Dans med svåra steg

Syskon till barn med autism – världsautismdagen 2018

monicabergenek

2 april, 2018

Idag är det världsautismdagen. Dagen instiftades av FN 2007 med syftet att öka medvetenhet och kunskap om autism i samhället – samma syfte som jag har med min blogg. Inget barn med autism är det andra likt. Barnet kan sakna talat språk eller prata mest hela tiden, de kan undvika ögonkontakt eller vilja ha mycket ögonkontakt, de kan trivas bäst ensamma eller vara sociala, ha hög, normal eller låg IQ osv. Jag tror därför att det är otroligt viktigt att sprida en bredare bild av autism, så att inte barn med autism missas och förblir missförstådda. En diagnos ger föräldrar och förskola/skola rätt ”manual” så att säga. Dörren för rätt anpassningar och bemötande blir åtminstone möjlig. Jag tänkte först inte skriva idag, utan la ut en länk till fjolårets inlägg på bloggens Facebook-sida. Men nu ångrade jag mig. Jag vill uppmärksamma de fantastiska syskonen till barn med autism!

För tre år sedan (då vi bara visste att Linus hade epilepsi) skrev jag: ”När Linus började blir hyperaktiv/speedad i somras varvat med en ofantlig trötthet och dagliga anfall, gjorde vi som jag tror att de flesta hade gjort: huset fick bli hans frizon, här skulle det vara lugnt. Ingen onödig stimuli. Vi såg ju att han gick igång på allt. Detta var ju bara tillfälligt, skulle snart gå över. Så vad gjorde det om Hannah inte fick ta hem kompisar ett tag?

Men det gick inte över, det blev bättre och sämre dagar men inte bra. Tiden har gått och snart är det ett år sedan han fick epilepsi. Vi har varit trötta och bara haft fokus på lugn, lugn och åter lugn. Tills Hannah för två veckor sedan deklarerade att hon ville rensa bort sin Barbies. Varför undrade vi så klart. Jag får ju ändå aldrig ta hem en kompis, svarar Hannah. Vilken kallsup! Det kändes i hjärtat kan jag säga. Och vi insåg att livet är här och nu. Linus har sina behov, men det har Hannah också. Och vi måste hitta ett sätt så att båda har det bra och får sina behov tillfredsställda. Är man 6 år och kompisar har blivit en allt viktigare del av livet, vill man ta hem dem, visa sitt rum och leka tillsammans med sina leksaker. Så vi tänker om och ska hitta sätt så det blir bra för alla”.

Vår Hannah älskar sin bror otroligt mycket och hon är verkligen stolt över honom. Jag är övertygad om att hon genom Linus får ett försprång i förståelse för människors olika förutsättningar och en utvecklad magkänsla att bemöta personer utifrån behov. Men allt är inte en dans på rosor och hur vi än slår knut på oss själva, så påverkas hon även på sätt som vi inte vill. Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer på alla hennes spännande tankar, spela mer spel, diskutera mer, ha långa sammanhängande samtal, laga mat tillsammans, ha mer tålamod kvar, sitta med hennes skolarbete, snacka mer med hennes kompisar och vara nära mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon får för lite tid och uppmärksamhet av oss, när hon råkar hamna ”i skottlinjen” (tack och lov mycket mindre nu för tiden) eller inte hörs när hon försöker berätta något. När hon försöker och försöker, men vi hör bokstavligt talat alltså inte. Men vi gör så gott vi kan och mer kan vi inte. Jag vet innerst inne att jag säkert räcker till betydligt längre än min känsla säger.

Det är viktigt att vara medveten om att syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge Hannah egentid med oss båda. Hon ska bli lika sedd, fast hon inte tar samma plats. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går så hon förstår Linus ofta ologiska beteenden och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Tips, trix och feedback. Ibland slinker det även tyvärr ut irriterad orimlig feedback (”Du VET ju att du inte kan lämna <vad som helst> framme”). Jag tror att vi idag har hittat en bättre balans så att Linus får lugn och ro när han behöver det samtidigt som Hannah får leva ett så vanligt liv som möjligt för en 9-åring med kompisar och aktiviteter.

Visst kan hon bli ledsen eller arg på honom, konstigt vore det annars – hon är bara nio år. Tänk…nio år…och anpassar sig mycket dagligen, vet hur vissa saker bara måste vara, försöker vara förutseende och förebygga för hon kan honom så bra, hon ger sig fast hon vet att hon har rätt, sväljer protesten och vi ger varandra en menande blick istället, väntar på att få hjälp trots att hon var först, väntar på att få berätta/prata fast det var hennes tur, hon har kanske bättre tålamod än vissa vuxna och känner så mycket omtanke om sin lillebror. Fantastiska Hannah!

