi skickade den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister (!) Magdalena Andersson. Så här skrev vi:
Häromdagen fick jag läsa Malmö Stads svar till Förvaltningsrätten på vår överklagan gällande två dygns extra korttidsboende. Biståndshandläggarens ord gjorde mig faktiskt väldigt ledsen. Han tror inte på oss.
Att leva som syskon till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste behoven för barnet med diagnoser gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. De får tidigt vänja sig på att vänta på sin tur att få hjälp eller prata – fast det egentligen var deras tur för länge sen.
Har barnet mer omfattande neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika triggers, ligga steget före, avleda och lugna. Ett barn i den här situationen får sitt liv väldigt begränsat som en direkt följd av syskonet med funktionsnedsättningar.
Dessa syskon behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser. Barnkonventionens artikel 3 (barnets bästa) och artikel 6 (barnets rätt till liv och utveckling) måste rimligtvis även gälla dem. När en familj ansöker om avlastande insatser enligt LSS borde svaret JA på frågan ”Finns det minderåriga syskon i hemmet?” göra att den röda varningslampan tänds och det borde vara ett starkt skäl för bifall.
Nu är den ute – min digitala föreläsning om barn med autism och ett annorlunda föräldraskap! Föreläsningen är indelad i fyra avsnitt: vår resa fram till de olika diagnoserna, fakta om autism, mina ”favoritverktyg” i vardagen och en beskrivning av ett utmanande föräldraskap.
Den riktar sig till alla som vill öka sin kunskap och förståelse för de här barnen och vad de kämpar med varje dag. Till föräldrar i liknande situation, släkt och vänner, personal inom förskola och skola, berörda myndigheter, politiker, sjukvårdspersonal osv. Min förhoppning är att nå ut brett så att fler förstår att det inte handlar om ouppfostrade barn , utan barn som kämpar och gör sitt allra bästa – men som ibland inte klarar att uppföra sig som normen. Hjälp mig gärna att sprida den!
Dans med svåra steg 