När jag sitter i ett mörkt rum med lugn klassisk musik och väntar på att Linus ska somna, hinner jag tänka en del. Jag har funderat en del sista veckan på varför jag inte slutar känna mig ledsen för Linus epilepsi. Det borde ju inte vara så svårt; det är ingen dödlig sjukdom, bearbeta och move on tänker jag! Idag slog det mig, jag har nog faktiskt bearbetat och accepterat att han fått epilepsi men det gör det inte mindre jobbigt att se sitt älskade barn må dåligt. Vad det än beror på. Förra veckan när Linus var lite bättre mådde jag bättre. Denna veckan är det dagliga anfall och kraftigare förkänningar då han blir ledsen. Då blir jag ledsen. Önskar att han ville kura ihop sig i min famn. Att jag fick hålla om honom tills han kände sig bra. Men när han mår dåligt vill han inte vara nära.
”Hur är Linus?” frågade epilepsisköterskan mig sist. Den frågan har hängt sig kvar hos mig. För jag blev liksom osäker för en kort sekund och det kändes hemskt. Vad är vad? Vilka beteenden är biverkningar, vilka beror på epilepsin och vilka är verkligen Linus? Hur hade Linus varit idag som 2,5-åring om han aldrig fått epilepsin? Det kommer jag aldrig veta. Jag läste biverkningslistan till hans medicin igår. Exempel på vanliga biverkningar är sömnighet, huvudvärk, förlorad aptit, depression, fientlighet eller aggression, ångest, sömnlöshet, nervositet eller irritabilitet, balansstörningar, yrsel, vertigo (känsla av rotation), magbesvär, kraftlöshet/utmattning… Usch för att behöva ge detta till sitt barn.
Jag vet i alla fall att han är en kille med stor passion för musik, dans, alla tekniska apparater och alla motorfordon. En som ser lösningar och som gillar fasta rutiner. Som så klart kan bli arg eller besviken, men sedan snabbt släpper det och går vidare. En rätt lugn kille egentligen, vars största idol är storasyster ❤ Älskade charmtroll, som vi älskar dig!
Dans med svåra steg 