Plötsligt händer det! Jag vet inte om det beror på ett utvecklingssprång eller om det är en positiv effekt av probiotikan jag börjat ge Linus, men sen 1,5 vecka tillbaka är det som att vi ”når fram” på ett nytt sätt. Riktigt coolt. Ett exempel:
Linus har öppnat ett skåp och tagit ett kristallglas från 40-talet som han glatt vevar runt med. I vanliga fall leder en tillsägelse och uppmaning att ge tillbaka glaset till att Linus försöker springer iväg med det, sedan blir arg och/eller ledsen och språket blir som blockerat. Nu när jag sagt till 2-3 gånger, stannar han upp, tänker till, suckar djupt och säger ”Okeeeej” och LÄMNAR TILLBAKA DET! Chocken var gigantisk de första gångerna detta inträffade.
När vi kom hem i fredags föreslog Hannah att de skulle pyssla. Linus fick bokstaven A i papp och vattenfärg. Ja, ni ser på bilden så fint han gjort. Det är ovanligt att han sitter och fokuserar på pyssel och målning i en hel kvart. De satt där så tysta och koncentrerade på sina konstverk. Det kändes som jag ville hålla andan för att inget skulle distrahera och förstöra hans fokus. Jag njöt verkligen, det kändes så ”vanligt” och mysigt. Sen övergick Linus till att måla en toarulle extremt noggrant med enbart vatten, men vad gör väl det? 😀
Två andra positiva saker som jag äntligen (och alldeles för sent) har upptäckt är möjligheten att hämta ut Linus mediciner via apotea.se (gratis leverans till dörren ikväll!) och appen ”Epilepsy Journal”, där jag kan logga alla hans anfall och sedan få ut statistik kring antal per dygn, tidpunkt, typ av och längd på anfallet samt aktivit då anfallet startade. När anfallen blir en del av vardagen, minns man nämligen knappt vad som hände igår till slut. Nu blir det bättre koll och lättare att utvärdera medicinjusteringar!
Mest nervöst just nu är Linus nyupptäckta glädje för trädklättring på förskolan. Han är snabb upp men har svårt att klättra ner. Detta i kombination med avsaknad av insikt om lämplig höjd och vad som händer om man trillar ner, klumpig motorik och anfallsrisk gör att jag inte direkt jublar över hans nyvunna färdighet. De får klättra upp och plocka ner honom var och varannan dag. Hoppas att denna fixering släpper snabbt.
Och apropå klättring, måste jag avsluta med en bild jag tycker är så härlig. Ni vet hur fixerad Linus är vid ljusslingor? Vi har ju dagligen hela vintern diskuterat alla grannarnas ljusslingor. När folk sedan började ta bort dem har vi övergått till att prata dagligen om var de tagit vägen, varför de är borta och varför de som är kvar inte är tända. Ja försöker matcha Linus entusiasm, men så här i mitten av mars börjar det bli svårt… ;D Igår när han hade cyklat in bakom husen och strandat i gräset, ser han att en familj har en färgad ljusslinga kvar bakom det höga planket. TÄND dessutom. Vips hade han klättrat upp på deras grind. Jag gjorde en snabb prioritering och tog ett kort på min söta lampälskande kille innan jag plockade ner honom. Jag har en känsla av att vi kommer återkomma till den här grinden…!
I oktober skrev jag om mina tankar kring dikten ”Welcome to Holland” av Emily Perl Kingsley och det svåra i att ändra livsriktning och landa på en plats man inte var förberedd på. Idag fick jag se en fantastiskt fin tolkning av den dikten, gjord av en av alla fina mammor som jag har lärt känna efter att Linus fick sin autismdiagnos (se den här! ). Den fick mig att fundera kring resan vi gör och vart vi är på väg.
Jag har tänkt mycket på varför det är så svårt att landa och fullt ut acceptera att resan inte gick dit vi hade planerat. Jag har kommit fram till att det är svårt för att vi helt enkelt inte är framme än. Vi sitter fortfarande på tåget och just nu är vi i Holland, men frågan är om slutstationen finns i närheten eller någon helt annanstans? Jag har bearbetat och landat i att vi är i Holland, jag har roligt i Holland och kan njuta av det som finns här just nu, men skulle bra gärna vilja veta vart vi är på väg.
Just vid autism är det svårt att bedöma hur utvecklingen kommer att fortsätta. Utvecklingen påverkas av begåvningsnivån och av andra eventuella svårigheter (t.ex. Linus svårbehandlade epilepsi). Barnet kan stå stilla en längre tid i sin utveckling för att sedan plötsligt ta ett stort utvecklingssprång. Barnet kan backa och tappa förmågor. Vissa kan gå i vanlig skola med stöd eller anpassningar, medan andra behöver gå i autismklass eller särskola. Vissa kan i vuxen ålder fungera självständigt, medan andra behöver omfattande hjälp hela livet.
Det går just nu inte att förutspå Linus framtida utveckling. Till och med dagsläget är svårbedömt. Vi planerade för Italien, hamnade i Holland men är kanske på väg till Belgien, Frankrike eller Spanien? Som det kontrollfreak jag är, föredrar jag egentligen att kunna planera långsiktigt, veta mitt mål och vara förberedd. Jag vill åtminstone veta riktningen, men på den här snirkliga resan saknas både skyltning och slutmål. Vilken tur att vi har fått en väldigt charmig, rolig och underbar reseledare som vi älskar så otroligt. Spelar det då någon roll var tåget till slut stannar? Att försöka ha så roligt som möjligt på vägen är kanske det viktigaste?
