Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

December är här – en favoritmånad för många barn. Så mycket spänning, förväntan, härliga sånger, lussefirande, pyntande och pysslande. För ett barn med autism kan däremot december vara en stressande månad med ökad oro. Tänk dig att du ogillar förändring och gillar det förutsägbara och rutiner. Tänk sen på allt som vi gör annorlunda och förändrar i december…. Tänkte skriva lite om vår jul och de anpassningar vi gör.

Förväntan & längtan: Det är fint att tänka på allt kul vi har framför oss i december. Hannah längtar och känner en härlig spänning. Men har man en rejält nedsatt föreställningsförmåga leder prat om allt vi ska göra bara till stress, press och förvirring. Här gäller det att välja vad vi berättar och välja när vi berättar det. I Linus fall har vi ganska kort framförhållning.

Lucia: Helt plötsligt sjungs det nya sånger på förskolan och man ska dessutom stå och sjunga på ett visst (ovant) sätt. Vi får väl se hur det går i år… 2014 satt han i mitt knä och öppnade inte munnen, smått chockad över alla människor. 2015 var det Linus som chockade mig genom att tåga in med kompisarna och sjunga två hela sånger, innan han deklarerade att han skulle leka istället. Jag var så stolt! I år sjunger han sångerna hemma spontant lite då och då. Han tycker det är roligt, när han vill. Han har valt en snögubbe-onepiece i affären framför tomte- och pepparkakasdräkter. Antar att dagsformen kommer avgöra. Jag har inga förväntningar, men hoppas så klart…det är ju så fint! Jag tycker att det är bra att Linus förskola lagt firandet på eftermiddagen. På så vis kan hans dag bli som vanligt och efter firandet går vi hem och vilar.

Tänk dig ett autistiskt barn som är extremt beroende av samma rutiner och inte kan förstå vad Lucia innebär. Tänk dig detta barn komma till förskolan på morgonen och möts av massor med människor, ljud, dofter och helt andra rutiner. Dessutom med en förväntan att barnet ska klä på sig annorlunda kläder och uppträda. Jag läste en klockren beskrivning av det kaos detta barn kan uppleva på Lucia – du kan ta del av det här.

Julbak: Gjorde ett tappert försök till pepparkaksbak i söndags. Linus kom direkt på att degen var god och efter att ha gjort en ynka egen pepparkaka, började han springa i väg med degen för att äta upp den i avskildhet, något som stressade storasyster rejält. Även Hannahs stora stjärna som väntade på gräddning strök med tyvärr. Hannah blir ledsen, Linus får gå upp med Jocke och sen bakade vi klart med ett mycket missnöjt soundtrack från ovanvåningen. Jag kände att det julmys jag så gärna vill ge Hannah var obefintligt, men hon verkade tycka att vi hade det kul ändå. Hon fick ju baka 😀 Jag tänker att jag och Hannah bakar mer själva en annan dag.

Julpynt & ljus: Tända ljus triggar honom. Det är som att trycka på en knapp. Linus skakar antingen bordet eller kastar sig över för att konstant blåsa på dem (helt utan säkerhetstänk). Därför kör vi batteridrivna ljus i årets adventsljusstake. Jag envisas med att julpynta. Både jag och Hannah älskar det och det får väl finnas någon gräns på anpassningarna…? Min går där 🙂  Men pyntet har det inte lätt. Vet inte hur många gånger våra adventsstakar och stjärnor i fönstrena dunkats in i fönsterglaset. Snart kommer tomtarna. Då gäller reglen ”Inget i porslin i fönstrena”. När vi handlade för två veckor sen hittade jag så fina ljuslyktor i glas. Jocke tittade skeptiskt på dem. Verkligen – glas? Jag köpte dem och ställde dem på en låg bokhylla. I söndags när Linus höll på att välta hela bokhyllan, åkte de i golvet. Så nu finns det bara en kvar – vi får se om den överlever till jul.

Julkalendern på TV: Linus gillar att se samma program gång på gång, helst på Youtube eller Netflix så att han kan spola tillbaka och se samma scen flera gånger. En ny serie på TV är totalt ointressant. Därför har vi gjort det till vår mysstund efter att Linus har somnat. Då tänder vi ljus, fikar och kollar tillsammans alla tre. En fin stund med bara Hannah.

