Hur mycket ska familjen anpassa sig? Är det bäst att mest bara vara hemma och ge Linus lugn? Eller bara leva livet som vi gjort utan autism och epilepsi i familjens ryggsäck? Vi tror på något mittemellan. Vi försöker ge Linus en vardag med mycket rutiner och igenkänning. Vi tar sällan med honom på köpcentrum eller liknande platser. Vi anpassar firandet av högtider och fester. Hans sömn är helig. Om vi ska göra något som familj är det alltid utifrån vad som kan tänkas fungera bäst med Linus, vad han mår bra av. Men en sak gör vi cirka en gång om året som egentligen kanske stressar honom och ruckar hans stabila värld. Vi reser! I tisdags kom vi hem från Lanzarote – Linus fjärde solresa.
För två år sedan var vi faktiskt på vår första resa som familj på just Lanzarote – samma hotell som nu. Då skulle Linus precis fylla 3 år och hade bara haft epilepsi i 10 månader. Vi visste inte att han även hade autism, men under just den resan förstod vi med all säkerhet att det var ”något”. Jag minns att jag stod på lekplatsen på Flamingo beach och tittade på Linus; hur han rörde sig, hans begränsningar och hans beteende. Och det bara slog mig, det är något som inte stämmer. En ledsen känsla fyllde mig när det blev så solklart för mig. Precis då kommer Jocke fram till mig och säger ”Linus rör sig ungefär som de jag arbetat med som har autism”, något som jag inte alls kunde tro. Hemma skrev jag sedan på bloggen:
”Under veckan har det blivit allt mer tydligt för oss att Linus är speciell, det är något… Frågan är varför, den pusselbiten saknas. Jag har känt mig skyldig för att ha tänkt tanken, så det är på något sätt en lättnad när både jag och Jocke ser samma sak. Linus får vara precis som han är, vi älskar honom till månen och tillbaka och gör allt för honom! Men det kommer vara skönt den dagen pusslet är lagt. Jag vill veta, vill förstå honom så bra jag kan, göra allt jag kan för honom”.
Innan vi åkte hade jag blandade känslor. En del av mig toklängtade efter sol, bad och all-inclusive. En annan del av mig var nervös, väldigt nervös. Hur skulle flygresorna gå? Hur skulle det fungera i restaurangen? Hur skulle Linus må och reagera? Vad hade jag gett mig in på nu igen? Galet att man tänker så. Men det gick så bra det kan gå med Linus tycker jag!
Jag hade varit i kontakt med flygbolaget innan. De ordnade så vi fick behålla hans vagn fram till flygplansdörren, att mina föräldrar blev placerade på raden framför oss, att vi fick platser långt fram i planet och fick gå på först i lugn och ro. Jag hade även kontakt med TUI och hotellet för att fråga om möjligheten till att boka ett lugnt bord till Linus hela veckan. Restaurangpersonalen var fantastiska! De ordnade så samma bord fanns för Linus till varje måltid, dessutom i en extremt lugn del av restaurangen. Tack vare detta satt Linus faktiskt med en bra stund varje måltid. Surfplatta och hörlurar för att skärma av och en strikt pommes-diet blev konceptet 😀 Första dagarna skulle han till varje pris följa med mig så fort jag skulle hämta något (fullständig panik de gånger jag försökte smita iväg lite diskret), men de sista dagarna kunde han oftast lugnt sitta kvar. Sen gällde det att äta snabbt. Linus svänger på en sekund och då fick en av oss snabbt lämna restaurangen. Vi hjälptes åt och bytte av varandra. Mina fina föräldrar som följt med som stöd och Hannah hjälpte oss att hämta saker och tack vare det hann vi oftast äta klart.