Hur mycket ska familjen anpassa sig? Är det bäst att mest bara vara hemma och ge Linus lugn? Eller bara leva livet som vi gjort utan autism och epilepsi i familjens ryggsäck? Vi tror på något mittemellan. Vi försöker ge Linus en vardag med mycket rutiner och igenkänning. Vi tar sällan med honom på köpcentrum eller liknande platser. Vi anpassar firandet av högtider och fester. Hans sömn är helig. Om vi ska göra något som familj är det alltid utifrån vad som kan tänkas fungera bäst med Linus, vad han mår bra av. Men en sak gör vi cirka en gång om året som egentligen kanske stressar honom och ruckar hans stabila värld. Vi reser! I tisdags kom vi hem från Lanzarote – Linus fjärde solresa.
För två år sedan var vi faktiskt på vår första resa som familj på just Lanzarote – samma hotell som nu. Då skulle Linus precis fylla 3 år och hade bara haft epilepsi i 10 månader. Vi visste inte att han även hade autism, men under just den resan förstod vi med all säkerhet att det var ”något”. Jag minns att jag stod på lekplatsen på Flamingo beach och tittade på Linus; hur han rörde sig, hans begränsningar och hans beteende. Och det bara slog mig, det är något som inte stämmer. En ledsen känsla fyllde mig när det blev så solklart för mig. Precis då kommer Jocke fram till mig och säger ”Linus rör sig ungefär som de jag arbetat med som har autism”, något som jag inte alls kunde tro. Hemma skrev jag sedan på bloggen:
”Under veckan har det blivit allt mer tydligt för oss att Linus är speciell, det är något… Frågan är varför, den pusselbiten saknas. Jag har känt mig skyldig för att ha tänkt tanken, så det är på något sätt en lättnad när både jag och Jocke ser samma sak. Linus får vara precis som han är, vi älskar honom till månen och tillbaka och gör allt för honom! Men det kommer vara skönt den dagen pusslet är lagt. Jag vill veta, vill förstå honom så bra jag kan, göra allt jag kan för honom”.
Innan vi åkte hade jag blandade känslor. En del av mig toklängtade efter sol, bad och all-inclusive. En annan del av mig var nervös, väldigt nervös. Hur skulle flygresorna gå? Hur skulle det fungera i restaurangen? Hur skulle Linus må och reagera? Vad hade jag gett mig in på nu igen? Galet att man tänker så. Men det gick så bra det kan gå med Linus tycker jag!
Jag hade varit i kontakt med flygbolaget innan. De ordnade så vi fick behålla hans vagn fram till flygplansdörren, att mina föräldrar blev placerade på raden framför oss, att vi fick platser långt fram i planet och fick gå på först i lugn och ro. Jag hade även kontakt med TUI och hotellet för att fråga om möjligheten till att boka ett lugnt bord till Linus hela veckan. Restaurangpersonalen var fantastiska! De ordnade så samma bord fanns för Linus till varje måltid, dessutom i en extremt lugn del av restaurangen. Tack vare detta satt Linus faktiskt med en bra stund varje måltid. Surfplatta och hörlurar för att skärma av och en strikt pommes-diet blev konceptet 😀 Första dagarna skulle han till varje pris följa med mig så fort jag skulle hämta något (fullständig panik de gånger jag försökte smita iväg lite diskret), men de sista dagarna kunde han oftast lugnt sitta kvar. Sen gällde det att äta snabbt. Linus svänger på en sekund och då fick en av oss snabbt lämna restaurangen. Vi hjälptes åt och bytte av varandra. Mina fina föräldrar som följt med som stöd och Hannah hjälpte oss att hämta saker och tack vare det hann vi oftast äta klart.
Förutom att ha njutit av solen, badat och ätit gott, har jag väntat. Övergångar i vardagen är ofta svårt för barn med autism och i ny ovan miljö blir det ännu svårare. Så fort vi kom ”hem” till vår lägenhet fick jag räkna med 1-1,5 timmes väntan då Linus fastnade i en upprepande lek. Det kunde vara en slev eller klädhängare som han meckade med och det skulle grejas med den tills ”leken är slut”. Det är nog hans sätt att bli lugn, få kontroll igen och känns sig trygg (kallas ”stim”). Jag vet ju det och förväntade mig inget annat, men ibland kändes det frustrerande. ”Snälla snälla Linus, vi kan väl gå och bada?” har jag sagt många många gånger. Jag har försökt muta och locka på olika sätt, men oftast bara låtit honom hållas. Jag fick påminna mig själv om att jag faktiskt hade det väldigt bra där i solen och värmen, även om jag satt strandad på en terrass. Ted Gärdestads ord ploppade upp i mitt huvud en dag. ”Jag vill ha en egen måne, som jag kan åka till. Där stannar jag tills allting ordnat sig”. Så är det, för att klara att vistas i alla dessa nya miljöer utan rutiner, behöver Linus få gå in i sin bubbla då och då. Och till poolen kom vi till slut, alla dagar utom en då Linus bara ville bada badkar. Och väl i poolen ville han sen såklart aldrig gå upp, haha!