Adventskalender: Vilket svårt koncept att förstå! Kul att öppna, men varför bara en? Förra året upplevde vi  att hans adventskalender (som vi köpt till honom för att det ”ska” man väl), bara stressade honom. Det slutade ganska snabbt med att han rev sönder den. Chokladkalender har vi också testat. Det blir snabbt en fixering. Utan direkt tidsuppfattning blir konceptet bara frustrerande med 1000 frågor om choklad som följd. Nä, allt detta mår nog Linus bäst utan. Socker också för den delen. Så i år ligger Hannahs alla kalendrar gömda uppe på ett skåp och får endast plockas ner efter att Linus somnat. Det man inte vet existerar, kan man inte sakna.

Julgran: Julgranar i affärer är sååå fina och spännande. Linus vill klappa så fort han ser en just nu. Men när julgranen väl står hemma är det som en blinkande trigger. Det gnistrar, glimmar och lockar. Låg impulskontroll, inget risktänk eller förståelse av konsekvenser och ganska klumpiga häfta rörelser på det…tjo! Men för mig och Hannah är granen viktig, så är det bara. I år ska vi flytta på matsalsbordet som står bredvid, så att det står ut från väggen. Då går det inte att springa runt bordet och tackla granen på vägen.

Paket: Ni som följt Linus resa ett tag vet att han hade paket-skräck fram till sin 3-årsdag. Han förstod helt enkelt inte vad det innebar och det okända är skrämmande. Detta är inte helt ovanligt för barn med autism. Jag minns en jul då vi var hemma hos min bror och Linus flydde fältet när klapparna skulle öppnas. Kvar satt vi och undrade vem av oss som skulle missa när Hannah öppnade sina julklappar. Om vi väl fick honom att titta när vi öppnade en, ville han bara leka med den saken sen – ointresserad av resten.

Men nu, NU är det annorlunda! Linus fullkomligt älskar paket. Även ordet ”överraskning” betyder paket för Linus. Det går inte att säga att han ska få en överraskning om det inte är ett paket. Då blir besvikelsen stor. Vi lägger fram paketen natten mot julafton, ett måste för Hannahs skull. Så julafton är det punktmarkering som gäller. Han har redan hittat och öppnat en kusins paket… 😀

Tomte: Okänd gestalt – bäst att ignorera. Det var Linus tidigare strategi. Jag minns julen då han var nästan tre år och tomten kom in. Linus tittade upp och sa ”Hej” lite nonchalant, vände ryggen till och började mecka med sin bil, haha! Vägrade sen befatta sig mer med det spektaklet. Nu däremot är det en figur han är van vid och i fjol tyckte han att det var riktigt spännande. Det blir roligt på julafton!

Kalle Ankas jul: Linus tittar som sagt på samma program gång på gång, gärna samma scen flera gånger. Ett nytt program lockar inte, möjligtvis den stund han får äta en chokladtomte samtidigt. Nä, jag tror vi sätter honom med plattan och hörlurar bredvid. En av hans stora favoriter är spanska ”Un navidad sin Pluto” – det kan ju passa bra.

Julmat: Linus äter bara ett fåtal rätter. Han är väldigt känslig för nya smaker, dofter och konsistenser. Något spännande julbord tänker vi inte ens testa. Han får sin favorit, som vanligt, så är han nöjd.

Jul med familjen: Klart jag gärna skulle fira julafton med min familj som vi brukade göra och Hannah älskar ju att träffa kusinerna, men just nu känner vi inte att det fungerar. Vi kan inte slappna av borta. Det blir bara att jaga vår snabba vessla konstant och han blir arg/ledsen då vi begränsar honom. Linus är lugnast när vi är hemma, bara vi. Så har vi gjort de senaste två åren och så gör vi även i år. Det har blivit riktigt mysiga julaftnar, utan krav och stress för Linus.

Vi har inte bestämt vad vi ska göra på julaftons förmiddag än. 2014 åkte vi skridsko och 2015 var vi på lekplats i Pildammsparken. Allt blir vad man gör det till. Jag hoppas och tror att vi ska få till en mysig julafton för både Hannah och Linus även i år!

IMG_20151225_221625

Julaftons morgon 2015

En reaktion på ”Jul, jul, strålande jul…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: