Dans med svåra steg

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse.

För en utomstående är det säkert lätt att tänka ”men gör inte som han säger bara – det är ni som är vuxna och bestämmer”. Men starka tvång är kopplade till känslor – riktigt starka känslor och ångest. Om det inte ”känns rätt” för Linus blir han förtvivlat ledsen, jättearg eller får ett stort meltdown. När jag ser Linus få riktig ångest, den blicken, paniken…det bara vänder sig i magen.

Några sammanbrott hade vi klart kunnat leva med då och då, men inte precis hela tiden varje dag. Blir det ”fel” kan det låsa sig helt för Linus och då kanske man kommer till jobbet 1-2 timmar för sent eller kanske det inte blev något ätit den kvällen för Linus. Så för att få lite lugn och för att lyckas att få Linus dit vi vill (t.ex. äta lite) måste vi – till en viss gräns klart – följa Linus och anpassa, anpassa, anpassa. Några små exempel:

• För att kunna äta måste alla tio ballonger som ligger under trappan ligga i soffan bredvid Linus – NU. En minut senare: Ta bort alla ballonger från soffan NU (blir arg om de ens syns).
• Alla mjukisdjur ska hämtas och sitta runt Linus i soffan NU. Kort därefter: Ta bort dom!!!
• Vill ha köttbullar (jag JUBLAR inombords och skyndar till köket). När de är klara och serveras: NEJ, fil och macka!
• Två skivor ost på fatet bredvid mackan och en i handen. Som sedan glöms/förträngs – mer ost på fatet krävs NU x flera. Slutar inte sällan med att mackorna förblir orörda – utan ost på. Om det ändå vore ost med lite näring. Icke! Den ost han varit besatt av i två år är en vegansk ost med 0 protein och dyr som rysk kaviar.
• Inga kuddar nära Linus i soffan – rensa snabbt när han sätter sig, annars flyger de.
• Inga knappar, dra inte upp dragkedjan mer än till mitten, skon är inte åtdragen exakt rätt, overallen inte uppvikt i armarna, kragen på fleecen inte nervikt osv. Åtgärd NU!
• Hämta en ”böjare” till handen – nej den känns fel, en annan!
• ”Håll den” säger han ofta om diverse pinnar och ”böjare”. Medan jag på fem sekunder avslutar/släpper det jag gör hinner han upprepa ”håll deeeen” x flera.
• Alltid ta med något vid övergångar; när vi ska till förskolan, hem från förskolan, hem från Hab, gå upp eller gå ner osv. Och om man nu inte får ta med exakt den sak som han för stunden tänkt ta med sig…då är det kris.

Hela tiden, varje dag. Vi slår knut på oss själva för att undvika sammanbrott, men det är svårt att behålla lugnet utåt och lågaffektivt bemötande under hela dagen. Det är som att allt sparas och byggs upp inombords. När han bestämt avvisar köttbullarna han faktiskt ville ha, bygger min inre känsla på alla gånger köttbullarna kastats orörda trots att de var önskade. Jag tror det är därför jag känner mig så lättirriterad. Eller beror min inre trötthet på det som Jocke konstaterade ikväll efter matvägran, medicinvägran och när han inte ville sova för att han var arg för att vi inte hittade en specifik pärlplatta – ”Det är verkligen inget som går smidigt just nu”.

Vi försöker hitta den där gränsen för vad som kan tänkas vara ok och inte, hur långt kan vi ge med oss och anpassa och vilka gränser som är superviktiga att hålla på. Ofta måste man bestämma sig på två sekunder, tålamodet är kort. Vi måste läsa av hans dagsform. En bra dag förstår han mer och klarar mer motgång – då kan våra gränser vara snävare och vi kan utmana mer. En dålig dag måste vi hjälpa honom att inte bli helt tömd på energi. Då är inte uppfostran prio, utan att klara dagen utan för många mentala kraschar.

Tvång och fixeringar är verkligen utmanande , dessutom är det ju så mycket annat som stressar och oroar. Kanske inte så konstigt att jag känner mig så mentalt matt. Sliten. Jag inser att det här är omöjligt att hantera perfekt som förälder. Jag vet att ingen klarar det utan att den egna frustrationen ibland rinner över. Ändå kan jag känna mig så otroligt misslyckad när jag ger efter för 1000:e gången fast jag redan sagt nej, när ”sista ostbiten” inte alls blev den sista och framför allt – när jag blir arg och inte lyckas behålla det inombords. Men jag gör verkligen mitt bästa och det är viktigt att påminna sig själv varje dag om att:

Allt detta är klart tuffast och mest dränerande för Linus. Jag önskar honom en smidigare vardag. Jag önskar att han kunde få uppleva dagar som var enkla och okomplicerade. Vårt fantastiska charmtroll vars ögon gnistrar i extas så många gånger om dagen – trots allt!