Imorgon är det världsautismdagen och jag såg nyss en film som austismförbundet gjort om autismens många ansikten. Den var bra och viktig för det är verkligen så – alla är vi helt unika, oavsett om man har autism eller inte. Men, det som slår mig är att jag inte känner igen mig.
Fortsätt läsaLivet med ett barn som har olika funktionsnedsättningar innebär många ansökningar om till exempel färdtjänst, avlösare, korttidsboende, omvårdnadsbidrag. Nyansökningar och förnyade ansökningar när ett beslut löpt ut. Som om funktionsnedsättningarna magiskt försvunnit. Man får berätta om sitt liv och sitt barns svårigheter för nya främlingar inom sjukvården, kommunen och Försäkringskassan gång på gång. Det är svårt och inte särskilt upplyftande. Så privat om vårt barn och vårt familjeliv…till en röst jag aldrig hört innan eller en person jag aldrig träffat innan. Allt ska upp på bordet, gång på gång. Det dränerar och jag kan känna mig rädd för att bli missförstådd. Sen kommer det kanske jobbigaste steget i processen…att läsa om sitt liv – kort sammanfattat av någon annan.
Fortsätt läsaJag är så glad för stödet min namninsamling har fått! På två dygn har nästan 200 personer i Malmö skrivit under den. Igår fick jag ett mejl från Malmö stad där det stod: ”Ditt initiativ har uppnått 100 stödsignaturer och skickats till berörd nämnd för behandling.” Nu är vi många föräldrar till barn i grundsärskolan som håller andan och inväntar grundskolenämndens svar.
Fortsätt läsaDet finns ett citat som så klockrent beskriver vardagen som NPF-förälder: ”An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from know all hell could break loose.” Så är det, humöret och situationen kan svänga otroligt snabbt. Idyll till kaos på ett ögonblick. Så man vilar aldrig helt, radarn och skannern är alltid på. Vårt kaos är ofta av tre olika typer. 1 – Linus får ett nej, vilket leder till ilskekaoset. 2 – Tvång, trötthet och överkänslighet av sinnesintryck i kombination, vilket leder till panik- och tårarkaoset. 3 – En glad känsla slår över i speed- och spinnkaoset. Det senaste hade vi ikväll.
Fortsätt läsaHej Malmö stad och Serviceförvaltningen! Vi har tagit del av ert förslag till beslut där ensamåkning avslås och där krav ställs på att Linus ska ha en vuxen med sig i färdtjänsten. Vi motsätter oss båda dessa beslut och anser att de bryter mot barnkonventionen som numera är lag i Sverige. Vi menar att detta är en felaktig bedömning och att Linus hade kunnat resa säkert på egen hand om han fick ensamåkning. Vi anser också att avslaget gör att vi som familj inte kommer att kunna utnyttja alla hans dygn på korttidsboende som ligger under lov/studiedagar, eftersom Malmö stad inte kör skoltaxi då.
Fortsätt läsaEtt barn som behöver särskola blir placerad där lämplig och ledig plats finns i staden, vilket alltså kan vara långt ifrån hemmet. Det gör inget eftersom barnet får skoltaxi. Tills det blir lov, studiedag, eller lovdag – då kör inte skoltaxin eftersom det anses vara just SKOLtaxi. Men de här barnen, oavsett ålder, kan inte vara ensamma hemma, hos mor- eller farföräldrar eller hos en kompis. Vi föräldrar kan inte arbeta hemifrån med barnet hemma eftersom de behöver konstant tillsyn och omvårdnad. Barnen behöver sitt fritids och vi föräldrar behöver vår barnomsorg för att kunna arbeta – under hela skoltiden. Ja, för detta kommer kanske som en överraskning, men vi NPF-föräldrar har inte 16 veckors semester. Vi måste arbeta och då blir avståndet till skolan plötsligt ett problem.
