Syskon till barn med autism – världsautismdagen 2018

Idag är det världsautismdagen. Dagen instiftades av FN 2007 med syftet att öka medvetenhet och kunskap om autism i samhället – samma syfte som jag har med min blogg. Inget barn med autism är det andra likt. Barnet kan sakna talat språk eller prata mest hela tiden, de kan undvika ögonkontakt eller vilja ha mycket ögonkontakt, de kan trivas bäst ensamma eller vara sociala, ha hög, normal eller låg IQ osv. Jag tror därför att det är otroligt viktigt att sprida en bredare bild av autism, så att inte barn med autism missas och förblir missförstådda. En diagnos ger föräldrar och förskola/skola rätt ”manual” så att säga. Dörren för rätt anpassningar och bemötande blir åtminstone möjlig. Jag tänkte först inte skriva idag, utan la ut en länk till fjolårets inlägg på bloggens Facebook-sida. Men nu ångrade jag mig. Jag vill uppmärksamma de fantastiska syskonen till barn med autism!

För tre år sedan (då vi bara visste att Linus hade epilepsi) skrev jag: ”När Linus började blir hyperaktiv/speedad i somras varvat med en ofantlig trötthet och dagliga anfall, gjorde vi som jag tror att de flesta hade gjort: huset fick bli hans frizon, här skulle det vara lugnt. Ingen onödig stimuli. Vi såg ju att han gick igång på allt. Detta var ju bara tillfälligt, skulle snart gå över. Så vad gjorde det om Hannah inte fick ta hem kompisar ett tag?

Men det gick inte över, det blev bättre och sämre dagar men inte bra. Tiden har gått och snart är det ett år sedan han fick epilepsi. Vi har varit trötta och bara haft fokus på lugn, lugn och åter lugn. Tills Hannah för två veckor sedan deklarerade att hon ville rensa bort sin Barbies. Varför undrade vi så klart. Jag får ju ändå aldrig ta hem en kompis, svarar Hannah. Vilken kallsup! Det kändes i hjärtat kan jag säga. Och vi insåg att livet är här och nu. Linus har sina behov, men det har Hannah också. Och vi måste hitta ett sätt så att båda har det bra och får sina behov tillfredsställda. Är man 6 år och kompisar har blivit en allt viktigare del av livet, vill man ta hem dem, visa sitt rum och leka tillsammans med sina leksaker. Så vi tänker om och ska hitta sätt så det blir bra för alla”.

Vår Hannah älskar sin bror otroligt mycket och hon är verkligen stolt över honom. Jag är övertygad om att hon genom Linus får ett försprång i förståelse för människors olika förutsättningar och en utvecklad magkänsla att bemöta personer utifrån behov. Men allt är inte en dans på rosor och hur vi än slår knut på oss själva, så påverkas hon även på sätt som vi inte vill. Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer på alla hennes spännande tankar, spela mer spel, diskutera mer, ha långa sammanhängande samtal, laga mat tillsammans, ha mer tålamod kvar, sitta med hennes skolarbete, snacka mer med hennes kompisar och vara nära mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon får för lite tid och uppmärksamhet av oss, när hon råkar hamna ”i skottlinjen” (tack och lov mycket mindre nu för tiden) eller inte hörs när hon försöker berätta något. När hon försöker och försöker, men vi hör bokstavligt talat alltså inte. Men vi gör så gott vi kan och mer kan vi inte. Jag vet innerst inne att jag säkert räcker till betydligt längre än min känsla säger.

Det är viktigt att vara medveten om att syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge Hannah egentid med oss båda. Hon ska bli lika sedd, fast hon inte tar samma plats. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går så hon förstår Linus ofta ologiska beteenden och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Tips, trix och feedback. Ibland slinker det även tyvärr ut irriterad orimlig feedback (”Du VET ju att du inte kan lämna <vad som helst> framme”). Jag tror att vi idag har hittat en bättre balans så att Linus får lugn och ro när han behöver det samtidigt som Hannah får leva ett så vanligt liv som möjligt för en 9-åring med kompisar och aktiviteter.

Visst kan hon bli ledsen eller arg på honom, konstigt vore det annars – hon är bara nio år. Tänk…nio år…och anpassar sig mycket dagligen, vet hur vissa saker bara måste vara, försöker vara förutseende och förebygga för hon kan honom så bra, hon ger sig fast hon vet att hon har rätt, sväljer protesten och vi ger varandra en menande blick istället, väntar på att få hjälp trots att hon var först, väntar på att få berätta/prata fast det var hennes tur, hon har kanske bättre tålamod än vissa vuxna och känner så mycket omtanke om sin lillebror. Fantastiska Hannah!