Jag skriver sällan om epilepsin längre. Det känns bara som ett så negativt kapitel, men jag tänker att det nog är dags för en uppdatering kring hur det går med Linus epilepsi.
Det är nu exakt tre år sedan han fick epilepsi, knappt en månad efter sin 2-årsdag. Mitt allra första blogginlägg handlade om just hur det gick till när vi upptäckte det. Jag hade aldrig kunnat drömma om då att vi skulle stå här idag, tre år senare, med fortsatta dagliga anfall. Linus epilepsi är minst sagt svårbehandlad och han vet inget annat än att man får anfall varje dag. Just nu behandlas han med maxdos Ergenyl – den sjätte medicinen vi testar. Hans senaste EEG var oförändrat; inte bättre men inte heller sämre. Han har ganska mycket epileptisk aktivitet under sömnen.
Linus har just nu 2-3 anfall om dagen. Anfallen är ca 4-8 minuter långa. Han blir osammanhängande och vill bara prata oavbrutet om samma sak och upprepa samma ologiska frågor. Vi måste svara honom om och om igen. Blicken är lite annorlunda och han kan vara som småskakig. Just nu har han oftast inte ryck i kroppen, bara enstaka, så jag tänker att medicinen ändå har en effekt. På kvällen när han sovit en stund och på morgonen innan han vaknar har han ofta några minuter med tyngre andning och flera ryck i kroppen eller armar/ben. Jag känner dem. Ligger och funderar; vanliga sömnryck eller anfall i sömnen?
Tydligen kan barn med autism vara svårare att behandla. Hjärnan verkar vara känsligare och de får lättare biverkningar. Vi har flera perioder fått uppleva hur medicinerna påverkat Linus tänk och beteende rejält, hur han stängt in sig som i en bubbla, varit uppvarvad till 1000 eller hur den redan korta stubinen blivit obefintligt. Riktigt tuffa perioder då vi saknat den underbara Linus vi känner så ofantligt. För vi vet vem han är och vad som står för annat. Jag är övertygad om att epilepsin påverkar hans välmående, lugn/oro och beteende en hel del. Jag tror att kombinationen epilepsi och autism är väldigt negativ för honom. De påverkar varandra. Vi fasar för varje ny medicin som ska testas, samtidigt som vi så klart vill att han ska slippa anfallen. Hoppet finns där, men det är inte så stort längre. I mitten av maj ska vi få komma till en neurolog i Lund för första gången.
Linus blir allt mer medveten om sin epilepsi. För ca ett halvår sedan började han kunna berätta när ett anfall släppte. ”Jag har lite anfall” sa han innan han sprang vidare och lekte. Nu säger han ganska ofta till precis innan. Han säger ”Kom! Vi ska prata om anfallet”. Han kan inte svara på en öppen fråga om hur det känns. Testade nyligen att ge olika förslag istället. Jag sa ”Hur känns det när du får anfall? Kittlas det? Sticker det? Gör det ont? Är det skönt?”. Hans svar var ”Jobbigt”.
Jag registrerar numera alla anfall i appen Epilepsy Journal. Hittills i april är 52 anfall registrerade. Jag är evigt tacksam för att det inte är kramper. Den oron är inte alls lika stark som tidigare, men finns i bakgrunden. Jag har lärt mig att inte tänka för mycket på epilepsin. På något sätt har det ju blivit ”vardag”. Men visst finns det tankar, teorier och funderingar som aldrig slutar snurra. En frustration och en oro som skaver. Jag vill inget hellre än att Linus ska slippa att ha epilepsi som en ständig följeslagare i vardagen. Håll tummarna för honom ❤
Dans med svåra steg 