Vill du veta mer om autism?
1177
Webbutbildning om autism riktad till föräldrar till barn 0-6 år
e-autism – webbutbildning
Bilder från vardagen på Instagram: dans_med_svara_steg

En uppdatering efter en dryg månads paus!

monicabergenek

inga kommentarer

25 mars, 2018

Nu är det längesen jag skrev. Det har varit så otroligt mycket och jag har varit/är rejält trött. Här kommer en sammanfattning över en del av det jag pysslat med den senaste månaden:

Långtids-EEG: Vecka 9 var jag och Linus inlagda i Lund. Jag hade laddat upp med massor av blinkande mutor och ballonger. Det gick fantastiskt bra, över all förväntan. Linus har ju ingen direkt tidsuppfattning och konkreta ramar kan han acceptera. Vi klarade 96 timmar (!) instängda i ett rum, Linus med elektroder på huvudet, alla sladdar samlade i en ryggsäck på ryggen med en lång sladd fäst i väggen – alltid. Filmade dygnet runt, (fantastisk) personal på rummet alltid. En väldigt annorlunda situation. Det tog på verkligen på mina krafter, men vi fixade det. Linus är fantastisk när det väl gäller! Nu väntar vi på svar. Linus enda stora sammanbrott kom komiskt nog när elektroderna skulle tas av – han gillar ju inte när saker förändras eller tar slut…

Ritalinet utsatt: Linus var betydligt lugnare, inte lika impulsiv, han ritade så pennorna glödde och var inte alls lika uppvarvad i kropp och knopp. Vi njöt av detta! Men…han blev mindre social, tillbakadragen, lekte inte längre med kompisarna på förskolan och framför allt – tappade aptiten totalt. Detta fick mig tillslut att kontakta läkaren och be om att ta bort Ritalinet. Han åt frukost hemma, sen åt han inte förrän på kvällen. Drack nästan lika dåligt. Slutade med din lilla riktiga mat som annars står på menyn. Stopp i magen. En ständig kamp – otroligt stressande.

Nu har han varit utan Ritalin i ca 2 veckor. Vilken skillnad – på gott och ont! Han är gladare, mer social, leker mer, mycket mer bus och mys med Hannah igen och skrattar så han kiknar i massor. Samtidigt är vivrvelvinden tillbaka i hans huvud och kropp. Han har ro att rita i nån minut, är oftast i rörelse, högljudd och väldigt livlig. Vi är kluvna. Detta vilda är tålamodsdränerande samtidigt som vi njuter av att ha tillbaka vår glada urcharmiga Linus. Eventuellt ska vi testa något annat om några veckor, men just nu får hans kropp återhämta sig.

Maten: Under månaderna med Ritalin och matvägran stred jag för att Linus skulle få en dietistkontakt (hur det nu kunde behöva stridas för!). Han föll inte inom habiliteringens kriterium för dietist som hänvisade till vårdcentralen (VC), VC hade ingen kvar men får tydligen inte heller förskriva till barn och BVC hade ingen. Jag passade på att fråga om dietist när Linus gjorde sitt EEG och där fick vi snabb hjälp!

Dietisten konstaterade (precis som jag räknat ut hemma) att Linus långt ifrån täckte sitt energibehov per dag. Och då, tre dagar innan Ritalin togs bort när jag äntligen fått dietistkontakt på barnmedicin i Lund, fick jag besked om att Linus skulle få en dietist på Hab. Sen sattes Ritalinet ut, Linus började äta direkt och jag fick ringa och avboka dietisten som jag kämpat så för – nästan lite komiskt. Men inget är någonsin normalt eller lagom här hemma. Linus känner inte mättnad och vill äta otroliga mängder av de få saker han accepterar. Vi har snabbt ställt om från att kämpa för att få i honom näring till att strida om gränser som att man inte äter smör med sked och att man inte kan äta 15 köttbullar, mängder av creme fraiche, fil och mackor på samma gång. Även om jag vet att han måste vara ”mätt” är det svårt att stå emot när ens barn desperat skriker ”Jag är HUNGRIG!”.

Ostfixeringen: Linus har ju varit totalfixerad vid Jockes (dyra) veganska ost i säkert två år. Det är det enda pålägg han accepterat och det ska ligga två bitar på tallriken bredvid mackan och en skiva i Linus hand. Så långt hade det varit okej, men fixeringen spårade ur allt mer. Så fort han hade ätit bitarna bredvid skulle han ha nya och nya och nya – han kom aldrig till mackan. Vi försökte lära honom vad ”sista” är och sätta gränser, men det blev ett tvång som utlöste ångest och ilska varje gång vi satte ner foten. Till slut kände vi att vi inte kunde kaos två gånger om dagen pga. en ost och enda utvägen var att den försvann.

Linus går på det han ser – han kan inte än tänka abstrakt och t.ex. leta efter en gömd ost. Så vi placerade helt enkelt osten i en svart glasslåda och Jocke är noggrann med att aldrig ta fram den när Linus är i köket. Linus har ”letat” efter osten i kylen men tänker då inte på att man kan öppna lådor, att saker kan gömma sig där. Han accepterade att den var slut och har faktiskt inte frågat så mycket efter den. Däremot vägrar han annan ost eller pålägg. Tjockt lager smör ska det vara 😀 Väldigt skönt att slippa de konflikterna. Tvånget flyttade dock snabbt över till att det ska ligga ett stort russin bredvid filen istället och lite annat, men det är inget som i nuläget tagit överhand eller leder till utbrott. Vi är nöjda med vår lilla kupp ;D

Utdragna tänder: Ni som följt Linus ett tag vet att han slog i munnen rejält i somras med sex lösa tänder som resultat. De fastnade otroligt nog igen, men i februari dog den ena och blev grå. I tisdags var det dags för sedering och tandutdragning. Linus tillhörde så klart den lilla klick som snedtänder på den lugnande medicinen och blev helvild i vilorummet. Tandläkaren hävdade bestämt att han inte skulle minnas något eftersom Midzolan har den effekten. Ett traumatiskt tandläkarbesök följde…usch och fy 😦 Nu är båda framtänderna borta, Linus verkar ha glömt eländet men jag har inte riktigt lyckats skaka av mig känslan. Otroligt söt i sin gigantiska glugg är han iallafall!

Skolan: Här är jag faktiskt försiktigt positiv nu. Hab erbjöd oss att ta alla vårens tider vi hade för Linus träning m.m. till att istället tidigarelägga hans kognitionsutredning, vilket vi tacksamt tackade ja till. Ett svar på om Linus bör läsa enligt särskolans eller den vanliga läroplanen är guld värt för att Linus ska få en bra skolstart på rätt skola. Dessutom var ”Skolomårde autism” och pratade med förskolan om Linus i veckan – något de aldrig gör annars (de träder in då ordinarie skola signalerar att ett barn inte klarar vanlig klass). Detta är jag också väldigt glad för. Jag vägrar den vanliga gången: börja vanlig klass – misslyckas – byta. Nu verkar både Hab, förskolans specialpedagog och Skolområde autism överens om att Linus varken skulle må bra av eller klara en vanlig klass trots assistent. Eftersom varken skolvalet eller utredningen är klar, kan vi inte göra mer förrän i maj. Jag försöker lita på att det ska ordna sig.

Kognitiv utredning: Vi står precis i början av utredningen. Både vi och förskolan har fyllt i ett omfattande bedömningsformulär och Linus har träffat psykologen en gång. Det var livat. Några tester fick hon gjort tack vare godiset – en Smarties per uppgift – annars hade han inte medverkat alls. Fortsättning följer. Psykologen står inför en utmaning… 😀

Bad: Linus har börjat i habiliteringens badgrupp. Målet är inte att lära sig simma utan att få vattenvana, men även träning på att lyssna och delta i enkla gruppaktiviteter (koka kaffe, hoppa från kanten, sjunga en sång, ringlek t.ex.). Linus ÄLSKAR att bada och det blir mycket skratt i poolen, men han vägrar delta i gruppaktiviteter och lyssnar…sparsamt. Vild och högljudd, lycklig i sin egen bubbla. Jag undrar stilla varför vi alltid måste sticka ut, vara vildast och höras mest, men försöker att faktiskt njuta av hur roligt vi har tillsammans i vattnet.

Talkability: Jag har börjat en kurs på Hab i Lund som handlar om kommunikation och autism. Den riktar sig till föräldrar vars barn har ett ganska välutvecklat språk men behöver träna på att använda det rätt. Kommunikation är ju så mycket med än ord! Det är ögonkontakt, tolka ansiktsuttryck, kunna inleda och avsluta ett samtal på ett lämpligt sätt, kunna föra en ömsesidig dialog, lyssna, förstå det abstrakta, förstå det man hör, tolkningar osv. Många som träffar Linus ”luras” nog lite först av hur bra han pratar – hans faktiskt ganska stora begränsningar inom området kommunikation göms bakom alla fina ord han kan.

Även om Linus har mycket kvar att utveckla kring sin kommunikation och i samspelet med andra, så är det en av hans styrkor. Han har ett stort ordförråd, han gillar ögonkontakt och har förstått att han kan läsa av mycket information genom att titta på en människas ansiktsuttryck. Han är dessutom social och tar gärna kontakt med nya människor, men behöver lära sig hur man gör det på ett lämpligt sätt. Jag hoppas att kursen ska hjälpa oss att hjälpa honom! I mitt nästa inlägg ska jag skriva om det vi diskuterat hittills.

Ja detta var lite av det som hänt den senaste månaden. Nu ska det inte ta flera veckor innan jag skriver igen!

Trötta marionettdockor – om starka tvång och känslor

monicabergenek

1 kommentar

21 februari, 2018

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse.

För en utomstående är det säkert lätt att tänka ”men gör inte som han säger bara – det är ni som är vuxna och bestämmer”. Men starka tvång är kopplade till känslor – riktigt starka känslor och ångest. Om det inte ”känns rätt” för Linus blir han förtvivlat ledsen, jättearg eller får ett stort meltdown. När jag ser Linus få riktig ångest, den blicken, paniken…det bara vänder sig i magen.

Några sammanbrott hade vi klart kunnat leva med då och då, men inte precis hela tiden varje dag. Blir det ”fel” kan det låsa sig helt för Linus och då kanske man kommer till jobbet 1-2 timmar för sent eller kanske det inte blev något ätit den kvällen för Linus. Så för att få lite lugn och för att lyckas att få Linus dit vi vill (t.ex. äta lite) måste vi – till en viss gräns klart – följa Linus och anpassa, anpassa, anpassa. Några små exempel:

