Dans med svåra steg

När epilepsin ändrade skepnad

monicabergenek

19 maj, 2017

Veckan då sommarvärmen kom blev för oss en tuff vecka då den lömska epilepsin bytte skepnad. Egentligen började allt förra veckan. Linus fick allt fler anfall och förskolan berättade att ögonen skelade och snurrade. Jag tog nog inte riktigt in det, förstod inte fullt ut.

I onsdags var jag på ett möte ute i Västra hamnen när förskolan ringde. De var väldigt oroliga för Linus hade ett otäckt anfall. De fick inte kontakt med honom och ögonen gick åt olika håll. Att höra dem ropa ”Linus, Linus!” utan svar var otroligt obehagligt. Att inte vara där hos honom och se själv vad som händer. Jag bad dem direkt att börja filma. Vi väntar tillsammans. Efter en stund släppte det. De uppskattar anfallet till åtta minuter, vilket inte alls är bra för honom. ”Min kropp mår inte bra” hade Linus sagt. Vi lägger på. Jag sitter där och bara stirrar. Ska jag in på mötet igen? Hur ska jag kunna engagera mig och koncentrera mig på något annat än Linus? Det är tomt och kaos i huvudet på samma gång. Jag har tidigare skrivit om dörren mellan jobbvärlden och Linus som jag behöver för att klara jobbet. Den är nu så brutalt uppslagen att det är omöjligt att stänga. Efter tio minuter går jag ändå in på mötet. Jag vet att det snart är lunch. På lunchen släpper chocken och tårarna kommer.

När jag senare kommer till förskolan och ser filmen, rasar den trygghet jag ändå landat i med epilepsin. Den har varit så förutsägbar. Nu ser jag Linus helt borta, ögonen går runt och skelar. Otroligt obehagligt att se. Han kan inte svara på tilltal. Allt förändras. En ny verklighet att bearbeta och förhålla sig till. Det tog emot att lämna honom på kvällen när han somnat. Kontrollbehovet går på högvarv. Tänk om, tänk om, tänk om….

Dagen efter hinner jag inte ens in på dagens första möte förrän förskolan ringer igen. Linus har samma typ av anfall och det släpper inte. Det försvinner och kommer tillbaka hela tiden. Jag springer till bussen, mot Linus. När jag kommer har det släppt men han sitter fortfarande i knät på sin resurs. Vi åker hem, vilar mest hela dagen. Han är trött och humöret är svajigt. På eftermiddagen är han som vanligt, vi hämtar Hannah och går på lekplats. Han skrattar så han kiknar på gungbrädan. Att han varit så påverkad under ett långt epilepsianfall tidigare under dagen känns då overkligt.

Det är det luriga med epilepsi. Man vet aldrig när den slår till. Bra perioder, dåliga perioder. Den kan länge ha ett förutsägbart mönster med samma typ av anfall, men plötsligt ändra skepnad. Anfallen är obehagliga, men när det släppt är allt som vanligt för Linus (bortsett från trötthet). Vi måste nu hitta en balans, när ska han vara kvar på förskolan och när behöver han komma hem? Jag håller på att ordna så att förskolan ska kunna ge akutmedicin, för den här typen anfall ska brytas efter 3-5 minuter.

Idag stannade vi hemma. Han behövde det. Ny medicin är insatt. Linus har varvat vila framför TV:n med lek, cykling, bubbelbad och trädklättring. Han har haft anfall, men ”bara” de vanliga. Härligt väder. Bara lugn, ingen stress. Det känns bättre igen. Tror jag lite förtränger risken att det kan hända igen. Det bara måste bli bra nu. Livet måste rulla på som vanligt, fast med en Buccolamsputa i väskan vid utflykter. Linus är så stark och glad, då ska jag också vara det!

Färdtjänst till olik och unik – om det missade och allra viktigaste perspektivet vid en upphandling

monicabergenek

inga kommentarer

5 maj, 2017

Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. Därför får jag nästan dåligt samvete som direkt börjar med att kritisera den hjälp vi fått, men jag bara måste.

Varför sökte vi färdtjänst? Inom Malmö kör vi egen bil och kommer fortsätta med det. Det är det absolut bästa sättet för Linus. Han älskar att åka bil. Inga byten behövs. Inte massa människor och ljudstimuli som dränerar honom. Jag kör med honom ensam korta sträckor. Oftast går det bra. Däremot vågar jag inte ensam köra långa sträckor som till Sturup när vi gör våra Stockholmsresor för behandlingen. Han pockar på uppmärksamhet, nej kräver uppmärksamhet och grejar i bilen med saker han inte ska, så att det är jättesvårt att koncentrera sig. Ibland gör han farliga saker som att dra ner bilbältet. Dessutom kan han nu åka riksfärdtjänst i Stockholm mot en rimlig summa. Alltså kan sex bussresor, två flygresor och två tunnelbaneresor på en dag bytas mot fyra bilresor och två flygresor. Guld värt för Linus ur så många aspekter! Jag är otroligt tacksam. Varför är jag då även missnöjd?

