Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Barn med epilepsi som ständig följeslagare – nu samlar vi in pengar till forskningen!

monicabergenek

inga kommentarer

31 januari, 2022

Epilepsi – en sjukdom som cirka 81 000 personer lever med i Sverige varav cirka 10 000 är barn. En sjukdom som inte får så mycket plats i media, någon egen TV-gala eller som man ombeds avrunda uppåt i kassan för. Måndagen den 14 februari är det internationella epilepsidagen. Hur mycket pengar kan vi samla in tills dess?

Stöd insamlingen 💜 Länk till insamlingen via Hjärnfonden

Vad är epilepsi?
Epilepsi är ett symtom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så att olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte förklarade epilepsi så bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt, i fel filer och mot körriktningen. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall.

Fortsätt läsa

Tankar efter intervju i Nyhetsmorgon om felplacering i särskolan

monicabergenek

inga kommentarer

30 januari, 2022

I Nyhetsmorgon idag berättade en tjej om hennes mardrömslika uppväxt i särskolan. Hon berättar att hennes mamma (!) beskrev särskolan som ”bottenskrapet” och att hon då aldrig kunde bli något. Det är hemskt att hon blev felplacerad och kanske var särskolan då för 21 (!) år sen inte lika bra som idag…eller hade hon otur.

Men alltså, hur kan en förälder säga så till sitt barn?! Att särskolan är bottenskrapet?! Och varför lämna ett sådant uttalande oemotsagt i TV. Mammans hemska inställning känns som en lika stor story som att hon blev felplacerad. Nyhetsmorgon borde inte lämnat detta utan kommentar – som en sanning.

Fortsätt läsa

Livspussel med extra allt – livet som npf-förälder

monicabergenek

inga kommentarer

29 januari, 2022

Många föräldrar pratar om hur svårt det är att få ihop livspusslet. Det är inget mot vad det är när ett eller flera barn har omfattande funktionsnedsättningar. Allt som ingår i det ”vanliga” livet ska skötas som för alla andra. Man ska vara ”vanlig” förälder till eventuella syskon och försöka undvika att de drabbas av tröttheten och det uttömda tålamodet. Och inte att förglömma, sköta sitt vanliga arbete.

Fortsätt läsa

Den långa vägen till ett husdjur

monicabergenek

inga kommentarer

25 januari, 2022

Jag trodde aldrig vi skulle kunna göra det vi precis gjort – vi har skaffat katt! Igår fick Linus träffa henne för första gången. Ni anar inte vilken lång väg det varit hit. Mitt hjärta svämmar över med så mycket känslor.

Linus älskar djur men har inte kunnat hantera sina impulser. Varje gång han sett en katt, i flera år, har han vrålat och jagat den. Det såg nog roligt ut. Eller hade han fastnat i det beteendet och blev triggad när han såg en. Det är inte ofta jag känner skam, aldrig, förutom kring detta. Och kanske när han alltid tiggde pengar så fort han såg en äldre person… ;D

Han ville ju SÅ gärna gosa men har inte haft kontroll på sig själv. Förutom beteendet ovan har han ju yviga rörelser, snabba rörelser, konstanta rörelser, lite för högt tonfall… De flesta katter lägger benen på ryggen. Han har inte kunnat förstå eller följa instruktioner som att vänta in, backa och ta det lugnt. Det har varit så synd om honom. En stark längtan efter att få klappa och besvikelse när det aldrig går. Han kunde ju liksom inte förstå sambandet mellan hans eget beteende och att alla katter flydde. Han kunde inte bättre.

Fortsätt läsa

Skolskjutsuppropet i P4 Malmöhus!

monicabergenek

inga kommentarer

22 januari, 2022

I onsdags var jag med i radio live och pratade om #skolskjutsuppropet som jag och Anna Lund lämnade in till utbildningsdepartementet i december. Vi vill att rätten till skolskjuts för barn i särskola även ska innefatta fritidsverksamhet då föräldrarna arbetar.

Fortsätt läsa

Bedömning och beslut baserat på tillit eller intyg?

monicabergenek

inga kommentarer

16 januari, 2022

På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, inte någon från hab. Jag kan Linus innan och utan. Jag vet att om jag gör si så händer så, vad han kan och inte kan, vad han förstår och inte förstår osv. Men jag har börjat förstå att läkarintyget är det absolut viktigaste vid ansökan om omvårdnadsbidrag, färdtjänst, LSS-insats etc. Allt man redogör för ska styrkas. Om det bara stämmer överens till 95 %? Då är det läkarintyget som gäller. Ingen vidare fördjupning – hellre avslag.

Fortsätt läsa

Glappet mellan skolskjuts och färdtjänst där Linus sitter fast

monicabergenek

inga kommentarer

10 januari, 2022

Idag hade jag egentligen velat jobba, men tog semester för att slippa situationen kommunen satt oss i gällande skjuts till Linus.
– Malmö stad kör inte skolskjuts till och från fritids på lovdagar, trots att föräldrarna arbetar. Det är inget ”krav” enligt skollagen. Kommunen lägger sig på miniminivån och sparar pengar.
– Linus får bara åka färdtjänst om han har en ledsagare med sig, vilket vi inte har någon. Han hade kunnat åka färdtjänst utan ledsagare om han beviljades ensamåkning. Han har trots allt klarat att åka skoltaxi i 3,5 år… Men nej, ensamåkning är MYCKET svårt att få. Vad grunderna är för att beviljas ensamåkning kan dock inte redovisas.

Fortsätt läsa

Hur ska våra små superhjältar bli en valfråga?

monicabergenek

inga kommentarer

9 januari, 2022

Hjältar är vad våra barn är – både de med funktionsnedsättningar och supersyskonen. De borde vara högt prioriterade på den politiska agendan, men det känns som de står långt ner på listan. Att som politiker stenhårt kämpa för kostsamma satsningar för en liten skör grupp, där den stora massan inte ”vinner” något, är inte det hetaste för en politiker som vill vinna val.

Fortsätt läsa

Webbplats byggd med WordPress.com.