För att kunna äta måste alla tio ballonger som ligger under trappan ligga i soffan bredvid Linus – NU. En minut senare: Ta bort alla ballonger från soffan NU (blir arg om de ens syns).
Alla mjukisdjur ska hämtas och sitta runt Linus i soffan NU. Kort därefter: Ta bort dom!!!
Vill ha köttbullar (jag JUBLAR inombords och skyndar till köket). När de är klara och serveras: NEJ, fil och macka!
Två skivor ost på fatet bredvid mackan och en i handen. Som sedan glöms/förträngs – mer ost på fatet krävs NU x flera. Slutar inte sällan med att mackorna förblir orörda – utan ost på. Om det ändå vore ost med lite näring. Icke! Den ost han varit besatt av i två år är en vegansk ost med 0 protein och dyr som rysk kaviar.
Inga kuddar nära Linus i soffan – rensa snabbt när han sätter sig, annars flyger de.
Inga knappar, dra inte upp dragkedjan mer än till mitten, skon är inte åtdragen exakt rätt, overallen inte uppvikt i armarna, kragen på fleecen inte nervikt osv. Åtgärd NU!
Hämta en ”böjare” till handen – nej den känns fel, en annan!
”Håll den” säger han ofta om diverse pinnar och ”böjare”. Medan jag på fem sekunder avslutar/släpper det jag gör hinner han upprepa ”håll deeeen” x flera.
Alltid ta med något vid övergångar; när vi ska till förskolan, hem från förskolan, hem från Hab, gå upp eller gå ner osv. Och om man nu inte får ta med exakt den sak som han för stunden tänkt ta med sig…då är det kris.

Hela tiden, varje dag. Vi slår knut på oss själva för att undvika sammanbrott, men det är svårt att behålla lugnet utåt och lågaffektivt bemötande under hela dagen. Det är som att allt sparas och byggs upp inombords. När han bestämt avvisar köttbullarna han faktiskt ville ha, bygger min inre känsla på alla gånger köttbullarna kastats orörda trots att de var önskade. Jag tror det är därför jag känner mig så lättirriterad. Eller beror min inre trötthet på det som Jocke konstaterade ikväll efter matvägran, medicinvägran och när han inte ville sova för att han var arg för att vi inte hittade en specifik pärlplatta – ”Det är verkligen inget som går smidigt just nu”.

Vi försöker hitta den där gränsen för vad som kan tänkas vara ok och inte, hur långt kan vi ge med oss och anpassa och vilka gränser som är superviktiga att hålla på. Ofta måste man bestämma sig på två sekunder, tålamodet är kort. Vi måste läsa av hans dagsform. En bra dag förstår han mer och klarar mer motgång – då kan våra gränser vara snävare och vi kan utmana mer. En dålig dag måste vi hjälpa honom att inte bli helt tömd på energi. Då är inte uppfostran prio, utan att klara dagen utan för många mentala kraschar.

Tvång och fixeringar är verkligen utmanande , dessutom är det ju så mycket annat som stressar och oroar. Kanske inte så konstigt att jag känner mig så mentalt matt. Sliten. Jag inser att det här är omöjligt att hantera perfekt som förälder. Jag vet att ingen klarar det utan att den egna frustrationen ibland rinner över. Ändå kan jag känna mig så otroligt misslyckad när jag ger efter för 1000:e gången fast jag redan sagt nej, när ”sista ostbiten” inte alls blev den sista och framför allt – när jag blir arg och inte lyckas behålla det inombords. Men jag gör verkligen mitt bästa och det är viktigt att påminna sig själv varje dag om att:

Allt detta är klart tuffast och mest dränerande för Linus. Jag önskar honom en smidigare vardag. Jag önskar att han kunde få uppleva dagar som var enkla och okomplicerade. Vårt fantastiska charmtroll vars ögon gnistrar i extas så många gånger om dagen – trots allt!

Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

monicabergenek

inga kommentarer

14 februari, 2018

Då var skolvalet gjort igår. Ren chansning. Barn med uttalad npf-problematik är så uppenbart bortglömda i Malmö stads skolvalsystem. Allt bygger på att du ska välja skolor nära dig för att ha chans att komma in, men vi har ju andra kriterier. Hur stor är skolan och finns det extrarum där Linus kan få vara ensam och vila till exempel. Jag köper inte argumentet att alla skolor ska kunna och har skyldighet att anpassa vad som krävs. De kan vara olika lämpliga för honom beroende på storlek och tillgängliga lokaler. Hur skulle vi veta vilken av Malmös ca 70 skolor som var bäst för honom? Jag har kontaktat några med öppna frågor för att försöka ”pejla läget”.

”Hej! Jag har en liten go kille född 2012 som alltså ska börja f-klass till hösten. Han har autism, adhd, epilepsi och en utvecklingsförsening. På förskolan har han haft en heltidsresurs sedan han var drygt två år, något som han kommer att behöva ha även framöver. Vi ska nu välja skola…”.

Det är så orimligt att själv leta. Med den inledningen. Känslan i magen, i hjärtat. Jag kan liksom inte låta bli att tänka att ingen skola kommer att försöka övertala oss att välja just deras skola…det känns som jag kommer med ett stort ”problem” som ska lösas. Tung tanke, dum tanke. En hemsk tanke att ha om det absolut finaste jag har. Men den är där.

Vi valde till slut en skola som ligger långt ifrån oss, men som vi hört är bra med dessa barnen och där det även finns särskola, vilket vi tror är positivt för skolans ”tänk” och kunskap kring autism. Det är högst osannolikt att Linus kommer in där. Vi har satt upp två alternativa skolor, men faktiskt inte Hannahs skola som egentligen är den systemet tror och vill att vi ska välja. Hannahs skola ligger närmast och vi har syskonförtur, MEN den är stor, saknar utrymmen för en lugn stund och vi ser den som Hannahs ”fristad”. Där är hon bara Hannah, inte en storasyster som ständigt anpassar sig för sin lillebrors behov. Hannah vill egentligen att Linus ska börja där, men hon förstår inte vad det skulle innebära. När han t.ex. får ett sammanbrott vill hon inget hellre än att vara där för honom. Hon vill krama, locka, avleda…vi får ofta be henne backa. Ibland struntar hon i vad vi säger och är den som lyckas stoppa tårarna. Vår fantastiska Hannah! Men detta ska hon inte behöva ägna sig åt på skolan, hur gärna hon än vill.