I onsdags ringde jag glad i hågen för att beställa våra första resor. Flyget skulle gå 09 på torsdagen, så en bil 7.30 hade varit perfekt. På eftermiddagen skulle vi landa 17.05 så en bil 20 minuter senare skulle ju göra att Linus kunde komma hem, äta och lägga sig i vanlig tid (vilket har stor påverkan på hans mående den kommande dagen). ”Nej, du kan bara boka varje hel timme” fick jag till svar. Jag ville tro att jag var med i dolda kameran. Det var jag inte. För resa utanför Malmö stad är det bara heltimme som gäller. Den stackars oskyldiga telefonisten fick ändå höra vilken påverkan dötid på en flygplats får på mitt barn med autism och hur trötthet/hjärntrötthet kan leda till fler epilepsianfall dagen efter. Men nej, inga undantag. Och även om någon välvillig själ skulle vilja tänja på reglerna går det inte för ”det går inte att lägga in något annat i systemet”.

Okej, jag får boka en bil kl 07 och sedan återresa kl 18. Frågade lite oroligt om vi riskerade sällskap som skulle lämnas innan oss när vi väl fick vår bil kl 18. Jo, så kunde det ju vara. Hela systemet bygger på den fina ekonomiska samåkningsidén. Jag blev informerad om att man kan ansöka om ”ensamåkning”, men det var vääääldigt svårt att få. Jag kunde inte låta bli att fråga: OM jag nu får ensamåkning – får jag då åka på vilken tid jag vill? Nej, det gick inte i systemet… Blev även informerad om att resten av Skånes kommuner kan anpassa tiden, men inte Malmö.

Igår var det dags. Dagen gick bra fram till andra halvan av flygresan hem. Det slog slint. Han gick upp i speed-mode. Det är 20 minuter till landning och bälteslampan tänds. Linus vill fyra saker; sparka på stolen framför, dra ner för fönstret (vilket man ju inte får vid landning), spänna upp bältet, stå upp i sätet, hoppa och samtidigt passa på att trycka på larmknappen. Han tokskrattar och skriker om vartannat. Mutorna är redan förbrukade. Jag når inte fram med avledning. När jag väl lyckas få ner och spänt fast honom igen, måste jag hålla om spännet hela tiden. Den andra håller jag på fönstret vilket lämnar mig själv som öppen måltavla för hans protester. Till slut måste jag hålla fast honom. Jag kan berätta att 20 minuter känns som en evighet i det läget och jag vill trolla bort alla andra. Jag kan inte låta bli att undra vad de tänker. Beundrar de mitt lugn? Eller irriterar de sig på att jag inte säger ifrån på skarpen? Tror de att jag misslyckats i uppfostran? Eller inser de att det här bara är ett smakprov på en annorlunda vardag och att jag vet precis vad jag gör?

Väl av planet. Klockan är 17.15. Det är 45 minuter tills bilen ska komma. Linus är helt slut och väldigt otålig. Vänta och autism går dåligt ihop. Jag kämpar för att inte gråta, dränerad av att ha varit kolugn under hela flygresan. Ledsen för att se honom på det sättet. Vänthallen myllrar av taxichaufförer som kunnat boka in sina resenärer lite mer flexibelt. Människor hittar sina taxis. Tre flygbussar i timmen. Kvar står den person som behöver komma hem snabbt allra mest.

Kl 17.40 ringer chauffören. Han har nämligen suttit borta på parkeringen och väntat på att klockan skulle bli 18 (!!!), men nu råkat se mitt flight-nummer. Han kommer direkt. Vi sätter oss i bilen och han ska registrera att han har hämtat oss, men det går inte. Det går inte förrän tidigast 17.45…i systemet.

De som upphandlat det här har säkert verkligen lyckats med miljöperspektivet (den fina samåkningstanken) och det ekonomiska perspektivet (samåkning och billigt IT-system?). Men de har missat de absolut viktigaste perspektivet. Människan. Människan som har specifika unika behov. Människan som allra helst hade varit utan sjukdom och funktionsnedsättning. Människan som helst hade velat ha förutsättningarna att kunna ta del av den vanliga kollektivtrafiken. Människan som kanske försämras fysiskt eller psykiskt av onödiga långa väntetider. Det absolut viktigaste perspektivet, om ni frågar mig. Så Malmö stad, gör om, gör bättre! Sätt människan i centrum.

Ingen hade sagt ”det är väl bara…”
Ingen hade sagt ”det kan väl han klara…”
Ingen hade bett ett barn utan ben,
att resa sig och kallat honom klen.
Du hade nog förstått om ett barn utan syn,
inte tittade på dig.
Nej du hade inte höjt på dina ögonbryn,
och aldrig ifrågasatt mig

För mitt barn är olik och unik,
som kräver en annan taktik.
En annan metod och ett förbannat hjältemod.
Jag önskar du förstod….
Utdrag från En förälders vädjan av Kiki Nilsénius

Klockrena och mycket tänkvärda ord från Kiki. Det är mycket enklare att ställa rimliga krav på ett barn med ett konkret tydligt handikapp. Vi ber aldrig ett barn i rullstol att åtminstone gå några meter. Betydligt svårare är det när handikappet yttrar sig som oförmåga att uppföra sig, vara stilla, hantera impulser, anpassa sin ljudvolym osv. Då är det lätt att falla dit och t.ex. tycka att barnet borde kunna lära sig regler och uppföra sig. Borde kunna vänta. Klart att det är målen att jobba mot, men misslyckanden ska inte bemötas med ilska. Och på den snirkliga vägen mot målen ska vi som föräldrar och samhället ge barnet det individanpassade stöd som behövs, för att ge de allra bästa förutsättningarna för välmående och att lyckas.