Att bada med Linus är det bästa som finns. Han fullkomligt älskar det och vi har så roligt, tillsammans. Vi får en så fin kontakt i vattnet. Vill man sen göra honom extra lycklig, ska man möta honom i hans passion för upprepningar. Jag höll honom, räknade till tre och hissade upp honom i luften säkert 100 gånger i rad en dag. Sen tyckte han ordet Watersplash var så roligt så vi sa det i kör och vickade på huvudet fram och tillbaka säkert 50 gånger. Älskar att se hur det glittrar i hans ögon när han badar.
Varje kväll var det minidisco med Bamse eller Superdog, något Linus varit med om innan, kommer ihåg, sett på Youtube och verkligen såg fram emot! I vanlig ordning behöver han först observera några kvällar. Han satt stilla, fascinerades av musiken/lamporna och följde allt noga. Sen de två sista kvällarna ville han plötsligt vara med och dansade glatt med i alla danserna så gott han kunde. Vi satt där med stora leenden och var lätt stoltast på hela ön!!
Epilepsin störde tyvärr Linus en del under resan, 2-3 anfall om dagen. Några gånger skakade underkäken under anfallet. Det känns mer obehagligt när han får kroppsliga symtom, än när han ”bara” fastnar i tanken och upprepar samma fras oavbrutet. Just nu väntar vi på nytt EEG och sedan remiss till en neurolog i Lund. Apropå epilepsin har jag i veckan hittat en app som heter ”Epilepsy Journal” där jag kan logga anfallen och sedan få ut statistik. Åh vad jag har behövt den i snart tre år! Bättre sent än aldrig. En liten parentes bara.
Jag kan aldrig säga att det är enkelt att resa med Linus. Hård punktbevakning gäller. Det kräver mycket anpassningar och våra möjliga aktiviteter som familj är väldigt begränsade, men vi kom iväg till sol och bad! Vi fick en paus från vardagen. Det gick verkligen så bra som det kan gå tror jag. Samtidigt som det är en gigantisk utmaning för Linus att resa, är jag övertygad om att det lär honom mycket och vi får gemensamma roliga minnen. Mitt blogginlägg om förra Lanzarote-resan kallade jag ”Borta bra, hemma bäst”, men den gången var det nog tveksamt hur mycket som Linus egentligen tyckte var bra. Han förstod nog inte att han någonsin skulle komma hem igen och var uppenbart stressad av all ny stimuli, rutiner och miljö. Den här gången tror jag faktiskt att han uppskattat många delar av resan som att mormor och morfar var med, alla möten med Bamse, discot och alla roliga stunder i poolen. Men, borta bra – hemma definitivt bäst!
Imorgon är det internationella epilepsidagen – den infaller alltid andra måndagen i februari. Den hade jag aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”, det gjorde jag innan. Nu vet jag att det finns många olika typer av epilepsianfall. Men först, vad innebär epilepsi? Vad är det som händer i hjärnan under ett anfall?
Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.
Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.
Det finns mycket som kan påverka nervcellernas funktion och därmed orsaka epilepsi, till exempel medfödda skador i hjärnan, skallskador, hjärntumörer och skador efter stroke. Men för ungefär hälften av alla som får epilepsi kan läkarna inte hitta någon orsak. I den gruppen finns vår Linus, men vi antar att den på något sätt har ett samband med hans autism. Epilepsi är vanligare bland dessa barn.
Det finns många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Anfallen kan delas in i två kategorier: fokala och generaliserande. Fokala anfall: påverkar en begränsad del av hjärnan Generaliserade: påverkar större delen av eller hela hjärnan
Det finns olika typer av anfall; vid vissa är personen fullt medveten och vid andra medvetandesänkt eller medvetslös. Några olika exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:
Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
Absensanfall: Ger kort bortfall av medvetandet, endast några sekunder. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.
Linus har generaliserade myokloniska anfall. Förutom ryckningarna är han förvirrad, dimmig och orolig i blicken, ”stannar upp” och pratar oavbrutet om samma sak eller upprepar samma fras i 3-5 minuter. Jag kan numera känna igen ett anfall även om jag är i ett annat rum. Det är nått med tonläget…
Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder, jag försöker undvika att titta på den så mycket. Det gäller att hitta rätt sort utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart tre år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Minns knappt om det är medicin nummer fem eller sex han har nu. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus bara en medicin. De dagliga anfallen är inte borta, men färre och mindre. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri.
Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar och lever ett helt normalt liv och mår bra. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå har ett gott liv runtomkring. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar så bra, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.
Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Tänk, vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Jag tänker ofta att vi ändå haft en otrolig ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall. Tack och lov!
Massor med styrka och kärlek till Linus och alla andra barn med epilepsi som är så starka – Keep fighting!
Armband från Keep fighting finns på Facebook och du kan välja om pengarna ska gå till exempelvis
Epilepsifonden, Hjärnfonden, Dravet Syndrome, Cancerfonden eller Barncancerfonden.