Diskussionen med skolområde autism har inte kommit längre. Jag bad förskolechefen ringa dem för att planera hur vi kan komma vidare, men för det krävs mitt samtycke. Skriftligt. Och den gamla blanketten för samtycke gällde överrapportering till den skola barnet tillhör, vilket ju inte finns längre i och med det nya skolvalsystemet. Så nu, håll i er, är jurister inkopplade för att utreda hur mitt samtycke ska säkras…

Nu ska jag maila ansvariga politiker i Malmö för en liten upplysande verklighetsförankring.
Fortsättning följer.

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

monicabergenek

inga kommentarer

12 februari, 2018

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började). Det tar nån dag innan jag verkligen förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Linus hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara svår att behandla. Idag är det internationella epilepsidagen.

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.

Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: fokala (påverkar en begränsad del av hjärnan) och generaliserande (påverkar större delen av eller hela hjärnan). Det finns sedan många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:

Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder. Jag försöker undvika att titta på den så mycket men ändå ha koll på den. Det gäller att hitta rätt medicin utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart fyra år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus två olika mediciner mot epilepsin som han tar två gånger om dagen. De dagliga anfallen är kvar, men färre och svagare iallafall. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri. Om två veckor ska han läggas in för ett långtids-EEG i jakten på svar och hopp om rätt behandling.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall, tack och lov.

Epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen. Bloggen är mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Och Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och mediciner. Min fantastiska lilla kämpe!!

Ljuspunkter

monicabergenek

inga kommentarer

26 januari, 2018

Den här veckan har skolfrågan gnagt i magen och virvlat i huvudet konstant. Hjälp vad det dränerar. Blir irriterad när sånt som borde vara självklart inte fungerar. När kommunen uppenbarligen inte tänkt tillräckligt i tid. Efter ett samtal med Malmö stad i onsdags kände jag bara för att lägga ner allt. Att jag verkligen inte orkar mer. Men, det gör jag så klart. Allt för Linus.

Det som jag tycker blir mer och mer tydligt är att kognitionsutredningen inte kan vänta till hösten. OM han behöver särskola, hade ett år i vanlig f-klass varit så otroligt onödigt och energislöseri för oss alla. Går inte det får Malmö stad faktiskt komma och bedöma honom på förskolan för att se om han är kandidat till deras f-klass för barn med autism som läser enligt vanliga läroplanen (den som inte tog in någon i höstas, vem vet – kanske tar de in hela två barn nästa höst…). Ska vi lämna tryggheten på förskolan, ska det vara för något som är bättre för honom. En anpassad miljö, en liten grupp, rätt kompetens på resursen osv.

En av de saker som nog irriterar mig mest är att Malmö stad inte alls tänkt på dessa barnen när de sjösatte nya skolvalet i år. Vi får besked om vilken skola Linus får i slutet av april, så i maj och under allas sommarsemester ska sedan alla anpassningar och stöd för Linus planeras. Resurs ska rekryteras och introduceras. Det som andra förbereder i nästan ett helt år innan ska vi få till i maj och under semestern. Linus är värd en väl förberedd skolstart och det kräver sig tid. En sådan viktig avgörande förutsättning för alla små barn med funktionsnedsättningar som ska börja skolan – det borde en kommun själv i god tid reflektera kring och agera innan systemet införs.

Skolfrågan, alldeles för tidiga morgnar, matvägran och lite annat smått och gott stressar mig verkligen just nu, men det finns också ljuspunkter. Den nya epilepsimedicinen som är under upptrappning verkar påverka anfallen, som är färre och svagare. Vågar knappt skriva det, rädd för bakslag, men tänk om…! Ritalinet har biverkningar, men han är lugnare. Äntligen, för första gången i sitt liv, har han ro att sitta långa stunder och rita. Han fyller många papper dagligen. Idag när jag skulle hämta honom på förskolan satt han och pysslade, klistrade ihop pappersbitar till ett konstverk – själv. Helt fantastiskt att se! I måndags fick Linus en ny resurs på förskolan och det fungerar kanon.

Måste avsluta med en liten solskenshistoria. Genom bloggen och Instagram (dans_med_svara_steg) vet folk i vår närhet lite av hur vardagen ser ut, t.ex. Linus tvång att alltid ta med sig något vid övergångar, hur han då kan fastna och bryta ihop om det inte går att ta just den saken han tänkt sig. Idag när jag och Linus kom hem från förskolan (en hämtning som tog nästan 1,5 timme pga. just tvången), stod det en present på trappan! En present från en familj som bor i närheten. ”Linus hemliga låda” – fylld med småsaker att välja mellan som avledning/belöning då det behövs. En liten ”akutväska” till mig och Jocke att kunna ha med sig, fylld med lite godsaker/avledningar – och det bästa – två av varje sak eftersom Linus bara kan äta godsaken om han har en likadan att ”spara”. Så glad han blev! Så glad och otroligt rörd JAG blev. Deras omtanke om Linus, att barnen hjälpt till att fixa den så fin, heeelt fantastiskt!!