Dagen efter – en tuff dag – bara kärlek ❤ ❤

Om minnessvårigheter vid autism och epilepsi

monicabergenek

inga kommentarer

2 maj, 2017

Så svårt det är ibland, att göra det man vet är rätt när man samtidigt har en stark längtan efter något annat.

Jag längtar efter är att höra Linus berätta om sin dag, vad han gjort eller ätit, något han blivit extra glad för, vad som, när jag hämtar honom på förskolan. Idag kan han absolut stolt berätta vad han gör precis just när jag kommer, men sen är det svårt. Han börjar snabbt med våra återkommande samtal om favoritklippen från Youtube. Går en platt bil att laga? Varför kraschade den? Osv osv. Och det är här jag faller dit. Jag vill prata om något annat. Jag vill ställa frågor om hans dag, se om det går att locka fram. Ibland går det ju.

Du vet känslan om du inför andra människor får en fråga du vet att du borde kunna svara på, men inte kan. Stressen. Pressen. Är det den känslan jag ger Linus varje dag när jag frågar om hans dag och en massa annat? Han tänker och funderar. Vill ofta att vi ska skynda oss hem. Eller springer och leker. Svara är svårt.

Härom helgen hade Jocke och Linus varit ute och cyklat. De kom till en lekplats där de stannande och lekte. En kompis från förskolan var också där. När de kommer hem ber Jocke Linus berätta för mig vad de gjort förutom att cykla. Linus tänkte och tänkte, bara tittade och sa sedan ”Men säg du…”. Jocke försökte med ledtrådar men det kom inte fram. Jocke försökte vidare ”Vi träffade en kompis från förskolan, vem var det vi träffade?” – bara blankt. Han kunde inte komma på vad de precis gjort. Jag blir förundrad, fast jag vet om hans svårigheter. Samtidigt inser jag att frågor han inte kan svara på bara ger honom negativ stress – precis det vi vill skydda honom från.

Jag har funderat på det här med minnet – ett område som Linus uppenbart har stora svårigheter med. Det finns tre möjliga orsaker och i Linus fall beror det säkert på en kombination:
-Många barn med autism har inte har några minnessvårigheter, men det det finns de som har det. Det kan då vara svårigheter inom tre olika minnesfunktioner: det episodiska minnet som lagrar upplevelser, det semantiska minnet som lagrar fakta/ordförståelse och/eller korttids/arbetsminnet.
-Linus medicin mot epilepsin kan påverka minnesfunktionen negativt. Lägg sen till alla anfall och epileptisk aktivitet.
-Hans stora svårigheter att fokusera och koncentrera sig gör klart att mycket av det han ser/hör/upplever som borde leda till lärande, inte stannar i minnet.

Vad kan man då göra för att hjälpa Linus att minnas? Använda bilder! Jag skriver redan ut bilder varje söndagkväll och klistrar in i hans kontaktbok så han med hjälp av dem kan berätta om sin helg för sin resurs. Nu skulle jag vilja testa att vända på det. Funderar på att lämna vår gamla kamera i hans väska så resursen kan fotografera några saker han gjort eller ätit under dagen (inga barn på bilderna så klart) och se om Linus kan berätta när vi kommit hem. Jag vill hjälpa honom att utveckla förmågan att berätta, utan att negativ stress och press.

Men vissa saker minns han minsann numera, de saker som är viktiga för honom. Innan kunde man förhala saker, säga ”kanske sen” istället för ”nej” i vetskap om han han glömt allt inom kort. Nu minns han och påminner; ”Du sa ju att jag skulle få yoggi sen” till exempel. Haha det är bara att hålla sitt ord! Underbart.

Att lära sig och minnas de specifika rörelserna till de två uppvärmningslåtarna på ”Alla kan gympa” har varit svårt. Det har suttit långt inne. Han har stått och gungat med, testat lite och flytt så snart han känt för mycket press att klara det. Jag har kört låtarna hemma på Youtube/TV:n och dansat loss många många gånger. Vi har haft kravlöst roligt tillsammans till dem och sakta har han börjat kunna mer och mer. Och NU, efter 1,5 termin, nu kan han. Båda låtarna – alla rörelserna!

Vroom vroom racerbil – nu sitter den!

Med epilepsi som ständig följeslagare

monicabergenek

inga kommentarer

25 april, 2017

Jag skriver sällan om epilepsin längre. Det känns bara som ett så negativt kapitel, men jag tänker att det nog är dags för en uppdatering kring hur det går med Linus epilepsi.

Det är nu exakt tre år sedan han fick epilepsi, knappt en månad efter sin 2-årsdag. Mitt allra första blogginlägg handlade om just hur det gick till när vi upptäckte det. Jag hade aldrig kunnat drömma om då att vi skulle stå här idag, tre år senare, med fortsatta dagliga anfall. Linus epilepsi är minst sagt svårbehandlad och han vet inget annat än att man får anfall varje dag. Just nu behandlas han med maxdos Ergenyl – den sjätte medicinen vi testar. Hans senaste EEG var oförändrat; inte bättre men inte heller sämre. Han har ganska mycket epileptisk aktivitet under sömnen.