Efter en stökig höst skrev jag ansökan om avlösarservice enligt LSS i början av december. Det har verkligen suttit långt inne. Det tar liksom emot att be om hjälp, särskilt utifrån. Vi träffade biståndshandläggaren i mellandagarna och fick beskriva Linus, vardagen, svårigheter och varför vi vill ha stöd. Vårt huvudsyfte med avlösarservice är att få möjlighet att ge Hannah mer tid. De dagar/perioder då livet mest känns som kaos, är det ju Hannah vi inte hinner med. Det är hon som inte lyckas göra sin röst hörd. Det är hon som får vänta. Vi vill att hon ibland kan få dela roliga saker med både mig och Jocke. Att vi tre tillsammans får en paus från vardagen där man hela tiden behöver tänka steget före och anpassa sig och allt vi gör för att behålla lugn och så Linus mår bra. Bara nån gång ibland. Jag får riktigt dåligt samvete bara genom att skriva det här.
I tisdags kom beskedet med posten. Vi ansökte om fem timmar i veckan, men fick 2,5. Vi tänker inte lägga energi på att överklaga. Vi testar så här. Ser hur det känns. Det är klart bättre än inget och det är vi tacksamma för.
Jag reagerade lite på motiveringen till avslaget faktiskt. Jag läser på en hemsida om LSS att avlösarservice ska möjliggöra att vi som närstående ska få avkoppling och kunna uträtta sysslor utanför hemmet. Så har jag sett det. Möjligheten att få paus och ladda batteriet. Vi ska hålla och länge dessutom. Men hela motiveringen handlade om hur stort föräldraansvaret faktiskt är för en 5-åring enligt föräldrabalken. Det står att ”Linus uppnår goda levnadsvillkor enligt 7§ LSS med avlösarservice av omfattningen 10 timmar per månad”. Är det något som är säkert så är det ju att Linus har det bra. Alltid. Han får den omvårdnad och tillsyn han behöver, oavsett avlösarservice. Tonvis med kärlek får han också. Vi gör givetvis precis allt för honom. Det här handlade ju om att ge Hannah mer fokus och egen ostörd tid med sina föräldrar och att vi skulle få fylla på med energi. Jag tycker att texten kändes märklig, men som sagt, vi släpper det.
Jag läste en insändare på SVT-opinion om just NPF-föräldrars situation idag (läs gärna: Föräldrar till barn med funktionsnedsättning bränner ut sig). Jag är övertygad om att samhället har allt att vinna på att se över och förbättra stödet till NPF-familjer. Det är ett föräldraskap med ”extra allt” och det hade varit skönt att slippa att själv inta rollen som samordnare, organisatör och chef på detta otroligt röriga företag med 100 bollar i luften. Allt runt omkring, stöd/avlastning och information hade kunnat förbättrats och förenklats så att jag som förälder kunde lägga all min energi och mitt fokus på mitt barn och hans behov. Jag känner dessutom flera föräldrar som både fått kämpa sig till själva utredningen och sedan fått vänta 1-1,5 år på utredningsstart. Det är lång tid att vänta när hjälp och stöd behövs genast. Sverige borde kunna bättre!
Jag fasar lite inför när skolkarusellen ska dra igång. Till hösten är det dags att axla den samordnande rollen. Då har vi knappt ett år på oss att utreda och diskutera vilken skolform som passar Linus bäst. Jag tror han kommer behöva en specialklass med inriktning autism, men vem vet! Barn med autism kan ta plötsliga stora utvecklingssprång. En vän står mitt i skolplaneringen nu fick beskedet av Malmö stad att det de har platsbrist i särskolan och att autismklasserna inte skulle ta in någon till hösten. Alltså kom igen! Hur kan man lägga över det på en förälder? Jag vill kunna känna mig fullständigt trygg i att Linus får den skolform och det stöd han behöver när det är dags för skola, utan minsta kamp från vår sida. Tyvärr känner jag mig inte ett dugg trygg, men försöker att inte tänka på det för mycket innan det är dags.
Vi har tur för hos oss går det upp, ner och upp igen hela tiden. Det är perioder som är otroligt tuffa. Då känner jag att jag ligger på gränsen till vad jag klarar att hantera. Sen kommer alltid lugnare enklare perioder och då kan vi ladda om batterierna. Enkelt är kanske fel ord. Enkelt är det aldrig. Autismen påverkar allt vi gör (och allt vi inte kan göra) och hela vardagen, all kommunikation, den gör sig ständigt påmind. Men minnet är extremt kort och man förtränger snabbt kaoset när ”lugnet” väl lagt sig. Det är skönt. Som den här veckan, den har varit ovanligt bra! Linus har känts glad och lugnare. Kommunikationen har fungerat bättre. Vi har kunnat komma igång med träningen igen. Idag har vi varit på Alla kan gympa och det gick bättre än på länge. Linus var med på stora delar av samlingen/uppvärmningen och tränade sedan på bra med klättring, hoppa studsmatta m.m. Jag körde hem med ett stort leende på läpparna!
Så, vad har hänt här sedan barnkalassuccén för två veckor sedan? Sjukstuga. Bara sjukstuga. Först ut var Hannah, sedan jag och sist Linus. Hög feber, förkylning och lite hosta. Låter inte så farligt kanske, men för Linus slår det alltid hårt. Feber betyder mer anfall. Han blir trött av infektionen (som alla) men också trött av epilepsin. Allt som känns annorlunda är obehagligt och undviks. Känns det annorlunda att vara uppe – då ligger man bara på soffan. Känns det annorlunda att äta – då äter man inte. Nästan två veckor fastklistrad i soffan utan riktig mat. Levt på Daonino och sojaostbitar. Han har varvat att sova och vila. Jag har oroat mig massor som man ju gör när ens barn bara ligger.