Linus skola ligger på andra sidan stan och att köra bil t/r 1,2 mil genom rusningstrafik två gånger om dagen tillför verkligen en extra onödig belastning för oss i en redan ansträngd vardag som det innebär att ha barn med särskilda behov. Jag fick tips om att barn kan få färdtjänst till fritids dessa veckor, så jag ansökte. Samtalet med handläggaren lämnade mig uppgiven och rejält upprörd. Absolut inte på den trevliga handläggaren, utan på ett system där dessa barn och ungdomar uppenbarligen tappats bort.
Fortsätt läsaJust nu funderar jag på mitt bokomslag till Marionettmamman. Det är så svårt! Dessutom är det här med färg en hel vetenskap – hur de ser ut på datorn, mobilen, i tryck… Gå gärna in och rösta eller kom med tips på min instagram @Dans_med_svara_steg !
Fortsätt läsaDet är en rejäl utmaning att motivera ett barn som Linus, med autism, ADHD och en intellektuell funktionsnedsättning, att testa en ny färdighet eller svara på lärande frågor. Han är så fullständigt styrd av sina impulser och intressen. Han vill sällan göra något på mitt initiativ, det ska komma från honom. Blir det sedan det minsta för svårt, tappar han fokus och viljan att fortsätta direkt. Det gäller det att lägga ribban lagom högt, hjälpa så pass mycket att det går bra och sedan överösa honom med beröm. Ett barn som lyckas, vill oftast prova igen.
Fortsätt läsaNär man är NPF-förälder är dalarna så branta och hala samtidigt som man liksom lätt flyger upp på topparna när möjligheten öppnar sig. Snabba svängningar mellan total orkeslöshet och genuin lycka. Det är som att allt jag hanterat, sörjt, alla tuffa situationer…det ligger liksom gömt och pyr inom mig och när något nytt jobbigt eskalerar rinner det snabbt över. Man faller så handlöst ner för branten direkt, ner till uppgivenheten, sorgen, rädslan, oron och ledsenheten.
Senhösten/december har varit där, långt nedanför branten. Linus har varit helt ur balans och det har fullständigt dränerat oss. Jag har tassat på tå, varit på helspänn och ständigt beredd på det värsta. Så många bisarrt tuffa situationer, så mycket tårar från både honom och mig. Vissa kvällar när Linus varit uppe och kissat vid 22-tiden och jag krupit ner bredvid honom, har jag legat och verkligen försökt att andas så tyst som möjligt. Livrädd att minst ljud ska trigga igång honom. Livrädd för ett nytt långt sammanbrott. Livrädd för timmar i ständig strid i natten. Livrädd för intensiteten i hans känslor. Orken är bara slut, inte en enda gång till… Allt kommer tillbaka – sommarens kaos, förra hösten kaos, allt finns kvar i mig.
Fortsätt läsaSå var ytterligare ett år slut. Ett tufft år, där är vi alla överens. För oss var inte det svåraste 2020 själva pandemin. Många beklagar sig över det tråkiga och jobbiga i att inte kunna resa, att behöva vara mycket hemma, inte få ha bjudningar, träffa hela släkten, fira jul med andra osv. Vissa förstår inte allvaret och gör ovan saker i alla fall trots avrådan från Folkhälsomyndigheten. Det provocerar mig. Så lever vi i princip alltid, välkommen till en lightvariant av vårt liv. För oss blev den stora skillnaden 2020 att mycket avlastning fick avbokas vid minsta tecken på förkylning. Att Linus fått vara hemma från skolan några rundor för lätta symtom. Mer hemmaliv. Mindre hjälp.
Året har varit intensivt. Dränerande. En sommarsemester som lämnade mig balanserande på kanten till utmattning. Mycket tvång och svåra beteenden att ständigt parera och hantera. Otaliga sammanbrott för både Linus och mig. Nu håller vi på att justera medicineringen vilket jag hoppas ska ge ett bättre 2021.
Fortsätt läsa
Dans med svåra steg 