Linus har just nu 2-3 anfall om dagen. Anfallen är ca 4-8 minuter långa. Han blir osammanhängande och vill bara prata oavbrutet om samma sak och upprepa samma ologiska frågor. Vi måste svara honom om och om igen. Blicken är lite annorlunda och han kan vara som småskakig. Just nu har han oftast inte ryck i kroppen, bara enstaka, så jag tänker att medicinen ändå har en effekt. På kvällen när han sovit en stund och på morgonen innan han vaknar har han ofta några minuter med tyngre andning och flera ryck i kroppen eller armar/ben. Jag känner dem. Ligger och funderar; vanliga sömnryck eller anfall i sömnen?

Tydligen kan barn med autism vara svårare att behandla. Hjärnan verkar vara känsligare och de får lättare biverkningar. Vi har flera perioder fått uppleva hur medicinerna påverkat Linus tänk och beteende rejält, hur han stängt in sig som i en bubbla, varit uppvarvad till 1000 eller hur den redan korta stubinen blivit obefintligt. Riktigt tuffa perioder då vi saknat den underbara Linus vi känner så ofantligt. För vi vet vem han är och vad som står för annat. Jag är övertygad om att epilepsin påverkar hans välmående, lugn/oro och beteende en hel del. Jag tror att kombinationen epilepsi och autism är väldigt negativ för honom. De påverkar varandra. Vi fasar för varje ny medicin som ska testas, samtidigt som vi så klart vill att han ska slippa anfallen. Hoppet finns där, men det är inte så stort längre. I mitten av maj ska vi få komma till en neurolog i Lund för första gången.

Linus blir allt mer medveten om sin epilepsi. För ca ett halvår sedan började han kunna berätta när ett anfall släppte. ”Jag har lite anfall” sa han innan han sprang vidare och lekte. Nu säger han ganska ofta till precis innan. Han säger ”Kom! Vi ska prata om anfallet”. Han kan inte svara på en öppen fråga om hur det känns. Testade nyligen att ge olika förslag istället. Jag sa ”Hur känns det när du får anfall? Kittlas det? Sticker det? Gör det ont? Är det skönt?”. Hans svar var ”Jobbigt”.

Jag registrerar numera alla anfall i appen Epilepsy Journal. Hittills i april är 52 anfall registrerade. Jag är evigt tacksam för att det inte är kramper. Den oron är inte alls lika stark som tidigare, men finns i bakgrunden. Jag har lärt mig att inte tänka för mycket på epilepsin. På något sätt har det ju blivit ”vardag”. Men visst finns det tankar, teorier och funderingar som aldrig slutar snurra. En frustration och en oro som skaver. Jag vill inget hellre än att Linus ska slippa att ha epilepsi som en ständig följeslagare i vardagen. Håll tummarna för honom ❤

The A Word

monicabergenek

inga kommentarer

22 april, 2017

Vi har börjat se BBC-serien The A Word, som handlar om den 5-årige pojken Joe som har autism och hans familj. Jag känner igen mig, känner igen Linus, blir berörd och skrattar om vartannat. Sen finns det så klart stora skillnader mellan Joe och Linus, även om de båda är 5-åriga pojkar som har autism. Inget barn med autism är ett annat likt.

Precis som Joe älskar Linus musik och har ett fåtal stora favoritlåtar (exempelvis Cotton Eye Joe – WHY?!), men han har även en mer generell passion för hårdrock. De flesta tycker nog att det är irriterande om en skiva hakar upp sig pga. repor eller om radiokanalen brusar – men inte Linus! Han fascineras av det. Älskar det. Han vill att det ska hända igen och igen och han pratar om det ofta och mycket. Om det är en detalj i ett filmklipp som han fascineras av, spolar han tillbaka och ser det om och om igen… Joe älskar som sagt också musik och vill lyssna hela tiden. I en underbar scen i andra avsnittet gör Joe precis som Linus, spolar tillbaka och lyssnar på samma sekunder om och om igen. Jag och Jocke skrattade gott. Vad är det med ”igenkänning” egentligen? Varför är det liksom skönt att känna igen sig i andra?

Joe har precis som Linus en del tvångsmässiga ritualer som måste följas. Familjen anpassar sig, de visste redan innan hans diagnos hur de måste göra för att Joe ska må bra. Det gjorde vi också, även innan misstankarna om autism kom. Vi förstod inte varför, men förstod hur viktigt det var för Linus. Man har egentligen inget val, kraften i dessa tvång är så stark.

Föräldrarnas kamp för att få uppmärksamhet och lyckas rikta Joes fokus på det som de vill (vad som helst utom musiken), det känner vi igen! När Linus var mindre var det i princip omöjligt att få honom att fokusera på något jag ville och det var otroligt frustrerande. Jag ville läsa böcker, pussla, sjunga tillsammans, rita, leka lekar osv – ja stimulera Linus utveckling. Sånt man liksom ska som förälder. Hans vilja var fast som betong. Linus gjorde endast det han ville och ovan nämnda saker stod extremt sällan på hans to-do-lista när han var yngre. Idag är det åtminstone enklare att locka honom till mina förslag och hans egen to-do-lista har breddats betydligt, men mest får man ”go with the flow” och passa på när han vill något.

Är Linus inne i sin surfplatta krävs det många ”Liiiinus” och klappar på honom för att man ska få fokus, så vi log med stor igenkänning när pappan fick kämpa på samma sätt med Joe. I en härlig scen står Joe med sin morfar på ett berg och morfarn pekar entusiastiskt på en restaurang som ligger längst nere vid floden, men Joe är enbart otroligt fascinerad av en kapsyl han hittat. Been there, done that.