Svindlande skoltankar, del 2

monicabergenek

2 kommentarer

10 januari, 2018

Jag har tidigare skrivit om mina tankar och oro inför Linus skolstart. Det var skönt när vi kom fram till att ansöka om uppskjuten skolstart. Jag stoppade ner alla oro och ångest i en låda och stängde.

I måndags var jag kallad på möte på förskolan. Jag visste inte vad det skulle handla om, planering inför vårterminen tänkte jag. Därför tog jag mötet själv, jag och Jocke kan inte gå på allt tillsammans. Vi har nog med frånvaro från jobbet.

Vi gjorde en ny bra plan för hur de ska locka Linus att äta på förskolan. De ska fotografera de få rätter som han äter ibland och sedan ska Linus varje dag få gå ner till köket och vara delaktig i valet. Om det blir som vi sa, ska han också få med sig en bild på valet så han är väl förberedd på vad som kommer att serveras. På tisdagen lyckades det – han åt nästan tre pannkakor!

Sen insåg jag vad som framför allt stod på agendan. Förskolans rekommendation är inte att Linus stannar ett extra år. Alla Linus kompisar som känner honom, accepterar honom så fint för precis den han är och tycker om honom, slutar. Upp till avdelningen kommer istället cirka 12 st 3-åringar – inte optimalt för Linus av flera olika aspekter. Jag förstår hur de tänker.

De sa att den vanliga skolan är skyldig och ska göra all den anpassning som Linus behöver. Jag vet det, men tyvärr tror jag på det när jag ser det – så omfattande behov som Linus har. Men låt säga att en vanlig skola löser det, ska Linus sitta med sin egen lärare och ha egen undervisning i eget rum hela tiden – hur integrerad är han då? Hur ska han passa in och inte bli utsatt av äldre oförstående barn? Hur ska han kunna uthärda den stimmiga miljön? Jag som inte ens kan ta med honom in på Hannahs skola för en enkel hämtning. Vart ska vi nu ta vägen…? Jag satt där med förskolechef, resursen, specialpedagog och förste förskollärare och kände hur all oro och ångest som jag så väl stoppat undan, bara sköljde över mig. För ett ögonblick kände jag att tårarna var på väg. Insåg att om jag låter min skyddsmur rämna nu kommer jag inte kunna sluta gråta. Lyckas samla ihop mig, fånga det sakliga i diskussionen och fortsätta.

Sen dess är det detta som konstant snurrar i mitt huvud. Vad är alternativen – vilka vägar finns att gå?

Uppskjuten skolgång. Fördel: Linus hinner utvecklas lite mer, kanske epilepsin kan stabiliseras, kognitionsutredning hinner göras och det är då lättare att göra ”rätt” val för Linus. Nackdel: Omges av betydligt yngre och för honom nya barn vilket innebär stim, oförstående, svårare att träna socialt samspel, lättare hamna i konflikter, färre förebilder att inspireras av i utvecklingen, ev. avstannad utveckling. Efter en uppskjuten skolgång måste han ända komma vidare till något av nedan alternativ.

Börja vanlig skola med heltidsresurs (något annat skulle jag aldrig acceptera). Fördel: Inspiration från barn som kommit betydligt längre i utvecklingen? Har inte haft någon markant effekt hittills, men man vet aldrig. Utvecklas mer än på förskolan? Nackdel: Högljudd miljö. För mycket barn omkring honom. Stress pga. hans extrema kravkänslighet. Miljön och stressen leder till hjärntrötthet, sämre humör och fler anfall. Klarar inte en matsalar/restauranger. Utanförskap? Konflikter? Risken att ”misslyckas” med sin skolstart.

Pusselbitens skola där Linus står i kö, som så många andra. En privat icke vinstdrivande skola med ett helt fantastiskt engagemang för de här barnen. Fördel: Bra stimulerande miljö, rätt anpassningar, lagom stora grupper, garanterat kompetent personal, positiv utveckling (hört från mina vänner vars barn går där), trygghet, en del i en lagom stor gemenskap. Nackdel: Ligger i Hög eller Dalby och Malmö stad har hittills bara beviljat skolskjuts på skoldagar (lovdagarna är många på ett år). Långt att åka och hämta om han blir sjuk under skoldagen.
Detta hoppas jag på – besked kommer i februari. Håll tummarna alla!

Autism-klass: Här har Malmö stad verkligen tagit i och har hela EN sådan skola som tar emot de minsta barnen, inte många platser och i höstas tog de inte in något barn. Vet inte så mycket om den för att kunna ta ställning till om det är något för Linus, men jag utgår i från att det är små grupper och kompetent personal. Blev informerad av Malmö stad om att det bara är de ”svåraste” barnen som går där (eller vilket ord hen nu använde, men ni förstår…), så jag vet inte vad jag ska tänka eller hoppas på angående den.

Särskola: Inget alternativ idag. Finns bara från åk 1 och bara om man vid kognitionsutredningen kommer fram till att Linus behöver det.

Vanlig skola med heltidsresurs och placering i SU-grupp (särskild undervisningsgrupp, finns på några utvalda skolor). SU-grupp finns inte för förskoleklasserna i Malmö och förskoleklass är fr.o.m. 1 januari obligatorisk enligt den nya skollagen. Alltså inget alternativ nu, men om vi tänker att detta skulle passa Linus om ett år hade det ju varit bra om han började f-klass på en skola där det sedan finns SU-grupp för att slippa byta skola. Vilka skolor det är vet jag inte än. Ingen av de närmaste iallafall.