”Jag vill ha dig”, veckornas mest sagda mening. Han har velat ha mig kloss i soffan konstant. Har jag avvikit för att hämta något eller fixa något, har det ofta ackompanjerats av ett frustrerat ”Maaammaaaaa!”. Vi har plöjt ohälsosamt mycket Dr McStuffins, Zack & Kvack och Pocoyo på Netflix. Samma serier, samma avsnitt, så många gånger. Varvat med lite Youtube-klipp, även de välspelade. Det finns en stark glädje i att se det välbekanta och förutsägbara 😀 Som sällskap är det kanske mindre stimulerade. Om jag inte tittar, tar han tag i min haka och riktar den rätt – så vid kan dela upplevelsen, haha!
Som ni ser har jag inte så mycket att skriva om just nu. Ville bara meddela att bloggtorkan beror på att här helt enkelt inte hänt något förutom att Mr Beans bil blivit överkörd av en militärbandvagn 1000 gånger (favoritklippet – klicka och kolla, riktigt roligt…de första tio gångerna 😉 ). Men vi har det bra. Och igår kom äntligen vändningen. Han åt PASTA! Han var ute i 20 minuter. Han lekte lite på sitt rum. Vi har nu varit hemma för VAB sedan fredagen den 13:e. Imorgon ska vi testa att lämna. Hoppas det håller nu!
När Linus fick diagnosen autism snurrade så många små som stora tankar runt i huvudet. Allt från funderingar kring hur han skulle utvecklas, vilken skola han kommer klara, om han kommer kunna bo ensam och ha ett jobb till mer ologiska detaljerade tankar som ”Tänk om han aldrig blir bjuden på barnkalas!”. Det kanske låter dumt att det var en av de tankar som direkt började snurra, men det är nog varje förälders oro – utanförskap och ofrivillig ensamhet.
Linus går i en fin barngrupp på förskolan. Barnen vet och märker att han är annorlunda. Ibland gör han saker som de inte gillar, men de tycker om honom ändå. Så känns det verkligen. Barnen är ju 3-5 år och i den åldern är det kanske inte så konstigt att någon beter sig avvikande. Alla har sina egenheter. Utomhus fungerar det allra bäst att leka. Cykla tillsammans eller ha en mysig koja tillsammans. Jag tror att han ganska ofta väljer att leka ensam.
Så för två veckor sen kom en kalasinbjudan från en kompis från förskolan. Jag blev så glad! Ja, Linus också 🙂 Det som varit ganska självklart och okomplicerat med Hannah, känns inte alls lika självklart och ganska komplicerat med Linus. Jag blev nervös. Hur skulle detta gå? Tänk om han blir speedad, tänk om han får ett meltdown, tänk om, tänk om, tänk om…. Vågar jag gå hem till några jag inte alls känner med honom?
Om jag inte trodde att Linus skulle ha glädje av ett kalas, om jag trodde att det bara skulle göra honom stressad, då hade jag tackat nej. Vi ska ju inte göra allt det där ”normala” om inte Linus vill. Men jag vet att Linus tycker att det är festligt med fest och kalas, det är bara lite svårt att hantera det. Så jag bestämde mig för att våga med målet att han skulle lyckas och gå därifrån glad. Hur länge vi sen va där eller vad han deltog i skulle inte få någon betydelse.
Jag hade mejlkontakt med föräldrarna innan. De va så otroligt fina och tillmötesgående. De öppnade för möjligheten att få gå upp på pojkens rum ensamma om han behövde paus och att det var helt ok att komma och gå när det passade. De gjorde så att jag kände mig lugn. De ville verkligen hjälpa Linus att klara detta. Det värmde så! Jag fick en detaljerad plan för kalaset och kunde se vilka delar vi borde undvika. Det var bara en av lekarna Linus kunde (Dansstopp) och jag vet hur stressande och obehagligt han tycker det är att pressas till nya saker som han inte förstår. Jag tänkte att att målet därför var att sitta med vid bordet vid maten och tårtan (äta kunde jag inte tänka mig att han skulle göra) och att delta i Dansstopp. Jag berättade flera gånger för honom vad som skulle ske.
Så idag var det dags. Linus var så laddad och glad! ”Nu blir det kalas!” utbrast han när vi började gå. Vi kom som jag planerat ca 20 min efter alla andra för att få en lugn start. De andra hade då suttit och ritat på duken och lekte snurra flaskan där pojken fick öppna sina presenter, något jag visst att Linus inte hade haft ro till. Linus tittade storögt och gick runt lite. Sen började han leka i lekhörnan medan de andra satt i ring. Jag propsade inte alls på det och det gjorde nog Linus lugn. Jag ville att han skulle känna att det var kravlöst och bara roligt.
När det var dags för korv satt Linus med vid bordet men rörde inte korven, precis som förväntat. Han drack lite saft. Inget trug från min sida. Sen blev det Dansstopp och för Linus skull, skulle ingen åka ut. Linus släppte loss och hade riktigt roligt. Det var underbart att se! De la till och med in Linus favoritlåt Cotton eye Joe. När mamman sa är det va sista låten ville Linus snabbt gå hem eftersom han just nu till vilket pris som helst vill undvika ”det sista” av allt. Om jag sett på honom att han var trött eller stressad hade vi gått, men jag förstod ju att detta berodde på ett onödigt tvång så jag föreslog att vi skulle gå upp lite ensamma istället. Det ville Linus och vi bestämde att vi skulle gå hem efter tårtan. Där uppe fick Linus en paus. Han lyssnade på musik och lekte ensam, medan de andra betade av ytterligare två lekar.