Det finns några stora skillnader mellan pojkarna. Kommunikation och samspel är en. Joe är mestadels tyst, Linus gillar att prata, sjunga eller låta mest hela tiden. Joe tar inte själv så mycket initiativ till social kontakt medan Linus är väldigt social och saknar känsla för var gränserna går med människor han inte känner. Han utgår från att alla han möter har sett samma filmklipp på Youtube som han och vill genast diskutera dessa med dem. När vi åkte tåg senast, gosade han ner sig och la bekvämt upp sina fötter i knät på farbrorn mittemot och vägrade ta ner dem. Farbrorn tyckte det var helt okej som tur var, haha!

Joe är i grunden lugn medan Linus är ganska livad och lätt varvar upp. Joe kan få utbrott då saker går emot honom men de är i mina ögon små och lätthanterliga. Det är verkligen en skön serie och pojken Joe är grymt charmig och underbar! Precis som vår goa Linus 😀

Det viktiga pusslet

monicabergenek

inga kommentarer

11 april, 2017

Autism brukar symboliseras med pusselbitar. Jag har ingen aning om varför, men har den senaste tiden tänkt på hur passande symbol det faktiskt är. För oss var diagnosen i sig en viktig pusselbit. Och vi autismföräldrar, vi pusslar sen ständigt. Förutom pusslandet med tiden som inte räcker till, kan det vara som att lägga ett 1000-bitarspussel när man försöker förstå orsaken till olika beteenden och utmaningar vi ställs inför. Och förståelsen av orsaken är nyckeln till att hitta lösningen.

Linus har så smått börjat att uttrycka och försöka förklara saker han tycker är jobbiga. Han kan säga att t.ex. dammsugaren är ett ”jobbigt ljud” och han har två gånger försökt förklara att han inte gillar uppmärksamheten han får när han klär ut sig/upp sig. Det ger mig hopp. Ju mer han kan förklara, desto lättare blir det att hjälpa honom.

En annan sak han uttryckt är att han inte gillar att något tar slut. Att något tar slut ger nog ett starkt obehag, ibland t.o.m. en panikkänsla. Han vill inte äta upp all mat, utan alltid spara lite (en minimal smörgåsbit eller en pastabit räcker). Han vill inte ta ur proppen från badkaret så vattnet tar slut. Han vill inte se slutet på en föreställning eller stanna under hela sin gympa, utan flyr väldigt stressad då han märker att slutet närmar sig. Förra helgen ville han inte gå till gympan. Han var väldigt bestämd och gjorde ett tappert försök att avstyra gympan genom att plocka bort bilden från veckoschemat och kasta in den bland vinglasen 😀 När jag frågade varför sa att till slut att han inte gillar när det tog slut. Vi kom överens om att be gympaledaren att säga till när det var fem minuter kvar så vi kunde gå och vips så ville han åka. Den här nivån av kommunikation har vi aldrig kunnat ha innan, det känns fantastiskt!

Ibland klarnar pusslet långt efter en händelse. Jag har tidigare skrivit om att Linus som 2-3-åring grät varje gång ett barnprogram på Bolibompa tog slut (vilket ju är ca var femte minut!). Jag tyckte det var så otroligt konstigt då. Linus har aldrig kunnat förklara varför han alltid blev ledsen, men hittade till slut en egen strategi som löste problemet: han väljer konsekvent surfplatta och Netflix, framför TV-program som han inte själv kan styra. När han fick sin autismdiagnos tolkade jag det här beteendet som att han hade svårt för övergångar, vilket är vanligt vid autism. Härom dagen slog det mig – programmen tog ju SLUT och han kan inte spola tillbaka för att förhindra det.

En hel del pusselbitar tror jag att vi satt ihop rätt, medan det finns andra som vi inte alls förstår än. Och när vi inte förstår och Linus inte kan förklara, är det som att forma om en betongmur. Det gäller att inte ge upp. Vi pusslar vidare, vi fortsätter att försöka tolka, testa lösningar och hjälpa Linus att uttrycka sig bättre. Det går framåt. Sakta men säkert. Och varje bit som hamnar rätt känns som en seger.

Bloggen och lite andra vardagsbilder kan nu förutom via Facebook följas via Instagram: dans_med_svara_steg

De osynliga superhjältarna – Världsautismdagen 2017

monicabergenek

2 kommentarer

2 april, 2017

Den 2 april har FN utsett till Världsautismdagen. Syftet med dagen är att uppmärksamma autism och på så vis skapa en ökad förståelse och kunskap. Något jag insåg tidigt var att inget barn med autism är det andra likt. Man kan beskriva inom vilka områden autismen yttrar sig (begränsningar i socialt samspel och kommunikation samt begränsade upprepade beteenden, intressen och aktiviteter t.ex.) men variationerna är ofantliga.

Barnkanalen valde att uppmärksamma dagen med ett reportage om autism (LÄNK). Jag tycker att det är 13 minuter väl värda att se och att visa för sina barn! Jag blev lite berörd faktiskt. Det måste vara en tuff rörig tillvaro, framför allt för de små. Vilken ansträngning – varje dag. Jag önskar att jag förstod och visste vad jag mer kan göra för att ge Linus en lugnare tillvaro. Testet de gjorde med hushållsrullen för att illustrera hur fokusförmågan kan vara vid autism – Linus mitt i prick!! Hans fokus kan vara skarpt men alltid extremt smalt och allt som är utanför den minimala cirkeln, finns inte…

Vill du möta fler superhjältar? I oktober 2016 skrev jag ett inlägg om några av alla de fina barn jag på ett eller annat sätt lärt känna det senaste året. Läs gärna och se hur olika det kan vara.

