Efter en stökig höst skrev jag ansökan om avlösarservice enligt LSS i början av december. Det har verkligen suttit långt inne. Det tar liksom emot att be om hjälp, särskilt utifrån. Vi träffade biståndshandläggaren i mellandagarna och fick beskriva Linus, vardagen, svårigheter och varför vi vill ha stöd. Vårt huvudsyfte med avlösarservice är att få möjlighet …
Jag har bara hunnit ett kapitel in i boken, men är redan väldigt tagen. Det är boken ”En riktig människa” av Gunilla Gerland. Gunilla har som jag förstått det i vuxen ålder fått diagnosen ”autismliknande tillstånd”. När hon var barn var det ingen som förstod henne eller den värld som hon uppfattade och levde i. …
Den senaste veckan har jag känt mig så trött. Marginalerna är små. Jag står stabilt men svajar vid minsta vindpust. Han har visst överrörliga fotleder. Ortopedtekniska och specialskor både inne och ute väntar. Jag kommer till två träffar gällande Linus på fel dag (eller inte, vem vet). Dosökning. Ska den ta bort anfallen? Rädd för biverkningar. …
Semesteridyllen har inte infunnit sig än. Jocke har lite ont i halsen, Hannah har stukat foten (vägrar belasta) och Linus är ju som jag beskrivit tidigare inte riktigt i balans. Min teori är att han inte tål att ha tre mediciner som han har nu i en övergångsperiod. Vi har tid för läkarbesök om två …
”Tror du med handen på hjärtat att du vågar vara stark när det verkligen gäller. Jag stirrar i spegeln och hoppas att jag är den jag tror” /Winnerbäck Just nu är det tufft. Allt det som så klart är fint i livet blandas dagligen med tre ep-anfall, speedade perioder, alldeles för många små sammanbrott och några …
Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på krafterna. Jag ska inte rada upp allt som det innebär att …
Vår vardag är intensiv. Ibland efter en helg känns det som att energin nästan är slut. Det är inte sömnbrist-trötthet utan en matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden förbereda, ligga steget före, vara på sin vakt, förhindra olyckor, släcka potentiella bränder, lugna sammanbrott, medla, tänka aktiv träning hela tiden, dokumentera all träning …
Dans med svåra steg 