Detta är inte ett lätt beslut och för att krydda stressen lite extra damp igår information om skolvalet ner i brevlådan. Nu måste alla barn i Malmö ansöka om tre olika skolor och sedan får man besked i slutet av april om vilken skola det blir. Sista dag att ansöka: 15 februari 😦 Besked om vart barnet kommit in – slutet av april. Så otroligt mycket för sent.

Ja, vad ska vi göra? Åka och titta på skolor och prata med dem tycker förskolan. Men vilka skolor? Det finns över 70 skolor i Malmö! Jag träffade Hannahs skola innan jul och pratade om Linus. Den skolan är utesluten efter det samtalet. För stor, stimmig och ingenstans att dra sig undan (om de inte anpassar och bygger ett nytt hus till Linus då 😀 ). Igår pratade jag med en annan närliggande lite mindre skola. Den skulle rivas och de ska bo i moduler i två år, eventuellt med en flytt innan skolan står klar 2020. Kändes inte heller som ett bra alternativ. Har ett annat tips på en skola på andra sidan stan, ska ringa dem imorgon.

Jag pratade även med ansvarig för ”Skolområde autism” igår – de som utreder och placerar dessa barnen om det visar sig att de inte klarar vanlig skola. För det ska först visa sig. ”Man brukar prova vanlig skola först – det är där man utreder och bedömer barnet”. Jag får smått panik. Börja – misslyckas – flytta? Nej tack. Jag vägrar sätta Linus i en situation som han kommer må sämre av. Vi kom fram till att man kanske kan göra ett undantag och bedöma Linus på förskolan – då är vi de enda i Malmö som man gjort det på.

Jag upplever att det finns ett glapp i Malmös skolsystem. De barn som inte behöver särskola (eller man kanske bara inte vet att de behöver det än) men som inte skulle klara att vistas i ett stort klassrum och fokusera på en enda lektion – var ska de gå sin nu obligatoriska förskoleklass? Tankarna snurrar som en tornado och det är svårt att tänka dem var och en riktigt ända ut. Känslorna skaver och pressar mot min skyddsmur som jag behöver för att hålla ihop allt kring Linus. Det blir kanske något bra, det måste bli det. Linus ska få en bra skolstart! Bara önskar någon tog mig i handen och guidade mig igenom det här – visade vägen, steg för steg.

Julmys med strulig epilepsi

monicabergenek

inga kommentarer

29 december, 2017

Då var julen över för den här gången. Det blev en mysig fin julafton. Vi är numera alltid ensamma, Linus fixar inte de andra alternativen – julen är annorlunda och utmanande som den är ändå. Vi håller fast vid det som är viktigt för oss eller Hannah, men på Linus finns inga som helst krav på att medverka. På julaftons förmiddag var vi på Leos lekland. Lite folk, bra träning, båda älskar det och de har roligt tillsammans. Perfekt start!

Efter leklandet gav jag Linus sin decemberdiet som består av pepparkaksfil och köttbullar medan Jocke plockade fram julbordet. Vi visste att Linus med 100 % säkerhet varken ville sitta med vid bordet eller äta något annat än sin decemberdiet. När det var dags för oss att äta fick Linus låna Jockes hett eftertraktade hörlurar till sin platta och vips fick vi äta julbord i lugn och harmoni!

Kalle Anka – Linus tittade en kort stund men ville sen hellre ha platta och hörlurar och vände demonstrativt ryggen mot TV:n. Vi tittade och åt godis i lugn och ro. Sen kom tomten och det var riktigt roligt! Tomten och paket var inte något som Linus ville befatta sig med som liten. Fram till sin 3-årsdag flydde han från paket, fattade inte grejen och okänd mark är olustig och bättre att undvika. Nu älskar han det 😀 Linus hälsade artigt på tomten och bedyrade att han varit snäll och inte hittat på för mycket bus, hehe… Han öppnade julklapparna med stor entusiasm. Ny ljusslinga (gamla sönder), nya hörlurar (gamla sönder), ny bärbar radio (gamla sönder), lego och en liten arbetsbänk med verktyg var favoriter.

Tyvärr är epilepsin sämre just nu. Kanske inte helt oväntat eftersom vi är mitt inne i en medicinomställning. ”Vanliga” anfall där hans tanke fastnar och han upprepar samma fraser i fem minuter (ibland små ryck i armarna) blandas nu med långa anfall (20-60 minuter) som är helt annorlunda. Han känner oftast när det kommer och säger till oss. Sen kan han inte prata, lägger sig ner på golvet eller soffan, ibland helt tyst, ibland med ett konstant monotont gny-ljud. Ibland blinkar/skelar ögonen. Jag känner alltid en tacksamhet att det inte är kramper, men det är tufft att se honom så. Jag önskar att jag kunde ta över så han slapp uppleva det, gång på gång.

Snart fyra år med ständiga medicinomställningar, anfall, sorg, maktlöshet, oro, stress och frustration. Kan 2018 bli året då vi får svar på varför han har epilepsi och varför den är så svårbehandlad? Kan 2018 bli året då han blir anfallsfri? Jag önskar inget hellre, men har svårt att tro längre.

