Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”:
”Jag letar mönster i gatan
Ibland så ser jag nåt system
Ibland så ser jag vart jag skulle
Ibland så ser jag bara sten
Det fanns en spricka
Där solen tog sig in
Där vi andades nått nytt
Och där våren ömsar skinn
Och när jag lagt mig ner hos dig inatt
Så säg att allt är bra
Det har vart en lång dag…”
Ja, det har varit många långa riktigt tuffa dagar i december – MEN – nu har det ljusnat!
Jag tror vi märkte att Linus förändrades i mitten/slutet av november. Det blev allt svårare att få till någon träning, han var mer uppvarvad, det blev allt mer tvång/fixeringar, känsloexplosioner, kortare stubin m.m. Även hans eksem blev värre, vilket kan bero på den trötthet/stress han kände (dessutom tillkom röda prickar och fläckar som nog var en medicinbiverkning). När vi sedan höjde hans Lamictal som vi trappat upp långsamt sedan tidig sommar, blev det kaos. Det var som att han hade konstant myror i kroppen och speed i huvudet – speed som fullständigt blockerade hans tankar och det som är ”han”. Det har varit väldigt påfrestande och uttröttande. Det har blivit många tårar och jag har känt mig fullständigt maktlös. Vissa situationer har varit så tuffa och svåra att hantera att både jag och Linus varit mentalt slut efter. Till slut sänkte jag på eget bevåg hans medicin. När jag sedan fick kontakt med hans nya läkare fick jag bekräftat att det varit rätt att sänka och vi backade ytterligare ett steg direkt. Efter nya märkliga utslag i ansiktet, sattes Lamcital ut helt. Och nu har vi vår Linus tillbaka!
Det är ju inte så att livet då vips blir en enkel dans på rosor. Linus autism påverkar vår vardag konstant, hela tiden, men de utmaningarna kan jag ta betydligt bättre. Jag har återfått en känsla av hyfsad kontroll. Det kommer pauser. Vi har så många jättefina stunder tillsammans varje dag. Då fixar jag det andra. Vi andas ut. Vi njuter av att se Linus återhämta sig och komma tillbaka. Utvecklingen har börjat spraka igen.
December har förutom detta kaos innehållit en Stockholmsresa med Linus, blodprovstagning, Hannahs gymnastikuppvisning, Linus gymnastikavslutning, tre telefontider med läkare, öppet hus på skolan, Lucia på förskolan, möte med förskola/Hab, dansuppvisning, Hannahs 8-årsdag, barnkalas och en veckas magsjuka som vandrade över oss alla. Ja, och så julförberedelser så klart! Den 23:e var både jag och Jocke friska. Då gav vi järnet med städ, handling och matlagning.
Julaftons morgon började lite stimmigt. Att komma ner på morgonen och mötas av massa paket under granen blev för mycket för Linus. Det är ju positiva känslor, men liksom för starka. Han blev uppvarvad, körde sin sparkbil i full fräs rakt in i gran och paket två gånger, sparkade fotboll med en julklapp, klättrade upp på de stolar Hannah ställt upp som skyddsmur och kastade sig in i granen, drog iväg glitter, tacklade granen…allt medans storasyster så klart blev mycket upprörd och stressad. Men när han väl landat i situationen gick det faktiskt bra resten av dagen! Han smög dit och försökte knipa nån paket ibland, men han var lugn. Jag kan liksom förstå hans reaktion, jag ser numera vad den bottnar i.
På julaftons förmiddag åkte vi till Folkets park. Linus fick åka skridsko för första gången och han kände sig nog väldigt stor och stolt. Mina muskler fick jobba hårt och konstant ;D Men det var det värt! Sen fick Linus mat i lugn och ro, samma som han brukar äta. Lyckades därefter sälja in tanken att leka ensam på rummet en stund i synk med att vi andra skulle äta julbord. Linus hade fått en biltvätt av mormor och morfar och biltvättar är ju hans stora passion i livet så lyckan var total.
Vi hann nästan äta klart innan han kallade. ”Mamma kom och titta vad jag har gjort!” ropade han med väldigt stolt stämma. Väl uppe visade han hur fint han MÅLAT på sin polisbil. Hur nu en penna kommit in på hans rum – BIG no no! Slängde en snabb titt i rummet, inget mer målat. Vi går ner och han slår sig faktiskt ner vid bordet och äter lite ost med oss. ”Har du målat någon annanstans?” hör jag Jocke fråga när jag är i köket. ”Ja, på sängen!” deklarerar Linus nöjt. Jocke var uppe på övervåningen på tre sekunder tror jag. Jo då, säng, vägg och diverse leksaker inklusive taket på sin nya biltvätt hade han dekorerat. Nu hade vi tur, det gick att ta bort!!
Sen blev det Kalle på TV och Linus fick godis – något han faktiskt aldrig får annars. Vilken högtidsstund! Han var otroligt nöjd. Just nu har han ett tvång att alltid måste spara den sista biten av allt, men han lyckades förhandla sig till fler små chokladtomtar av Hannah så fort han bara hade en kvar, så att han alltid hade en kvar att ”spara”. Han har en extremt förstående och snäll syster måste jag säga. Därefter kom tomten (jag iklädd en alldeles för stor tomtedräkt)! Linus var exalterad och lite blyg på samma gång. Det glittrade i ögonen. Vi pratade och kramades. Han genomskådade mig aldrig 😀
Efter julklapparna lekte Linus och Jocke med hans nya mini-bilbana. Det var en hit och han satt fokuserat med och lekte en bra stund. Men sen var energin slut och det slog över. Han bara sprang runt och vi såg att olyckan var nära. En redan dålig kroppskontroll, satt ur spel. Man liksom vet vad som kommer hända, men det går inte att få stopp. Linus springer ut mot köket och vi hör bara PANG. Inser att han flugit rätt in i bordet. Jag ser Linus hålla handen för pannan och jag springer förbi honom och direkt till frysen och is-gelekudden. Vi hade tur, det gick inte hål! Nu har Linus ett blåmärke och ett rött streck rakt över pannan där bordskanten slog i. Sen la sig lugnet. När Linus somnat spelade vi spel med Hannah. Det var två väldigt nöjda barn somnade snabbt den dagen.
Linus ska få vara ledig tills efter trettonhelgen. Jag hoppas att det kommer göra fortsatt gott. Idag har jag njutit av att alla måsten är borta. Nu ska vi återhämta oss, ladda om och mysa. Vi ska försöka ”börja om” med det som Linus backade/slutade med under stökiga december. Nya tag. Följa spiralen uppåt. Det ljusnar. Äntligen!!
Dans med svåra steg 