Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började). Det tar nån dag innan jag verkligen förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Linus hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara svår att behandla. Idag är det internationella epilepsidagen.
Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.
Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.
Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: fokala (påverkar en begränsad del av hjärnan) och generaliserande (påverkar större delen av eller hela hjärnan). Det finns sedan många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:
Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.
Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder. Jag försöker undvika att titta på den så mycket men ändå ha koll på den. Det gäller att hitta rätt medicin utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart fyra år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus två olika mediciner mot epilepsin som han tar två gånger om dagen. De dagliga anfallen är kvar, men färre och svagare iallafall. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri. Om två veckor ska han läggas in för ett långtids-EEG i jakten på svar och hopp om rätt behandling.
Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.
Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall, tack och lov.
Epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen. Bloggen är mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Och Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och mediciner. Min fantastiska lilla kämpe!!
Dans med svåra steg 