Nu ska vi vara fortsatt lediga till den 8:e januari. Hoppas verkligen att Linus hinner bli bättre tills dess. Jag försöker vila och ladda om. Det är riktigt skönt att inte ha tider att passa. I januari/februari väntar mycket kring Linus. Telefontider med två olika läkare och en sjuksköterska, PEP-test av Linus med specialpedagog (minst två tillfällen) för att få ett hum om utvecklingsnivå, logopedbesök i Lund, långtids-EEG (några dygn inlagda i Lund), blodprover, söka om vårdbidrag, intro av ny resursperson på förskolan och fortsatt medicinomställning är det vi vet än så länge. Jag ska försöka ta en dag i taget, se olika små hinder att ta sig över, istället för en brant uppförsbacke.

”Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you”. (Rach Marett)

Tack alla ni som läser och på olika sätt ger stöd och pepp. Önskar er alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR!!

Hannahs julinsamling mot epilepsi!

monicabergenek

inga kommentarer

20 december, 2017

Hannah är så fantastiskt engagerad i Linus och nu vill hon starta en insamling för epilepsiforskningen. Det kan jag ju inte säga nej till ❤ Hon har pärlat lila-band-pärlplattor som hon ska göra kylskåpsmagneter av. Hon ville sälja dem till förmån för epilepsiforskningen, men jag känner att det blir enklare om hon får lotta ut dem. Vill du ha en? Lämna ett litet bidrag till hennes insamling och skriv sedan ett hjärta som kommentar här på bloggen, på Instagram (dans_med_svara_steg) eller på bloggens Facebook-sida ”Dans med svåra steg”.

Insamlingen finns i Hjärnfonden och heter Hannahs insamling mot epilepsi – länk.

Vill passa på att önska alla en riktigt GOD JUL!!

Sorg och lycka på samma gång

monicabergenek

inga kommentarer

9 december, 2017

Läste ett inlägg från december i fjol som jag hade glömt – om en dikt som är så fin! Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, betydligt större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer ändå så väl. Jag skrev då:

”Ibland kommer en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet – det han inte kommer kunna eller vilja göra. Det är en sorg över de kämpiga stunderna och känslorna som jag önskade att Linus slapp uppleva och känna. Den här dikten träffar därför rakt i hjärtat, men hjälper också mig att vända tanken. Det gäller att inte lägga störst fokus på det som inte fungerar utan glädjas åt allt fint vi har och allt han kan! Linus är Linus. Han vill kanske inte ens göra det som jag tror att han kommer ”missa”. Det är viktigt att komma ihåg. Bara han är lycklig, så spelar det ju egentligen ingen roll vad han blir lycklig av i livet.

Min tanke oftast inte så långt in i framtiden. Mitt mål just nu är att lära honom tolka och förstå sina känslor och upplevelser, för att sedan kunna träna in egna copingstrategier. Kan han det kommer han må bättre och känna mer lugn. Älskade goa Linus. Tuffa och härliga stunder i en snabb berg-o-dalbana – det är vår vardag. Vi fixar det bra ändå, tillsammans”.

Idag är det svårare att hålla tankarna från framtiden, säkert pga. skolfunderingarna och kommande utredningar. Linus börjar bli så stor och skillnaderna mot hans jämnåriga vänner blir mer tydliga. Jag upplever ofta att han egentligen har mycket kapacitet och möjligheter inom sig som för sällan får komma fram, att han som person blir blockerad av autismen. Jag kan titta på honom och undra – hur hade han varit utan dessa tvång och fixeringar som står som en betongmur i vägen för andra tankar – som liksom blockerar honom från att visa hela sin fina personlighet? Vem hade han varit? Jag funderar mycket och är glad och ledsen på samma gång.

Det bara är så, att man kan känna sorg och lycka samtidigt. Det finns en sorg över att han behöver kämpa så med allt i vardagen och med sina känslor. En sorg över det som inte blev som vi hade tänkt och allt jag vill att han ska få uppleva i livet som jag nu tror blir svårt. Samtidigt en sån glädje över vilken fantastisk, mysig och charmig kille vi har fått. Jag älskar honom så oändligt mycket!

Dikten är skriven av Rach Marett och är värd att upprepas:

You miss the things I haven’t done,
the goals not scored, or races won.
The steps my feet have never walked,
the words my lips have never talked.

In my wide eyes you know my fear.
You take my hand and hold me near.
In children, all around you see,
the child that I may never be.
Not so able, tough or agile,
often tired and much more fragile.

You see the tears I’ve often cried,
and cried them with me, side by side.
Your heart is heavy for my trials,
but you wear it well, with weathered smiles.
I know that you know, I am enough.
But I know the bad days can be tough.

You thank World for giving me to you,
but you’re sad for all I cannot do.
And not because you feel let down my me,
but you can’t help wonder how I’d be…
…if I could do what others do,
like ride a bike or run to you.

You think of all the things I’ll miss:
first dance, first love, first date, first kiss.
Yet here I am, as I should be,
not missing out on being me.

Do not fret or worry so
and make your spirit tired with woe.
And when those nights are feeling longer,
lean on me until you’re stronger.

/…/

I don’t need to be able to,
do the things that others do.
See the words I do not say,
in the smiles I give you everyday.

When I’m tired let me rest,
with my little head against your chest.
And for that moment in that peace,
let your loving worries cease.

Look at what I can achieve,
and celebrate me, do not grieve.
Please do not be sad because,
I’m not the child I never was.
Different isn’t less you know,
and you’re the one who told me so.

Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you.

❤