Avslutar med ett favorit-i-repris-citat, för jag tycker verkligen att de här barnen är små hjältar. Fina ord från en av alla fantastiska föräldrar jag lärt känna efter Linus autismdiagnos:
”Autistiska barn är superhjältarna som går mitt ibland oss.
Du ser inte utifrån vilka de är, men de finns där och utkämpar stordåd varje dag.
De kämpar för att världen ska bli lite mer välkomnande för alla, oavsett vem du är eller hur du fungerar.”
-Bina Gustawsson

Vill du veta mer om autism?
1177
e-autism – webbutbildning
Webbutbildning om autism riktad mot föräldrar (Region Skåne)

Om vår änglavakt & en hög dos byråkrati

monicabergenek

1 kommentar

31 mars, 2017

Ursäkta Sveriges skattebetalare. Jag har slösat med våra skattemedel. Till mitt försvar – jag handlade i god tro. Här kommer historien vår Änglavakt, bilstöd, byråkrati och felanpassade regler inom Försäkringskassan (Fk).

Historien började i somras då Linus började dra ner bilbältet medans vi körde. Väldigt stressande när man är ensam vuxen i bilen. Vi pratade med Habiliteringens arbetsterapeut som berättade att man kan ansöka om bilstöd för att anpassa bilen och få t.ex. ett specialbälte som inte går att dra ner. De skrev det intyg som Fk behövde. I samma veva slutade Linus dra ner bältet. Vi bestämde oss för att avvakta och inte göra saker i onödan.

I vintras lärde sig Linus knäppa upp bältet själv, inte den förmåga jag längtat efter precis eftersom han inte förstår risker och faror. Han knäppte upp bältet och gjorde ett snyggt dyk fram i framsätet några gånger och vi kände ett akut behov av någon form av anpassning som gjorde att han inte kunde knäppa upp bältet själv. Vi hittade ett perfekt bälteslås på Staffanstorps bilanpassningar. Den lilla manicken var lika simpel som genialisk och kostade 365 kronor. Kanske ingen större summa, men det är för oss liksom bara en av alla extra kostnader som vi har till följd av Linus autism och eftersom vi trodde oss ha rätt till bilstöd så bestämde vi oss för att söka det. Jag tänkte att en sådan liten anpassning/summa omöjligt skulle bli en ‘big deal’ för Fk (förstapris i naivitet går till mig, haha!). Big mistake – ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

Först måste vi gå igenom vad bilstöd är. Det är ett bidrag från Försäkringskassan som man kan söka för att kunna köpa eller anpassa en bil efter barnets behov. För att få bilstöd måste du uppfylla ett antal kriterier. Du ska ha ett barn med en funktionsnedsättning som gör det väldigt svårt för barnet att förflytta sig eller använda allmänna kommunikationer tillsammans med dig. Barnets svårigheter att förflytta sig ska förväntas vara kvar i minst 9 år och du behöver bil för att kunna förflytta dig tillsammans med barnet. Det ska vara du som söker som ska köra bilen och du ska bo tillsammans med barnet. Slutligen ska du vara försäkrad i Sverige. Det finns även krav på bilen som ska anpassas. Den ska vara i gott skick och ha gått max 6000 mil eller vara max 4 år.

Jag tyckte att vi uppfyllde alla kriterierna. Klart att Linus kan åka buss (det kan väl nästan vem som helst) men frågan är om han mår bra av att ofta vistas i en överfylld Malmöbuss? Alla intryck, dofter, ljud, ny miljö, extra övergångar osv…är det receptet för att hjälpa Linus till mer lugn och harmoni när vi brottas med oro och uppvarvning? Knappast. Sen behöver vi bilen för att få en smidig vardag och när vi kör den måste det vara säkert för Linus – det är ju det detta handlar om egentligen. Vad gäller kraven på bilen var vår bil två år för gammal, men det borde ju inte spela någon roll när anpassningen är flyttbar till en eventuell framtida bil (naivt igen, oj oj oj….). Vi skickade in en ansökan.

Jag blev uppringd redan dagen efter av en handläggare från Fk. Hon undrade om jag hade tid för några frågor. Vi pratade i FYRTIO minuter om precis ALLT gällande Linus. Jag fick återigen vända ut och in på vårt liv och alla Linus svårigheter inför en främling. Hon är nu den fjärde personen på Fk som jag blottat allt för (därtill kommer ett stort antal personer inom BUP, Hab, LSS och Malmö stad ). Jag började i vilket fall undra om hon inte förstått att jag bara ansökt om en liten plastmojäng till bilen. Handläggaren kände nog också det absurda i situationen, för hon förklarade sig. Det var tydligen så att Fk måste utreda alla ansökningar om bilstöd lika gediget, oavsett om det handlar om anskaffningsbidrag á 30 000 kronor eller en bältesanpassning för 365 kronor. Här har vi systemfel 1.

