Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

I onsdags var jag med i radio live och pratade om #skolskjutsuppropet som jag och Anna Lund lämnade in till utbildningsdepartementet i december. Vi vill att rätten till skolskjuts för barn i särskola även ska innefatta fritidsverksamhet då föräldrarna arbetar.

På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, …

Fortsätt läsa

Idag hade jag egentligen velat jobba, men tog semester för att slippa situationen kommunen satt oss i gällande skjuts till Linus.– Malmö stad kör inte skolskjuts till och från fritids på lovdagar, trots att föräldrarna arbetar. Det är inget ”krav” enligt skollagen. Kommunen lägger sig på miniminivån och sparar pengar.– Linus får bara åka färdtjänst …

Fortsätt läsa

Hjältar är vad våra barn är – både de med funktionsnedsättningar och supersyskonen. De borde vara högt prioriterade på den politiska agendan, men det känns som de står långt ner på listan. Att som politiker stenhårt kämpa för kostsamma satsningar för en liten skör grupp, där den stora massan inte ”vinner” något, är inte det …

Fortsätt läsa

Idag lämnade jag och Anna Lund in vår nationella namninsamling Skolskjutsuppropet – för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till/från fritids! Vi skickade den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister (!) Magdalena Andersson. Så här skrev vi:

Häromdagen fick jag läsa Malmö Stads svar till Förvaltningsrätten på vår överklagan gällande två dygns extra korttidsboende. Biståndshandläggarens ord gjorde mig faktiskt väldigt ledsen. Han tror inte på oss.

Att leva som syskon till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste behoven för barnet med diagnoser gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. De får tidigt vänja sig på att vänta på sin tur att få hjälp eller prata – fast det egentligen var deras …

Fortsätt läsa

Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra …

Fortsätt läsa

Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men …

Fortsätt läsa