Efter en stökig höst skrev jag ansökan om avlösarservice enligt LSS i början av december. Det har verkligen suttit långt inne. Det tar liksom emot att be om hjälp, särskilt utifrån. Vi träffade biståndshandläggaren i mellandagarna och fick beskriva Linus, vardagen, svårigheter och varför vi vill ha stöd. Vårt huvudsyfte med avlösarservice är att få möjlighet att ge Hannah mer tid. De dagar/perioder då livet mest känns som kaos, är det ju Hannah vi inte hinner med. Det är hon som inte lyckas göra sin röst hörd. Det är hon som får vänta. Vi vill att hon ibland kan få dela roliga saker med både mig och Jocke. Att vi tre tillsammans får en paus från vardagen där man hela tiden behöver tänka steget före och anpassa sig och allt vi gör för att behålla lugn och så Linus mår bra. Bara nån gång ibland. Jag får riktigt dåligt samvete bara genom att skriva det här.
I tisdags kom beskedet med posten. Vi ansökte om fem timmar i veckan, men fick 2,5. Vi tänker inte lägga energi på att överklaga. Vi testar så här. Ser hur det känns. Det är klart bättre än inget och det är vi tacksamma för.
Jag reagerade lite på motiveringen till avslaget faktiskt. Jag läser på en hemsida om LSS att avlösarservice ska möjliggöra att vi som närstående ska få avkoppling och kunna uträtta sysslor utanför hemmet. Så har jag sett det. Möjligheten att få paus och ladda batteriet. Vi ska hålla och länge dessutom. Men hela motiveringen handlade om hur stort föräldraansvaret faktiskt är för en 5-åring enligt föräldrabalken. Det står att ”Linus uppnår goda levnadsvillkor enligt 7§ LSS med avlösarservice av omfattningen 10 timmar per månad”. Är det något som är säkert så är det ju att Linus har det bra. Alltid. Han får den omvårdnad och tillsyn han behöver, oavsett avlösarservice. Tonvis med kärlek får han också. Vi gör givetvis precis allt för honom. Det här handlade ju om att ge Hannah mer fokus och egen ostörd tid med sina föräldrar och att vi skulle få fylla på med energi. Jag tycker att texten kändes märklig, men som sagt, vi släpper det.
Jag läste en insändare på SVT-opinion om just NPF-föräldrars situation idag (läs gärna: Föräldrar till barn med funktionsnedsättning bränner ut sig). Jag är övertygad om att samhället har allt att vinna på att se över och förbättra stödet till NPF-familjer. Det är ett föräldraskap med ”extra allt” och det hade varit skönt att slippa att själv inta rollen som samordnare, organisatör och chef på detta otroligt röriga företag med 100 bollar i luften. Allt runt omkring, stöd/avlastning och information hade kunnat förbättrats och förenklats så att jag som förälder kunde lägga all min energi och mitt fokus på mitt barn och hans behov. Jag känner dessutom flera föräldrar som både fått kämpa sig till själva utredningen och sedan fått vänta 1-1,5 år på utredningsstart. Det är lång tid att vänta när hjälp och stöd behövs genast. Sverige borde kunna bättre!
Jag fasar lite inför när skolkarusellen ska dra igång. Till hösten är det dags att axla den samordnande rollen. Då har vi knappt ett år på oss att utreda och diskutera vilken skolform som passar Linus bäst. Jag tror han kommer behöva en specialklass med inriktning autism, men vem vet! Barn med autism kan ta plötsliga stora utvecklingssprång. En vän står mitt i skolplaneringen nu fick beskedet av Malmö stad att det de har platsbrist i särskolan och att autismklasserna inte skulle ta in någon till hösten. Alltså kom igen! Hur kan man lägga över det på en förälder? Jag vill kunna känna mig fullständigt trygg i att Linus får den skolform och det stöd han behöver när det är dags för skola, utan minsta kamp från vår sida. Tyvärr känner jag mig inte ett dugg trygg, men försöker att inte tänka på det för mycket innan det är dags.
Vi har tur för hos oss går det upp, ner och upp igen hela tiden. Det är perioder som är otroligt tuffa. Då känner jag att jag ligger på gränsen till vad jag klarar att hantera. Sen kommer alltid lugnare enklare perioder och då kan vi ladda om batterierna. Enkelt är kanske fel ord. Enkelt är det aldrig. Autismen påverkar allt vi gör (och allt vi inte kan göra) och hela vardagen, all kommunikation, den gör sig ständigt påmind. Men minnet är extremt kort och man förtränger snabbt kaoset när ”lugnet” väl lagt sig. Det är skönt. Som den här veckan, den har varit ovanligt bra! Linus har känts glad och lugnare. Kommunikationen har fungerat bättre. Vi har kunnat komma igång med träningen igen. Idag har vi varit på Alla kan gympa och det gick bättre än på länge. Linus var med på stora delar av samlingen/uppvärmningen och tränade sedan på bra med klättring, hoppa studsmatta m.m. Jag körde hem med ett stort leende på läpparna!
Dans med svåra steg 