Någon vecka senare kom det hem en kommunicering av vad Fk planerade att besluta. Det var en utredning på fyra A4-sidor. De planerade att avslå vår ansökan. I kommuniceringen stod inte varför. Hur ska jag då bestämma mig för om jag ska skicka in en komplettering? Jag ringde upp handläggaren. Det fanns flera grunder. Linus hade bara ”vissa svårigheter” att åka kollektivt. Det gick inte att säga att Linus problem skulle kvarstå i nio år. Du vet att autism inte går att bota va? Det visste Fk. Men han kanske kan åka buss sen. Han kanske inte knäpper upp bältet och dyker om fem år. Sant. Men då har vi här systemfel 2. Det känns uppenbart att bilstödet är ett bidrag anpassat för andra typer av funktionsnedsättningar än autism.

För man vet aldrig hur autism utvecklar sig de kommande nio åren. Barnet kan ta otroliga utvecklingssprång och bli högfungerande, kan stanna i utvecklingen eller backa. Vissa barn får senare tillägg av andra diagnoser. Dessutom kommer det alltid komma bättre och sämre perioder och dagar där barnets behov kan skifta betydande. Man kan behöva skippa moment (som att åka buss varje dag) för att minska stressnivå och stimuli och undvika hjärntrötthet, inte för att barnet inte kan. Linus kan i allra högsta grad åka buss. Det är konsekvenserna på beteendet efteråt pga. hjärntrötthet som är problemet. Jag vet en annan mamma som en kväll åkte Malmö runt i över en timme för att hennes barn med autism vägrade gå av och sedan tvingades hantera ett stort meltdown med slag och sparkar inför allmänhetens handfallna förfäran. Den pojken kan också åka buss. Han tycker att det är jätteroligt.

Men det fanns fler grunder till avslaget. Här kommer systemfel 3 och 4. Om Fk beviljade oss anpassningsbidrag för bälteslås öppnade de upp hela bilstödet för oss – då hade de behövt godkänna om vi la till en ansökan om bidrag för att köpa ny bil! Jag hade inga som helst planer på det, ville ju bara ha ett litet bälteslås.

Det blev inget bidrag till oss, men den här Änglavakts-karusellen har kostat Fk för all tid handläggaren lagt ner på vårt ärende. Hon har läst igenom min ansökan och intyg från Habiliteringen/BUP, telefontid 40 + 10 minuter, dokumenterat utredningen , kommuniceringen och sedan beslutet. Dessutom har ytterligare en person läst igenom och granskat utredningen och beslutet. Ingen kritik mot den enskilda handläggaren, hon var väldigt trevlig och engagerad. Problemet är själva utformningen av bilstödet – de direktiv som styrde handläggaren.

Så här kommer några konkreta tankar och förslag på förändring av bilstödet så att även små barn med autism kan resa säkert och må bra under sina resor:

Förändra regelverket så att bilstöd även inkluderar autistiska barns behov av lugn och säkerhet här och nu, inte om nio år. De kan åka buss, men kanske inte alltid borde. De måste kunna åka bil på ett säkert sätt. Vi ”autism-föräldrar” måste väl också ha rätt att köra bil om det behövs i vår vardag?
Dela upp bilstödet i olika delar så att man kan ansöka och ha rätt att anpassa sin bil så att barnet kan resa säkert, även om man inte har rätt till inköpsbidrag.
Om anpassningen är enkelt flyttbar till en framtida bil – stryk kraven på bilens skick, ålder och antal rullade mil.
Möjlighet för handläggaren att anpassa utredningens omfattning i rimlig nivå till vad den gäller.
Bättre information på hemsidan så att man som förälder förstår när det inte är lönt att söka och på så vis spara både tid, pengar och energi.

Vi köpte så klart Änglavakten ändå och den fungerar klockrent. När vi om ett år måste ansöka om nytt vårdbidrag och redovisa alla Linus svårigheter för en femte person på Fk, ska vi försöka få Änglavakten beviljad som en merkostnad. Så än en gång, förlåt Sverige för att jag slösat på våra skattemedel.

Lycka på Leos

monicabergenek

inga kommentarer

25 mars, 2017

I fredags var det dags att göra Linus 5:e EEG. Jag berättade för Linus i torsdags eftermiddag. Det är lagom förberedelsetid för honom. Hittade en bild via Google så han skulle förstå vad som väntade. Linus verkade helt lugn inför detta. Väl där fick han Melatonin för att kunna somna lättare och mössan med elektroderna sattes på. Här började jag märka på Linus att det var olustigt, men han gick med på det. Men sen…när vi skulle sova, då fick han fullständig panik. Det var riktigt tufft den här gången. Jag var tvungen att hålla fast honom i sängen eftersom han var kopplad med sladdar från mössan till en apparat i väggen. Det skar i hjärtat, men i det läget gäller det att bara hålla sig 100 % lugn utåt. Jag tänker att någonstans mitt i paniken uppfattar han nog att jag är trygg i situationen. Insåg efter en stund att jag helt enkelt måste hitta ett sätt att bryta. Visste att han skulle somna om han bara blev lugn och stilla tillräckligt länge. Så jag tog fram mobilen och satte på en favorit på Youtube. Jag halvsatt upp i sängen med Linus i knät. Fem minuter senare stängde jag mobilen och Linus somnade! Han är allt bra fantastisk. Själv vågade jag då inte röra en fena utan satt i en grymt obekväm ställning medans han sov sina 20 minuter, haha! Om 1-2 veckor får vi svar. Jag tänker att det säkert är ganska oförändrat eftersom Linus har ca två anfall om dagen just nu, ibland tre.

