”Little darling, the smiles returning to the faces.Little darling, it feels like years since it’s been here.Here comes the sun, here comes the sun.And I say it’s all right!” /Beatles Tre riktigt bra dagar har vi haft nu så jag måste passa på att skriva en liten uppdatering medan den här goa känslan sitter i!
Tanken på att skriva en bok om de erfarenheter som jag fått de senaste åren har funnits där länge, men jag har alltid snabbt konstaterat att det varit otänkbart då både tid och ork är en stor bristvara i mitt liv. Men förra sommaren slog det mig: Jag har ju nästan redan skrivit en bok! …
Den lilla tid som är över just nu går till mitt bokprojekt, men här kommer en liten lägesuppdatering om livet – om sommarplanering, kortis, försämrad epilepsi och medicinjusteringar.
Efter att Linus hade fått epilepsi 2014 kom jag över nätet i kontakt med andra föräldrar i liknande situation och en av dem var Anna Lund. Jag har följt henne via Instagram sedan dess. För nån månad sedan insåg vi att vi just nu kämpar med samma fråga mot våra respektive kommuner och vi bestämde …
Igår hörde jag ett kort reportage på P4 som hette ”Ska särskolor ha förskoleklass?” och reportaget lyfte på ett lock som jag har försökt spika igen de senaste tre åren eftersom det bara gör mig ledsen. Ni kan lyssna på reportaget HÄR. Liberalerna anser att barnen i särskolan borde få förskoleklass som alla andra barn …
I februari 2020 skrev jag: ”Korttidsboende… Ett ord som länge fick magen att bara vända sig. Jag har värjt mig, inte ens velat diskutera det. Det bara går inte – lämna bort sitt barn… Lämna bort MITT älskade barn – för att vila eller göra något roligt? Det har känts som så fel, som ett …
Imorgon är det världsautismdagen och jag såg nyss en film som austismförbundet gjort om autismens många ansikten. Den var bra och viktig för det är verkligen så – alla är vi helt unika, oavsett om man har autism eller inte. Men, det som slår mig är att jag inte känner igen mig.
Livet med ett barn som har olika funktionsnedsättningar innebär många ansökningar om till exempel färdtjänst, avlösare, korttidsboende, omvårdnadsbidrag. Nyansökningar och förnyade ansökningar när ett beslut löpt ut. Som om funktionsnedsättningarna magiskt försvunnit. Man får berätta om sitt liv och sitt barns svårigheter för nya främlingar inom sjukvården, kommunen och Försäkringskassan gång på gång. Det är …
Jag är så glad för stödet min namninsamling har fått! På två dygn har nästan 200 personer i Malmö skrivit under den. Igår fick jag ett mejl från Malmö stad där det stod: ”Ditt initiativ har uppnått 100 stödsignaturer och skickats till berörd nämnd för behandling.” Nu är vi många föräldrar till barn i grundsärskolan …
Det finns ett citat som så klockrent beskriver vardagen som NPF-förälder: ”An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from know all hell could break loose.” Så är det, …
Dans med svåra steg 