Dans med svåra steg

Imorgon är det internationella epilepsidagen – den infaller alltid andra måndagen i februari. Den hade jag aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”, det gjorde jag innan. Nu vet jag att det finns många olika typer av epilepsianfall. Men först, vad innebär epilepsi? Vad är det som händer i hjärnan under ett anfall?

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att  nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.

Det finns mycket som kan påverka nervcellernas funktion och därmed orsaka epilepsi, till exempel medfödda skador i hjärnan, skallskador, hjärntumörer och skador efter stroke. Men för ungefär hälften av alla som får epilepsi kan läkarna inte hitta någon orsak. I den gruppen finns vår Linus, men vi antar att den på något sätt har ett samband med hans autism. Epilepsi är vanligare bland dessa barn.

Det finns många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Anfallen kan delas in i två kategorier: fokala och generaliserande.
Fokala anfall: påverkar en begränsad del av hjärnan
Generaliserade: påverkar större delen av eller hela hjärnan

Det finns olika typer av anfall; vid vissa är personen fullt medveten och vid andra medvetandesänkt eller medvetslös. Några olika exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:

• Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
• Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat.  Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
• Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen,  medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
• Absensanfall: Ger kort bortfall av medvetandet, endast några sekunder. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
• Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
• Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Linus har generaliserade myokloniska anfall. Förutom ryckningarna är han förvirrad, dimmig och orolig i blicken, ”stannar upp” och pratar oavbrutet om samma sak eller upprepar samma fras i 3-5 minuter. Jag kan numera känna igen ett anfall även om jag är i ett annat rum. Det är nått med tonläget…

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder, jag försöker undvika att titta på den så mycket. Det gäller att hitta rätt sort utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart tre år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Minns knappt om det är medicin nummer fem eller sex han har nu. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus bara en medicin. De dagliga anfallen är inte borta, men färre och mindre. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar och lever ett helt normalt liv och mår bra. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå har ett gott liv runtomkring. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar så bra, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Tänk, vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Jag tänker ofta att vi ändå haft en otrolig ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall. Tack och lov!

Massor med styrka och kärlek till Linus och alla andra barn med epilepsi som är så starka  – Keep fighting!

Armband från Keep fighting finns på Facebook och du kan välja om pengarna ska gå till exempelvis
Epilepsifonden, Hjärnfonden, Dravet Syndrome, Cancerfonden eller Barncancerfonden.