Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Tänk om jag som sjuksköterska skulle behandla patienter på samma sätt LSS-bedömningar. Ok du har hjärtsvikt – praxis säger 40 mg vätskedrivande. Oj, har du fortfarande svårt att andas? Tyvärr, sjukvården bedömde 2019 att Arne 75 år med hjärtsvikt behövde just 40 mg så det är praxis nu. Jaha, du har risk för trycksår – …

Fortsätt läsa

Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.

Det blir ingen skolskjuts till fritids på lovdagar för Malmös barn i grundsärskolan. Det bestämde idag Socialdemokraterna, Moderaterna och Liberalerna (med stöd av Miljöpartiet och Kristdemokraterna som inte uttalade sig i debatten). Jag tittade på debatten live över nätet.

Som ni vet har jag länge drivit frågan att barn i grundsärskolan behöver skolskjuts även till och från fritids på studie- och lovdagar. Jag skrev till alla kommunens partier och Vänsterpartiet valde att lämna in en motion för detta. På onsdag ska den motionen debatteras och beslutas i Kommunfullmäktige (se punkt 15 i agendan för …

Fortsätt läsa

”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – …

Fortsätt läsa

Idag släpptes ett avsnitt med podden Funkishörnan där jag fick äran att vara gäst. Det blev ett superfint samtal om hur familjelivet påverkas när man har barn med omfattande funktionsnedsättningar, hur man påverkas som person efter år av hård belastning och om syskonens situation ❤️

Det är svårt att hitta aktiviteter att göra tillsammans med Linus utanför lägenheten och parken. Mycket är idag ”tillgänglighetsanpassat” men för fysiska funktionsnedsättningar. Vid autism kan utmaningen vara att det är mycket andra människor där, ljus, höga ljud osv. Liseberg är t.ex. fantastiska med sina tillgänglighetsarmband – man slipper köa till attraktionerna och kan åka …

Fortsätt läsa

2020 blev Barnkonventionen lag i Sverige. Den ska stärka barns rättigheter. Artikel 3 säger att alla åtgärder som rör barn inklusive beslut från välfärdsinstitutioner och domstolar, ska i första hand beakta ”barnets bästa”. Men hur används detta av svenska myndigheter och kommuner? Ökar den möjligheten till insatser eller används den som argument för avslag?