Dans med svåra steg

Lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Nu tror jag pusslet är klart.

Jag minns ett möte på Hab då jag desperat sa ”Hur ska Linus klara vanlig skola!? Det känns ofta som vi har ett VÄLDIGT litet barn”. De upplevde inte samma – det såg, hörde och kände jag tydligt. De hade nyss tagit över och kände inte Linus så bra än och av det som de sett, nej vi såg inte samma. Sen mötet på förskolan där chef, specialpedagog och 1e förskollärare övertygande deklarerade att ”alla skolor har skyldighet och ska anpassa vad som krävs för de här barnen” och jag ville bara gråta. Hela mitt inre skrek att det aldrig skulle gå – att det inte skulle bli bra för Linus. Varför såg vi inte samma?

Det var en absurd inre känsla; att övertyga andra om något som jag inte själv fått en chans att bearbeta än – eftersom vi inte visste. Fast min magkänsla sa sitt till mig hela tiden. Så många gånger jag hört mig själv prata sakligt om en ”eventuell intellektuell funktionsnedsättning” – med ett leende på läpparna och känslan till orden helt avstängd. Märklig känsla. På barrikaden för mitt barn, en sorg som inte kan finnas än och ett hopp som stretar emot.

Lyckades få skolområde autism till ett möte på förskolan i februari, något de inte brukar göra. Där bestämdes att de skulle besöka Linus vid ett tillfälle för en tidig bedömning, något de inte heller brukar göra. Efter det var vanlig klass struket från listan och det var en lättnad. Psykologen från Hab som också närvarade, ringde upp mig veckan därpå. Hon erbjöd oss att byta ut de tider vi hade bokat för annat till en kognitiv utredning. Jag är henne evigt tacksam. Hon såg ett behov och hjälpte oss, trots att det enligt rutin skulle göras nästa år. Hon är min trygghet i skolkarusellen, som gör att jag tror att det nu kommer bli bra.

Vi har varit där 5-6 gånger nu och det har inte varit lätt att genomföra pga. Linus extrema kravkänslighet och koncentrationssvårigheter. För en vecka sedan bestämde vi att inte fortsätta mer, Linus visade på sitt eget tydliga sätt att han var klar. Vi ska gå igenom det som blev gjort om en vecka men i fredags i ett samtal om skolan hör jag för första gången orden ”Han kommer ha rätt till särskola. Han kommer få diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning”.

Jag har väntat på det där stora utvecklingssprånget som man hör att barn med autism plötsligt kan ta. Jag har hört om andra autistiska barns utveckling och fascinerande superförmågor och undrat varför det är så svårt för Linus utveckling att ta fart och varför inte han har en ”superskill”. Har jag gjort något fel i träningsförsöken? Nu inser jag att Linus utveckling har en riktigt brant uppförsbacke. Autism, ADHD, svårbehandlad epilepsi, lindrig intellektuell funktionsnedsättning: 1+1+1+1 = 7.

Jag har tidigare skrivit om sorgen som finns gömd där inne någonstans, som jag inte vet hur jag ska bearbeta. En sorg över det jag tänker att Linus kommer missa i livet. En sorg över allt som borde vara enkelt som är svårt för honom, för de kämpiga stunderna och känslorna som jag önskade att han slapp uppleva. En sorg över familjelivet jag sett framför mig, som blev på ett helt annat sätt. Sorg…det låter som ett hemskt ord när det handlar om en fantastisk underbar frisk kille som vi är evigt tacksamma för att ha i vårt liv. En klok mamma som också har ett barn med autism skrev så fint till mig igår:

”Jag tycker det är okej att sörja och egentligen tycker jag det är rätt bra till och med. För det är en svårighet för barnen, och en dörr som stängs, och om man låter sig sörja det, kan man också gå vidare sen. Man kan se det som finns, upptäcka helt andra dörrar, som man inte funderat på, eller ens visste fanns.

Jag tycker att jag får jobba mycket med mina egna attityder. Vad är stort, vad är värdefullt, vad är fint, vad är…status? För nånstans existerar man inte i ett vakum, utan i ett sammanhang där vi och alla andra ständigt mäter och mäts. Att hitta sin egen måttstock är ett rejält svårt arbete. Att hitta att någon annans livsglädje och livskvalitet, är precis lika värdefull, lika mycket lycka, som min, fast den är annorlunda – det har inte varit självklart för mig hela livet”.

Så väldigt sant – jag måste tänka på Linus liv, framtid och lycka utifrån hans måttstock. Är Linus glad, spelar det ju ingen roll vad det är som gör honom lycklig. Han och jag kommer inte tycka samma saker är viktiga i livet. Ingen kan säga hur han kommer att utvecklas, plötsligt kan det rassla till men nu vill jag försöka sluta fundera så mycket över det. Det kommer när han är redo. Kommunikation är en av hans styrkor, den utvecklas hela tiden. Guld värt. Och han skrattar mycket så kittlande med glittriga ögon, varje dag. Glad i stunden, åt minsta lilla, i bubblan här o nu. Jag får lära lite av honom tror jag💖

Nu ska vi ansöka om särskola. Inombords har jag fortfarande en liten röst som viskar ”Tänk om ni gör fel val nu. Tänk om han skulle klara vanlig skola” – tills mitt sunda förnuft och magkänslan tar över igen. Jag hoppas och tror att det kommer bli bra. Jag är inte ledsen. Jag tror faktiskt att jag nu äntligen sakta kommer att kunna landa helt.

You miss the things I haven’t done,
the goals not scored, or races won.
The steps my feet have never walked,
the words my lips have never talked.

In my wide eyes you know my fear.
You take my hand and hold me near.
In children, all around you see,
the child that I may never be.
Not so able, tough or agile,
often tired and much more fragile.

You see the tears I’ve often cried,
and cried them with me, side by side.
Your heart is heavy for my trials,
but you wear it well, with weathered smiles.
I know that you know, I am enough.
But I know the bad days can be tough.

You thank World for giving me to you,
but you’re sad for all I cannot do.
And not because you feel let down my me,
but you can’t help wonder how I’d be…
…if I could do what others do,
like ride a bike or run to you.

You think of all the things I’ll miss:
first dance, first love, first date, first kiss.
Yet here I am, as I should be,
not missing out on being me.

Do not fret or worry so
and make your spirit tired with woe.
And when those nights are feeling longer,
lean on me until you’re stronger.

/…/

I don’t need to be able to,
do the things that others do.
See the words I do not say,
in the smiles I give you everyday.

When I’m tired let me rest,
with my little head against your chest.
And for that moment in that peace,
let your loving worries cease.

Look at what I can achieve,
and celebrate me, do not grieve.
Please do not be sad because,
I’m not the child I never was.
Different isn’t less you know,
and you’re the one who told me so.

Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you.

/Rach Marett

(Lite bättre på att skriva om vardagen på Instagram: dans_med_svara_steg)