Jag undrar om det finns barn med autism där det inte finns issues kring kläderna. Vad som ”hänger upp sig” är klart olika. Det kan handla om att barnet är hypersensitiv på huden så att minsta vecka och tvättlapp skaver. Barnet kan vara känsligt för hur olika material känns mot huden. Men Linus problem handlar om annat. Det är relaterat till fixeringar, hans ”hål-skräck” och att allt nytt eller annorlunda känns obehagligt för honom. ”Problem” är kanske fel ord – det är väl inget problem egentligen. Det är bara att anpassa så att kläderna känns bra. Fast jag som mamma kan tycka det känns meckigt. Hur ska då Linus optimala garderob se ut och varför?
Vardagen är intensiv. Jag slappnar aldrig riktigt av. Alltid redo på nästa storm. Ständig friktion, fixeringar, låsningar och upprepande frågor staplade på varandra in absurdum. Vi försöker stenhårt sätta de prioriterade gränserna och håller andan. För övrigt är vi är marionettfamiljen dansande efter jakten på lugn och en fungerande vardag. Han kämpar med starka känslor som gör honom så glittrande lycklig och underbar, men som också väcker ilska för allt och inget. Vissa dagar är bättre, andra sämre. Jag kan känna direkt på morgonen vilken typ av dag det är. Det handlar om dagsform helt enkelt. Vad som avgör dagsformen – jag vet inte! Värme, sömn, epilspin, annat? Men det märks direkt.
Syskonet bredvid våra små hjältar är precis lika mycket hjältar! Här är Linus fantastiska storasyster som kan honom så bra och har en ängels tålamod. Hon vet alla triggers och hon kan lugna, trösta och avleda ❤ Ibland är det hon som når fram när inte vi kan.
Linus fullkomligt älskar karuseller. När jag såg att Min stora dag hade ett sommarpaket med inträde på en nöjespark för hela familjen inklusive en hotellnatt, ansökte jag direkt – och han fick det! Man står alltid lite och tvekar annars. En heldag på en nöjespark kostar väldigt mycket pengar för en hel familj och vi vet aldrig om Linus har en dålig dag. Tänk om dagen fylls av sammanbrott för att han inte klarar all stimuli? Tänk om det blir en dålig epilepsidag? Hur länge orkar han? Det finns ju ingen NPF-försäkring – ”få pengar tillbaka om ni måste lämna efter två timmar eller om ditt barn inte kan tillgodose sig utbudet…”. Nu FICK vi en familjedag på Skara sommarland, nu fick det bära eller brista!
Med både glädje och nervositet bokade vi biljetter. Jag gjorde ett separat veckoschema så att Linus skulle förstå vad vi skulle göra – han förstår mycket bättre det han ser än det han hör. För att inte skapa oro väntade vi med att berätta om resan till dagen före avfärd.
Linus semestervecka: Skara sommarland och efterlängtade dagar hos mormor & morfar.
Vila. Återhämtning. Hur gör man nu igen? Vad är vila? Vad behöver jag? Hur ska jag göra för att sluta bli stressad över hur en paus ska utnyttjas på bästa sätt? Det är saker jag funderat över det senaste dygnet.
Ibland befinner sig rätt person på rätt plats för att kunna hjälpa en medmänniska. I förrgår var det jag som fick hjälp i ett tufft läge och idag var det jag som kunde hjälpa till när en pojke med autism rymde.
Just nu läser jag mycket på Instagram om en familj i Upplands Väsby som nekats fyra dygns korttidsboende i månaden – fyra dygn som de så desperat behöver. Pojken som är ca 8 år har svår autism med självskadebeteende och intellektuell funktionsnedsättning. Han behöver hjälp med allt och kan aldrig lämnas ensam. Han har en syster. Jag känner inte till mer detaljer, men det behöver jag inte för att kunna uttala mig. Jag vet, jag lever det livet.
Att ansöka om korttidsboende gör man som en förälder inte i första taget. Inte i andra, tredje eller fjärde heller. I flera år vände det sig i magen bara det kom upp som förslag. Trots att jag så otroligt mycket behövde pausen och vilan, brände tårarna så fort korttidsboende kom på tal. NEJ, var mitt svar. Att lämna bort sitt barn till främlingar. Att lita på dem – lita på att de förstår honom, ser honom, hjälper honom, ger rätt mediciner och har ständig tillsyn av honom – det görs inte lättvindigt! Och jag önskar så att alla biståndshandläggare som ska avgöra dessa familjers livssituationer förstod att när man väl ansöker –då har man för länge sedan passerat gränsen för vad man egentligen orkar.
Dessa starka känslor – för allt och inget – de ställer till det för Linus. En sko som krånglar, en reklamfilm i ett spel som inte stängs tillräckligt snabbt, ett gosedjur som faller ner på golvet, känslan av en droppe efter toalettbesök, en uppställd kudde som välter…vad som, allt griper direkt tag i honom och väcker jobbiga ilskna känslor, frustration eller panik. Intensitet beroende på dagsform. Det kan inte vara ett enkelt liv.
Högtider. Aldrig är vår ensamma bubbla mer kännbar än vid högtider. Stressen i magen börjar kännas veckan innan – vad ska vi göra?! Hade det bara varit jag och Jocke hade det varit lättare att acceptera vår ensamhet och inte snegla för mycket på vad andra gör, vilka de träffar, gemenskapen, de fina kransarna, de glada barnen och det vackert dukade bordet. Men vi har Hannah och min längtan att få ge henne allt det där, eller sorgen att inte kunna ge det, känns extra vid högtider.
Dans med svåra steg 