Dans med svåra steg

Den senaste veckan har jag känt mig så trött. Marginalerna är små. Jag står stabilt men svajar vid minsta vindpust. Han har visst överrörliga fotleder. Ortopedtekniska och specialskor både inne och ute väntar. Jag kommer till två träffar gällande Linus på fel dag (eller inte, vem vet). Dosökning. Ska den ta bort anfallen? Rädd för biverkningar. En förskolechef som ändrar sig från det hon utlovat. Det suger ut energimarginalen. Jag är lite trött på att jämt va trött. Ibland kan jag ifrågasätta mig själv – varför är jag så trött och glömsk? Varför är det svårt att fokusera på annat än Linus? Så jobbig är väl inte vardagen? Jag ser ju så många hjälte-föräldrar som har det så mycket svårare. Våra mest utmanande dagar är deras vardag. Linus har dessutom ingen dödlig sjukdom. Så varför känns inte allt bara som vardag nu?

Jag blir stressad när jag glömmer saker som jag inte tycker att jag borde. Jag blir stressad när jag hittar en lapp som arbetsterapeuten gav mig för en månad sedan och jag inte ens känner igen att jag fått den. Samtidigt försöker jag hålla i minnet vad pappa alltid brukar säga; något i stil med ”stressa inte upp dig över att du är stressad”…ja, för då blir ju stressen dubbel. Han är klok han. Jag försöker så gott jag kan.

Den senaste tiden har ibland bilden av en marionettdocka ploppat upp i mitt huvud – så känner jag mig ofta. Jag känner mig väldigt styrd, det är för lite som jag kan ha kontroll över. Jag kan vara förutseende, följsam, anpassa, vara flexibel, lågaffektiv, förberedande och inkännande. Men det som styr både Linus och oss andra mycket – det är vissa delar av autismen. Som egenterapi gjorde jag en bild av vilka delar av autismen som styr vår vardag – som gör att jag ibland känner mig som en marionettdocka på lite trötta ben.

Sen fortsatte jag av bara farten med att brainstorma ner vardagen, funderingar, saker jag gör och kontakter vi har som snurrar i mitt huvud (tankebubblan). Jag tittar på bilderna. Konstaterar att det är mycket som ska få plats och samtidigt arbetar jag ca 80-85 %. Det kanske inte är så konstigt att jag är trött ändå. Att vara småbarnsförälder innebär många bollar i luften. Att ansvara för ett barn med en sjukdom och funktionsnedsättning innebär att ytterligare många bollar kastas upp i luften – det är som ett jobb i sig. Hur mycket är rimligt att arbeta? Vad är bäst för Linus?  Jag vill att han ska få de bästa förutsättningarna för att må bra, känna lugn, vara i balans, att utvecklas, få kompisar och njuta av livet. Tänk om det fanns ett facit.

Mitt i det som tröttar, finns allt det som fyller mig. Fantastiska härliga Hannah. Framsteg och spännande utveckling. Här finns en älskad liten kille som oftast är glad, entusiastisk till 1000, älskar att mysa och berättar att jag är hans bästa kompis varje dag. Vi är ett grymt team, han och jag. Vilken resa vi gör. ”Du och jag mamma, bara du o jag” säger han ibland. Och…i veckan som kommer ska jag åka på konferens = TVÅ nätter på eget hotellrum och lyxig hotellfrukost i lugn och ro. Inser ni peppen? Det ska bli såååå gött!! Jag tror att jag kommer komma hem igen uppladdad och redo att ge järnet lite till 😀

Ritad av Louise Winblad – Hej hej vardag (rekommenderas!)