Sen var det tid för tårtan. Linus satt lugnt med vid bordet, testade godiset på tårtan men spottade illa kvickt (nya smaker fungerar sällan). Då fick lite extra Smarties av mamman eftersom han gillar det. Tårtan vågade han inte smaka och det var ju lite tur för mig ;D (som på RIKTIGT glömde att jag hade infört sockerfri januari, haha!). Sist bad jag Linus säga ”Tack för kalaset” viket han gjorde så fint. Han fick sin efterlängtade godispåse och ballong. Vi smet medan de andra lekte mer och hade skattjakt. På vägen hem fick han ett litet ep-anfall. Jag antar att det var känsloutlöst.
Jag är så nöjd, lättad och stolt. Precis som Linus är tror jag 😍 Han pratade nog inte med något barn men vad gör väl det. Nu har han känt glädjen i att gå på barnkalas och han fixade en för honom väldigt utmanande situation med bravur!
Jag har bara hunnit ett kapitel in i boken, men är redan väldigt tagen. Det är boken ”En riktig människa” av Gunilla Gerland. Gunilla har som jag förstått det i vuxen ålder fått diagnosen ”autismliknande tillstånd”. När hon var barn var det ingen som förstod henne eller den värld som hon uppfattade och levde i. När hon nu satt ord på hur den världen var, är det som att Linus får en röst och ett språk han saknar.
Som jag tidigare har berättat älskar Linus att böja på saker. Han har ofta något i handen som han böjer på – vad varierar i perioder. När han var yngre upplevde vi det som ett litet ”problem” eftersom han böjde sönder leksaker, påsklämmor och annat på löpande band – även borta hos andra. Ute kunde han bli förtvivlat ledsen då han inte hittade den ultimata pinnen (lite seg och böjbar). Nu vet han vad som fungerar att böja och vi ser det inte längre som ett problem. Vi har förstått att det gör honom lugnare och att han mår bra av att böja eller fiffla med något med händerna. Vi har hjälpt honom att sätta ord på vad han behöver så han kan be om det: en ”böjare”. Men visst, det känns ju lite märkligt. Mest i höstas då böjaren bestod av en naken Barbie utan huvud…
Så läser jag Gunillas ord om hennes förkärlek för böjda saker (för henne handlade det om att röra böjda saker, inte böja). Hon skriver bland annat ”Jag kände ett behov av dem och de gav mig en sorts tillfredsställelse. En böjd sak hade något lugnande över sig, det var en helt självklar känsla. En böjd sak var lugnande på samma sätt som grönt var grönt”. Gunillas ord gör mig än mer övertygad om hur viktigt det är att verkligen försöka förstå Linus värld, upplevelser och sinnesintryck – för vi delar inte samma! Han kan inte alls själv sätta ord på detta. Och framför allt, det är viktigt att respektera hans upplevelser och hans verklighet. Om ”att böja” gör att han mår bra, om det sprider en skön känsla i honom, då ska han ha tillgång till sina böjare. Det är inget vi ska försöka ta bort.
Maten är ett område vi upplever som ett problem. Linus också gissar jag, men av helt andra orsaker. Linus äter ett fåtal saker. Fel sak i hans mun utlöser en panikreaktion. Han spottar och skriker som om vi hällt syra i munnen på honom. Hemma har vi gett upp. Vi ger honom det han äter. Jag tror det viktigaste är att han får i sig energi. Efterhand har vi börjat förstå saker, eller vi tror oss förstå att:
-Linus har extra mycket känsel i munhålan. Vissa konsistenser blir därför obehagliga i munnen. Detta kan vara orsak till att tandborstningen fortfarande är en kamp två gånger om dagen.
-Linus föredrar mjuk mat (typ pasta, pannkakor, soppa) – annat måste delas i väldigt små bitar.
-Linus smaksinne fungerar antagligen inte som vårt. Vi upplever att det påverkas av dagsformen. I perioder då Linus varit väldigt trött, stressad och uppträtt mer autistiskt, har han inte velat att maten ska smaka så mycket (valt bort ketchup, sylt osv.).
-Det ser ut som Linus tuggförmåga inte är så kraftfull som den borde vara. Är han trött tuggar han svagare och det tar lång tid att äta.
Allt det här är vanligt vid autism. Det är inget jag orkar kämpa emot. Vi har betydligt svårare och viktigare saker att jobba med. Han överlever ju fint på det han äter. Gunilla levde tydligen i långa perioder på varm korv utan skinn och chokladpudding… 😀
Gunilla tuggade inte maten och ingen förstod att hon faktiskt hade svårt att tugga. Istället levde hon med konstanta tillsägelser om att tugga och skärpa sig. ”Jag kunde inte styra mina käkar så bra. Det var arbetsamt att överhuvudtaget röra mig eftersom jag måste tänka allting jag gjorde för att kunna göra det. Jag måste liksom kommendera kroppen att utföra det den skulle göra hela tiden genom att tänka det”. Så tror jag att det ofta är för Linus när han ska utföra olika typer av saker, sånt som andra barn ganska snabbt lär sig att göra per automatik. Tänk så mycket kraft och energi det går åt. Det kanske inte är så konstigt att han ganska ofta i slutet av måltiden ber om att få bli matad i soffan.
