Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark …
Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är …
Linus är inlagd igen. Det senaste dygnet har vi fått bryta anfall tre gånger med en akutmedicin. Det är obehagligt att se ögonen skela runt åt olika håll, att inte få riktigt kontakt med sitt barn. Jag var mentalt förberedd nu, jag är lugn utåt genom allt. Jag är Linus trygghet. Men inombords är det inte lugnt. …
Veckan då sommarvärmen kom blev för oss en tuff vecka då den lömska epilepsin bytte skepnad. Egentligen började allt förra veckan. Linus fick allt fler anfall och förskolan berättade att ögonen skelade och snurrade. Jag tog nog inte riktigt in det, förstod inte fullt ut. I onsdags var jag på ett möte ute i Västra …
Jag skriver sällan om epilepsin längre. Det känns bara som ett så negativt kapitel, men jag tänker att det nog är dags för en uppdatering kring hur det går med Linus epilepsi. Det är nu exakt tre år sedan han fick epilepsi, knappt en månad efter sin 2-årsdag. Mitt allra första blogginlägg handlade om just …
Imorgon är det internationella epilepsidagen – den infaller alltid andra måndagen i februari. Den hade jag aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”, det gjorde jag innan. Nu vet jag att det finns många olika typer av epilepsianfall. …
Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”: ”Jag letar mönster i gatan Ibland så ser jag nåt system Ibland så ser jag vart jag skulle Ibland så ser jag bara sten Det fanns en spricka Där solen tog sig in Där vi andades nått nytt Och där våren ömsar skinn Och när jag lagt mig ner hos …
Här satt jag igår kväll och skrev önskelista, men inte till tomten utan till en LSS-handläggare. Det har suttit långt inne. Jag minns när jag satt hos läkaren och psykologen på BUP och precis fått veta Linus autismdiagnos och de med bestämdhet sa ”Nu kontaktar du LSS-handläggare med en gång. Ni kommer att ha det …
Nu närmar sig julen och idag åkte julstjärnor och adventsljusstakar fram. December är en utmaningarnas månad. Det är mycket att fixa inför julen och dessutom fyller Hannah år veckan innan. Vi pyntar som vanligt och sen gäller det att bevaka. Linus blir så klart triggad av att det kommer fram nya saker. Han pillar, flyttar …
När vi satte in Lamictal skulle Linus ha tre epilepsimediciner tills återbesöket i juli. Då var förhoppningen att vi skulle testa att ta bort Frisium helt. Tyvärr gjorde detta att han blev försämrad under en flera veckor lång period. Inte epilepsin utan autismen. Hans smaksinne verkade förstärkt eller ur balans och han slutade äta det …
Dans med svåra steg 