Förutom att ha njutit av solen, badat och ätit gott, har jag väntat. Övergångar i vardagen är ofta svårt för barn med autism och i ny ovan miljö blir det ännu svårare. Så fort vi kom ”hem” till vår lägenhet fick jag räkna med 1-1,5 timmes väntan då Linus fastnade i en upprepande lek. Det kunde vara en slev eller klädhängare som han meckade med och det skulle grejas med den tills ”leken är slut”. Det är nog hans sätt att bli lugn, få kontroll igen och känns sig trygg (kallas ”stim”). Jag vet ju det och förväntade mig inget annat, men ibland kändes det frustrerande. ”Snälla snälla Linus, vi kan väl gå och bada?” har jag sagt många många gånger. Jag har försökt muta och locka på olika sätt, men oftast bara låtit honom hållas. Jag fick påminna mig själv om att jag faktiskt hade det väldigt bra där i solen och värmen, även om jag satt strandad på en terrass. Ted Gärdestads ord ploppade upp i mitt huvud en dag. ”Jag vill ha en egen måne, som jag kan åka till. Där stannar jag tills allting ordnat sig”. Så är det, för att klara att vistas i alla dessa nya miljöer utan rutiner, behöver Linus få gå in i sin bubbla då och då. Och till poolen kom vi till slut, alla dagar utom en då Linus bara ville bada badkar. Och väl i poolen ville han sen såklart aldrig gå upp, haha!
Att bada med Linus är det bästa som finns. Han fullkomligt älskar det och vi har så roligt, tillsammans. Vi får en så fin kontakt i vattnet. Vill man sen göra honom extra lycklig, ska man möta honom i hans passion för upprepningar. Jag höll honom, räknade till tre och hissade upp honom i luften säkert 100 gånger i rad en dag. Sen tyckte han ordet Watersplash var så roligt så vi sa det i kör och vickade på huvudet fram och tillbaka säkert 50 gånger. Älskar att se hur det glittrar i hans ögon när han badar.
Varje kväll var det minidisco med Bamse eller Superdog, något Linus varit med om innan, kommer ihåg, sett på Youtube och verkligen såg fram emot! I vanlig ordning behöver han först observera några kvällar. Han satt stilla, fascinerades av musiken/lamporna och följde allt noga. Sen de två sista kvällarna ville han plötsligt vara med och dansade glatt med i alla danserna så gott han kunde. Vi satt där med stora leenden och var lätt stoltast på hela ön!!
Epilepsin störde tyvärr Linus en del under resan, 2-3 anfall om dagen. Några gånger skakade underkäken under anfallet. Det känns mer obehagligt när han får kroppsliga symtom, än när han ”bara” fastnar i tanken och upprepar samma fras oavbrutet. Just nu väntar vi på nytt EEG och sedan remiss till en neurolog i Lund. Apropå epilepsin har jag i veckan hittat en app som heter ”Epilepsy Journal” där jag kan logga anfallen och sedan få ut statistik. Åh vad jag har behövt den i snart tre år! Bättre sent än aldrig. En liten parentes bara.
Jag kan aldrig säga att det är enkelt att resa med Linus. Hård punktbevakning gäller. Det kräver mycket anpassningar och våra möjliga aktiviteter som familj är väldigt begränsade, men vi kom iväg till sol och bad! Vi fick en paus från vardagen. Det gick verkligen så bra som det kan gå tror jag. Samtidigt som det är en gigantisk utmaning för Linus att resa, är jag övertygad om att det lär honom mycket och vi får gemensamma roliga minnen. Mitt blogginlägg om förra Lanzarote-resan kallade jag ”Borta bra, hemma bäst”, men den gången var det nog tveksamt hur mycket som Linus egentligen tyckte var bra. Han förstod nog inte att han någonsin skulle komma hem igen och var uppenbart stressad av all ny stimuli, rutiner och miljö. Den här gången tror jag faktiskt att han uppskattat många delar av resan som att mormor och morfar var med, alla möten med Bamse, discot och alla roliga stunder i poolen. Men, borta bra – hemma definitivt bäst!
Dans med svåra steg 