Gunillas tänder var väldigt känsliga, vilket gjorde att vissa konsistenser kändes obehagliga och kunde leda till en otäck känsla i hela kroppen. Kan tänder vara så känsliga? Själv är det svårt att förstå på samma sätt som det är svårt att förstå att många autistiska barn tycker att det gör ont att klippa håret. Så tänker jag på Linus som snart fem år gammal fortfarande försöker fly tandborstningen två gånger om dagen…det är allt från att vara svår och motig till ilska och panik, lite olika från dag till dag. Tänderna måste ju borstas, så är det bara. Men tänk om det verkligen känns jätteobehagligt för honom. Tänk om det gör ont! Tänk om han kunde berätta varför han värjer sig så…
”Jag och min familj levde inte i samma värld. Vi kom knappast ens från samma planet” skriver Gunilla. Hennes största problem var väl egentligen att ingen förstod hennes svårigheter och hur hon fungerade. Ett litet barn så totalt missuppfattat av alla. Jag blir bara än mer övertygad om att rätt diagnos är viktigt för de här barnen. Diagnosen öppnar dörren för förståelse och bygger broar mellan våra olika världar. Den gör det betydligt enklare att leva ett fint liv tillsammans, trots våra olikheter.
Igår läste jag en dikt som var så fin. Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer så väl.
Ibland kommer nämligen en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet – det han inte kommer kunna eller vilja göra. Det är en sorg över de kämpiga stunderna och känslorna som jag önskade att Linus slapp uppleva och känna. Den här dikten träffar därför rakt i hjärtat, men hjälper också mig att vända tanken. Det gäller att inte lägga störst fokus på det som inte fungerar utan glädjas åt allt fint vi har och allt han kan! Linus är Linus. Han vill kanske inte ens göra det som jag tror att han kommer ”missa”. Det är viktigt att komma ihåg. Bara han är lycklig, så spelar det ju egentligen ingen roll vad han blir lycklig av i livet.
Min tanke oftast inte så långt in i framtiden. Mitt mål just nu är att lära honom tolka och förstå sina känslor och upplevelser, för att sedan kunna träna in egna copingstrategier. Kan han det kommer han må bättre och känna mer lugn. Älskade goa Linus. Tuffa och härliga stunder i en snabb berg-o-dalbana – det är vår vardag. Vi fixar det bra ändå, tillsammans.
Dikten är skriven av Rach Marett:
You miss the things I haven’t done, the goals not scored, or races won. The steps my feet have never walked, the words my lips have never talked.
In my wide eyes you know my fear. You take my hand and hold me near. In children, all around you see, the child that I may never be. Not so able, tough or agile, often tired and much more fragile.
You see the tears I’ve often cried, and cried them with me, side by side. Your heart is heavy for my trials, but you wear it well, with weathered smiles. I know that you know, I am enough. But I know the bad days can be tough.
You thank World for giving me to you, but you’re sad for all I cannot do. And not because you feel let down my me, but you can’t help wonder how I’d be… …if I could do what others do, like ride a bike or run to you.
You think of all the things I’ll miss: first dance, first love, first date, first kiss. Yet here I am, as I should be, not missing out on being me.
Do not fret or worry so and make your spirit tired with woe. And when those nights are feeling longer, lean on me until you’re stronger.
Hold my little hand in yours, peacefully we’ll pass the hours. For all we have is one another, special child and care worn mother. Nothing matters more you see, than seeing all the life in me.
I don’t need to be able to, do the things that others do. See the words I do not say, in the smiles I give you everyday.
When I’m tired let me rest, with my little head against your chest. And for that moment in that peace, let your loving worries cease.
Look at what I can achieve, and celebrate me, do not grieve. Please do not be sad because, I’m not the child I never was. Different isn’t less you know, and you’re the one who told me so.
Some days will be hard to take. And you’ll feel as though your heart might break. But we’ll bounce back, we always do. Because you’ve got me and I’ve got you.
Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”: ”Jag letar mönster i gatan Ibland så ser jag nåt system Ibland så ser jag vart jag skulle Ibland så ser jag bara sten
Det fanns en spricka Där solen tog sig in Där vi andades nått nytt Och där våren ömsar skinn
Och när jag lagt mig ner hos dig inatt Så säg att allt är bra Det har vart en lång dag…”
Ja, det har varit många långa riktigt tuffa dagar i december – MEN – nu har det ljusnat!
Jag tror vi märkte att Linus förändrades i mitten/slutet av november. Det blev allt svårare att få till någon träning, han var mer uppvarvad, det blev allt mer tvång/fixeringar, känsloexplosioner, kortare stubin m.m. Även hans eksem blev värre, vilket kan bero på den trötthet/stress han kände (dessutom tillkom röda prickar och fläckar som nog var en medicinbiverkning). När vi sedan höjde hans Lamictal som vi trappat upp långsamt sedan tidig sommar, blev det kaos. Det var som att han hade konstant myror i kroppen och speed i huvudet – speed som fullständigt blockerade hans tankar och det som är ”han”. Det har varit väldigt påfrestande och uttröttande. Det har blivit många tårar och jag har känt mig fullständigt maktlös. Vissa situationer har varit så tuffa och svåra att hantera att både jag och Linus varit mentalt slut efter. Till slut sänkte jag på eget bevåg hans medicin. När jag sedan fick kontakt med hans nya läkare fick jag bekräftat att det varit rätt att sänka och vi backade ytterligare ett steg direkt. Efter nya märkliga utslag i ansiktet, sattes Lamcital ut helt. Och nu har vi vår Linus tillbaka!
