Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Härom dagen såg jag Youtube-klippet ”Pappan & Alla kontakterna” som Riksförbundet Attention gjort. Pappan beskriver den oändliga kedjan av möten som ska hållas kring barnet och konstaterar att det hade blivit stora problem om han haft ett 8-17 jobb där man behövdes på plats just de tiderna. Det där tänker jag ofta på. Jag ser …

Fortsätt läsa

En vän var på lekplats med sin pojke som har autism. Han gjorde saker som påverkade andra på ett sätt att mamman var tvungen att bryta och flytta honom från parken. Det är ingen lätt uppgift med ett lite större barn som fullständigt kraschar både inombords och utåt. En bit bort fastnar de. Pojken ligger …

Fortsätt läsa

”Semestern” rullar på. Hannah är hos mormor och morfar sedan snart 1,5 vecka. Jag saknar henne och det känns lite sorgligt att vi inte delat så mycket av ledigheten tillsammans. Samtidigt är detta en otrolig avlastning för oss och jag vet att hon just nu får mängder med härliga sommarminnen. På tisdag kommer hon hem! …

Fortsätt läsa

Sommaridyllen, semesterkänslan och vilan lyser med sin frånvaro. Linus epilepsi är lite bättre men han är inte i balans. Här är vilt och högljutt, mycket styrande fixeringar och hans tålamod är noll. Vädret är väl inte så spännande. Kanske var det därför Linus anlade en egen pool igår morse. Han hämtade mig mycket entusiastisk, ville …

Fortsätt läsa

Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark …

Fortsätt läsa

Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är …

Fortsätt läsa

Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. …

Fortsätt läsa

Ursäkta Sveriges skattebetalare. Jag har slösat med våra skattemedel. Till mitt försvar – jag handlade i god tro. Här kommer historien vår Änglavakt, bilstöd, byråkrati och felanpassade regler inom Försäkringskassan (Fk). Historien började i somras då Linus började dra ner bilbältet medans vi körde. Väldigt stressande när man är ensam vuxen i bilen. Vi pratade med …

Fortsätt läsa

Efter en stökig höst skrev jag ansökan om avlösarservice enligt LSS i början av december. Det har verkligen suttit långt inne. Det tar liksom emot att be om hjälp, särskilt utifrån. Vi träffade biståndshandläggaren i mellandagarna och fick beskriva Linus, vardagen, svårigheter och varför vi vill ha stöd. Vårt huvudsyfte med avlösarservice är att få möjlighet …

Fortsätt läsa

Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”: ”Jag letar mönster i gatan Ibland så ser jag nåt system Ibland så ser jag vart jag skulle Ibland så ser jag bara sten Det fanns en spricka Där solen tog sig in Där vi andades nått nytt Och där våren ömsar skinn Och när jag lagt mig ner hos …

Fortsätt läsa