Så här ser en EEG-mössa ut (vi kallade det ”pilotmössa med regnbågssvans”)

På tisdag fyller Linus fem år. Han har inte haft barnkalas innan. Nu ville vi att Linus skulle få ha sitt första, men det är minsann inte helt lätt att arrangera ett ”vanligt” barnkalas då huvudpersonen har stora svårigheter att medverka i uppstyrda lekar. Då slog det mig, Linus fullkomligt ÄLSKAR Leos lekland! Vi bokade Discorummet. Jag pratade med dem och förklarade läget, att vi behövde slänga om ordningen. Vi ville lägga leken först under förmiddagen då där är så lite barn som möjligt och avsluta kalaset i discorummet med pannkakor, dans och glass. Det var inga problem.

Idag var han taggad! Jag tog fram hans ”fintröja” som har ficka och slips som tröjtryck, men Linus avböjde bestämt. Han försökte förklara och om jag förstod honom rätt gillar han inte uppmärksamheten han får av alla när han klär ut sig (och den tröjan klassar han nog som utklädsel efter att jag överexalterad tog honom till förskolan i den på Nobeldagen – den rök då redan i trappan upp). Jag tjatade så klart inte mer om den utan han fick ha vanliga kläder han är bekväm i. Innan vi åkte gick vi igenom vad som skulle hända: kompisarna kommer – öppna paket – tacka – sen fri lek – pannkakor – glass – ”Vi gratulerar”. Han var helt med på noterna. Tills vi kom fram. Taggad till tusen ville Linus bara EN sak: Leka. Han rusade förbi entrén utan armband. Inget hjälpte och till sist var det bara att gilla läget, något meltdown på sitt eget kalas skulle han inte behöva få. Tur att vi hade kalaset tillsammans med hans kompis Alma. Hon fick representera dem båda i välkomstkommittén. En gång lyckades jag locka dit honom. Han öppnade två paket, utbrast bestämt ”jag vill inte öppna” och stack och lekte igen 😀

Nu sover han gott där uppe; trött och lycklig efter massor av rolig lek med fina kompisar, dans på bordet med allsång till Samir och Victors ”Bada nakna” i det blinkande discoljuset, glass, popcorn, besök av Leo och skattjakt. Det blev perfekt för Linus.
När vi hade sagt go natt viskade Linus:
”Mamma kan vi prata?”
”Okej, vad vill du prata om?”
”Kommer du ihåg när Leo kom till mig i discorummet?”
”Ja, jag kommer ihåg, så roligt vi haft idag. Tänk att Leo ville säga grattis till DIG!”

Sen vände han sig om och somnade.

Probiotika?

monicabergenek

inga kommentarer

21 mars, 2017

Kanske var det någon som läste mitt senaste inlägg som undrade varför jag ger Linus probiotika. Jag kan inte så mycket om det än, men det jag har läst har gjort mig nyfiken. Jag ska berätta vad som gjorde att jag bestämde mig för att prova, med förbehållet att jag verkligen inte är någon expert inom området.

Många barn med ADHD eller autism har också problem med mage och tarm (ca 60 %), exempelvis frekvent förekommande lös avföring. Linus har det och jag känner fler föräldrar vars barn har autistism som vittnar om samma sak. Det är väl ett märkligt sammanträffande? Jag tror inte att det beror på slumpen. På något sätt finns det ett samband… Har dessa barn med autism en obalans i sin tarmflora? Varför? Och hur mycket påverkar det deras mående och beetende?

Det finns forskning som visar att nyttiga bakterier, så kallat mjölksyrabakterier eller probiotika, har stor positiv inverkan på vår hälsa. En frisk tarmflora i balans påverkar högst sannolikt vårt immunförsvar eftersom en stor del av vårt immunförsvar finns i tarmen. Men hur ser koppling ut mellan mage/tarm och hjärnan? Kan vår tarmflora påverka det psykiska måendet? Kan det vara så att obalans i tarmfloran påverkar hjärnan negativt och därmed svårighetsgraden av autism och ADHD, till exempel problematiska beteenden, oro och kognition? Det finns forskare som tror det. En teori som det forskas kring just nu är om tillskott av ”goda bakterier” kan förbättra symtomen vid autism och ADHD.

Jag tänker på Linus ständiga infektioner som han haft sedan han var en vecka gammal. Jag tänker på hans eksem som hela tiden blossar upp på nytt. Jag tänker på hans obalans i mage/tarm. Och jag undrar klart, finns det en chans att något av detta kan mildras om Linus får tillskott av probiotika? Skulle det kunna påverka oro, koncentration, beteende osv? Jag och hans allergiläkare kom in på detta då vi pratade om hans eksem sist. Hon tyckte absolut att jag skulle testa och tipsade om Lactobacillus rhamnosus LGG, som det ska ha gjorts mycket forskning kring. Jag köpte en burk samma dag. Nu har han fått det i 2 veckor. Vi har sett mycket utveckling på den tiden! Ett rent sammanträffande med ett utvecklingssprång? Eller har probiotikan bidragit till att Linus haft lättare att fokusera och kommunicera…? Igår, en vecka före sin 5-årsdag, chockade han oss alla med att göra sitt första försök till huvudfoting!!! Jag var lika exalterad som när barnen lärde sig gå.

Bloggen (och andra relaterade bilder) kan nu även följas via Instagram: dans_med_svara_steg