Det är ju inte så att livet då vips blir en enkel dans på rosor. Linus autism påverkar vår vardag konstant, hela tiden, men de utmaningarna kan jag ta betydligt bättre. Jag har återfått en känsla av hyfsad kontroll. Det kommer pauser. Vi har så många jättefina stunder tillsammans varje dag. Då fixar jag det andra. Vi andas ut. Vi njuter av att se Linus återhämta sig och komma tillbaka. Utvecklingen har börjat spraka igen.
December har förutom detta kaos innehållit en Stockholmsresa med Linus, blodprovstagning, Hannahs gymnastikuppvisning, Linus gymnastikavslutning, tre telefontider med läkare, öppet hus på skolan, Lucia på förskolan, möte med förskola/Hab, dansuppvisning, Hannahs 8-årsdag, barnkalas och en veckas magsjuka som vandrade över oss alla. Ja, och så julförberedelser så klart! Den 23:e var både jag och Jocke friska. Då gav vi järnet med städ, handling och matlagning.
Julaftons morgon började lite stimmigt. Att komma ner på morgonen och mötas av massa paket under granen blev för mycket för Linus. Det är ju positiva känslor, men liksom för starka. Han blev uppvarvad, körde sin sparkbil i full fräs rakt in i gran och paket två gånger, sparkade fotboll med en julklapp, klättrade upp på de stolar Hannah ställt upp som skyddsmur och kastade sig in i granen, drog iväg glitter, tacklade granen…allt medans storasyster så klart blev mycket upprörd och stressad. Men när han väl landat i situationen gick det faktiskt bra resten av dagen! Han smög dit och försökte knipa nån paket ibland, men han var lugn. Jag kan liksom förstå hans reaktion, jag ser numera vad den bottnar i.
På julaftons förmiddag åkte vi till Folkets park. Linus fick åka skridsko för första gången och han kände sig nog väldigt stor och stolt. Mina muskler fick jobba hårt och konstant ;D Men det var det värt! Sen fick Linus mat i lugn och ro, samma som han brukar äta. Lyckades därefter sälja in tanken att leka ensam på rummet en stund i synk med att vi andra skulle äta julbord. Linus hade fått en biltvätt av mormor och morfar och biltvättar är ju hans stora passion i livet så lyckan var total.
Vi hann nästan äta klart innan han kallade. ”Mamma kom och titta vad jag har gjort!” ropade han med väldigt stolt stämma. Väl uppe visade han hur fint han MÅLAT på sin polisbil. Hur nu en penna kommit in på hans rum – BIG no no! Slängde en snabb titt i rummet, inget mer målat. Vi går ner och han slår sig faktiskt ner vid bordet och äter lite ost med oss. ”Har du målat någon annanstans?” hör jag Jocke fråga när jag är i köket. ”Ja, på sängen!” deklarerar Linus nöjt. Jocke var uppe på övervåningen på tre sekunder tror jag. Jo då, säng, vägg och diverse leksaker inklusive taket på sin nya biltvätt hade han dekorerat. Nu hade vi tur, det gick att ta bort!!
Sen blev det Kalle på TV och Linus fick godis – något han faktiskt aldrig får annars. Vilken högtidsstund! Han var otroligt nöjd. Just nu har han ett tvång att alltid måste spara den sista biten av allt, men han lyckades förhandla sig till fler små chokladtomtar av Hannah så fort han bara hade en kvar, så att han alltid hade en kvar att ”spara”. Han har en extremt förstående och snäll syster måste jag säga. Därefter kom tomten (jag iklädd en alldeles för stor tomtedräkt)! Linus var exalterad och lite blyg på samma gång. Det glittrade i ögonen. Vi pratade och kramades. Han genomskådade mig aldrig 😀
Efter julklapparna lekte Linus och Jocke med hans nya mini-bilbana. Det var en hit och han satt fokuserat med och lekte en bra stund. Men sen var energin slut och det slog över. Han bara sprang runt och vi såg att olyckan var nära. En redan dålig kroppskontroll, satt ur spel. Man liksom vet vad som kommer hända, men det går inte att få stopp. Linus springer ut mot köket och vi hör bara PANG. Inser att han flugit rätt in i bordet. Jag ser Linus hålla handen för pannan och jag springer förbi honom och direkt till frysen och is-gelekudden. Vi hade tur, det gick inte hål! Nu har Linus ett blåmärke och ett rött streck rakt över pannan där bordskanten slog i. Sen la sig lugnet. När Linus somnat spelade vi spel med Hannah. Det var två väldigt nöjda barn somnade snabbt den dagen.
Linus ska få vara ledig tills efter trettonhelgen. Jag hoppas att det kommer göra fortsatt gott. Idag har jag njutit av att alla måsten är borta. Nu ska vi återhämta oss, ladda om och mysa. Vi ska försöka ”börja om” med det som Linus backade/slutade med under stökiga december. Nya tag. Följa spiralen uppåt. Det ljusnar. Äntligen!!
Dans med svåra steg 