Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Den här veckan har skolfrågan gnagt i magen och virvlat i huvudet konstant. Hjälp vad det dränerar. Blir irriterad när sånt som borde vara självklart inte fungerar. När kommunen uppenbarligen inte tänkt tillräckligt i tid. Efter ett samtal med Malmö stad i onsdags kände jag bara för att lägga ner allt. Att jag verkligen inte orkar mer. Men, det gör jag så klart. Allt för Linus.

Det som jag tycker blir mer och mer tydligt är att kognitionsutredningen inte kan vänta till hösten. OM han behöver särskola, hade ett år i vanlig f-klass varit så otroligt onödigt och energislöseri för oss alla. Går inte det får Malmö stad faktiskt komma och bedöma honom på förskolan för att se om han är kandidat till deras f-klass för barn med autism som läser enligt vanliga läroplanen (den som inte tog in någon i höstas, vem vet – kanske tar de in hela två barn nästa höst…). Ska vi lämna tryggheten på förskolan, ska det vara för något som är bättre för honom. En anpassad miljö, en liten grupp, rätt kompetens på resursen osv.

En av de saker som nog irriterar mig mest är att Malmö stad inte alls tänkt på dessa barnen när de sjösatte nya skolvalet i år. Vi får besked om vilken skola Linus får i slutet av april, så i maj och under allas sommarsemester ska sedan alla anpassningar och stöd för Linus planeras. Resurs ska rekryteras och introduceras. Det som andra förbereder i nästan ett helt år innan ska vi få till i maj och under semestern. Linus är värd en väl förberedd skolstart och det kräver sig tid. En sådan viktig avgörande förutsättning för alla små barn med funktionsnedsättningar som ska börja skolan – det borde en kommun själv i god tid reflektera kring och agera innan systemet införs.

Skolfrågan, alldeles för tidiga morgnar, matvägran och lite annat smått och gott stressar mig verkligen just nu, men det finns också ljuspunkter. Den nya epilepsimedicinen som är under upptrappning verkar påverka anfallen, som är färre och svagare. Vågar knappt skriva det, rädd för bakslag, men tänk om…! Ritalinet har biverkningar, men han är lugnare. Äntligen, för första gången i sitt liv, har han ro att sitta långa stunder och rita. Han fyller många papper dagligen. Idag när jag skulle hämta honom på förskolan satt han och pysslade, klistrade ihop pappersbitar till ett konstverk – själv. Helt fantastiskt att se! I måndags fick Linus en ny resurs på förskolan och det fungerar kanon.

Måste avsluta med en liten solskenshistoria. Genom bloggen och Instagram (dans_med_svara_steg) vet folk i vår närhet lite av hur vardagen ser ut, t.ex. Linus tvång att alltid ta med sig något vid övergångar, hur han då kan fastna och bryta ihop om det inte går att ta just den saken han tänkt sig. Idag när jag och Linus kom hem från förskolan (en hämtning som tog nästan 1,5 timme pga. just tvången), stod det en present på trappan! En present från en familj som bor i närheten. ”Linus hemliga låda” – fylld med småsaker att välja mellan som avledning/belöning då det behövs. En liten ”akutväska” till mig och Jocke att kunna ha med sig, fylld med lite godsaker/avledningar – och det bästa – två av varje sak eftersom Linus bara kan äta godsaken om han har en likadan att ”spara”. Så glad han blev! Så glad och otroligt rörd JAG blev. Deras omtanke om Linus, att barnen hjälpt till att fixa den så fin, heeelt fantastiskt!!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: